Optinis neuromielitas (NMO) yra reta autoimuninė būklė, veikianti mieliną aplink nervus, ypač regos nervus ir nugaros smegenis. Diagnozė gali būti sunkiai suvokiama, nes NMO dažnai yra klaidinga dėl išsėtinės sklerozės (MS) ar kitų neurologinių būklių.
Neteisinga diagnozė gali sukelti gyvybę pakeičiančių pasekmių, nes viena NMO ataka gali sukelti regėjimo praradimą, paralyžių ir kitus fizinius pokyčius. Yra specialūs kriterijai, naudojami diagnozuojant NMO, taip pat antikūnų tyrimas.
Deja, per mažai žmonių, įskaitant ir medicinos bendruomenę, žino, kad ieško šios būklės. Tai gali padėti tapti NMO advokatu. Skleisdamas supratimą, daugiau žmonių gali ieškoti tyrimų, o daugiau gydytojų - rasti tinkamą diagnozę. Tiems, kurie gyvena su NMO, propagavimas yra būdas gauti paramą ir padėti kitiems bendruomenės nariams.
Toliau pateikiamas tik trumpas sąrašas būdų, kaip galite tapti NMO advokatu, neatsižvelgiant į tai, ar jus tiesiogiai paveikė ši diagnozė.
Prisijungimas prie palaikymo grupės arba jos priėmimas
Palaikymo grupė asmeniškai ar internetu gali padėti NMO gyvenantiems žmonėms ir jų šeimoms keistis informacija ir rasti bendruomenę. Guthy-Jackson labdaros fondas siūlo esamų internetinių ir neprisijungusių palaikymo grupių sąrašą. Fondas taip pat leidžia žmonėms sukurti naują grupę, jei jie to nori.
Bendruomenės puoselėjimas yra ypač svarbus norint sužinoti apie retas ligas, tokias kaip NMO. Tyrėjams sužinojus daugiau apie NMO, daugiau žmonių nustato teisingą diagnozę.
Šiuo metu manoma, kad maždaug 10 iš 100 000 žmonių turi NMO, o šis rodiklis yra didesnis nei ankstesni skaičiavimai - nuo 1 iki 4 iš 100 000. Tai reiškia, kad JAV gyvena apie 15 000 žmonių, gyvenančių su šia liga.
Tačiau šis skaičius yra nedidelis, palyginti su gyventojais, gyvenančiais su IS, o tai yra apie 1 milijonas žmonių JAV. Palaikymo grupės gali padėti žmonėms, turintiems NMO, rasti vieni kitus ir dalytis patirtimi.
Dalyvavimas lėšų rinkimo renginiuose
Labdaros organizacijoms, užsiimančioms propagavimu, reikia pinigų moksliniams tyrimams ir kitoms iniciatyvoms finansuoti. Jų tikslas yra pagerinti gyvenančių su NMO savijautą.
„Guthy-Jackson“ ir „Siegel Rare Neuroimmune Association“ (SRNA) yra dvi tokios organizacijos. Jūs galite jiems padėti dalyvaudami lėšų rinkimo renginiuose. Be šių grupių, jūs taip pat galite reklamuoti medicininę priežiūrą savo kaimynystėje.
Guthy-Jackson yra skirta būtent NMO ir savo svetainėje turi rekomendacijų, kaip surengti internetinius lėšų rinkimus.
SRNA palaiko žmones su keliomis sąlygomis, įskaitant NMO. Jie taip pat teikia informaciją apie tai, kaip surinkti pinigų pastangoms, įskaitant „eBay for Charity“ ir „Amazon Smiles“.
Taip pat galite surinkti pinigų arčiau namų. Kreipkitės į vietines ligonines ar medicinos klinikas, kurios padeda žmonėms, turintiems NMO. Galbūt galėsite bendradarbiauti su ligoninės lėšų rinkimo grupe, kad sukurtumėte kampaniją, kuri padidintų NMO žinomumą ir palaikytų medicininę prieigą jūsų bendruomenėje.
