Gyvenimas suaugusio žmogaus smegenų paralyžiu

Apžvalga

Cerebrinis paralyžius (CP) yra nervų sistemos sutrikimų grupė, sukelianti raumenų koordinacijos sutrikimus ir kitas judesio problemas. Tai gali sukelti sužalojimas ar infekcija nėštumo metu arba gimdymo metu ar po jo. Tai taip pat gali būti genetinių mutacijų rezultatas.

Nesvarbu, kokia priežastis, CP pasireiškia anksti gyvenime. Simptomai dažnai pasireiškia pirmaisiais vaiko gyvenimo metais.

Nėra būklės, žinomos kaip vėlai prasidedantis CP. Jūs negalite išsivystyti šios būklės kaip suaugęs. Be to, CP yra neprogresyvus. Tai reiškia, kad tai nepablogėja per žmogaus gyvenimą. Tačiau senstant CP turinčiam asmeniui ši būklė gali sukelti naujų iššūkių ir problemų.

Skaitykite toliau, kad sužinotumėte daugiau apie gyvenimą su suaugusiuoju su CP ir kaip galite pasiruošti naujiems iššūkiams.

CP simptomai suaugusiesiems

Simptomai suaugusiems, turintiems CP, dažnai priklauso nuo jų tipo ir jų lygio.

Kai kurios CP formos, pvz., Spazminis cerebrinis paralyžius, sukelia standžius raumenis, perdėtus refleksus ir nenormalius judesius einant ar bandant judėti. CP gali paveikti visą kūną, tačiau taip pat gali paveikti tik vieną jo pusę.

Dažni CP simptomai yra:

• raumenų silpnumas
• standūs raumenys
• į žirklę panašūs judesiai kojomis einant
• paralyžius
• nevalingi rankų, rankų ir kojų judesiai
• veido ir liežuvio trūkčiojimas
• sunku nuryti
• raumenų tonuso praradimas
• lengvai judančios diskelių galūnės

Priešlaikinis senėjimas, taip pat ryškesni psichiniai ir fiziniai sutrikimai gali sukelti įspūdį, kad CP senstant blogėja. Tai nėra. Tai neprogresuojanti būklė.

Vietoj to, būklė gali lėtai pakenkti kūno gebėjimams judėti ir efektyviai dirbti, o tai gali atrodyti taip, tarsi būklė blogėtų.

Svarbu nepamiršti, kad KP simptomai pirmą kartą nepasirodys suaugusiesiems. Jei jūs ar jūsų artimas žmogus susiduria su naujomis judėjimo problemomis, tai greičiausiai atsiranda dėl kitos būklės, o ne dėl CP.

Su ankstyvu senėjimu susiję iššūkiai

Dėl pažangos gydant ir valdant, CP sergančių asmenų gyvenimo trukmė yra beveik tokia pati kaip ir visos populiacijos. Tačiau žmonės, turintys CP, dažnai susiduria su problemomis ir iššūkiais, su kuriais nesusiduria žmonės be sutrikimo.

Pavyzdžiui, žmonės, turintys CP, gali patirti ankstyvą senėjimą. Šie ankstyvi senyvo amžiaus požymiai gali pradėti rodytis sulaukus 40 metų.

Žmonės, turintys CP, kasdienėms užduotims atlikti naudoja tris ar penkis kartus daugiau žmonių, neturinčių sutrikimų.

Laikui bėgant ši raumenų ir kaulų apkrova ir paklausa gali pradėti kenkti kūnui. Galų gale, per daug sąnarių, tokių kaip keliai, kulkšnys, klubai ir rankos, gali sukelti osteoartritą, dar vadinamą degeneraciniu artritu.

Kai kuriems asmenims dėl ankstyvo senėjimo gali prireikti naudoti judėjimo pagalbininkus, tokius kaip neįgaliųjų vežimėliai ar ramentai. Kitiems gebėjimas vaikščioti gali būti visiškai prarastas. Kiti ankstyvo senėjimo požymiai yra padidėjęs skausmas, raumenų sustingimas ir širdies ar plaučių problemos.

