Diabeto gynimo organai: 2018 m. Etapai ir 2019 m. Tikslai!

Ei, Diabeto bendruomenė! Čia „Mano kasyklose“ yra tradicija kiekvienų metų pabaigoje iš esmės „pašaukti diabeto gynimo organizacijas į kilimėlį“, prašant jų pasidalinti su bendruomene, kokius pasiektus pasiekimus ir ką jie tikisi pasiekti naujame metus į priekį.

Šiais metais mes paklausėme septynių pirmaujančių JAV diabeto ne pelno: ką jie iš tikrųjų pasiekė 2018 m. O ką jie planuoja įgyvendinti 2019 m. Žemiau pateikiami atsakymai iš įvairių jų lyderių ir atstovų.

Pastaba: Čia yra daugybė puikios informacijos apie tai, kas vyksta diabeto pasaulyje, todėl kviečiame įsitaisyti prie kavos puodelio ar net apsvarstyti galimybę išspausdinti šį kūrinį tolesnei peržiūrai ... ir, žinoma, prašome pasidalinti mintimis per socialinė žiniasklaida ar el. paštas!

Amerikos diabeto asociacija (ADA)

Artėjant 2018-iesiems, mes džiaugiamės galėdami apmąstyti sėkmės metus, veiksmingą propagavimą ir aistringą atsidavimą, kad mūsų darbuotojai, o dar svarbiau, iš mūsų pusės - paskatintų Amerikos diabeto asociacijos (ADA) politikos prioritetus. Diabeto gynėjai visoje tautoje. Žvelgiant į ateitį, 2019 m. Žada būti pokyčių ir galimybių metais. Tikimės, kad bendradarbiausime su kiekvienu iš 100 pirmą kartą sausio mėnesį į Vašingtoną atvykstančių kongreso narių, taip pat su daugybe kitų išrinktų pareigūnų, partnerių ir nuomonės lyderių visoje šalyje, kad diabetas būtų svarbiausias mūsų kolektyvinio darbo prioritetas.

Apsaugoti prieinamą priežiūrą:

2018 m. ADA toliau gynė Įperkamos priežiūros įstatymą (ACA) nuo pastangų susilpninti įstatymus ir panaikinti svarbią diabetu sergančių asmenų apsaugą tiek valstybės, tiek federaliniu lygmeniu. Be federaliniu lygiu atlikto darbo, ADA Valstybinės vyriausybės reikalų programa, dirbanti kartu su mūsų Politikos departamentu, priešinosi teisinėms grėsmėms ACA aprėpčiai ir palaikė teisės aktus, imantis veiksmų toliau apsaugoti šį aprėpties lygį valstybėse.

Birželio mėnesį ADA pasirašė amicus (teismo draugas) trumpą pranešimą, kuriame gynė ACA nuo ieškinio, kuriame ginčijamas konstitucinis įstatymas. Vasario mėnesį pateiktam ieškiniui vadovavo Teksaso generalinis prokuroras. Jame dalyvavo dvidešimt valstijų, ginčijančių ACA konstituciją. Ieškinyje teigiama, kad dėl ACA individualaus mandato mokesčių baudos panaikinimo visas įstatymas nebegalioja. 2012 m. Aukščiausiasis Teismas patvirtino ACA, sakydamas, kad įstatymas galioja, nes Kongresas turi teisę pagal Konstituciją rinkti mokesčius.

ADA kartu su Amerikos vėžio draugijos kovos su vėžiu tinklu, Amerikos širdies asociacija, Amerikos plaučių asociacija ir Nacionaline išsėtinės sklerozės draugija paduodama pranešimą. Nors šis pranešimas nepadaro ADA teisine bylos šalimi, jis atkreipia teismo dėmesį į ADA didelį interesą apsaugoti diabetu sergančių žmonių ACA. ADA pateikė trumpame tyrime naudotą tyrimą, kaip paveiktų diabetu sergančius žmones, jei ACA, įskaitant svarbias įstatymų vartotojų apsaugos priemones, būtų pripažinta antikonstitucine.

Rugsėjį JAV apygardos teismas Teksase išklausė žodinius argumentus dėl ieškinio. Posėdžio metu mūsų pateiktą santrauką aptarė kaltinamieji (ACA šalininkai). Kaltinamieji kalbėjo apie tai, kaip būtų pažeisti diabetu, vėžiu ir kitomis ligomis sergantys žmonės, jei ACA būtų panaikinta. Kitas žingsnis - teisėjui priimti sprendimą byloje. Nuo šio rašymo teisėjas dar nepriėmė sprendimo, tačiau tikimasi, kad jis bus paskelbtas labai greitai.Kad ir koks sprendimas būtų priimtas, jis greičiausiai bus apskųstas, ir byla toliau judės per teismų sistemą, kuri galbūt baigsis Aukščiausiajame teisme.

Kvietimas į 2018 m. Kongresą:

Daugiau nei 150 diabeto gynėjų, tyrėjų ir profesionalių futbolininkų iš visos šalies susirinko ant Kapitolijaus kalvos į ADA metinę kvietimą į Kongreso gynimo dieną kovo 22 d. Grupė surengė daugiau nei 170 susitikimų su Kongreso biurais, kad paragintų politikos formuotojus padaryti diabetą nacionaline. prioritetas. Diabeto advokatai paprašė Kongreso padidinti federalinį diabeto tyrimų ir programų finansavimą, padaryti insuliną prieinamą ir apsaugoti galimybę gauti tinkamą ir prieinamą sveikatos draudimą žmonėms, sergantiems diabetu ir turintiems riziką susirgti diabetu. ADA vyriausiasis mokslo, medicinos ir misijos pareigūnas, medicinos mokslų daktaras William T. Cefalu, spaudos konferencijoje JAV pranešime pristatė pagrindines diabeto ekonominių išlaidų išvadas. Dr. Cefalu prisijungė prie Senato Diabeto komisijos pirmininkų, senatorių Susan Collins (R-ME) ir Jeanne Shaheen (D-NH), kurie kalbėjo apie savo pastangas remti diabetu sergančius žmones ir jų nuolatinį įsipareigojimą užtikrinti federalinį finansavimas diabeto tyrimams ir programoms.

79-osios mokslinės sesijos:

Kasmetinės ADA mokslinės sesijos subūrė geriausius ir šviesiausius pasaulio mokslinius protus, kad galėtų dalytis pažangiausiais tyrimais apie beveik visus diabeto aspektus. Šiais metais Orlande vykęs penkių dienų susitikimas sukvietė daugiau nei 14 000 tyrėjų, gydytojų, sveikatos priežiūros specialistų, advokatų ir žiniasklaidos atstovų aptarti naujausius ir svarbiausius tyrimų rezultatus ir toliau yra vienas iš geriausių diabeto susitikimų visame pasaulyje. Svarbiausius 2018 m. Mokslinių sesijų momentus galite rasti čia. 2019 m. Mokslinės sesijos vyks birželio 7–11 dienomis San Franciske!

Insulino prieinamumas:

Lapkritį ADA šventė antrąją iniciatyvos „Padaryk insuliną prieinamą“ sukaktį. Iki šiol daugiau nei 415 000 diabeto gynėjų prisijungė prie kvietimo įsigyti prieinamą insuliną visiems, kuriems to reikia - tai didžiausias atsakymas į ADA raginimą veikti iki šiol. Diabeto šalininkai kvietė Kongreso posėdžius ištirti dramatiško insulino kainų padidėjimo priežastis. JAV senato specialusis senėjimo komitetas atsakė į klausymą šių metų gegužę. Vyriausiasis mokslo, medicinos ir misijos pareigūnas Williamas T. Cefalu, MD, liudijo apie didelės insulino kainos poveikį diabetu sergantiems žmonėms. Be to, ištyrusi insulino tiekimo grandinę, ADA Insulino prieinamumo ir prieinamumo darbo grupė (darbo grupė) paskelbė rekomendacijas, o ADA išdėstė viešosios politikos sprendimus problemai spręsti. ADA toliau dirbs su įvairiomis suinteresuotosiomis šalimis, įskaitant politikos lyderius, kurdama ir įgyvendindama perspektyvius ilgalaikius sprendimus, užtikrinančius prieigą prie prieinamo insulino visiems, kuriems to reikia.

