Galbūt neturite pasirinkimo, ar jums reikia pagalbos mobilumui, tačiau tai, kaip jūs jaustumėtės, priklauso tik nuo jūsų.
Jei man kas nors būtų pasakęs 25-erių, kad iki 30 metų vaikščiosiu su lazdele, nebūčiau patikėjęs.
Mano atveju priežastis buvo ne sužalojimas ar nelaimingas atsitikimas, o psoriazinis artritas (PsA) - lėtinė, autoimuninė liga, sukelianti uždegimą, sąnarių skausmus, nuovargį ir judėjimo apribojimus 30 procentų žmonių, sergančių psoriaze.
Per pirmąjį artrito paūmėjimą, kuris mane paguldė į ligoninę, tiesiogine to žodžio prasme negalėjau atsistoti ant savo kojų.
Per ateinančius kelerius metus, kai gydytojai paskyrė vieną kitą vaistų režimą, susidūriau su bauginančia nauja realybe: nebegalėjau vaikščioti be pagalbos.
Kaip galėčiau rasti tinkamą mobilumo įrenginį, kuris atitiktų mano poreikius ... ir kaip galėčiau priprasti juo judėti per pasaulį?
Čia yra keli dalykai, kuriuos išmokau ieškodamas, kad atkurčiau savo mobilumą ir padidintume savo gyvenimo kokybę naudodamas PsA.
Jūs turite galimybių
Praėjus kelioms savaitėms po PsA atsiradimo pastebėjau, kad vis dar negaliu vaikščioti, todėl nusipirkau pigiausią rankinį invalido vežimėlį, kokį tik galėjau rasti. Neįgaliųjų vežimėlį pasirinkau iš dalies dėl to, kad tai buvo pažįstama kultūros ikona, ir daug nežinojau apie kitas savo galimybes.
Kai įsigilinau į mobiliųjų įrenginių pasaulį, supratau, kiek yra galimybių.
Apskritai žmonės, turintys judėjimo problemų, gali rinktis tarp vaikščiojimo pagalbinių priemonių ir sėdimųjų judėjimo priemonių.
Pagalba vaikščioti apima:
- lazdelės
- ramentai
- cukranendrių-ramentų hibridai
- vaikštynės
- ratukai (vaikštynės ant ratų)
Sėdimi judėjimo prietaisai apima:
- rankiniai vežimėliai
- elektriniai neįgaliųjų vežimėliai
- motoroleriai
Kadangi įrodyta, kad fizinis aktyvumas pagerina tiek PsA simptomus, tiek bendrą sveikatos būklę, dauguma vartotojų norės pasirinkti prietaisą, kuris leistų jiems būti kuo aktyvesniems, tuo pačiu išvengiant skausmo ir nuovargio.
Mano rankinis neįgaliojo vežimėlis trumpuoju laikotarpiu man buvo naudingas, kol man nepavyko rasti tinkamo vaistų derinio, leidžiančio suvaldyti simptomus. Tačiau netrukus supratau, kad noriu būti aktyvesnis - net jei tai reikštų daugiau fizinio skausmo.
Per ateinančius kelerius metus, kai biologiniai vaistai pradėjo slopinti tam tikrą mano ligos aktyvumą, aš perėjau prie ritinėlio, dilbio ramentų ir galiausiai - lazdos.
Visas šis eksperimentavimas buvo brangus. Norėčiau žinoti, kad daugelis prietaisų kompanijų leidžia būsimiems vartotojams išsinuomoti ar išbandyti įvairias mobilumo priemones ir nustatyti, kuri jų geriausiai atitinka jų poreikius.
Taip pat norėčiau pasikonsultuoti su gydytoju, ergoterapeutu ar kineziterapeutu, kad išmokčiau teisingai naudotis šiais prietaisais, nes netinkamas naudojimas gali ne tik sumažinti jūsų mobilumo pagalbos naudingumą, bet netgi turėti neigiamos įtakos jūsų laikysenai ar priežastims jums didesnis diskomfortas.
Rinkdamiesi savo mobilumo įrenginį (-ius), būkite atviri daugybei galimybių ir nesidrovėkite paprašyti žinančiųjų informacijos apie įrenginio naudojimą.
Pasirenkite mobilumo pagalbą pasirinkdami tai, ką norite pasiekti
Net kai man pirmą kartą buvo diagnozuota PsA, paskutinis dalykas, kurio norėjau, buvo jaustis „sergančiu žmogumi“.
Netrukus supratau, kad galiu išlaikyti savo gyvenimą kuo aktyvesnį ir gyvybingesnį, laikydamasis atviro, strateginio požiūrio į mobilumo priemones.
Tiesa, kad tam tikros veiklos, tokios kaip slidinėjimas, žygiai pėsčiomis ir laipiojimas, man nebėra įmanoma įgyvendinti, tačiau man pasisekė, kad esu pakankamai judrus, kad yra daug dalykų, kuriuos gali vis tiek, jei turiu tinkamą mobilumo pagalbą.
Pavyzdžiui, mano rankos ramentai yra idealūs pasivaikščiojimams gamtoje, nes jie stabilizuoja ir palaiko abi kūno puses, o man lieka lanksti manevruoti.
Eidamas į muziejų ar kitą prieinamą uždarą patalpą, renkuosi vežimėlį, kuris leidžia sklandžiai judėti erdvėje ir be skausmo ir nuovargio apžiūrėti eksponatus.