Po advokatūros organizacijas
Jei dar tik susipažįstate su NMO bendruomene, paprastas būdas tapti advokatu yra dalytis ir reklamuoti advokatūros organizacijų, tokių kaip Guthy-Jackson ir SRNA, informaciją.
Stebėkite juos socialiniuose tinkluose, dalinkitės jų įrašais ir užpildykite savo kanalus tikslia, naudinga informacija apie NMO. Tai gali padėti pasiekti tuos, kurie vis dar ieško tinkamos simptomų diagnozės.
Tinklaraščiai ir pasidalijimas savo istorija
Asmeninės istorijos yra galingos propagavimo formos. „Guthy-Jackson“ labdaros fondas yra pavyzdys, kaip asmeninis pasakojimas gali atkreipti taip reikalingą dėmesį į nesuprastą sveikatos būklę. Pora įkūrė fondą 2008 m., Kai jų paauglei dukrai buvo diagnozuotas NMO ir nebuvo išteklių joms paremti.
Kaip šeimos nariui, draugui ar asmeniui, gyvenančiam su NMO, jūsų istorija yra svarbi. Pradėkite tinklaraštį nemokamoje tinklaraščių svetainėje, tokioje kaip „WordPress“, arba rašymo platformoje, pvz., „Medium“. Tai gali padėti išsklaidyti kai kuriuos NMO mitus, parodyti, kuo jis skiriasi nuo tokių sąlygų kaip MS, ir sukurti vaizdą, kaip tai gali paveikti asmens gyvenimą.
Prisijungimas prie klinikinio tyrimo
Prieš maisto ir vaistų administracijai (FDA) patvirtinant naujus gydymo metodus, jiems turi būti atliktas klinikinių tyrimų procesas. Šiems bandymams reikalingi dalyviai, ir jei jums tai padaryti patogu, prisijungimas prie jų gali padėti NMO bendruomenei. NMO klinikinių tyrimų galite ieškoti per „ClinicalTrials.gov“ duomenų bazę.
Taip pat galite pasidalinti savo balsu per „NMO-Pro“ Guthy-Jackson labdaros fondo svetainėje, kur yra apklausos ir kitos prieinamos tyrimų programos.
Susisiekimas su vietos žiniasklaida
Vietinėse naujienų laidose ir bendruomenės programose žmonės dažnai patiria prasmingą patirtį. Galite pristatyti istoriją apie NMO vietos reporteriui. Tai gali būti dar efektyviau, jei planuojate lėšų rinkimo renginį, kurį gali pristatyti žiniasklaidos priemonė. Be naujienų laidų, apsvarstykite vietinius tinklaraščius ir internetinius informacijos šaltinius.
Dalijimasis informacija su savo gydytoju
Nacionalinė retų sutrikimų organizacija (NORD) ragina šalininkus pranešti bendruomenėms, mokykloms ir vietinėms medicinos praktikoms.
„NORD“ pateiks literatūrą apie retus sutrikimus, kuria galėsite pasidalinti su savo gydytoju, kad padidintumėte gyvenimo su neįprasta diagnoze patirtį.
Tai taip pat gali būti galimybė, jei NMO jūsų nedaro tiesioginis poveikis, tačiau norite padėti retas sveikatos sutrikimų radarams.
Išsinešimas
NMO yra gyvenimą keičianti būklė, tačiau ji dažnai neteisingai diagnozuojama ar diagnozuojama po daugelio metų. NMO šalininkai gali padėti sukurti žmonių, gyvenančių su šia liga, bendruomenę ir išplėsti medicinos bendruomenės supratimą.
Savo ruožtu žmonės, patyrę NMO simptomus, gali greičiau nustatyti tinkamą diagnozę - o tai padarę, galės naudotis veiksmingesniais gydymo būdais.
-affect-your-sex-and-libido.jpg)
