Nėra nieko kilnaus atsispirti įrankiams, kurie jums padės.
Bretanės Anglijos iliustracijaSveiki atvykę į tinklaraštininkės Ardros Shephard patarimų skiltį apie gyvenimą su išsėtine skleroze - „Ask Ardra Anything“. Ardra 2 dešimtmečius gyveno su MS ir yra apdovanojimų pelniusio tinklaraščio „Tripping on Air“ bei grotažymės #babeswithmobilityaids kūrėja. Turite klausimą Ardra? Pasiekite „Instagram“ @ms_trippingonair.
Gerbiama Ardra,
Norėčiau daugiau sužinoti apie ratukinių ratukų naudojimą eiti toliau, ir kai žinojote, kad laikas pereiti prie ritinėlio.
Savo gyvenime susidūriau su daugybe neapibrėžtumo: nereikia lazdos, reikia lazdelės ir tada reikia volo, einant savo vaikus į parką. Visada painu, kokio mobilumo įrenginio man reikia.
Pamatęs, kaip tu sukiojiesi voleliu, iš tikrųjų padėjau man patogiau jį naudoti, kai to reikėjo.
- Elizabeth, „MS Healthline“ bendruomenės narė
Puikus klausimas! Nėra jokio kelio, leidžiančio patekti į painų judėjimo pagalbininkų pasaulį, ir daugelis iš mūsų, sergančių išsėtine skleroze (IS), kovoja su tuo.
Nė vienas gydytojas man niekada nesakė, kad laikas pradėti naudoti judėjimo pagalbinę priemonę. Net ir po to, kai trypčiojau laipteliais žemyn ir sulaužiau alkūnę, net po to, kai praradau pusiausvyrą ir nugriuvau nuo šaligatvio kelio ir atsiskleidžiau galvos odą, medicinos specialistas man nepatarė pradėti naudoti judėjimo pagalbinės priemonės.
Turėjau tai nulaužti pati.
Aš turėjau neigiamų minčių tik kalbant apie lazdas, vaikštynes ir neįgaliųjų vežimėlius - ir buvau be galo atsparus jiems.
Aplinkinių tyla nieko netrukdė dvejoti; potekstė yra ta, kad namo parsinešimas būtų panašus į atsisakymą.
Kas, žinoma, yra nesąmonė. Tačiau, mano patirtis, pagalbos judumui kliūtis yra stigma.
Mokslas mane palaiko. Remiantis 2009 m. Atliktu tyrimu (kuris, deja, apsiribojo senjorais), stigma pagrįstas atsparumas judėjimo pagalbinėms priemonėms yra dar ryškesnis mažumų gyventojams.
Tarp papildomų kliūčių yra nurodymų trūkumas, prietaisų kaina ir pirmenybė stilingam dizainui.
Stigma yra gėdos ar gėdos ženklas, ir ji neturi verslo, kuris prisirištų prie įrankių, kurie gali padėti mums taupyti energiją ir būti saugesni, produktyvesni ir labiau nepriklausomi.
Nepaisant to, dėl daugybės ydingų pranešimų apie tai, ką reiškia būti neįgaliam, daugelis iš mūsų yra priversti susidurti su neigiamais stereotipais, susijusiais su mobilumo priemonėmis, kai tik mums jų pradeda reikėti.
Kai kuriems žmonėms, sergantiems IS, progresavimas yra pakankamai sunkus, todėl nelieka nieko kito, kaip naudotis mobilumo pagalba. Daugeliui kitų sprendimas nėra toks akivaizdus.
Aš turėjau neįgaliųjų vežimėlį oro uostuose, kad sutvarkyčiau neuro nuovargį, kol dar neturėjau didelių eisenos ar pusiausvyros problemų.
Tai ši niūri pilka zona, kur įmanoma susitvarkyti be mobilumo pagalbos daugeliui iš mūsų (jau nekalbant apie aplinkinius žmones) kyla abejonių, ar tikrai nusipelnėme, ar esame pakankamai ligoniai, kad ja pasinaudotume - o tai tikrai gaila.
Pakankamai sunku susitvarkyti su tuo, ką MS fiziškai mums meta be poreikis valdyti neteisingus kitų (ir mūsų pačių) sprendimus.
Dalis sutikimo pagalbos priemonių yra sielvartas dėl to, ką praradote.
Taip, volas gali padėti jums eiti toliau ir greičiau, tačiau tai yra ir fizinis simbolis, rodantis, kaip pasikeitė jūsų kūnas. Gali būti sunku suderinti, ką gausite naudodamiesi mobilumo pagalba, kai susidursite su jos daroma žala.
Gerai dėl to liūdėti. Tai, ko nenoriu, kad jaustumėt, yra gėda ar gėda.
Ką daryti, jei įdomu, ar atėjo laikas naudotis mobilumu?
Jei klausiate savęs, ar atėjo laikas mobilumo pagalbai (ar mobilumo pagalbos atnaujinimui), tikriausiai jau laikas.