Dabar, kai mano simptomai dažniausiai yra gerai kontroliuojami, vaistų dėka aš dažnai galiu susitvarkyti su atlenkiama lazdele. Tai suteikia minimalią paramą, kai pavargstu, be to, ji taip pat naudojama kaip signalizavimo priemonė, įspėjanti žmones, kad aš galiu lėtai judėti ar man kartais reikia atsisėsti.
Rinkdamiesi jums tinkančią mobilumo priemonę, pagalvokite apie tai, ko norite ar turite nuveikti konkrečią dieną. Paklauskite savęs, su kokiais pritaikymo neįgaliesiems iššūkiais galite susidurti ir kuris įrenginys padėtų su jais susidurti patogiai ir užtikrintai.
Jūsų simptomai ir poreikiai gali pasikeisti
Prieš diagnozuodamas PsA, aš maniau, kad negalia yra stabili, fiksuota kategorija - arba bent jau linijinis progresas nuo sveikatingumo iki ligos.
Vienas iš labiausiai stebinančių gyvenimo su lėtine liga aspektų yra tai, kiek mano simptomai gali svyruoti nuo vienos dienos ar savaitės prie kitos. Net per vieną dieną dažnai turiu periodų ryte ir naktį, kai sąnariai jaučiasi standūs, o judesio amplitudė yra ribota.
Kai žinosite, kad tikitės šių svyravimų, galėsite geriau planuoti savo dieną - net jei tai reiškia, kad tikitės šiek tiek nenuspėjamumo.
Šie emociniai ir logistiniai gyvenimo su PsA aspektai reikalauja ir lankstumo, ir atsparumo.
Po kelių savaičių vaikščiojimo su mažiau intensyvia judėjimo pagalba gali būti nerekomenduojama įsiplieskti artritui ir vėl atsidurti neįgaliųjų vežimėlyje.
Taip pat gali būti apmaudu pastebėti, kad tam tikri prietaisai gali jums neveikti tais atvejais, kai tam tikri sąnariai kelia jums problemų. Pvz., Dilbio ramentai gali būti siaubingi spaudžiant silpnus kelius ar kulkšnis, tačiau jie labai apkrauna vartotojo pečius ir riešus.
Rinkdamiesi judėjimo pagalbinę priemonę, susisiekite su savimi, kad sužinotumėte, kurioms kūno dalims reikia papildomos paramos, ir būkite pasirengę galimybei, kad jūsų judumo poreikiai gali pasikeisti, atsižvelgiant į tokius veiksnius kaip dienos laikas ar oras.
Būkite kantrūs mokymosi kreivei
Neįgaliems žiūrovams gali būti sunku suprasti kintantį PsA simptomų pobūdį.
Teko draugių susijaudinusios paklausti, ar buvau išgydyta, kai pamatė, kad gerą dieną naudoju lazdelę, o ne mano įprastą volą.
Ir atvirkščiai, aš susidūriau su kolegų, kurie mane tik susitikime susitikdavo, sėdėdavo, o vėliau bėgdavo į gatvę ir reikalaudavo: „O kas su lazdele,“, skeptiškumu ir skepticizmu.
Pasistenkite nenusimesti šiomis akimirkomis ir pasistenkite nesijausti „apsimetę“ ar dramatiški, naudodamiesi mobilumo pagalba. Tik tu yra tik tavo kūne tu žinok ko tau reikia.
Man prisitaikymas prie šio naujo mobilumo pagalbos pasaulio buvo emociškai kupinas, nes tai reiškė susitaikyti su savo neįgalumo faktu. Galų gale, tie iš mūsų, kurie serga PsA, nenaudoja savo judėjimo pagalbinių priemonių taip, kaip kažkas, turintis lūžusią koją, gali naudoti ramentus.
Mes žinome, kad mūsų simptomai yra gydomi vaistais, tačiau PsA negalima išgydyti. Todėl galime pajusti poreikį integruoti mobilumo prietaisus į savo tapatybės jausmą.
Tai gali būti sunku, ypač jei žmogus nenaudoja to paties įrenginio kiekvieną dieną. Nepriklausomai nuo to, reikia laiko priprasti prie savęs, kaip naudotis mobilumo pagalba.
Priimti, kad šie įrankiai yra jūsų kūno pratęsimai - įrankiai, lydintys jus visame pasaulyje ir padedantys gyventi norimą gyvenimą, trunka dar ilgiau.
Būkite kantrūs kitiems ir sau, kai suprantate, kuri įranga jums labiausiai tinka.
Galbūt neturite pasirinkimo, kokį didelį vaidmenį mobilumo priemonės vaidina jūsų kasdienėje rutinoje, tačiau tai, kaip jaustumėtės, priklauso tik nuo jūsų.
Michaelas M. Weinsteinas yra rašęs apie negalią, ligas ir lytį tokiose vietose kaip „The New Yorker“, „The Los Angeles Review of Books“ ir „Michigan Quarterly Review“. Jis yra įgijęs daktaro laipsnį anglų kalba iš Harvardo ir magistro laipsnį Mičigano universitete, kur šiuo metu yra „Zell“ kūrybinio rašymo bendradarbis. Šiuo metu jis dirba prie knygos apie socialinį ir romantišką translyčių amerikiečių gyvenimą. Jį galite rasti „Twitter“ ir „Instagram“.
-everyone.jpg)
