Gerbiamas neseniai diagnozuotas išsėtinės sklerozės karys,
Apgailestauju, kai girdėjau apie jūsų neseniai išsėtinės sklerozės (IS) diagnozę.Niekam nelinkėčiau šio gyvenimo, bet turiu jus nuraminti, kad jūs ne vienas. Kad ir kaip paprastai skambėtų, viskas bus gerai.
Prieš septynerius metus man buvo diagnozuota IS. Vieną dieną aš pabudau ir nejaučiau nei kojų, nei vaikščiojimo. Nuėjau į greitosios pagalbos skyrių, įsitikindama, kad tai infekcija, ir kai kurie antibiotikai ją pašalins. Aš grįžčiau į „mane“ vos per kelias dienas.
Tos dienos MRT parodė kelis smegenų, kaklo ir stuburo pažeidimus. Tą naktį man buvo diagnozuota IS.
Man penkioms dienoms buvo suteikta didelių dozių steroidų dozė, o tada man buvo paleista įsakymu grįžti pas tėvus pasveikti. Susikroviau krepšį ir kelioms savaitėms važiavau iš DC į Pitsburgą. Pasakiau savo viršininkui, kad grįšiu ir palikau sąrašą, kaip elgtis su bendradarbiu.
Aš niekada negrįžau. Tai skamba dramatiškai, bet tai tiesa.
Praėjus kelioms savaitėms po grįžimo pas tėvus, aš patyriau dar vieną recidyvą, kuris mane vasarą paguldė į ligoninę. Negalėjau kalbėti dėl dizartrijos, negalėjau vaikščioti ir turėjau rimtų vikrumo problemų. Mano kūnas nereagavo į steroidus ar mano ligos valdymo vaistą. Mes net išbandėme plazmaferezę - procedūrą, kuri filtruoja kenksmingus antikūnus iš kraujo.
Aštuonias savaites praleidau stacionarinėje reabilitacijoje, kur išmokau valgyti su svertiniais indais, išmokau naujo kalbėjimo būdo, kuris neskamba kaip aš, ir išmokau vaikščioti su ramentais.
Tai buvo siaubingiausia patirtis mano gyvenime. Bet pažvelgus atgal, tai dar ne viskas, ką prisimenu.
Taip pat atsimenu, kaip kasdien rodydavosi mano šeima. Pamenu, draugai lankėsi su saldainiais ir meile. Prisimenu terapinius šunis, slaugytojos mano kambarį pavadino „princesės liuksu“ ir mano kineziterapeutą, kuris mane pastūmėjo, nes žinojo, kad galiu tai priimti. Pamenu, tapau kariu.
IS keičiasi į gyvenimą. Jei jums buvo diagnozuota IS, turite du pasirinkimus: galite tapti jos auka arba dėl jos tapti kariu.
Karys yra drąsus kovotojas. Gyventi pritaikytą gyvenimą pasaulyje, kuris nėra toks draugiškas prisitaikymui, yra drąsu. Drąsu keltis kiekvieną dieną ir kovoti su savo kūnu, kurio būklė nėra išgydoma. Galbūt dabar to nejausite, bet esate karys.
Nuo tos pirmos vasaros patyriau pakilimų ir nuosmukių kelią. Aš išgyvenčiau daug daugiau simptomų, pakeičiančių gyvenimą. Visus metus praleidau neįgaliojo vežimėlyje, kol vėl išmokau vaikščioti - vėl - su ramentais. Varžyčiausi maratone su gulimu triratuku.
Norėčiau toliau kovoti. Aš ir toliau prisitaikyčiau. Ir toliau gyvenčiau neribotai, nors ir ribotas.
Kartais man nepatinka dalintis savo kelione į naujai diagnozuotą, nes nenoriu, kad tai tave gąsdintų. Nenoriu, kad bijotum galimybių, kas būtų, jei būtų, ir nusivylimų.
Tikiuosi, kad atsitiks, kad ir kas nutiktų, viskas bus gerai. Galite laikinai prarasti savo gebėjimą matyti, bet kiti jutimai išaugs. Jums gali kilti mobilumo problemų, tačiau bendradarbiausite su kineziterapeutu, kuris padės išsiaiškinti, ar jums reikia pagalbos, ir paskatins jus vėl judėti. Galbūt net turite problemų su šlapimo pūsle, tačiau tai sukelia keletą juokingų istorijų.
Tu ne vienas. Yra daug kitų žmonių, sergančių MS, kaip ir jūs, bendruomenė. Nors kiekvienas IS atvejis yra skirtingas, mes jį taip pat gauname, nes turime. Tame yra daug komforto.
Taip pat yra daug vilties dėl galimų ligos gydymo būdų. Nors IS nėra išgydoma, yra vaistų, kurie padeda sulėtinti progresavimą. Gali būti, kad ką tik pradėjote arba vis dar kalbate su savo neurologu apie tai, kuris iš jų yra geriausias. Tikimės, kad pavyks rasti tai, kas padeda.
Kad ir ką jaučiatės šiuo metu, pajuskite tai. Skirkite laiko prisitaikyti. Nėra tinkamo būdo kovoti su šia liga. Jums tereikia rasti tai, kas tinka jums ir jūsų kelionei.
Viskas bus gerai.
Tu esi karys, pameni?
Meilė,
Eliz
Eliz Martin yra lėtinė liga ir neįgaliųjų gynėja, kuri dalijasi savo gyvenimu teigiamai gyvenant su išsėtine skleroze. Jos mėgstamiausias propagavimo būdas yra dalijimasis tuo, kaip gyventi neribotai ir ribotai, dažnai naudojant mobilumą ir prisitaikymo priemones. Ją galite rasti „Instagram“ @thesparkledlife, turinį, kuris yra „sass“, „sparkle“ ir pusė temų, viršijančių įprastą dalyką.