Komercinių vairuotojų gynimo pergalė:

ADA šventė istorinę pergalę, kai JAV Transporto departamentas, Federalinė automobilių vežėjų saugos administracija (FMCSA) išleido savo naują taisyklę, leidžiančią asmenims, sergantiems insulinu gydomu diabetu, turėti pažymėjimą valdyti komercines motorines transporto priemones tarpvalstybinėje prekyboje. Galutinė taisyklė yra ADA daugiau nei dviejų dešimtmečių propagavimo kulminacija ir leis asmenims, kuriems taikomas stabilus insulino režimas, valdyti komercines transporto priemones nereikalaujant išimties.

Uragano palengvinimas diabetu sergantiems žmonėms:

2017 m. ADA sušaukta ir jai vadovaujama Diabeto nepaprastosios padėties koalicijos (DERC) pastangos buvo pripažintos Amerikos asociacijos vadovų draugijos (ASAE) 2018 m. Aukščiausio lygio apdovanojimų galia už grupės uraganų pagalbos pastangas teikiant daugiau nei 4600 svarų cukrinio diabeto atsargos asmenims, likusiems be vandens ir elektros po uraganų „Harvey“, „Irma“ ir „Maria“. Koaliciją pradėjo ADA, JDRF ir „Insulin for Life USA“ 2017 m., O jos nariai yra Endokrininė draugija, Amerikos klinikinių endokrinologų asociacija (AACE), Amerikos diabeto pedagogų asociacija (AADE), „Research! America“ ir „T1D Exchange“.

2018 m. DERC, pervadinta į Diabeto reagavimo į nelaimes koaliciją (DDRC), bendrai vadovavo ADA ir „Insulin for Life USA“, ir toliau teikė paramą tiems, kuriuos paveikė uraganai ir kitos stichinės nelaimės, įskaitant gaisrus ir potvynius. Pastangos apėmė spausdinamus dokumentus, įskaitant tai, kaip parengti diabeto pagalbos planą ir rinkinį; kaip saugiai laikyti insuliną kritinės situacijos atveju; kaip saugiai pereiti nuo vieno insulino prie kito, jei įprasto insulino negalima; išteklių ir paramos teikimas per ADA skambučių centrą 1-800-DIABETES. Svarbiausia, kad „Insulin for Life USA“ ir toliau renka nepasibaigusius ir neatidarytus cukrinio diabeto kiekius, kad galėtų juos sertifikuoti ir perskirstyti tiems, kuriems to reikia.

Atnaujinti priežiūros standartai:

2018 m. Diabeto medicinos priežiūros standartai Gyvi atnaujinimai apėmė patikslintą hipoglikemijos apibrėžtį, pagal kurią ji skirstoma į tris lygius, ir atnaujintas FDA rekomendacijas dėl SGLT2 inhibitorių ir GLP-1 receptorių agonistų, siekiant sumažinti širdies ir kraujagyslių ligų riziką.

Dėl 2019 m. Priežiūros standartų, skelbiamų 2018 m. Gruodžio 17 d., Svarbiausi atnaujinimai apima paciento sprendimo kelią, išsamų skyrių apie širdies ir kraujagyslių ligų riziką, kurį pirmą kartą patvirtino Amerikos kardiologijos koledžas, ir gydymo svarstymą. išlaidos pacientams. Svarbiausia, kad ADA rekomenduoja paslaugų teikėjams parengti diabeto priežiūros planą per bendrą pacientų ir paslaugų teikėjų sprendimų ciklą, kuriame būtų atsižvelgiama į visus paciento veiksnius, įskaitant išlaidas.

Diabeto maisto centras:

ADA išleido naują cukriniu diabetu sergančių žmonių skaitmeninių receptų platformą „Diabetes Food Hub“. Svetainėje pateikiama šimtai sveikų, ADA patvirtintų receptų su lengvai skaitomomis mitybos rekomendacijomis, sveikos mitybos patarimais ir įkvėpimo ruošiant patiekalus. Receptų galima ieškoti pagal tokias virtuvės rūšis, kaip jaukus maistas, Viduržemio jūros regionas, pietvakariai ir kt., Taip pat filtruoti pagal pageidavimus, pvz., Mažai angliavandenių turinčio, mažai natrio turinčio, vegetariško, biudžetinio ar be glitimo. Sukūrę nemokamą profilį, vartotojai taip pat gali mėgautis individualizuota patirtimi, nes svetainė laikui bėgant išmoksta „patinka“ ir „nemėgsta“ ir siūlo pasiūlymus, pagrįstus ankstesnėmis vartotojų nuostatomis. Vartotojai gali nuvilkti receptus į savaitinį „Maisto planavimo priemonę“, kuri automatiškai apskaičiuoja informaciją apie maistingumą ir sukuria redaguojamą pirkinių sąrašą.

Pažink diabetą iš širdies:

2018 m. ADA, įgyvendindama Amerikos širdies asociaciją, pradėjo svarbią iniciatyvą „Pažink diabetą mintinai“. Daugiametė iniciatyva skirta pacientų ir paslaugų teikėjų informuotumui apie žymiai padidėjusią širdies ir kraujagyslių ligų riziką žmonėms, sergantiems cukriniu diabetu, didinti, įtraukiant ir suteikiant jiems galimybę imtis tinkamų veiksmų šiai rizikai sumažinti. Širdies ir kraujagyslių ligos yra pagrindinė diabetu sergančių žmonių mirties ir negalios priežastis, ir šia išsamia iniciatyva bus siekiama pagerinti priežiūros rezultatus ir kokybę.

2019:

ADA sieks užtikrinti, kad vaikai, sergantys diabetu, galėtų saugiai lankytis mokyklose ir vaikų priežiūros programose, tęsdami ginčus dėl Niujorko valstybinės mokyklų sistemos ir JAV armijos vaikų, jaunimo ir mokyklos tarnybų.

Mes ir toliau dirbsime valstijos ir federaliniu lygmenimis siekdami užtikrinti, kad žmonėms, sergantiems diabetu ir kuriems yra rizika susirgti diabetu, būtų prieinamos prieigos prie sveikatos priežiūros paslaugos.

Mes pasisakysime už viešąją politiką, kuri sulenktų kreivę ir padėtų išvengti 2 tipo diabeto didelės rizikos populiacijose.

Sieksime skatinti teisingumą sveikatos srityje ir pašalinti sveikatos skirtumus.

2019 m. Žada būti dar vieni žvaigždės ADA metai! ADA yra pasirengusi ir toliau gerinti milijonų amerikiečių, gyvenančių diabetu, sveikatos rezultatus, gyvenimo kokybę ir ilgumą.

Amerikos diabeto pedagogų asociacija (AADE)

AADE 2018 m. Buvo metai, kai pokyčiai pasireiškė įvairiais naujais ištekliais, įstatymų leidybos įstatymais, iniciatyvomis ir partnerystėmis, kurie tikrai perrašo, kaip ir kur mes užsiimame diabeto priežiūra. Čia yra mūsų svarbiausi 2018 m. Dalykai ir tai, kur mes einame 2019 m .:

Technologija

Vertinant AADE narius nustatyta, kad nors diabeto pedagogams reikėjo naujausios informacijos apie diabeto įrenginius, technologijas, mobilias programas ir dar daugiau, jiems nebuvo centrinės vietos, kur jie galėtų naudotis šia informacija ir mokymais. Įveskite DANA. „Diabetes Advanced Network Access“ arba „DANA“ buvo paleista 2018 m., Siekiant užpildyti šią spragą ir suteikti sveikatos priežiūros specialistams patikimą ir patikimą šaltinį apie diabeto priežiūrą formuojančius prietaisus, kompetenciją ir naujoves. „Helmsley Charitable Trust“ pripažino šią vertę ir skyrė AADE 2,2 mln. USD stipendiją DANA stiprinti ir plėsti per ateinančius trejus metus. Sužinokite daugiau apie DANA DANAtech.org.

Advokatūra

AADE tiek kaip organizacija, tiek per savo partnerystes ir koalicijas bendradarbiavo su vietos, valstijos ir federalinėmis politikos formuotojais, kad užtikrintų diabetu sergančių žmonių ir diabeto pedagogų interesus. Į AADE propagavimo prioritetus įtraukta paramos politika, užtikrinanti apsaugą žmonėms, turintiems jau esamų sąlygų, ir pasisakymas už didesnį vaistų kainų skaidrumą. Neseniai buvo priimti du federaliniai įstatymai, panaikinantys vaistinių „kliūčių išlygas“, draudžiančias vaistininkams informuoti klientus, kad jų vaistai gali būti pigesni, jei jie moka grynaisiais pinigais, o ne naudojasi savo sveikatos draudimu.

