D-Mom Pens diabeto vaikų knyga iš dukros POV (su dovanėle!)

Šiandien mes džiaugiamės galėdami pristatyti D-Mom Shelly Johnson Teksase, kurio mažametė dukra Aubrie buvo beveik prieš trejus metus diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas. Patirtis buvo traumuojanti pačiai Shelly, tačiau ji norėjo sužinoti, kaip buvo jos mažajai mergaitei. Taigi ji keletą mėnesių intensyviai kalbėjosi su dukra, o pernai išleido vaikišką knygą dukters požiūriu.

Toje iliustracinėje vaikų knygoje „Aš nebijau: išgyventi 1 tipo cukrinį diabetą“ dalijamasi mažos mergaitės istorija apie baimės įveikimą ir išmokimą „būti normaliai“ su T1D. Neseniai su Shelly kalbėjomės apie jos šeimos patirtį ir apie tai, kaip atsirado knyga.

Kad galėtumėte laimėti nemokamą kopiją, būtinai perskaitykite iki galo!

Interviu su D-mama Shelly Johnson

DM) Sveika, Shelly, ar galite pradėti nuo dukros diagnozės istorijos?

SJ) 2016 m. Balandžio mėn. Mano dukrai Aubrie buvo 4 metai. Kelios savaitės, kol jos tėtis pastebėjo, kad ji pradėjo labai mesti svorį. Jis pirmasis pastebėjo, nes ji visada yra su manimi, todėl aš to visiškai nepastebėjau. Aubrie taip pat pradėjo daug lankytis tualete ir turėjo blogą mielių infekciją. Po dviejų dienų nusprendžiau ją nuvesti pas gydytoją, nes tai buvo kita mano laisva diena. Tačiau ryte, kai ruošiau pusryčius, kiekvieną rytą turime po 16 butelių vandens butelį vandens. Dėdamas vaflius į skrudintuvą apsisukau ir pamačiau, kad Aubrie per mažiau nei minutę baigė VISĄ butelį vandens !! Žinojau, kad kažkas negerai, todėl paskambinome jai į gydytoją. Jai nepavyko susitarti iki 14:00 val. Jos tėtis nuskubėjo į Teksaso vaikų ligoninės greitosios pagalbos skyrių. Pasirodo, jos gliukozės lygis buvo beveik 600-asis.

Kai mes atvykome, maždaug penki gydytojai sugriebė ją iš mūsų ir puolė duoti IV ir atlikti jai tyrimus. Aš taip bijojau, kad uždaviau gydytojams tiek daug klausimų. Visų pirma, ar jie iš tikrųjų diagnozavo jai 1 tipo cukrinį diabetą? Viena slaugytoja pažvelgė į mane ir pasakė: „Taip, prašau, nusiramink“, ir ji sakė, kad aš labai džiaugiuosi, kad šiandien ją čia įvedei, nes jei ji būtų buvusi ilgiau, ji galėjo patekti į diabetinę komą ir galbūt galėjo mirti. Prisiekiu, kad minutei nustojau kvėpuoti. Vėliau keturias dienas praleidome ligoninėje.Sužinojome tiek daug svarbios informacijos, o Teksaso vaikų ligoninė yra fenomenali, galėčiau pridurti. Sužinojome tiek daug naudingos informacijos, kad dukrą galėtume parvežti namo ir tinkamai ja rūpintis. Jos gydytojas Danielis DeSalvo yra nuostabus gydytojas. Jis pats serga 1 tipo cukriniu diabetu. Jis tyrinėja diabeto prietaisų technologijas, įskaitant dirbtinės kasos sistemas, veikiančias uždarose grandinėse.

Ar yra šeimos diabeto istorija?

Mano mama ir tėvas abu sirgo 2 tipo cukriniu diabetu. Mano mama ir tėtis kartu turi penkis vaikus. Mano tėtis turi dar šešis vaikus iš ankstesnės santuokos ir nė vienas mano brolis iš mano tėčio ar jo vaikų neturi 1 tipo cukrinio diabeto. Dabar aš ir mano jaunesnysis brolis iš penkių vaikų esame vieninteliai, turintys daugiau nei vieną vaiką, ir abu mūsų antrieji vaikai serga 1 tipo cukriniu diabetu.

Kaip Aubrie sekasi šiomis dienomis, praėjus keleriems metams po diagnozės?

„Aubrie“ dabar yra 6 metai ir naudoja „Dexcom CGM“ bei „OmniPod“ siurblius. Jai sekasi nuostabiai. Ji perėjo nuo A1C lygio 13% iki 7%. Ji įsikiša sau pirštą, suskaičiuoja angliavandenius ir pati įveda informaciją į savo siurblį.

Taigi, kas jus įkvėpė parašyti knygą vaikams?

Tai mano dukters istorijos knyga tiesiai iš jos perspektyvos. Jaučiau, kad mano dukros istorija turėtų būti išgirsta. Jos balsas yra toks mažas, tačiau jis buvo toks galingas ir paskatino mane pasisakyti už ją ir siekti savo gynimo daugelyje bendruomenių.

