Galbūt girdėjote apie „Betes Bros“ - gana naują socialinės žiniasklaidos grupelių grupę, kuri garsiai įsitvirtino mūsų internetinėje diabeto bendruomenėje per pastaruosius metus.
Tai viso labo ilgalaikio 1 tipo Chriso Pickeringo Oklahomoje idėja, kuris beveik prieš 30 metų buvo diagnozuotas kaip mažas vaikas ir yra vienas iš kelių jo šeimos T1D. Jis yra keturių vaikų tėvas, kuris visą laiką dirba diabeto gynėju, remdamasis savo ankstesne rinkodaros ir pardavimų karjera.
Tai, kas prasidėjo kaip pokštas tarp „D-peeps“ darbe, išaugo į sąžiningą ne pelno organizaciją, kurios tikslas - didinti sąmoningumą, kurti bendruomenę ir remti svarbias priežastis, kurios naudingos PWD (žmonėms, sergantiems diabetu). Štai istorija apie organizaciją ... ATNAUJINIMAS: Deja, 2018 m. Rugpjūčio pradžioje Chrisas paskelbė, kad dėl laiko ir finansų stygiaus metų pabaigoje oficialiai uždaro „The Betes Bros“.
Interviu su „Betes Bros“ įkūrėju Chrisu Pickeringu
Sveiki, Chrisai, ar galite pradėti pasidalindami savo diagnozės patirtimi?
Kai buvau vos 3 metų 1988 m., Aš labai susirgau, kaip ir daugeliui kitų, man buvo diagnozuoti peršalimo / gripo simptomai ir išsiųsta namo. Dar po kelių dienų ir supratau, kad negalėjau valgyti, mama mane skubino į ER. Kai darbuotojai negali suprasti, kas vyksta, įeina gydytojas ir klausia „ar kas nors patikrino, ar nėra diabeto ?!“
Neilgai trukus jie sugrįžo diagnozavus 1 tipo cukrinį diabetą. Tai įvyko 1988 m. Birželio pabaigoje. Aš tiesiog buvau paleistas iš ligoninės iškart po to, kai stabilizavausi, po tėvų maldavimo, nes mano gimtadienis buvo už kampo - taip, tai buvo dvi dienos prieš mano 4-ąjį gimtadienį. Keičiu gyvenimą, bet ne šokas mano šeimoje.
Jūsų šeimoje yra daug 1 tipo?
Taip, aš buvau penkta diagnozė savo šeimoje, kurią žinau.
Viena pusseserė Lisa mirė iš DKA, norėdama būti „normali“ gimtadienio vakarėlyje ir valgyti pyragą bei ledus. Tai buvo prieš man gimstant. Tai buvo 70-tieji metai be insulino ir stebėjimo, kurį turime šiandien. Mano dėdėms Mike'ui, Darreliui ir Terry Wayne'ui taip pat buvo diagnozuota. Maikas mirė dėl komplikacijų tais pačiais metais, kai man buvo diagnozuota. Darrelis buvo vienas iš ankstesnių inkstų ir kasos transplantacijos recipientų. Jis tęsėsi dar kelerius metus, kol jo kūnas neišdavė komplikacijų. Terry Wayne'as ir aš esame paskutiniai mūsų šeimoje, gyvenantys su 1 tipo. Jis tai išgyvena gerokai daugiau nei 40 metų, tačiau, kaip ir kitus, kenčia nuo komplikacijų ir hipoglikeminio nežinojimo. Šiuo metu esu galutinė diagnozė savo šeimoje ir tikiuosi, kad kiekvieną dieną liksiu paskutinė.
Kiek jūsų keturi vaikai žino apie diabetą?
Mano šeima prilygsta dienai zoologijos sode, bet be gyvūnų narvuose. Mano žmona Madelyn ir aš turime keturis vaikus iki 10 metų amžiaus: Jet Dare - 8, Jett Lynn - 7, Jagger Lee - 7 ir Lilly Rose - 2. Kas sako, kad 1 tipas negali turėti dviejų „Jet“ ? 😉
Jet Dare arba J. D. yra mūsų sūnus iš ankstesnių mano santykių, o Jett ir Jagger yra mūsų dvyniai sūnūs iš ankstesnės Madelyn santuokos. Lilly yra vienintelė mūsų draugė ir vienintelė mergina iš keturių. Kiekvienas iš jų puikiai žino mano diabetą. Jie paklaus, kokiu (BG lygiu) skaitau. Jie sužinojo, kad jei esu aukštas, esu niūrus ir nieko neprašyti. Jei svyruosiu apie 100, tai gera diena ir mums bus smagu. Jei einu žemai, tai gali būti jų mėgstamiausia, nes jie žino, kad tai reiškia skanėstus, ir kartais gali tuo šiek tiek pasinaudoti.