AADE taip pat stengėsi išspręsti nemedicininį perėjimą ir pakopinę terapiją valstybės ir federaliniu lygmeniu, kad žmonės, sergantys diabetu, galėtų toliau vartoti paskirtus vaistus. AADE neseniai parašė „Medicare“, norėdama išreikšti susirūpinimą dėl politikos pakeitimo, kuris leistų „Medicare Advantage“ planams naudoti pakopinę terapiją sąnaudų kontrolei. AADE jau yra planų sukurti įrankių rinkinį ir kitus išteklius, kuriuos diabeto pedagogai galėtų panaudoti šviesti ir įgalinti cukriniu diabetu sergančius asmenis toliau vartoti paskirtus vaistus, kai susiduria su nemedicininiais pakeitimais. Daugiau naujinių ieškokite 2019 m. Pradžioje DiabetesEducator.org/advocacy.

Prieiga prie vaistų ir DSMES paslaugų buvo svarbi propagavimo iniciatyva. 2018 m. AADE kartu su „Diabetes Advocacy Alliance“ (DAA) parengė, pristatė ir išplėtė Išplėstinės prieigos prie diabeto savęs valdymo mokymo (DSMT) įstatymą (HR 5768, S. 3366), planuodama atnaujinti sąskaitą 2019 m. Šis svarbus teisės aktas padės pašalinti „Medicare“ paramos gavėjų kliūtis šviesti diabetą, pavyzdžiui, panaikins išlaidų reikalavimus.

Spalio pabaigoje AADE su malonumu pranešė, kad Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE gavo paskyrimą dirbti JAV Sveikatos ir žmogiškųjų paslaugų departamento Nacionalinėje klinikinės priežiūros komisijoje. Tikimės, kad Jasmine gali pasitarnauti diabetu sergantiems žmonėms ir diabeto pedagogams nacionalinės politikos diskusijose.

AADE labai aktyviai dalyvavo ir toliau dalyvaus naujai įsteigtoje koalicijoje dėl reagavimo į diabetą, siekiant padėti žmonėms, sergantiems diabetu nelaimių metu. 2018 m. Uraganų sezono metu AADE koordinavo savanorius, kad gautų svarbios informacijos nukentėjusiems žmonėms.

Nauji priežiūros modeliai

2018 m. AADE užbaigė 5 metų bendradarbiavimo sutarties su Ligų kontrolės ir prevencijos centrais pirmus metus, kad būtų įtrauktos bendruomenės, turinčios didesnę riziką susirgti 2 tipo cukriniu diabetu, tačiau ribotos galimybės naudotis programomis, kurios užkerta kelią T2D ar atidedamos. AADE iki šiol yra užregistravusi 480 dalyvių, kurie numetė bendras 2 102 svarus! Mes planuojame per penkerius metus priimti 5000 asmenų, ypatingą dėmesį skirdami lotynų amerikiečiams, afroamerikiečiams, „Medicare“ paramos gavėjams ir žmonėms, gyvenantiems kaimo vietovėse, kuriose teikiamos nepakankamos paslaugos. Sužinokite daugiau adresu DiabetesEducator.org/prevention.

AADE taip pat surengė gyventojų sveikatos aukščiausiojo lygio susitikimą AADE18, kad surengtų dialogą apie dabartinius ir būsimus diabeto pedagogų vaidmenis ir nustatytų bendradarbiavimo bei abipusės paramos sritis. 2019 m. Ieškokite naujų iniciatyvų šioje klestinčioje sveikatos priežiūros srityje.

Bendraamžių palaikymas

Tyrimas po tyrimo parodė teigiamą bendraamžių palaikymo (tiek internete, tiek asmeniškai) poveikį diabetu sergantiems žmonėms. Vis dėlto, kaip ir švietimo apie diabetą paslaugos, dažnai nepakankamai naudojasi didesnė diabetu sergančių gyventojų dalis. 2018 m. AADE sustiprino bendradarbiavimą su bendraamžių palaikymo bendruomenėmis, siekdama užmegzti santykius ir informuoti apie šią gyvybiškai svarbią priemonę. Nauji šaltiniai yra bendraamžių palaikymo centras DiabetesEducator.org/peersupport ir sveikatos priežiūros specialistų ir jų pacientų dalomoji medžiaga. Stebėkite 2019 m., Jei norite sužinoti daugiau apie šią augančią iniciatyvą.

Naujos praktikos rekomendacijos

AADE pateikė rekomendacijas, kaip padėti diabeto pedagogams geriausiai aptarnauti asmenis, kuriuos paveikė įvairios su diabetu susijusios problemos. Tai apėmė naujus išteklius, susijusius su psichine sveikata, nutukimu, CGM, nėštumo diabetu, nuolatine poodine insulino infuzija po oda, vakcinacijomis ir gliukozės matuoklių naudojimu valdant 2 tipo diabetą. 2019 m. AADE planuoja išleisti papildomas rekomendacijas dėl diabeto priežiūros erdvę veikiančių klausimų, tokių kaip gyventojų sveikata, kultūrinė kompetencija ir sveikatos raštingumas, bendraamžių palaikymas ir dar daugiau.

Nauja specialybės vizija

AADE pradėjo daugiametę iniciatyvą, siekdama optimizuoti diabetu sergančių žmonių rezultatus ir padėti diabeto pedagogams pasisekti vertingoje sveikatos priežiūros aplinkoje. Ši nauja vizija apie diabeto ugdymo specialybę padidins ir pabrėš jų, kaip klinikinio valdymo, švietimo, prevencijos ir paramos, integratorių vaidmenį. Per pastaruosius metus AADE įtraukė narius, paslaugų teikėjus, pacientų gynėjus, sveikatos priežiūros organizacijas ir kitas pagrindines suinteresuotąsias šalis, kad suprastų, kur šiuo metu yra specialybė ir kur ji turi būti nukreipta, kad geriausiai galėtų padėti diabetu sergantiems žmonėms. Stebėkite 2019 m., Norėdami gauti papildomų atnaujinimų apie diabeto ugdymo specialybės viziją.

Už 1 tipo

2018:

Bendradarbiavimas yra 2018 m. „Beyond Type 1“ metų žodis. Į „Beyond Type 1“ skėtį įtraukėme įdomų naujų programų asortimentą, bendradarbiaudami su esamomis organizacijomis ar asmenimis, turinčiais puikių idėjų ir didelių svajonių. Mūsų tikslas yra užpildyti spragas tarp diagnozės ir gydymo, suvienijant pasaulinę diabeto bendruomenę ir siūlant programas, kurios pagerintų gyvenimą visiems, kuriuos paveikė T1D.

2018 m. Be 1 tipo:

• Į „Beyond 1 Type“ tinklą įtraukta 5 naujos programos: „Type One Run“, „SafeSittings“, „Jesse Was Here“, „Diabeto mokslininkai“ ir „Slipstream“ savaitgaliai. Kiekviena iš šių programų yra paremta ankstesniu superžvaigždžių organizacijų ir asmenų darbu. Beyond 1 Type yra malonu didinti jų pasiekiamumą ir poveikį diabeto bendruomenės labui.

• Pasiekite įdomių vykstančių programų etapų. Džeris Lokys yra bandomosios dalies vedamas į kelias klinikas, kad pasiektų naujai diagnozuotas šeimas per mūsų programą „Duok-meškiną“.

• DKA sąmoningumo kampanija plečiasi suteikdama „The Leona M.“ ir „Harry B Helmsley Charitable Trust“ 300 000 USD dotaciją. 2018 m. „Beyond Type Run“ komanda - 20 suaugusiųjų, sergančių 1 tipo cukriniu diabetu, dalyvavo Niujorko maratone. „Bike Beyond“ dokumentinis filmas buvo rodomas daugiau nei 100 bendruomenės seansų 10-yje pasaulio šalių.

• Sukūrė naujas kampanijas, skirtas spręsti diabeto bendruomenės pagrindines problemas. Gegužę „Beyond 1 Type“ paskelbė „Anksčiau sveikas“. Šioje ilgoje žurnalistinėje istorijoje iš arti pažvelgta į tragišką Reegano Oxendine'o mirtį, didinant žinomumą apie 1 tipo diabetą ir DKA. Šį rudenį kartu su Arielu Lawrence'u priėmėme Diabetikus ant maržos. Šis renginys ir diskusija buvo pirmas žingsnis pokalbiuose apie internetinio diabeto kraštovaizdžio įvairovę. 2018 m. „Beyond Type 1“ taip pat bendradarbiavo su „Dexcom“, kad atliktų visuomenės apklausos apie CGM supratimą ir prieigą tyrimą, o rezultatai buvo paskelbti šį lapkritį kaip platesnės Diabeto suvokimo mėnesio partnerystės su „Dexcom“ dalis. Pasaulinei diabeto dienai minėjome Bantingo gimtadienį su skaitmenine Fredericko Bantingo gimtadienio kortele - 2018 m. Šventėje dalyvavo beveik 50 partnerių ir bandyta Guinnesso rekordą!