Iššūkiai, susiję su pablogėjusiu sindromu

Pablogėjimo sindromas yra dažna būklė, atsirandanti pakartotinai išnaudojant savo kūno energiją. Jei turite CP, galite panaudoti visą savo energiją atlikdami tam tikras kasdienes užduotis, pavyzdžiui, lipdami nedideliu laipteliu ar valydami grindis.

Šio padidėjusio energijos vartojimo, taip pat skausmo, nuovargio ir silpnumo derinys kūną labai apkrauna.

Po sutrikimo sindromą gali būti sunku atskirti nuo CP simptomų ir poveikio.

Žmonėms, gyvenantiems su CP, reikia didesnės energijos atliekant kiekvieną užduotį, todėl nuovargis ir skausmas yra dažni. Tačiau lėtinis skausmo, nuovargio ir silpnumo buvimas gali būti užuomina, kad turite pablogėjusį sindromą.

Dirbdami su ergoterapeutu galite išvengti ilgalaikės žalos dėl didelio energijos poreikio ir padidėjusio nuovargio. Šie medicinos specialistai gali padėti išmokti atlikti kasdienes užduotis ir tuo pačiu metu išleisti mažiau energijos.

Su skausmu susiję iššūkiai

Raumenų, sąnarių ir kaulų anomalijos vaikystėje gali sukelti diskomfortą, tačiau senstant CP sergančiam asmeniui šis diskomfortas gali virsti skausmu.

CP gali turėti įtakos sąnarių vystymuisi ir funkcijai. Tai gali sukelti ankstyvą artrozę. Kiekvieną kartą, kai juos naudojate, taip pat galite suspausti sąnarius. Šie klausimai gali sukelti skausmą.

Šis skausmas dažniausiai pasireiškia pagrindiniuose kūno sąnariuose, įskaitant klubus, kelius, kulkšnis, viršutinę ir apatinę nugaros dalis. CP daugeliu atžvilgių fiziškai dėvisi kūną. Šio skausmo poveikis gali pabloginti kitus simptomus.

Kai kuriems žmonėms skausmą galima suvaldyti taikant prevencines priemones. Tai apima fizinę ir darbo terapiją. Gali padėti ir vaistai.

Bendros psichinės sveikatos problemos

Žmonės, gyvenantys su CP, gali jaustis izoliuoti dėl šios būklės. Galite vengti renginių ar išvykų. Galite bijoti jausti gėdą ar gėdą dėl fizinių apribojimų. Tai gali sukelti socialinę izoliaciją, nerimą ir net depresiją.

Depresija dažniau serga asmenys, sergantys tokiomis lėtinėmis ligomis kaip CP. Tiesą sakant, vienas 2017 m. Tyrimas, kuriame dalyvavo 501 suaugusieji, sergantys CP, parodė, kad 20 proc. Jų sirgo depresija.

Tas pats tyrimas parodė, kad depresija dažniau serga tie, kurie taip pat sirgo virškinimo trakto ligomis arba vartojo geriamuosius nuskausminamuosius. Perskaitykite, kaip viena moteris kovoja su depresija, kylančia dėl jos lėtinės ligos.

Psichinės sveikatos problemos gali būti nepastebėtos, nes CP pirmiausia yra fizinė būklė. Gydymas gali būti sutelktas į mobilumo gerinimą, skausmo mažinimą ir energijos pailgėjimą. Tačiau depresijos ir psichinės sveikatos problemų poveikis gali padidinti CP sunkumą.

Svarbu, kad jūs ir jūsų gydytojas tenkintumėte savo emocinius ir psichinius poreikius, taip pat ir fizinius. Palaikymo grupės, terapeutai ir kiti psichinės sveikatos ekspertai gali būti geras šaltinis asmenims, turintiems CP.