Štai keletas patarimų, kuriuos rekomenduoju naršyti šiame gyvenime:
Kreipkitės į specialistą
Žinoma, tinkamo įrenginio pasirinkimas nėra paprastas visiems tinkamas procesas. Reikia atsižvelgti į daugelį dalykų.
Paprašykite savo neurologo ar šeimos gydytojo siuntimo pas neurofizioterapeutą ar ergoterapeutą (OT), kurie galės pateikti kvalifikuotus, profesionalius atsakymus ir rekomendacijas.
Ieškokite įkvėpimo
Raktas norint priimti savo mobilumo pagalbos versiją buvo pamatyti, kaip mano amžiaus žmonės atrodo nuostabiai ir geriausiai gyvena savo prietaisais.
Kaip mobilumo pagalbos vartotojai, turime matyti save atstovaujamus, kad galėtume pasakyti: „Tas žmogus atrodo šaunus su mobilumo pagalba. Gal ir aš galiu “.
Dėka socialinės žiniasklaidos ir sprogusių neigiamų neįgaliųjų žymų, tokių kaip #babeswithmobilityaids, daug lengviau rasti savo mobilumo pagalbos pavyzdį dabar, nei tai buvo net prieš 5 metus, kai pirmą kartą pradėjau naudoti cukranendrę.
Supraskite skirtingų dienų skirtingos pagalbos sąvoką
Mano paties supažindinimas su judėjimo pagalbinėmis priemonėmis kėlė daug baimės. Dariau prielaidą, kad kartą pasėdėjęs bomžą neįgaliojo vežimėlyje, niekada nebevaikščiosiu.
Tai atrodo akivaizdu dabar, bet aš nesupratau, kad ne visą darbo dieną naudojimasis neįgaliųjų vežimėliais buvo pasirinkimas - jau nekalbant apie naudingą energijos taupymo būdą.
Jei turite problemų dėl judėjimo ar nuovargio, greičiausiai jums gali būti naudingas daugiau nei vienas prietaisas.
Kaip mes naudojame skirtingas transporto rūšis, atsižvelgdami į atstumus ir poreikius (vaikščiojimas, važiavimas dviračiu, vairavimas, skraidymas), taip pat ir žmonės su negalia gali pasirinkti lazdą, rolatorių, žygio lazdas, invalido vežimėlį ar motorolerį, atsižvelgdami į jų kelionę ir sveikatos būklę bet kuriuo metu.
Daugeliu dienų naudoju ir lazdeles, ir volą. Suprasti, ko jums reikia, yra įsiklausyti į savo kūną ir pagerbti tai, kas padės šiuo metu, be teismo.
Praneškite savo draugams ir šeimos nariams, kad jums reikia jų palaikymo
Draugai ir šeimos nariai visada klausia, kuo galėtų padėti, ir tai yra viena iš sričių, kur jų parama gali būti ilgas.
Labai dažnai geranoriški artimieji paskatins mus stumti save, kai tai, ko mums iš tikrųjų reikia, yra skatinami ilsėtis, žengti tempą ir daryti pertraukėles, kai mums to reikia.
Nėra nieko kilnaus atsispirti įrankiams, kurie jums padės.
Žinojau, kad esu mažiau pavargęs ir galiu padaryti daugiau, kai naudojuosi voleliu ... ir vis tiek troškau išgirsti, kaip man kas nors sako: „Aš žinau, kad tai sunku, tu elgiesi teisingai ir didžiuojuosi tavimi“.
Net ir blogiems žmonėms reikia kartkartėmis priminti apie jų blogus dalykus.
Mobilumo priemonės gali padėti jums mėgautis gyvenimu
Sprendimas pradėti naudotis mobilumo pagalba gali būti sudėtingas.
Kai gyvename su nematomomis ligomis, turime nuolat pasisakyti už save. Mes galime jaustis tarsi patys.
Nors mes skatiname visuomenę į kitokį mobilumo pagalbininkų supratimą, linkiu tiems iš mūsų, kuriems jų reikia, kad didžiausias jausmas, susijęs su jomis, yra laisvė daryti daugiau, ilgiau tarnauti ir mėgautis gyvenimu.
Neleiskite, kad kai kurios siūlės ir šaligatvis pasakytų, kad laikas pradėti naudoti judėjimo pagalbinę priemonę arba atnaujinti tą, kurios nebepakanka.
Alkanas EminasArdra Shephard yra įtakinga kanadiečių tinklaraštininkė, kurianti „Tripping On Air“ - apdovanojimus pelnęs, nepagarbus ir juokingas, viešai neatskleistas gyvenimo būdo rinkinys su MS. Ardra yra televizijos tinklo AMI istorijos konsultantė ir bendradarbiavo su „Shaftesbury Films“, kad sukurtų scenarijų, paremtą jos gyvenimu su MS. Sekite Ardra „Facebook“ ir „Instagram“, kur „Yahoo Lifestyle“ pranešė, kad „@ms_trippingonair yra svarbiausia lėtinių ligų paskyra“.