• Padarė reikšmingų mūsų vadovybės papildymų, įskaitant naujos Šeimos tarybos įsteigimą. Taip pat įtraukėme narius į Direktorių valdybą, Vadovavimo tarybą, Mokslo patariamąją tarybą ir Pasaulines ambasadorių tarybas.

• Pasiekėte ne diabeto tinkle, kad padidintumėte supratimą ir lėšas per strateginę partnerystę su tokiais pasauliniais prekės ženklais kaip „Panera Bread“ ir „Veronica Beard“.

• Tarnavo Diabeto reagavimo į nelaimes koalicijos (DDRC), Diabeto pacientų gynimo koalicijos (DPAC), Diabeto politikos kooperatyvo (DPC) ir projekto ECHO su Stanfordo universitetu nariais ir minties partneriais.

• Toliau kuriama bendruomenė, skelbiant asmenines istorijas, išteklius ir svarbiausias naujienas apie „Beyond Type 1“ ir „Beyond Type 1 en Español“. Mes taip pat skatinome pokalbį ir ryšį Beyond Type 1 programoje, taip pat buvo TuDiabetes.org ir EsTuDiabetes.org. Savo socialinės žiniasklaidos kampanijoje mes ir toliau dalinomės būdais, kaip žmonės gyvena # 1 tipo diabetu. Dabar savo interneto platformose kiekvieną mėnesį aptarnaujame daugiau nei 1 milijoną žmonių.

2019:

2019 m. „Beyond 1 Type“ pagrindinis tikslas yra išplėsti esamas programas ir kampanijas. DKA kampanija įeis į antrąjį etapą dėl „Helmsley Trust“ paramos. Mes taip pat planuojame keturis „Slipstream“ savaitgalius suaugusiesiems, sergantiems 1 tipo cukriniu diabetu, su savo draugais „Connected In Motion“.

Mūsų „Beyond Type Run“ NYC maratono komanda pradės trečius metus. Kalbant apie naujus darbus, stengiamės išplėsti savo buvimą tarptautiniu mastu naudodamiesi ištekliais, skirtais ne JAV šalims ir ne angliškai kalbantiems žmonėms. „Beyond 1 Type“ džiaugiasi galėdami bendradarbiauti su naujais ir esamais partneriais naujaisiais metais, ir, žinoma, turėsime daug įdomių staigmenos pranešimų, nes „Beyond Type 1“ toliau auga ir plečiasi.

Koledžo diabeto tinklas (CDN)

2018:

2018-ieji buvo dar vieni nuostabaus CDN augimo metai. Pridėjome naujų darbuotojų, įkūrėme atnaujintą svetainę ir išleidome naujus išteklius jauniems suaugusiesiems, sergantiems diabetu, ir jų šeimoms. Skaitykite toliau, kad sužinotumėte apie mūsų metus ir tai, ką planavome 2019 m.!

• Atnaujinta į Koledžo brošiūras - Nuo 2016 m. Išleidome daugiau nei 100 000 spausdintų „Off“ leidinių kolegijos brošiūroms! Džiaugiamės, kad per pastaruosius dvejus metus tiek daug šeimų pasinaudojo šiomis knygelėmis. Šiais metais, remdamiesi tėvų ir mokinių atsiliepimais, nusprendėme atnaujinti brošiūras „Išjungti į kolegiją“.Šiuose naujuose bukletuose, kurie buvo išleisti kovo mėn., Yra informacijos apie T1D apgyvendinimą atliekant standartizuotus bandymus, prižiūrint globėjų / studentų ryšius toli nuo namų ir kt. Užsisakykite spausdintas ar skaitmenines kopijas čia!

• Konferencijos - Į savo „Next Gen“ lyderystės programą įtraukėme 19 studentų į diabeto konferencijas visoje šalyje, įskaitant ADA, CWD ir AADE. Šie studentai galėjo išmokti naujausių diabeto priežiūros ir mokslinių tyrimų, susitikti su šios srities mentoriais ir ištirti ateities karjeros galimybes. Mes taip pat siuntėme darbuotojus į aštuonias su diabetu ir miesteliu susijusias konferencijas. Šios konferencijos leidžia mums pristatyti apie mūsų programas ir tyrimus, kartu informuodami gydytojus, universiteto miestelio administratorius ir šeimas apie savo išteklius, o mes bendradarbiaujame su kitomis jaunimo ir diabeto ne pelno organizacijomis ir organizacijomis.

• Išjungta į darbą –Gegužę išleidome naujausią šaltinį, skirtą jauniems suaugusiesiems, sergantiems T1D, - vadovą „Ne į darbą“. Šis vadovas apima viską, ką reikia žinoti apie darbo vietos teises ir apgyvendinimą, „suaugusiųjų“ ir klestėjimą naudojant T1D. Nesvarbu, ar einate iš vidurinės mokyklos į darbo vietą, ar pradedate praktiką, ar einate į savo pirmąjį darbą po kolegijos, apžvelgėte šį vadovą. Paprašykite savo skaitmeninės kopijos čia.

• CDN metinis rekolekcijos - Gegužę į savo 5-ąsias metines rekolekcijas Bridgtone, Meine, atvežėme 25 savo studentų vadovus. Studentai savaitę praleido mokydamiesi apie lyderystę, kalbėdami per iššūkius ir ryšius. Šiais metais mes pridėjome inovacijų mugę, kurioje mūsų studentai galėjo susitikti su diabeto sektoriaus įmonių atstovais. Jie sužinojo apie naujausias naujoves, kurios paveiks jų gyvenimą, ir galėjo pateikti atsiliepimų apie produktus ir idėjas. Galite peržiūrėti mūsų vaizdo įrašą ir pamatyti, kas buvo Inovacijų mugė!

• Svetainės atnaujinimas - Lapkritį atidarėme atnaujintą svetainę! Šiame naujinime yra nauja naršymo sistema, leidžianti lengvai rasti tai, ko jums reikia, kai to reikia. Pažvelk čia!

• 2018 m. Kolegijos diabeto savaitė - Ką tik baigėme 5-ąją kasmetinę Koledžo diabeto savaitę! Dalyvavo daug skyrių, studentų ir absolventų. Kiekvienai dienai turėjome temų, pradedant „aduliacijos“ ir „T1D“ valdymu ir baigiant lyderyste. Peržiūrėkite mūsų „Facebook“ albumą čia, kad sužinotumėte, ką mūsų nariai sakė apie gyvenimą su T1D kaip jauną suaugusį.

• 2018–2020 m. Strateginis planas - 2018 metų pradžioje mes paskelbėme savo strateginį planą. Apie tai savo tinklaraščiui parašė mūsų generalinė direktorė ir įkūrėja Christina Roth. Kaip matote iš aukščiau išdėstytų dalykų, esame užsiėmę darbu, kad pasiektume savo tikslus iki savo 10 metų jubiliejaus 2020 m.!

2019:

• Kolegijos miesteliai - Iki 2019 m. Pabaigos mūsų tikslas yra aptarnauti 1000 miestelių visoje šalyje! Ar esate miestelyje ir norite dalyvauti? Praneškite mums! 2019 m. Mes taip pat pradėsime savo miestelio priemonių rinkinio medžiagą visoje šalyje. Mes bandomąją medžiagą baigėme 2018 m. Ir užsiimame turinio atnaujinimu, remdamiesi mūsų „Campus“ patariamojo komiteto atsiliepimais. Šie įrankių rinkiniai bus skirti miestelio administratoriams, tokiems kaip neįgaliųjų tarnybos, sveikatos centrai ir konsultavimo biurai, ir juose bus pateikta informacija, kurią jie turi žinoti, kad galėtų geriausiai paremti T1D studentus jų miesteliuose. Prisiregistruokite čia, kad gautumėte mūsų naujienlaiškį, kad sužinotumėte pirmą kartą, kai jie pasirodys.