Kartu egzistuojančios sveikatos būklės

Žmonės, turintys CP, turi aukštesnį lygį:

• hipertenzija
• širdies ligos
• diabetas
• šlapimo nelaikymas
• astma
• sąnarių skausmas
• artritas
• rijimo sunkumai
• klausos sutrikimai
• insultas
• emfizema
• skoliozė
• kalbos sunkumai

CP simptomų ir šių kitų sveikatos sutrikimų derinys gali paveikti asmens bendrą savijautą ir sveikatą. Tai taip pat gali pabloginti bet kurios būklės simptomus. Laimei, yra daugelio šių ligų gydymo būdų.

Iššūkiai, kurie gali iškilti darbo vietoje

Kai vaikai, turintys CP, išauga į suaugusius, jie gali nuspręsti įgyti naujos patirties kolegijoje ir darbe. CP gali apsunkinti tam tikras užduotis, tačiau daugelis gali puikiai lankytis mokykloje ar dirbti visą darbo dieną.

Taip pat yra apgyvendinimo įstaigų, kurios gali palengvinti jūsų kasdienę veiklą ir mažiau apmokestinti fiziškai.

Dėl amerikiečių su negalia įstatymo (ADA) reikalaujama, kad darbdaviai neįgaliems darbuotojams sudarytų tinkamas sąlygas. Šiuose būstuose gali būti:

• dažni poilsio laikotarpiai
• prietaisai fizinei rinkliavai sumažinti (pavyzdžiui, išmatos)
• arčiau durų esančią stovėjimo vietą
• stalas arčiau tualeto ar biuro mašinų
• kitų pagalbinių priemonių naudojimas

Darbdaviams neleidžiama diskriminuoti jūsų priimant į darbą dėl negalios ar specialių poreikių.

Jei nesate tikri dėl savo teisių ar jums reikia pagalbos, galite susisiekti su Jungtinių Valstijų Teisingumo departamento pilietinių teisių skyriumi. Taip pat naudingos tokios organizacijos kaip „The Arc“ ir Amerikos žmonių su negalia asociacija.

Iššūkiai, kurie gali iškilti socialinėse situacijose

Žmonės, gyvenantys su CP, gali dvejoti dėl socialinių įvykių. Galite bijoti neįprastos išvaizdos ar klausimų. Jūs taip pat galite lengvai pavargti arba pajusti, kad yra per daug nepatogu pritaikyti apgyvendinimą jūsų vežimėliui ar ramentams.

Tačiau atminkite, kad nesate nepatogūs. Daugelis šią ligą turinčių žmonių turi sveiką, tvirtą socialinį gyvenimą.

Svarbiausia yra susirasti draugų, kurie paskatins jus išlikti aktyviais ir padės jums tuo užsiimti. Galite jausti polinkį izoliuotis iš patogumo.

Draugai, užsiregistravę pas jus ir supratę, kokių nakvynės vietų jums gali prireikti, padės jums jaustis socialiai gerai susivienijusiems ir suprasti, kad mažai kas jus stabdo.

Išsinešimas ir ištekliai

Žmonės, gyvenantys su CP, gali gyventi sveikai, aktyviai. Daugelio gyvenimo trukmė yra lygi žmogaus, neturinčio šios būklės, gyvenimo trukmei.

Tačiau CP gali pateikti sudėtingas aplinkybes, dėl kurių reikia apgyvendinimo ir valdymo. Dėl pažangos gydant CP daugelis žmonių gali rasti reikalingą pagalbą ir gyventi visavertį gyvenimą.

Jei ieškote gydymo išteklių ar turite klausimų apie gyvenimą su CP kaip suaugęs asmuo, susisiekite su šiomis organizacijomis:

• Jungtinė smegenų paralyžius
• Bendruomenės gyvenimo administravimas
• „CareerOneStop“
• „Easters“ sandarikliai
• Lankas