Taigi, kas yra „Betes Bros“?
Mes esame trys. Yra aš, įkūrėjas, kuris mūsų grupėje laikomas diabeto pasaulio „veteranu“. Du kiti yra Nate'as Brightas ir Stephenas Bartonas, kurie buvo didžiulė pagalba ankstyvosiose stadijose.
Iš pradžių tai buvo Steponas, kuris kartu dirbo automobilių prekybos atstovybėje ir kartu pelnė mėnesinius apdovanojimus. Jis laimėjo mėnesio paslaugų asmenį, o aš - mėnesio pardavėją. Jie vadino mus „diabeto broliais“, o ten buvo ši „Wilford Brimley“ Dia-beetus “komercinė memo, todėl mes pradėjome juokauti, kad esame„ Beetus Bros “. Po to, kai išėjau iš atstovybės, trumpam praradome ryšį. Įdomu tai, kad atstovybė turėjo dar vieną T1D ryšį, kai buvo diagnozuotas ir paslaugų vadovų sūnus.
Tada atėjo Nate'as, kuris visa savo šlove atsirado iš mano žmonos Madelyn įžangos, kuri vieną dieną grįžo namo ir pasakė: „Jūs turite sutikti mano draugą Nate'ą, su kuriuo dirbu filmavimo aikštelėse“, nes ji matė jį naudojant insulino švirkštimo priemonės. Jis yra kvalifikuotas specialiųjų efektų ir grimo menininkas, ypač užsiimantis siaubo filmais.
Nate I ir rašiau žinutes pirmyn ir atgal, o kartais kalbėdavomės telefonu. Galiausiai susitikome mėsainių vietoje ir porą valandų kalbėjomės, o nuo to laiko esame draugai. Kuo daugiau mes kalbėjomės ir kabojomės, tuo labiau ta „Betes Bros“ frazė vėl pasirodė. Taigi mes nusprendėme sukurti savo „Facebook“ puslapį ir tiesiog smagiai praleisti laiką su 1 tipo draugais. Tai buvo šiek tiek bro-mance, tikrai.
Stephenas tai matė socialiniuose tinkluose ir norėjo padėti. Ir tai padarė mus tris.
Taigi jūs pradėjote tiesiog skelbti vaizdus?
Žodžiu, vieną dieną kaip pokštas, mes su Nate nusprendėme sukurti „Instagram“ ir tiesiog parodyti gyvenimą su „T1D“. Tai buvo 2017 m. Balandžio mėn., O per kelias savaites žmonės pradėjo stebėti ir siųsti pranešimus, mėgaudamiesi mūsų įrašais. Tikrai praėjusių metų vasarą ir rudenį, uragano „Harvey“ metu, įvyko pirmasis tikras mūsų raginimas veikti ir padėjo mums toliau bendrauti bendruomenėje.
„Bros“ koncepcija yra tikrai brolija. Nepaisant vietos, rasės, religijos ir kt. Skirtumų, visi vienijamės po mėlyna vėliava.
O vėliau jūs užsiregistravote kaip faktinė ne pelno organizacija?
Taip, „Betes Bros“ fondas yra registruotas 501 straipsnio c punktas 3 ir yra „Betes Bros“, „Betes Babes“ ir dar daugiau organizacijų, kurios bus pridėtos ateityje, skėtinė organizacija. Mes esame ir vietiniai, ir nacionaliniai. Didėjant fondui, daugelyje didžiųjų miestų planuojame turėti brolius ir kūdikius, kurie padės organizuoti susitikimus ir renginius, kad suteiktų bendruomenei daugiau galimybių susiburti kartu.
Palauk, yra ir moteriškoji versija, vadinama „Betes Babes“?
Taip, „Betes Babes“ yra nuostabios moterys, tvarkančios gyvenimo pusę, apie kurią broliai neturi nė supratimo.Kourtney Harris valdo tą pamato pusę su Bridgette Mullins pagalba. Abi yra roko žvaigždės, pateikdamos tikrą ir panašų turinį. Kourtney, taip pat Oklahomoje, yra apie 20-ies ir diagnozuota 1998 m. Ji ką tik atšventė savo 20 metų perversmą, o Bridgette buvo diagnozuota 2016 m. Ji vienintelė ne iš šios valstijos, bet įsikūrusi Virdžinijoje.
Tai dabar jūsų pagrindinė komanda?