• Klinikos - Siekdami geriau paremti savo gydytojus ir klinikos partnerius, pradėsime CDN išteklių paketus. Šie rinkiniai leis gydytojams lengvai užsisakyti visus mūsų CDN išteklius vienu paspaudimu, įskaitant „Off to College Booklets“, Tu tai supratai (jaunuolio T1D diagnozės vadovas) ir „Ne į darbą“ vadovas. Šie rinkiniai užtikrins, kad medicinos specialistai turėtų reikiamų išteklių, kad galėtų padėti savo pacientams.

• Konferencijos - 2019 m. Dalyvausime septyniose diabeto ir miestelio konferencijose. Mes vėl sutarsime maždaug 19 studentų, kad galėtume užmegzti ryšius, mokytis ir augti. Ieškokite paraiškų dalyvauti konferencijoje su mumis sausio pabaigoje.

• Skyriai - Mes tikimės, kad iki 2019 m. Pasieks 150 oficialiai susijusių CDN skyrių, o jų dalyvaus beveik kiekvienoje valstybėje. Mūsų skyriai tebėra gyvybiškai svarbi CDN dalis - būdas jauniems suaugusiesiems užmegzti ryšį, dalytis iššūkiais ir sprendimais bei kurti bendruomenę. Norite, kad jūsų miestelyje prasidėtų skyrius? Pradėti čia.

• Lyderystės viršūnių susitikimas ir regioninės rekolekcijos – Augant CDN, augo ir mūsų poreikis suteikti lyderystės galimybių daugiau skyriaus vadovų ir narių. Bandysime regionines rekolekcijas, leisdami skyriaus vadovams geriau bendrauti, dalytis idėjomis, užmegzti ryšius ir įgyti naujų įgūdžių. Balandžio mėnesį Bostone taip pat surengsime vadovų aukščiausiojo lygio susitikimą.

• 2019 m. Kolegijos diabeto savaitė - Jau galvojame apie 6-osios kolegijos diabeto savaitės temas ir planus. Stebėkite daugiau informacijos 2019 m. Rudens pradžioje.

Diabeto pacientų atstovavimo koalicija (DPAC)

2018:

• DPAC surengė savo pirmąjį politikos mokymo susitikimą, kuriame 28 aistringi advokatai iš visos šalies atvyko į DC intensyvių edukacinių užsiėmimų apie politiką klausimais. Šie asmenys susitiko su daugiau nei 30 Kongreso biurų, norėdami aptarti prieinamą insulino prieinamumą ir paprašyti rėmėjų Diabeto savitvarkos mokymo sąskaitai. Endokrininė draugija prisijungė prie mūsų į šiuos susitikimus, o mes kartu pristatėme tik kongreso personalo instruktažą stovėjimo vietoje. Šie DPAC šalininkai yra mūsų naujos programos: DPAC čempionų dalis ir padės mūsų bendruomenei pasisakyti federaliniais ir valstijų klausimais.

• DPAC sudarė susitarimo memorandumą su dviem garsiomis organizacijomis: „Lions Clubs International“ ir „Juodųjų kardiologų asociacija“, suteikdama galimybę iškelti diabeto politikos klausimus abiejose organizacijose.

• Mūsų DPAC pacientų patariamoji taryba buvo suformuota ir šiuo metu renkasi, kad mūsų bendruomenėje būtų aiškiai parodyti skirtingi balsai. Jie pataria ir teikia įžvalgų konkrečiais klausimais, veikdami kaip DPAC atstovai valstybiniame ir federaliniame lygmenyse.

• DPAC surengė antrąjį kasmetinį CAPS (angl. Community Advocacy Policy Summit) susitikimą, kuriame susirinko visos nacionalinės diabeto ne pelno organizacijos ir pramonė svarbiausiems pokalbiams apie iššūkius ir galimybes bendradarbiauti. Iš šio susitikimo buvo suformuota ne pelno siekianti dviejų projektų darbo grupė.

• DPAC generalinis direktorius leidinyje „The Hill“ pasirinko kopijavimo akumuliatorių derinimo programas, išaiškindamas žalingą draudimo kompanijų praktiką, kad būtų išvengta gamintojo mokėjimų iš kopijavimo kortelių į atskaitą.

• Pasisakiusi už tai, kad DPAC nuo pat pradžių pakeitė Konkurencingo kainų siūlymo programą dėl cukrinio diabeto testavimo per savo nacionalinę pašto užsakymų programą, bendruomenė gavo didžiulį laimėjimą, kai buvo išleista HR 3271 kalba (2017 m. Apsaugos nuo diabeto tiekimo įstatymas). sausio mėn. į dvišalio biudžeto įstatymą. Šiuo metu CBP sustabdyta, o tai neleidžia priimti įstatymo nuostatų, tačiau tikimės, kad kitas CBP etapas prasidės netrukus.

• DPAC pradėjo paprastą kampaniją, siekdama užtikrinti, kad „Medicare“ priklausantiems žmonėms būtų kompensuojama už jų CGM sistemą, jei jie peržiūrėtų ar dalytųsi savo duomenimis išmaniajame įrenginyje. DPAC generalinis direktorius atstovavo paciento balsui daugelio suinteresuotųjų šalių susitikime su CMS vyriausiuoju CMS administratoriaus pavaduotoju Demetriosu L. Kouzouku dėl šio klausimo ir priėmė naują sprendimą, leidžiantį išmaniuosius įrenginius peržiūrėti mažiau nei po savaitės.

• Mes ir toliau dalyvavome koalicijoje, siekdami suteikti prieigą prie CGM Kalifornijos „Medi-CAL“ paramos gavėjams. Neapsikentęs gubernatoriaus Browno praėjusių metų veto, šių metų pastangos buvo numatytos valstybės biudžeto eilutėje. Deja, departamentas nusprendė pašalinti daiktą. Mes tęsime koalicijos darbą Kalifornijoje ir aptarsime prieigos svarbą su naująja valstijos administracija.

• DPAC teikė politikos propagavimo sesijas CWD FFL Anaheime, Orlande ir Falls bažnyčioje; Koledžo diabeto tinklo (CDN) metinė studentų rekolekcijos Meine; AADE politikos forumas Čikagoje; Kasmetinė AADE konferencija Baltimorėje ir „Advamed Diabetes Congressional Showcase“ D.C. temos skyrėsi nuo CBP ir prieinamos insulino prieigos iki dabartinės diabeto politikos padėties ir gynimo būdų apžvalgų.

• DPAC yra Amerikos klinikinių endokrinologų asociacijos (AACE) vadovaujamo IDEA projekto dalis, kuri, tikiuosi, padidins CGM naudojimą ir supratimą plačiajai diabeto gyventojų daliai. Mes taip pat dalyvavome Amerikos diabeto asociacijos terapinės inercijos aukščiausiojo lygio susitikime ir toliau teiksime paciento balsą dėl šių daugiametių pastangų.

• CMS atsilikimo klausimas dėl diabeto technologijos kompensavimo patvirtinimo sukūrė tiek pramonės, tiek ne pelno organizacijų, įskaitant JDRF, ADA ir DPAC, darbo grupę, kuri padės CMS per naujos kartos prieigą prie Medicare gyventojų reikalingos technologijos.

• Pateikėme parodymus ir rašytinius pareiškimus keliais valstybės klausimais, susijusiais su skaidrumu, ribojančiomis „Medicaid“ formuluotėmis, nemedicininiu pakeitimu ir prieinamu insulino prieinamumu.

• DPAC bendradarbiavo su Kongreso diabeto taryba rengiant baltąją knygą dėl insulino prieinamumo ir padėjo išplatinti išvadas bendruomenei. Mes ir toliau glaudžiai bendradarbiaujame su „Caucus“ darbuotojais, kad galėtume pateikti patikimą paciento balsą ieškant sprendimo.

2019:

DPAC ir toliau bus patikimas paciento balsas Kapitolijaus kalvoje, bendradarbiaudamas su Kongresu ir Kongreso diabeto taryba dėl DSMT for Medicare ir Diabeto regėjimo praradimo ir aklumo prevencijos akto 116-ajame kongrese. Kai Kongreso ir valstijų įstatymų leidėjai pradeda teikti teisėkūros sprendimus dėl prieinamos insulino prieigos, mes sukursime kampanijas, kad sustiprintume įvairių suinteresuotųjų šalių pastangas rasti pagalbą ir užtikrinti, kad niekam netrūktų insulino Jungtinėse Valstijose. Mūsų pastangos valstybės įstatymų leidybos institucijose, sprendžiant daugybę svarbių klausimų, ir toliau bus teikiamos bendruomenės skatinamų vietos gyventojų galimybių.

