Narkolepsiją gali būti sunku įžvelgti, o jos simptomai kartais būna gėdingi. Tai gali būti nelengva suprasti. Dėl šių priežasčių žmonės, sergantys narkolepsija, kartais gali jaustis labai vieniši.
Palaikymo grupės suteikia jums galimybę susisiekti su kitais narkolepsija sergančiais žmonėmis.
Gebėjimas mokytis iš kitų ir pasikliauti ta pačia liga gali būti didelis komfortas ir gali padėti geriau gyventi su sutrikimu. Vienas įspėjimas: atminkite, kad internete paskelbta informacija ne visada gali būti tiksli ar susijusi su jūsų situacija ir nėra medicinos patarimų pakaitalas.
Jei nežinote, kur rasti palaikymo grupę, pateikiame tik kai kurių galimų asmeninių ir internetinių šaltinių vadovą. Kitų skyrių nuorodos gali būti gera vieta pradėti paiešką.
Forumai
Internetiniai forumai ir pranešimų lentos leidžia žmonėms, sergantiems narkolepsija, taip pat jų šeimos nariams ir globėjams, paskelbti klausimus ar siūlyti pasiūlymus, atsižvelgiant į tai, ko išmoko.
Šiose svetainėse galite sužinoti apie naujus tyrimus ir vaistų patvirtinimus. Taip pat yra įrankių ir patarimų, kurie padės geriau gyventi esant šiai būklei.
Internetiniai narkolepsijos forumai
- Narkolepsijos palaikymo organizacija
- Pacientai mėgsta mane
- Retas prisijungimas
- Kalbėk apie miegą
Vietinės grupės
Visoje šalyje yra asmeninio palaikymo grupės, jei norėtumėte susitikti akis į akį su kitais narkolepsija sergančiais žmonėmis. Šias grupes paprastai prižiūri asmuo, turintis patirties valdant šią būklę.
Norėdami rasti narkolepsijos palaikymo grupę, kur gyvenate, galite kreiptis į Narkolepsijos tinklą, kuris priima šias grupes visoje šalyje. „Meetup“ taip pat turi keletą šių asmeniškai palaikomų grupių.
Šias grupes paprastai prižiūri asmuo, turintis patirties valdant šią būklę.
Internetinės grupės
Gal norėtumėte patogiau susitikti su kitais narkolepsija sergančiais žmonėmis. Arba gali būti, kad COVID-19 pandemija neleidžia jums būti šalia kitų žmonių.
Peržiūrėkite vieną iš šių internetinių narkolepsijos palaikymo grupių, kurias galite rasti įvairiose organizacijose ir socialinės žiniasklaidos svetainėse:
Internetinės narkolepsijos palaikymo grupės
- Gyvenimas su internetine narkolepsijos palaikymo grupe
- Gyvenimas su „Narcolepsy“ „Facebook“ puslapiu
- Gyvenimas su „Narcolepsy“ „Instagram“ puslapiu
- Narkolepsijos tinklo „Facebook“ palaikymo grupė (tai yra privati grupė, todėl turėsite paprašyti leidimo prisijungti.)
- #Nchat „Twitter“
Išsinešimas
Palaikymo grupės gali būti neįkainojama priemonė, padedanti geriau gyventi su narkolepsija. Sužinosite apie naujus gydymo būdus ir patarimus, kaip valdyti simptomus. Taip pat galite sužinoti apie mokslinius tyrimus, kuriuose galite dalyvauti.
Jei jums nepatogu susitikti asmeniškai, peržiūrėkite internetinius forumus ir palaikymo grupes. Galite likti anonimas ir vis tiek gauti reikiamos informacijos, kad galėtumėte geriau kontroliuoti savo būklę.
