"Jūs turite MS." Nesvarbu, ar pasakė jūsų pirminės sveikatos priežiūros gydytojas, neurologas ar kitas svarbus asmuo, šie trys paprasti žodžiai turi poveikį visam gyvenimui.
Žmonėms, sergantiems išsėtine skleroze (IS), „diagnozės diena“ yra nepamirštama. Kai kuriems tai šokas, kai girdi, kad jie dabar serga lėtine liga. Kitiems palengvėjimas žinoti, kas sukelia jų simptomus. Bet nesvarbu, kaip ir kada tai bus, kiekviena MS diagnozės diena yra unikali.
Perskaitykite trijų žmonių, gyvenančių su IS, istorijas ir sužinokite, kaip jie susitvarkė su savo diagnoze ir kaip jiems sekasi šiandien.
Matthew Walkeris, diagnozuotas 2013 m
„Prisimenu, kaip girdėjau„ baltą triukšmą “ir negalėjau susitelkti į diskusiją su savo gydytoju“, - sako Matthew Walkeris. „Aš šiek tiek prisimenu tai, apie ką kalbėjome, bet manau, kad tik spoksau kelis centimetrus nuo jo veido ir vengiau akių kontakto su mama, kuri buvo su manimi. ... Tai išvertė į mano pirmuosius metus su MS ir manęs į tai nežiūrėjo rimtai “.
Kaip ir daugelis, Walkeris manė, kad turi MS, tačiau nenorėjo susidurti su faktais. Kitą dieną po to, kai jam buvo oficialiai diagnozuota, Walkeris persikėlė į šalį - iš Bostono (Masačusetso valstija) į San Franciską, Kalifornijoje. Šis fizinis žingsnis leido Walkeriui išlaikyti savo diagnozę paslaptyje.
"Aš visada buvau tarsi atvira knyga, todėl prisimenu, kad man sunkiausia buvo noras ją laikyti paslaptyje", - sako jis. „Ir mintis:„ Kodėl aš taip nerimauju kam nors pasakyti? Ar todėl, kad tai tokia bloga liga? “
Po kelių mėnesių beviltiškumo jausmas paskatino jį sukurti tinklaraštį ir paskelbti „YouTube“ vaizdo įrašą apie savo diagnozę. Jis užmezgė ilgalaikius santykius ir pajuto poreikį pasidalinti savo istorija, atskleisti, kad jis serga IS.
"Manau, kad mano problema buvo labiau neigiama", - sako jis. "Jei būčiau galėjęs grįžti į praeitį, būčiau pradėjęs daug kitaip elgtis gyvenime".
Šiandien jis paprastai anksti pasakoja kitiems apie savo IS, ypač mergaitėms, su kuriomis ieško pasimatymo.
„Tai yra kažkas, su kuo jūs turite susitvarkyti, ir tai bus sunku išspręsti. Bet man asmeniškai per trejus metus mano gyvenimas labai pagerėjo ir tai yra nuo tos dienos, kai man buvo diagnozuota. Tai ne dėl ko pablogins gyvenimą. Dabar spręsti tau."
Vis dėlto jis nori, kad kiti, sergantys MS, žinotų, kad pasakyti kitiems galiausiai yra jų sprendimas.
„Jūs esate vienintelis žmogus, kuris kiekvieną dieną turės kovoti su šia liga, ir jūs vienintelis turėsite spręsti savo mintis ir jausmus viduje. Taigi, nejauskite spaudimo daryti tai, kas jums nepatinka “.
Danielle Acierto, diagnozuota 2004 m
Būdama vyresnė vidurinėje mokykloje, Danielle Acierto jau daug galvojo, kai sužinojo, kad serga IS. Būdama 17-metė, ji net nebuvo girdėjusi apie šią ligą.
"Jaučiausi pasimetusi", - sako ji. „Bet aš jį laikiau, nes kas būtų, jei tai net nebūtų verta verkti? Aš bandžiau jį atkurti, tarsi man tai būtų niekas. Tai buvo tik du žodžiai. Neketinau leisti, kad tai mane apibrėžtų, ypač jei aš pats dar net nežinojau šių dviejų žodžių apibrėžimo “.