Be pagrindinių „brolių“ ir „kūdikių“, mes pradedame pasitelkti puikius žmones iš viso pasaulio, kad padėtų įkvėpti kitus ir įsitraukti į mūsų organizaciją, įskaitant vieną asmenį, vadinamą „Santa Ron“, kuris yra profesionalus Kalėdų senelis. su 2 tipu, kuris mums kartais padeda. Šiuo metu visuose žemynuose, išskyrus Antarktidą, pasiekėme pokalbių su žmonėmis iš daugiau nei 50 šalių ... Mūsų komanda nuolat auga!
Dar neturi būti visų kartu vaizdų, nes dėl skirtingų tvarkaraščių ir vietų tai sunku.
Ką organizacija nuveikė iki šiol?
Nuo mūsų kuklios pradžios prieš metus, 2017 m. Balandžio mėn., Mes turėjome galimybę padėti dėl uragano „Harvey“ ir kai kurių kitų audrų, užklupusių Persijos įlanką ir Karibus. Surinkome iš viso apie 30 000 USD insulino, testo juostelių, lancetų, gliukometrų, gliukozės skirtukų ir kitų įvairių diabeto atsargų - visa tai paaukojo bendruomenė iš 20 valstijų ir 8 skirtingų šalių. Mes taip pat galėjome surinkti daug drabužių, batų, vaikiškų drabužių, sauskelnių, poros lovelių, žaislų, mokyklinių reikmenų, higienos reikmenų ir daug kitų reikalingų dalykų, kuriais galėtume atstatyti gyvenimą.
Nuo to laiko, kai pradėjo šias pastangas, buvo apie 20 asmenų / šeimų, kuriems nereikėjo jaudintis dėl to, ko reikia, nes bendruomenė sustiprėjo. Dabar turime ryšių su NBA, NFL ir USL komandomis, todėl ieškome būdų, kaip kartu nuveikti daugiau T1D.
Ką dar turite čiaupo?
Taip pat ant piešimo lentos yra idėja, kurią mes vadiname „Betes Bus“, nors joje dar nėra laiko. Stebėję, kaip daugybė ne pelno siekiančių organizacijų uždaro biurus dėl pridėtinių išlaidų, norėjome ieškoti kito varianto, kaip sumažinti išlaidas. Sprendimas buvo mobilus biuras. Pradinė idėja buvo sukurti mažą namą / biurą. Žaisdamas su dizaino idėjomis ir pradėdamas konfigūruoti išlaidas, tai kartu su sunkvežimiu traukti didino išlaidas. Toliau gilindamiesi į minimalistinių verslo idėjų tyrimus, mes susidūrėme su „whisky“, vadinamu „skoolie“ - autobusu, paverstu namu ar verslu. OKC jau yra vienas verslas su tokia koncepcija, o mažas biuras vidutiniškai kainuotų 1200 USD per mėnesį, neįskaitant jokių kitų pasikartojančių mėnesinių išlaidų. Tai dvejus metus reikštų, kad galėtume turėti mobilųjį biurą ir studiją bet kokiems būsimiems vaizdo projektams, taip pat būtų panaikintos visos viešbučio ir skrydžio išlaidos. Mes važiuotume, kad tai suteiktų prieigą daugeliui žmonių visoje JAV ir suteiktų mums galimybę organizuoti susitikimus. Manome, kad tai gali būti ateitis, kai bus pašalinta daugybė ne pelno siekiančių pridėtinių išlaidų ir labiau įsitraukta į bendruomenę.
Girdime, kad jūs taip pat buvote susitikę su mokytojais ir valstybės pareigūnais dėl diabeto supratimo iniciatyvų?
Taip, susitikimai su mokyklomis apėmė daug įvairių klausimų. Su mokytojais susėdome spręsti rūpesčių klasėje. Daugelis mokytojų neturėjo galimybės susidoroti su 1 tipo asmenimis. Kartu su tėvais mes padedame jiems išmokti įspėjamųjų ženklų, rodančių, ar padidėja ar sumažėja cukraus kiekis kraujyje. Mes parodome jiems, kaip naudoti CGM, jei studentas yra vienas; tinkamas saugumas gydant mažą cukraus kiekį kraujyje; darbas su dėstytojais ir mokyklų politika, kad klasėje būtų galima spręsti apie žemumą. Mes turėjome privilegiją kalbėtis su Švietimo departamentu, o visos mokyklos, kurioms reikia pagalbos ar kyla klausimų Oklahomoje, gali susisiekti su mumis.
Kur matote, kad „Betes Bros“ daro didžiausią įtaką?