Mes ir toliau siūlysime DPAC politikos mokymo susitikimus D.C. ir pakviesime kitas organizacijas prisijungti prie mūsų kongreso instruktažams ir susitikimams apie „Capitol HIll“. DPAC čempionų programa padės tiems, kurie nori pakelti savo nuomonę saugos, kokybės ir prieigos klausimais, gaus papildomų mokymų ir galimybių.

Kadangi manome, kad diabeto ne pelno organizacijų bendradarbiavimas yra pagrindinis dalykas užtikrinant, kad mūsų bendruomenė turėtų prieinamą prieigą prie saugių prietaisų, vaistų ir paslaugų, mes tęsime savo bendruomenės propagavimo politikos aukščiausiojo lygio susitikimą ir suteiksime galimybę bendradarbiauti įgyvendinant projektus, vietos lobizmą ir tiesioginį lobizmą.

JDRF

2018:

Kaip pirmaujanti pasaulinė organizacija, finansuojanti T1D tyrimus, JDRF misija yra pagerinti gyvenimą šiandien ir rytoj, paspartinant pokyčius gyvenime, siekiant išgydyti, užkirsti kelią ir gydyti T1D ir jo komplikacijas. Kai mes nepaliaujamai stengiamės išgydyti, 2018 m. JDRF parėmė daugiau nei 70 klinikinių tyrimų su žmonėmis ir 500 aktyvių mokslinių tyrimų stipendijų. Pasirinkite svarbiausius dalykus:

• Bendradarbiaujant su Mary Tyler Moore ir Roberto S. Levine labdaros fondu, „Vision Restoring: A JDRF Moonshot Initiative“ pristatymas subūrė pasaulinius su diabetu susijusių akių ligų ir susijusių disciplinų ekspertus, įskaitant inžinierius, ląstelių biologus ir technologijų ekspertus. parengti tyrimų planą, kaip pakeisti silpnaregį žmonėms, sergantiems T1D.

• Su „Leona M.“ ir „Harry B. Helmsley Charitable Trust“ JDRF atnaujino 15 milijonų dolerių finansavimą kasos organų donorų, sergančių diabetu, tinklui (nPOD), kad galėtų tęsti transformacinius tyrimus, kaip ir kodėl vystosi T1D. „nPOD“ yra didžiausias kasos audinių biobankas pasaulyje, palaikantis daugiau nei 300 tyrėjų 20 šalių ir apdorojantis 50 000 audinių mėginių analizei.

• JDRF finansuojami mokslininkai iš Alabamos universiteto Birmingeme paskelbė tyrimą Gamtos medicina, kuris nustatė, kad verapamilis, įprastas kraujospūdį mažinantis vaistas, skatina insulino gamybą suaugusiesiems, kuriems neseniai prasidėjo T1D, išsaugodamas beta ląstelių funkciją, kai jis buvo pridėtas prie standartinio insulino režimo. Šios išvados yra pirmasis veiksmingas neimunosupresinis terapinis metodas, padedantis pasiekti beta ląstelių funkcijos praradimą T1D.

• Iki šiol JDRF negalėjo analizuoti klinikinių T1D tyrimų taip, kad pasakytų, kodėl vieni vaikai, kuriems gresia pavojus, gauna T1D, o kiti - ne. Džiaugiamės galėdami bendradarbiauti su IBM kurdami ir pritaikydami pasaulinės klasės skaičiavimo galią, kad galėtume analizuoti daugelio metų T1D tyrimų duomenis ir nustatyti veiksnius, lemiančius T1D atsiradimą vaikams. Geriau suprasdami T1D rizikos veiksnius ir priežastis, mes tikimės galiausiai rasti būdą visiškai užkirsti kelią ligai.

• JDRF yra įsipareigojusi tobulinti dirbtinę kasos technologiją, todėl mes ėmėmės „Open Protocol“ iniciatyvos, kai insulino pompa, CGM ir algoritmas „kalbasi“ tarpusavyje, nepaisant to, ar jie turi tą patį gamintoją. 2018 m. Gruodžio mėn. Kartu su „Helmsley Charitable Trust“ JDRF paskelbė bendradarbiavimo susitarimą, pagal kurį „Tidepool“ suteikė 6 mln. USD finansavimo įsipareigojimą pradėti kurti „Tidepool Loop“, hibridinę uždaro ciklo automatinio insulino tiekimo programą, skirtą „iOS App Store“ kaip FDA- reguliuojama mobilioji aplikacija. Šis projektas pademonstruos sąveikios diabeto prietaisų ekosistemos galią ir vertę, suteiks daugiau galimybių geriau kontroliuoti ir mažiau apsunkinti.

JDRF turėjo reikšmingų dalyvių didelėse konferencijose T1D erdvėje, įskaitant:

• Amerikos diabeto asociacijos moksliniai užsiėmimai: Tyrėjai pristatė 60 JDRF finansuotų tyrimų, apimančių klinikinius tyrimus ir mokslinius tyrimus, kurie atveria kelią naujiems ir naujiems T1D gydymo būdams.

• Europos diabeto tyrimo asociacijos metinis susitikimas: Mokslininkai pristatė 45 JDRF finansuotus tyrimus, dalijosi uždarojo ciklo AP sistemų atnaujinimais, prevencijos tyrimais, naujomis beta ląstelių regeneracijos koncepcijomis ir ryšiu tarp T1D ir inkstų ligos.

• Diabeto draugijos imunologijos kongresas: Tyrėjai pristatė 50 JDRF finansuotų tyrimų, įskaitant pažangą, padarytą atlikus tyrimą „Diabeto aplinkos veiksniai (TEDDY)“, „T1D TrialNet“ klinikinius tyrimus ir pasaulinę INNODIA partnerystę.

„Progress“ važiavimas dujotiekiu

• Šiais metais buvo svarbus žingsnis į priekį, norint pagerinti T1D turinčių suaugusiųjų gliukozės kontrolę, vadinamą Zynquista ™ (sotagliflozinu). JDRF vienas pirmųjų palaikė klinikinį tyrimą, norėdamas sužinoti, ar vaistas veikia T1D. Šio ir vėlesnių klinikinių tyrimų metu sotagliflozinas parodė reikšmingą HbA1c sumažėjimą ir pagerino kitas pagrindines sveikatos priemones. Jei patvirtins FDA, tai bus pirmasis geriamojo vaisto, patvirtinto T1D, pavyzdys, prieš prašant patvirtinti 2 tipo cukrinį diabetą.

• JDRF nustatė beta ląstelių pakeitimą prioritetu ir finansuoja įvairius mokslinius metodus. Šiais metais farmacijos įmonė įsipareigojo perkelti vieną iš šių būdų į priekį. Eli Lilly bendradarbiaus su „Sigilon Therapeutics“ kurdama kapsuliuotas T1D ląstelių terapijas, naudodama technologijas, kurios prasidėjo finansuojant JDRF. Kapsuliavimo technologijos gali „apsaugoti“ beta ląsteles, kad jos būtų apsaugotos nuo imuninės atakos. JDRF finansavome inkapsuliacijos tyrimus daugiau nei 10 metų, o tarp pirmųjų pastangų buvo kelios dotacijos daktarui Danieliui Andersonui ir mokslui daktarui Robertui Langeriui. Jų tyrimai galiausiai atrado kapsuliavimo platformą, kuri paskatino juos įkurti „Sigilon Therapeutics“. „Lilly-Sigilon“ partnerystė yra nepaprastas žingsnis į priekį visai T1D bendruomenei.

Investicijos į inovacijas

• Po 18 mėnesių trukusios JDRF ir šalininkų kampanijos visoje šalyje Kongresas vasario mėn. Patvirtino įstatymą pratęsti Specialiosios diabeto programos (SDP) dvejų metų pratęsimą, numatant 300 mln. USD 1 tipo diabeto (T1D) tyrimams per Nacionalinius institutus. Sveikata. Todėl SDP finansuojami mokslininkai visoje šalyje galėjo be pertraukų tęsti plataus masto klinikinius tyrimus ir buvo pradėti nauji tyrimai.

• Per metus JDRF šalininkai taip pat paragino savo Kongreso narius skirti stiprų metinį finansavimą Nacionaliniams sveikatos institutams, kad papildytų SDP finansavimą. Galiausiai Kongresas gerokai padidino 18 ir 19 fiskalinius metus, o tai ir toliau bus naudinga T1D tyrimams bei daugeliui kitų tyrimų sričių.

