„IBD Healthline“ yra nemokama programa žmonėms, gyvenantiems Krono liga ar opiniu kolitu. Programą galima įsigyti „App Store“ ir „Google Play“.
Surasti draugų ir šeimos narių, kurie supranta ir palaiko jūsų IBD, yra lobis. Ryšys su tais, kurie tai patiria iš pirmų lūpų, yra nepakeičiamas.
Naujosios „Healthline“ programos IBD tikslas yra pasiūlyti vietą tokiam ryšiui.
Sukurta žmonėms, sergantiems Krono liga ar opiniu kolitu (UC), nemokama programa siūlo individualų palaikymą ir grupinius patarimus žmonėms, kurie supranta, ką išgyvenate, nesvarbu, ar esate naujai diagnozuotas, ar patyręs veterinaras.
"Man tai reiškia pasaulį, kad galiu užmegzti ryšį su žmogumi, kuris" jį gauna ", - sako Natalie Hayden, kuriai buvo diagnozuota Krono liga 21 metų amžiaus.
"Kai 2005 m. Man buvo diagnozuotas Krono diagnozė, jaučiausi tokia izoliuota ir viena", - sako ji. „Būčiau davęs bet ką, kad turėčiau galimybę tiesiogiai susisiekti su IBD sergančiais žmonėmis ir pasidalinti savo baimėmis, rūpesčiais ir asmeninėmis kovomis nebijant teismo. Tokie ištekliai kaip ši [programa] suteikia mums, kaip pacientams, galias ir parodo, kaip vyksta gyvenimas, net jei sergate lėtine liga “.
Būk bendruomenės dalimi
IBD programa jus su bendruomenės nariais sutinka kiekvieną dieną 12 val. Ramiojo vandenyno standartinis laikas pagal jūsų:
- IBD tipas
- gydymas
- gyvenimo būdo interesai
Taip pat galite naršyti narių profiliuose ir paprašyti nedelsiant susisiekti su kuo nors. Jei kas nors nori su jumis susitikti, jums iš karto bus pranešta. Prisijungę nariai gali siųsti vieni kitiems pranešimus ir dalytis nuotraukomis.
„Kasdieninių rungtynių funkcija mane skatina kreiptis į žmones, su kuriais kitaip nebendrausčiau, net jei pamačiau jų profilius pašaruose“, - sako Alexa Federico, gyvenanti Krono liga nuo 12 metų. „Galimybė akimirksniu kalbėtis su kuo nors yra puiki tiems, kuriems reikia kuo skubesnio patarimo. Tai suteikia komforto pojūtį, žinant žmonių, su kuriais galima kalbėtis, tinklą “.
Natalie Kelley, kuriai UC diagnozuota 2015 m., Sako, kad tai jaudina žinodama, jog kiekvieną dieną gaus naujas rungtynes.
"Lengva jaustis, kad niekas nesupranta, ką išgyveni, bet tada supranti, kad kiekvieną dieną tau tenka" susitikti "su tuo, kas tai daro, yra pati unikaliausia patirtis", - sako Kelley. „Ta akimirka, kai užmezgate pokalbį su kitu IBD kovotoju ir turite tą akimirką„ Gauni mane! “, Yra stebuklinga. Labai malonu turėti ką nors pranešti ar išsiųsti SMS žinutes, kai naktį guli budėdamas su nerimu dėl IBD ar blogai jautiesi praleidęs dar vieną socialinę išvyką dėl IBD “.
Kai surandate geras rungtynes, IBD programa pralaužia ledą, kai kiekvienas žmogus atsako į klausimus, kad padėtų pradėti pokalbį.
Haydenas sako, kad dėl to įlaipinimas tapo intuityvus ir svetingas.
„Mano mėgstamiausia dalis buvo ledlaužio klausimas, nes tai privertė mane stabtelėti ir galvoti apie savo paties paciento kelionę ir tai, kaip galėčiau padėti kitiems“, - sako ji.
Raskite komfortą skaičiais ir grupėmis
Jei norite daugiau bendrauti su keliais žmonėmis vienu metu, o ne „vienas su vienu“, programa kiekvieną savaitės dieną siūlo tiesiogines grupines diskusijas. IBD vadovo vedami grupiniai pokalbiai grindžiami konkrečiomis temomis.
Tiesioginės grupės diskusijų temų pavyzdžiai
- gydymas ir šalutinis poveikis
- gyvenimo būdas
- karjerą
- santykiai su šeima ir draugais
- naujai diagnozuojama
- dietos
- emocinė ir psichinė sveikata
- orientuotis sveikatos priežiūros srityje
- įkvėpimas
„Grupių“ funkcija yra viena vertingiausių programos dalių. Skirtingai nei „Facebook“ grupėje, kur kiekvienas gali užduoti klausimą apie bet ką, [gidai] vykdo pokalbius tema, o temos apima labai įvairiai “, - sako Federico.