Jos gydymas prasidėjo iškart po injekcijų, kurios sukėlė stiprų skausmą visame kūne, taip pat naktinį prakaitavimą ir šaltkrėtį. Dėl šių šalutinių reiškinių jos mokyklos direktorė sakė, kad ji gali išvykti kiekvieną dieną anksti, tačiau Acierto to nenorėjo.
"Nenorėjau, kad su manimi elgtųsi kitaip arba kad būtų skiriamas ypatingas dėmesys", - sako ji. „Aš norėjau, kad su manimi elgtųsi kaip su visais“.
Kol ji vis dar bandė suprasti, kas vyksta su jos kūnu, taip pat buvo jos šeima ir draugai. Jos mama klaidingai ieškojo „skoliozės“, o kai kurie jos draugai ėmė ją lyginti su vėžiu.
„Sunkiausia žmonėms pasakyti buvo paaiškinti, kas yra MS“, - sako ji. „Taip sutapo, kad viename iš prekybos centrų šalia manęs jie pradėjo dalyti MS palaikymo apyrankes. Visi mano draugai nusipirko apyrankes, kad palaikytų mane, bet jie taip pat nežinojo, kas tai yra “.
Ji neparodė jokių išorinių simptomų, tačiau vis manė, kad dėl jos būklės jos gyvenimas dabar ribotas. Šiandien ji supranta, kad tai netiesa. Jos patarimas naujai diagnozuotiems pacientams yra nenuleisti rankų.
"Jūs neturėtumėte leisti tai sulaikyti, nes vis tiek galite daryti viską, ko norite", - sako ji. - Tave stabdo tik tavo protas.
Valerie Hailey, diagnozuota 1984 m
Neaiški kalba. Tai buvo pirmasis Valerie Hailey IS simptomas. Gydytojai pirmiausia pasakė, kad ji serga vidinės ausies infekcija, o tada, prieš diagnozuodami jai „tikėtiną IS“, ji kaltino kitą infekcijos tipą. Tai buvo po trejų metų, kai jai buvo tik 19 metų.
"Kai man pirmą kartą buvo diagnozuota, apie [MS] nebuvo kalbėta ir to nebuvo naujienose", - sako ji. - Neturėdamas jokios informacijos, žinojai tik tas apkalbas, apie kurias girdėjai, ir tai buvo baisu.
Dėl to Hailey neskubėdama pasakojo kitiems. Ji tai slėpė nuo tėvų ir pasakė sužadėtiniui tik todėl, kad manė, jog jis turi teisę žinoti.
„Bijojau, ką jis pagalvos, jei nusileisčiau koridoriumi su balta lazda, apvyniota karališkai mėlyna, arba su vežimėliu, dekoruotu baltai ir perlais, - sako ji. „Aš jam suteikiau galimybę atsitraukti, jei jis nenorėjo bendrauti su sergančia žmona“.
Hailey bijojo savo ligos ir bijojo pasakyti kitiems dėl su ja susijusios stigmos.
„Jūs prarandate draugus, nes jie galvoja:„ Ji negali to ar ano padaryti. “Telefonas tik pamažu nustoja skambėti. Dabar taip nėra. Išeinu ir darau viską dabar, bet tai turėjo būti linksmi metai “.
Po pasikartojančių regėjimo problemų Hailey turėjo palikti svajonių darbą kaip sertifikuota oftalmologo ir eksimerinių lazerių technikė Stanfordo ligoninėje ir eiti į nuolatinę negalią. Ji buvo nuliūdusi ir pikta, tačiau žvelgdama atgal jaučiasi laiminga.
"Šis baisus dalykas virto didžiausia palaima", - sako ji. „Aš galėjau džiaugtis, kad galiu būti prieinama savo vaikams, kai tik jiems manęs reikia. Žiūrėti, kaip jie auga, tikrai būčiau praleidęs, jei būčiau palaidotas pagal savo profesiją “.
Ji šiandien vertina gyvenimą kur kas labiau nei bet kada anksčiau, o kitiems neseniai diagnozuotiems pacientams ji sako, kad visada yra šviesioji pusė - net jei to nesitiki.
.jpg)