• Kovo mėnesį 180 JDRF gynėjų iš visų 50 valstijų Vyriausybės dienos metu vyko į JAV Kapitolijų, norėdami padėkoti Kongresui už SDP atnaujinimą. Daugelis tų, kurie atvyko į Vašingtoną, dalyvavo visoje šalyje SDP finansuojamuose klinikiniuose tyrimuose, įskaitant tyrimus, kuriuose tikrinami autoantikūnai, kurie yra T1D žymenys.

• Gegužės mėn. JDRF paskelbė, kad bendradarbiaudama su Nacionaliniais sveikatos institutais, vykdydama „Mes visi“ tyrimų programą, siekėme surinkti daugiau nei milijono amerikiečių informaciją apie sveikatą, kad paspartintų tiksliosios medicinos tyrimus ir medicinos proveržius. Surinkti duomenys gali būti naudojami atliekant kritinius T1D tyrimus, kurie palaiko JDRF misiją.

Naujoves skatinančių reguliavimo sistemų užtikrinimas

2018 m. Ilgas JDRF savanorių, personalo, partnerių ir kitų T1D bendruomenės atstovų darbas padėjo pasiekti keletą reikšmingų reguliavimo pasiekimų:

• FDA paskelbė apie leidimą naudoti „Dexcom G6“, kuris yra pirmasis nepertraukiamai veikiantis gliukozės matuoklis (CGM), kuris reiškia, kad jis gali būti naudojamas su įvairiais insulino pompomis ir dirbtinės kasos (AP) algoritmais. Tai buvo ypač svarbu JDRF atvirojo protokolo iniciatyvai, kuria siekiama, kad insulino pompos ir CGM „kalbėtųsi“ tarpusavyje, nepaisant to, ar jie turi tą patį gamintoją.

• Išplėstas „MiniMed 670G“ hibridinės uždarojo ciklo sistemos patvirtinimas vaikams nuo 7 iki 13 metų, pirmą kartą suteikiant naują prieigą jaunesniems vaikams. JDRF buvo lemiamas pagrindas kuriant AP sritį, glaudžiai bendradarbiaudamas su daugeliu partnerių, tyrėjų ir įmonių, kad pažengtų į priekį.

• „Eversense“ CGM sistema, skirta naudoti 18 metų ir vyresniems žmonėms, tapo pirmąja FDA patvirtinta CGM sistema, apimančia visiškai implantuojamą jutiklį gliukozės nustatymui, suteikiant daugybę galimybių žmonėms, sergantiems T1D, kuriems JDRF jau seniai pasisakė. JDRF skyrė finansavimą ankstyvoje sistemos kūrimo stadijoje.

• Kita patvirtinimo sėkmė buvo „Tandem Diabetes Care®, Inc.“: plonas X2 ™ insulino siurblys su „Basal-IQ ™“ technologija - nuspėjama mažo gliukozės kiekio sustabdymo funkcija, skirta sumažinti hipoglikemijos dažnį ir trukmę.Tai pirmoji automatinė insulino tiekimo sistema, patvirtinta naudoti vaikams nuo 6 metų, ir pirmasis insulino pompas, suderinamas su integruotais CGM prietaisais.

• „Insulet“ „DASH Personal Diabetes Manager“ (PDM) rankinių, „Bluetooth“ palaikančių bevielių dėklų ir suporuotų naudotojų / globėjų mobiliųjų programų patvirtinimas. Tie, kurie naudoja „Omnipod“ PDM, dabar galės valdyti insulino pompą naudodami funkcijas, kurios apima valgio metu vartojamo boliuso vartojimą ir bazinių normų programavimą iš jutiklinio ekrano įrenginio.

• Vykdydama savo atvirojo protokolo iniciatyvą, JDRF toliau bendradarbiauja su FDA, siekdama toliau sukurti reguliavimo ir teisinę sistemą, leidžiančią užtikrinti sąveikias automatizuotas insulino tiekimo sistemas. Balandžio mėnesį JDRF ir „The Leona M.“ bei „Harry B. Helmsley Charitable Trust“ surengė viešą seminarą, kuriame susirinko daugybė suinteresuotųjų šalių, kad galėtų išspręsti iššūkius ir planuoti tolesnius veiksmus.

T1D terapijos ir technologijų prieigos skatinimas

• JDRF ir toliau aktyviai remia vyriausybę, pramonę, draudikus ir darbdavius, kad sumažintų insulino išlaidas iš savo kišenės per „Coverage2Control“ kampaniją. Be raginimo gamintojams padaryti daugiau, kad būtų užtikrintas prieinamas insulinas, lapkritį JDRF tiesiogiai susisiekė su 23 iš 25 didžiausių šalies sveikatos draudimo planų, kad paskatintų juos pervesti insulino nuolaidas vartotojams pardavimo vietoje, kai jie perka insuliną. „Aetna“ ir „UnitedHealthcare“ jau daro.

• Per „Coverage2Control“ JDRF įtraukė T1D bendruomenę imtis veiksmų, parašydamas savo sveikatos draudimo paslaugų teikėjui, ragindamas pervesti savo nariams sutaupytas vaistus, kad insulinas taptų labiau prieinamas. JDRF taip pat pradėjo tyrimą kaip dalį pastangų užmegzti ryšį su stambiais darbdaviais ir kalbėti apie tai, kaip jie gali suteikti aprėptį, kuri tinka T1D turintiems darbuotojams ir jų šeimoms.

• Papildomas darbas, susijęs su galimybe įsigyti prieinamą insuliną, buvo kvietimas federalinių pareigūnų imtis veiksmų, sausio mėn. Teikiant oficialias pastabas Medicare & Medicaid Services centrams (CMS), siekiant paskatinti juos perleisti nuolaidas, kurias „Medicare“ gavo vaistų pardavimo vietose. Balandžio mėnesį JDRF susitiko su JAV Sveikatos ir žmogiškųjų paslaugų departamento (HHS) sekretoriaus pavaduotoju Ericu Harganu ir aptarė, kaip vyriausybė gali spręsti receptinių vaistų kainą. Gegužės mėnesį JDRF advokatai susitiko su sekretoriaus pavaduotoju Harganu ir prezidentu Trumpu Baltuosiuose rūmuose, kur jie aptarė prezidento draudimo kainų planą. Liepos mėn. JDRF savanoriai įsiveržė į Kapitolijaus kalvą ir paragino Kongreso narius prioritetą skirti savo kišenėje esančių insulino sąnaudų mažinimui, o JDRF ėmėsi tolesnių veiksmų su HHS ir paprašė perduoti nuolaidas vartotojams. JDRF taip pat išreiškė susirūpinimą, kad insulino perkėlimas iš Medicare B dalies į D dalį padidins insulino sąnaudas naudos gavėjams, ir pateikė rašytines pastabas administracijos planui dėl mažesnių vaistų kainų.

• Po didelio gamintojų ir diabeto bendruomenės, įskaitant JDRF, propagavimo CMS atnaujino savo aprėpties politiką, siekdama kompensuoti CGM platformas, leidžiančias T1D turintiems „Medicare“ asmenims dalytis duomenimis per išmanųjį įrenginį. Šis pakeitimas palaiko CGM naudojimą kartu su išmaniuoju įrenginiu, įskaitant svarbią pacientų ir jų šeimų dalijimosi duomenimis funkciją, kuri yra pagrindinė saugos funkcija.

• JDRF ir toliau propaguoja Medicare AP sistemų aprėptį ir bendradarbiavo su daugiau nei 240 JAV senatoriais ir atstovais, norėdamas pasirašyti laiškus CMS administratoriui šia tema, vadovaujamam Senato diabeto ir Kongreso diabeto tarybos.

2019:

Imuninės terapijos

• JDRF remsis kitų autoimuninių ligų sėkme ir įdomiomis įžvalgomis, gautomis iš vėžio imunoterapijų, kad būtų pažengta į naujus, ligas modifikuojančius metodus T1D.

• JDRF ir toliau formuos bendradarbiavimą su kitomis autoimuninėmis grupėmis ir vėžio imunoterapijos grupėmis, kad įgautų supratimą apie mechanizmus, jautrumo veiksnius ir veiksnius, skatinančius autoimuniteto vystymąsi, ir galiausiai paspartintų imuninės terapijos T1D tyrimus ir patvirtinimą.

• JDRF panaudos naujus beta ląstelių funkcijos apsaugos mechanizmus, taip pat atsirandančius naujų beta ląstelių regeneracijos kelius.