Haydenas sutinka. Ji pažymi, kad tai supaprastina programų naudojimą, nes galite pritaikyti temas, atitinkančias jūsų poreikius ir pomėgius. Jai atrodo, kad grupės „Asmeninė bendruomenė“ ir „Įkvėpimas“ yra panašiausios.
„Turiu 2 ir 4 mėnesių vaikus, todėl man visada naudinga užmegzti ryšį su kitais IBD tėvais, kurie supranta mano kasdienę realybę. Turiu puikų palaikymo tinklą šeimai ir draugams, tačiau turėdamas šią bendruomenę aš galiu pasiekti žmones, kurie tikrai žino, kaip yra gyventi su šia lėtine liga “, - sako Haydenas.
Kelley labiausiai susilaukė dietos ir alternatyviosios medicinos, psichinės ir emocinės sveikatos bei įkvėpimo grupės.
„Būdamas holistinis sveikatos treneris, žinau dietos galią ir mačiau, kiek mitybos pokyčiai padėjo man pasireikšti opinio kolito simptomams, todėl man patinka galėti tomis žiniomis pasidalinti su kitais.Aš taip pat manau, kad IBD psichinės ir emocinės sveikatos pusė yra tema, kuri nepakankamai aptariama.
„Aš žinau, kad po IBD diagnozės man buvo sunku atverti savo psichinės sveikatos kovas. Tačiau suvokti, kiek jie yra tarpusavyje susiję, ir jausti galią apie tai pasisakyti ir parodyti kitiems, kad jie nėra vieni, jei taip jaučiasi, yra didžiulė mano misijos dalis “, - sako Kelley.
Ji priduria, kad kaip sveikatingumo tinklaraštininkės jos kasdienis tikslas yra įkvėpti kitus.
„Ypač turintieji IBD. Turėti visą grupę [programoje], skirtą įkvėpimui, yra taip nepaprastai pakili “, - sako ji.
Atraskite informatyvių ir gerbiamų straipsnių
Kai esate nusiteikę skaityti ir mokytis, o ne diskutuoti ir kalbėtis, galite prieiti prie pasirinktų sveikatingumo ir naujienų apie IBD, kurias peržiūrėjo „Healthline“ medicinos specialistų komanda.
Paskirtame skirtuke galite naršyti straipsnius apie diagnozę, gydymą, sveikatingumą, savisaugą, psichinę sveikatą ir dar daugiau, taip pat asmenines istorijas ir žmonių, sergančių IBD, liudijimus. Taip pat galite ištirti klinikinius tyrimus ir naujausius IBD tyrimus.
„Skyrius„ Atrask “yra puikus, nes tai tikrai naujiena, kurią galite naudoti. Tai tarsi naujienų leidinys, specialiai pritaikytas IBD “, - sako Haydenas. „Aš visada stengiuosi šviesti save apie savo ligą ir kitus [žmonių] išgyvenimus, kad galėčiau būti geresnis paciento gynėjas sau ir kitiems bendruomenės nariams“.
Kelley jaučia tą patį.
"Aš nuolat darau tyrimus apie IBD ir žarnyno sveikatą savo labui ir savo klientų bei bendruomenės labui" Instagram "ir mano svetainėje", - sako ji. „Galimybė tiesiog spustelėti„ Atrasti “ir rasti visus patikimus su IBD susijusius straipsnius palengvina šį procesą.
„Manau, kad švietimas yra įgalinimas, ypač kalbant apie gyvenimą su lėtine liga. Anksčiau niekada nedariau tyrimų, nes tai privertė mane pasijusti priblokšti, tačiau dabar suprantu, kad kuo daugiau žinau apie savo ligą, tuo geriau man sekasi “.
Pozityvumo ir vilties vieta
„IBD Healthline“ misija yra suteikti užuojautą, palaikymą ir žinias žmonėms suteikti galimybę gyventi už IBD ribų. Be to, atrodo, kad tai yra saugi vieta, kur rasti ir gauti patarimus, ieškoti ir pasiūlyti palaikymą bei atrasti naujausias IBD naujienas ir tyrimus, sukurtus būtent jums.
„Man patinka, kaip ji jau palaiko bendruomenę. Anksčiau bandžiau prisijungti prie kitų palaikymo grupių ar pokalbių lentų ir visada jaučiausi taip, tarsi jos gana greitai pasisuko į neigiamą vietą “, - sako Kelley.
„Visi šios programos dalyviai yra tokie pakilūs ir nuoširdžiai rūpinasi tuo, kuo mes visi dalijamės. Galimybė užmegzti vienas kitą mūsų IBD kelionėse taip džiugina mano širdį “, - priduria ji.
Cathy Cassata yra laisvai samdoma rašytoja, kuri specializuojasi istorijose apie sveikatą, psichinę sveikatą ir žmogaus elgesį. Ji moka rašyti su emocijomis ir bendrauti su skaitytojais įžvalgiai ir patraukliai. Daugiau apie jos kūrybą skaitykite čia.