Esu pedagogas, todėl nusprendžiau nuo darbo iki balandžio mėnesio atsisakyti darbo ir per tą laiką sužinojau apie 1 tipo cukrinį diabetą. Nusprendžiau paprašyti Aubrie, kad ji pati man pasakotų savo istoriją, kad suprastų, kaip ji jaučiasi, todėl ji tikrai sukūrė knygą ir istoriją, kurią turite prieš jus.

Koks siužetas? O kuo ši diabeto vaikų knyga išskirtinė?

Pagrindinis šios knygos veikėjas yra mažasis Aubrie, kuriam ką tik diagnozuota T1D. Istorija pasakoja jauniesiems skaitytojams apie pradinę patirtį pas pediatro kabinetą ir po to patekimą į ligoninę, kaip jos mama ir tėtis sužinojo apie D valdymo pagrindus ir galimą kelionę namo. Maždaug po metų, kai jaunoji Aubrie laimingai gyvena gyvenimą ir vis dar gali mėgautis ledais, važiuoti dviračiu ir eiti miegoti, tai baigiasi teigiama nata.

Be „istorijos“, knygoje taip pat yra žodynas ir informacija apie T1D įspėjamuosius ženklus. Ši knyga skirta išmokyti vaikus ir jų tėvus su T1D susijusiu žodynu. Jame yra lengvai skaitomas ir suprantamas pagrindinių terminų sąrašas.

Iliustracijos tokios ryškios ir žavios. Kas padarė meno kūrinį?

Grafiniam dizainui naudojau „Fiverr“, tai yra internetinė laisvai samdomų vertėjų platforma, kurioje galite rasti asmenų, atliekančių bet kokią užduotį už tam tikrą mokestį. Ten radau vaikiškų knygų iliustratorių, kuriantį savo knygos meno kūrinį.

Kokio atsakymo iki šiol sulaukėte iš Diabeto bendruomenės?

Daugelį internetinių diabeto bendruomenių radau socialinėje žiniasklaidoje per Teksaso vaikų ligoninės tyrimų programą „Pirmieji žingsniai“. Dalyvavau daugelyje jų programų ir tai man padėjo įgyti internetinę paramą šeimoms ir motinoms, tokioms kaip aš. Atsiliepimai iki šiol buvo nuostabūs. Jie labai palaikė. Neseniai gruodžio 19 d. Pasirašiau dukrai knygą.

Minėjote, kad dirbate pedagogu ...?

Taip, beveik vienuolika metų mokau tarpinių ir pradinių klasių mokinius. Dabar siekiu magistro studijų programos ir instrukcijų.

Ar atsinešėte savo naują knygą į mokyklas, kad padėtumėte didinti sąmoningumą?

Knygą atsinešiau į savo klasę. Taip pat didinu sąmoningumą eidama į mėnesinius susitikimus, susijusius su Teksaso vaikų ligonine.

Ką norėtumėte, kad žmonės atimtų iš jūsų dukros istorijos?

Mano pagrindinė misija yra, kad tėvai suprastų, jog jie yra jų vaikų gynėjai. Jie turėtų pirmieji žinoti, kai kažkas negerai. Taip pat noriu, kad bendruomenės suprastų diabetą ir skirtumą tarp 1 tipo ir 2 tipo. Kiekvienas jų tipas keičia gyvenimo būdą ir mūsų gyvenimo būdą.

Taip pat noriu, kad tėvai ir vaikai žinotų, kad jie nėra vieniši. T1D vaikų motinos ir tėvai turi vaikus, kurie yra labai normalūs, kaip ir kiti vaikai. Bendruomenės turėtų padėti kitoms bendruomenėms. Ir visų pirma, žmonės neturėtų bijoti.

Knygą galima įsigyti „Amazon“ už 9,99 USD minkštą ir 3,99 USD „Kindle“ versiją. Bet prieš pirkdami būtinai įveskite mūsų dovaną žemiau ...

„DMProducts Giveaway“

Norite laimėti vieną iš DU nemokamų „Aš nebijau: išgyventi 1 tipo diabetą? Štai kaip įvesti:

Atsiųskite mums socialinės žiniasklaidos komentarą, kuriame pateikiama frazė „Nebijok knygos“, arba atsiųskite mums el. Laišką tiesiogiai naudodamiesi šios temos antrašte adresu [email protected].

Jūs turite patekti iki 2019 m. Sausio 11 d., Penktadienio, 17.00 val. PST.

Nugalėtojai bus išrinkti naudojant Random.org ir paskelbti per „Facebook“ ir „Twitter“ sausio 14 d., Pirmadienį, todėl įsitikinkite, kad sekate mus. Taip pat būtinai laikykite skirtukų savo „Facebook“ pranešimuose ar el. Laiškuose, nes tai vienintelis būdas susisiekti su nugalėtojais. Sėkmės, visi!

Šis konkursas baigtas. Sveikiname nugalėtojus Michaelą Suarezą ir Kelly Caveną.