Ląstelių pakeitimas

• JDRF ir toliau remsis salelių transplantacijos sėkme, kad būtų sukurtos papildomos insulino gamybos ląstelės iš žmonių ir kitų šaltinių, nereikalaujant lėtinės plataus masto imunosupresijos.

• JDRF naudos besivystančias genų redagavimo ir genų terapijos priemones būsimoms „dizainerių“ beta ląstelių pakaitinei terapijai kurti.

Dirbtinė kasa

• JDRF ir toliau kartos AP komponentų ir automatinių sistemų patobulinimus, padidindamas funkcionalumą ir sumažindamas individualią naštą.

• JDRF rems atviros prieigos integruotų įrenginių ir algoritmų kūrimo, reguliavimo ir atsakomybės sistemą bei verslo modelį, suteikiant pasirinkimą ir geresnes galimybes žmonėms, sergantiems T1D.

Metabolinės terapijos

• JDRF rems papildomų insulino neturinčių insulino gydymo būdų kūrimą ir saugų bei veiksmingą naudojimą, siekiant pagerinti gliukozės kontrolę ir bendrą medžiagų apykaitos pusiausvyrą nedidinant individualios naštos. Tai apima būsimą FDA sprendimą dėl antrojo ne insulino gliukozės kiekį mažinančio T1D gydymo.

• JDRF taip pat rems naujos kartos „dizainerių“ insulino, turinčio tikslinį profilį, pvz., Reagavimą į gliukozę ar specifinį kepenims, kūrimą.

Advokatūra: JDRF propagavimo darbotvarkės principai ir toliau bus pagrindas besikeičiančioms JDRF advokatūros pastangoms 2019 m.

• Specialioji diabeto programa paskatino mokslinius proveržius, naujus gydymo būdus, naujoves naujos kartos technologijoms ir pažangą gydant. JDRF ir toliau sieks federalinio įsipareigojimo teikti pirmenybę T1D tyrimams, daugiausia dėmesio skiriant jų ilgalaikiam atnaujinimui, kuris baigsis 2019 m. Rugsėjo 30 d. Tai apima susitikimus su Kongreso nariais, įskaitant naujai išrinktus, kad būtų sukurta tvirta dvišalė parama. Mes asmeniškai pasisakysime šį pavasarį Vyriausybės dieną, kai JDRF šalininkai vyks į Vašingtoną, kad surengtų 500 plius susitikimų su Kongreso nariais. Tada liepos mėnesį daugiau nei 160 vaikų, gyvenančių su T1D, susirinks šalies sostinėje į JDRF vaikų kongresą, kur jie dalinsis asmeninėmis istorijomis su JAV rūmų ir Senato atstovais.

• JDRF ir toliau reikalaus didesnio T1D terapijos prieinamumo ir pritaikymo, įskaitant insulino prieinamumą. Galiausiai manome, kad nuolaidų naudojimas turėtų būti pašalintas iš narkotikų platinimo ir aprėpties sistemos. JDRF kampanija „Coverage2Control“ ir toliau skatins draudikus ir darbdavius ​​dalytis nuolaidomis, įtraukti insuliną kaip profilaktinį vaistą, perkelti insuliną į 1 ar 2 pakopų išmokų lygius ir numatyti išlaidų pasidalijimą kaip fiksuotus dolerio „bendruosius mokėjimus“. JDRF taip pat pasisakys už dabartinių AP sistemų, taip pat būsimų sistemų, aprėpimą privačiais planais ir Medicare.

• JDRF taip pat rems geresnes T1D terapijos reguliavimo patvirtinimo perspektyvas, įskaitant naujų reguliavimo gairių įgyvendinimą. Mes dirbsime, kad sukurtume sistemas, kurios pagreitintų T1D terapijos patvirtinimą, pvz., Panaudojant rezultatus už HbA1C ribų priimant reguliavimo sprendimus ir imantis žingsnių siekiant žymėti biologinius žymenis, kurie padėtų paspartinti T1D prevencijos terapijos tyrimus ir plėtrą.

• JDRF griežtai pasisako už apsaugą žmonėms, turintiems sveikatos būklę, ir 2019 m. Priešinsis teisės aktams, kurie kenkia visapusiškam sveikatos draudimui prieinamomis normomis, panašiomis į analogiškas be išankstinių sąlygų.

T1 Tarptautinė

Tai buvo dar vieni nepaprastai įdomūs „T1International“ metai.

2018:

• 2018 m. Pradžioje advokatai surengė susitikimus Niujorke ir Sinsinatis, siekdami paskatinti valstybės lygmeniu palaikyti skaidrumą ir sumažinti insulino kainas.

• Sinsinatis susitikimo metu buvo suformuotas neįtikėtinas KOI # insulin4all skyrius, kuris per labai trumpą laiką pasiekė tiek daug, įskaitant tai, kad insulino kainų krizė yra pagrindinis Kentukio diabeto medicinos pagalbos greitosios pagalbos darbo grupės prioritetas.

• Vėliau tais metais mes pamatėme skyrių paleidimą Oklahomoje, Pensilvanijoje, Ilinojuje ir Kolorade.

• Mes teikėme intensyvias treniruotes advokatams JAV, Ganoje, Vokietijoje, Kenijoje, Bolivijoje, Ugandoje, Indonezijoje, Pakistane, Ekvadore ir Kosta Rikoje. Visi jie vykdo išsamius propagavimo planus, siekdami pagerinti 1 tipo cukriniu diabetu sergančių žmonių gyvenimą savo šalyse, ir gauna nuolatines „T1International“ gaires ir paramą.

• Liepos mėnesį mūsų lyderė Elizabeth Rowley prisijungė prie Diatletų lygos - advokatų, sergančių 1 tipo cukriniu diabetu iš daugiau nei 10 šalių - Londone, kad surengtų atstovavimo sesiją.

• Rugpjūtį Akroje, Ganoje, surengėme pirmuosius daugiadienius advokatų mokymo seminarus. Bendradarbiaudami su „Sonia Nabeta“ fondu, dvylika advokatų iš penkių Afrikos šalių subūrėme intensyviai dviejų dienų mokymo sesijai. Kitais metais mes tikimės vėl suburti šiuos advokatus, kad jie galėtų tęsti savo planus ir sudaryti jiems sąlygas apmokyti kitą Pamojano advokatų kohortą.

• Kartu su kitais advokatais mes atstovavome # insulin4all „Affordable Meds Now“ konferencijoje, kur Elizabeth perskaitė galingą Nicole pareiškimą.

• Mūsų labdaros ambasadorė Nicole Smith-Holt visus metus buvo jėgos šalininkė, ypač gegužę, kai T1I palaikė ją surengti spaudos konferenciją ne „Eli Lilly“ akcininkų susirinkime.

• „T1International“ surengė antrąją kasmetinę „Eli Lilly“ demonstraciją su partneriais „Tikintys žmonės“ dėl galimybės gauti vaistų. Vietoje buvo kelios dokumentinių filmų grupės, taip pat daugybė žiniasklaidos priemonių, įskaitant televiziją, radiją ir internetinę spaudą. Galingi tos dienos vaizdai buvo dalijamasi tūkstančius kartų, juos apžvelgė vietos ir nacionalinės prekybos vietos.

• Mes surengėme kitus susitikimus, teikėme aukšto lygio liudijimus, sukūrėme naujus išteklius, aptarėme problemas naujose šalyse, buvome pristatomi kaip „Kainų kovos herojai“. Mes esame įdomaus OPEN projekto partneriai, pridedant pasaulinę prieigos ir prieinamumo perspektyvą. pasidaryk pats technologijos tyrimas.

2019:

Insulino kainų krizė ir toliau yra nacionalinių ir pasaulinių pokalbių priešakyje, ir mes matome, kad daugeliu lygių siekiama mažinti vaistų kainas. Mes didžiuojamės, kad tiek mūsų propagavimo slypi už šią pažangą.

T1 Tarptautinė patikėtinių taryba posėdžiavo lapkričio mėnesį, norėdama suplanuoti vadovą ir darbą, kad būtų pasiekti vis ambicingesni rezultatai. Mes įsipareigojome tęsti savo iš tikrųjų globalų dėmesį ir savo lazeriu sutelkti dėmesį į savo viziją ir misiją. Mes išleidome kitą organizacinę strategiją, kuria džiaugiamės galėdami pasidalinti, ir džiaugiamės galėdami įdarbinti JAV programų vadybininką.

* Ačiū visoms šioms organizacijoms už didžiules pacientų pastangas. Štai įtakingi nauji metai 2019 m. *