Reumatoidinio artrito advokatė Ashley Boynes-Shuck bendradarbiavo su mumis, norėdama pakalbėti apie savo asmeninę kelionę ir apie naują „Healthline“ programą gyvenantiems su RA.
RA Healthline yra nemokama programa žmonėms, sergantiems reumatoidiniu artritu. Programą galima įsigyti „App Store“ ir „Google Play“. Atsisiųskite čia.
Vaikystėje Ashley Boynes-Shuckas buvo aktyvus ir mėgo žaisti „softball“ ir krepšinį. Ji taip pat buvo linksmuolė. Vidurinėje mokykloje diagnozavus nepilnamečių idiopatinį artritą (anksčiau žinomą kaip nepilnamečių reumatoidinis artritas), ji buvo priversta nustoti sportuoti.
„Mano simptomai prasidėjo nuo sąnarių skausmo po aikštės žaidimo minkšto kamuolio žaidime. Aš taip pat susižeidžiau slidinėdamas keliais ir nuo to laiko nebebuvo taip. Tada mano reumatologas, deja, pasiūlė mesti sportą “, - sako Boynes-Shuckas.
Dvidešimties metų ji diagnozavo suaugusiųjų pradėtą reumatoidinį artritą (RA). Dabar, kai jai yra 36 metai, ji daugiau nei savo gyvenimą gyveno su RA. Metams bėgant ji rado būdų palaikyti ryšį su savo vidiniu sportininku.
„Aš iš prigimties esu aktyvus ir lauke gyvenantis žmogus ir vis dar myliu tokius dalykus, kaip hiphopo šokis,„ Zumba “, vandens aerobika ir plaukimas, baidarės, žygiai pėsčiomis, nardymas su vamzdeliu, jodinėjimas ir joga, bet man trūksta sportuoti“, - sako ji. . „Softballas buvo mano gyvenimas“.
Per visą savo kelionę su RA Boynes-Shuck buvo išrašyti įvairūs vaistai nuo reumatoidinio artrito, įskaitant biologinius vaistus, imunosupresantus, DMARD, steroidus, NVNU ir papildus. Šiuo metu savo būklę ji valdo akupunktūra, masažu ir steroidais ar NVNU, jei reikia.
Be to, kad gydo gydytojas, ji teikia prioritetą savęs priežiūrai.
„Rašymas, muzikos grojimas, mano augintiniai, vyras ir šeima, bendravimas su gamta ir pagalba, instruktavimas ir kitų RAers palaikymas man padėjo susidoroti“, - sako Boynes-Shuckas.
Kvietimas padėti kitiems
2009 m. Boynes-Shuckas pradėjo dirbti bendruomenės plėtros direktoriumi ir bendraamžių advokatu Artrito fonde.
„Radau, kad naudinga turėti ką nors pozityvaus ir produktyvaus, į kurį sutelkti dėmesį, ir radau džiaugsmo ir dėkingumo padėdamas ir tarnaudamas kitiems, skleisdamas sąmoningumą, treniruodamas sveikatą ir propaguodamas“, - sako ji.
"Tai yra dalykai, kuriuos jaučiau raginusi daryti, o savo neigiamą situaciją pavertiau kažkuo naudingu ir pozityviu".
Ji taip pat pradėjo tinklaraštį „Arthritis Ashley“ ir išleido dvi knygas apie savo kelionę su RA.
Prisijungimas per RA Healthline programą
Paskutinės „Boynes-Shuck“ pastangos kartu su „Healthline“ yra jos nemokamos RA „Healthline“ programos bendruomenės vadovas.
Programa susieja RA sergančius asmenis, atsižvelgdama į jų gyvenimo būdo pomėgius. Vartotojai gali naršyti narių profiliuose ir prašyti, kad jie atitiktų bet kurį bendruomenės narį.
Kiekvieną dieną programa suderina bendruomenės narius ir leidžia jiems akimirksniu prisijungti. Boynesas-Shuckas sako, kad rungtynių funkcija yra vienetinė.
"Tai panašu į" RA-Buddy "ieškotoją", - sako ji.
Kaip bendruomenės vadovas, Boynes-Shuckas kartu su kitais programų ambasadoriais RA advokatais ves kasdienį tiesioginį pokalbį. Vartotojai gali prisijungti ir dalyvauti diskusijose tokiomis temomis kaip dieta ir mityba, mankšta, sveikatos priežiūra, veiksniai, skausmo malšinimas, gydymas, alternatyvios terapijos, komplikacijos, santykiai, kelionės, psichinė sveikata ir kt.
„Labai džiaugiuosi, kad galiu būti RA Healthline bendruomenės vadovas. Jaučiu aistrą dėl to, kad reumo pacientai turi saugią erdvę ir nesijaučia vieniši, ir tai mane įkvepia gerai naudoti savo balsą ir padėti kitiems, patekusiems į mane panašioje situacijoje “, - sako ji. "Vėlgi, tai yra maksimalus išnaudojimas iš rankos, kuri man buvo padaryta".
Nors ji naudojo „Facebook“, „Twitter“ ir kitas svetaines bei socialinės žiniasklaidos platformas ieškodama informacijos apie RA, ji sako, kad „RA Healthline“ yra vienintelis skaitmeninis įrankis, kurį ji naudojo ir skirta tik žmonėms, sergantiems RA.
„Tai yra svetinga ir teigiama vieta bendraminčiams, gyvenantiems ir klestintiems RA“, - sako ji.
Vartotojams, norintiems skaityti su RA susijusią informaciją, programoje pateikiama skiltis „Atraskite“, kurioje pateikiami gyvenimo būdo ir naujienų straipsniai, kuriuos „Healthline“ medicinos specialistai peržiūrėjo temomis, susijusiomis su diagnoze, gydymu, tyrimais, mityba, savirūpinimu, psichine sveikata ir kt. . Taip pat galite perskaityti asmenines istorijas iš tų, kurie gyvena su RA.
„Skyrius„ Atrask “yra tikrai puikus būdas rasti naudingos informacijos vienoje vietoje. Aš jį daug naršiau “, - sako Boynes-Shuckas.
Ji taip pat kaupia žinias ir įžvalgas iš bendruomenės narių.
„Sąžiningai, visi sako, kad aš juos įkvepiu, bet jaučiuosi vienodai įkvėpta ir dėkinga savo kolegoms RA pacientams. Aš tiek daug išmokau ir įkvėpiau tiek daug savo bendraamžių “, - sako ji. "Tai buvo tikrai naudinga asmeniškai ir profesionaliai, bet tai taip pat buvo puikus palaikymo šaltinis man mokytis iš kitų pacientų ir remtis jais."
Atsisiųskite programą čia.
Cathy Cassata yra laisvai samdoma rašytoja, kuri specializuojasi istorijose apie sveikatą, psichinę sveikatą ir žmogaus elgesį. Ji moka rašyti su emocijomis ir bendrauti su skaitytojais įžvalgiai ir patraukliai. Skaitykite daugiau jos darbų čia.