Viena didžiausių problemų yra ta, kad tiek daug žmonių jaučiasi vieniši T1D, pradedant diagnozuotu asmeniu ir baigiant jų šeima. Mes kasdien dirbame su daugeliu naujai diagnozuotų asmenų ir tėvų, kartu išgyvename klausimus ir baimes, kartu juos siejant su kitais. Kita didelė dalis to, ko siekiame, yra insulino prieinamumas ir prieinamumas. Mes siekiame padėti suburti daugiau ir daugiau žmonių, kad padidintų informuotumą apie šią problemą.
Papasakok mums apie neseniai paskelbtą vaizdo įrašą (žemiau), kuriame buvo tiek daug DOC veidų?
Apžiūrėjęs vaizdo įrašus, kurie būtų siejami su „Diabetes Online Community“, nė vienas man neišsiskyrė. Buvo puikių vaizdo įrašų, kuriuose buvo pristatytos 1 tipo organizacijos, bet ne vienas bendruomenei. Tai buvo galimybė suburti bendruomenę projektui ir sutelkti dėmesį į T1D su visomis dalyvaujančiomis organizacijomis, kurių kiekviena buvo pavadinta parodyti savo įsipareigojimą D-bendruomenei.
Kaip jūs sprendžiate „Pharma“ finansavimo ir paramos savo organizacijai klausimą?
Kadangi tiek daug žmonių yra nusiminę dėl farmacijos kompanijų, draudimo kompanijų ir kitų, susijusių su insulino sąnaudų vamzdynu, tai sukuria dviašmenį kardą. Daugelis žmonių tai vadina „kraujo pinigais“. Bet iš lėšų, kurias galėtume gauti, galėtume nuveikti daug puikių dalykų ir susisiekti akis į akį su daugiau bendruomenės narių.
Tačiau mes žinome apie tuos, kurie mirė (dėl to), neturėdami insulino, ir visus tuos, kurie pateko į skurdą dėl medicininių išlaidų. Taigi nemanome, kad yra pakankamai pagrindimo, ką galime padaryti iš farmacijos pinigų, kad atsvertų bendruomenės susirūpinimą. Mes esame aktyvūs DOC nariai ir kaip turime balsą ir platformą, atskiri bendruomenės nariai turi balsą per mus. Mes norėtume tęsti mažesnį mastą ir ribotą biudžetą, kol rasime kitas finansavimo galimybes.
Ar diabeto ne pelno siekiančioje erdvėje yra kitų žmonių, į kuriuos žiūrite kaip į įkvėpimą ar patarimų?
Yra keletas puikių organizacijų, su kuriomis mes bendravome. Augdami kartu su ADA ir JDRF, jie visada gerbs buvimą lyderiais. Ne tik 1 tipas, bet ir naujoviškos idėjos bei T1D bendruomenei skirta socialinė programa yra nuostabi, o kiti, pavyzdžiui, „T1international“, visame pasaulyje skleidžia bangas, bandydami suteikti insulino prieigą visiems, kuriems to reikia.
Tada mes žiūrime į tokius žmones kaip Chrisas Brightas, „The Diabetes Football Community“ įkūrėjas, kuris matė poreikį konkrečioje srityje ir kartu su juo bėgo. Kiekviena organizacija turi ką duoti švietimo ar įkvėpimo požiūriu. Jau nekalbant apie daugybę ten esančių įmonių, kurios dalį savo pelno grąžina 1 tipo bendruomenei ar tyrimams.
Ar turite išminties žodžių, kuriais norėtumėte pasidalinti su mūsų skaitytojais?
Iš esmės mes visi esame krūva žmonių, kurie prisijungė prie interneto ar asmeniškai ir priėjo prie išvados, kad mūsų gyvenimas su cukriniu diabetu buvo įsisenėjęs. Tada mes užsibrėžėme misiją gerinti savo gyvenimą sergant diabetu ir gerinti aplinkinius.
Mes tęsime tol, kol galėsime, nes kol kas turime ribotas pridėtines išlaidas ir sugalvojome būdų, kaip viską atlikti su minimaliu biudžetu. Mes ir toliau aktyviai veiksime internete ir pateksime į kuo daugiau naujų sričių, kiek leis laikas. Be šios bendruomenės mes esame niekas. Štai kodėl mūsų šūkis yra toks: „Kol nėra vaisto, tol yra bendruomenė“.
Ačiū, Chrisai! Mes norime pamatyti, kaip „Betes Bros“ ir „Babes“ plečiasi ir didina savo pastangas.
.jpg)
