Kai prieš du dešimtmečius Devinui Kennedy-Puthoffui buvo diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas, daugiausiai iššūkių jam ir jo šeimai kėlė ne tik pradinis diagnozės delsimas ir sumišimas. Tai buvo dviguba T1D ir bipolinio sutrikimo diagnozė per tris dienas, sukėlusi tragišką istoriją, kurią suformavo sistemingos nesėkmės, kurios galiausiai paskatino Deviną mirti 2016 m. Lapkričio mėn., Būdamas 41 metų.
Šiandien jo motina Adrienne Kennedy yra Nacionalinės psichinės ligos aljanso (NAMI), didžiausios tautos organizacijos, orientuotos į psichinės sveikatos problemas, prezidentė ir ji mato save kaip Devino balsą, siekdama pagerinti gyvenimą tiems, kurie kovoja su šiomis problemomis. Nors lieka klausimų apie sūnaus mirties aplinkybes, akivaizdu, kad jo diabetas ir bipolinis sutrikimas buvo pagrindiniai veiksniai.
„Jį paėmė įkaitu dėl savo ligų, ir jie dvigubai pažemino vienas kitą“, - sako ji. „Cukrinis diabetas savaime tapo šiaudiniu žmogumi, kur jie jį gydė ir neieškojo taip akivaizdžios psichiatrinės ligos ir (jie) nevaldė viso žmogaus“.
Laimei, pastaraisiais metais psichosocialiniai gyvenimo su cukriniu diabetu aspektai tampa vis labiau pripažįstami, nes Amerikos diabeto asociacija ir JDRF abu parengė programas, skirtas padėti spręsti depresiją, diabeto distresą ir perdegimą. Nors tai nėra tokio lygio palaikymas, kokio Devinui būtų reikėję, jo motina vis tiek sako, kad malonu girdėti, jog vyksta šie seniai vėluojantys pokyčiai.
Beveik praleista diabeto diagnozė
Buvo 1999 m. Sausis, o Kennedy šeima gyveno Kalifornijoje, kai Devinas penkias dienas nemiegojo atsidūręs Orindžo apygardos greitosios pagalbos skyriuje. Jis patyrė tai, ką kiekvienas diabetu sergantis žmogus tikriausiai atpažins kaip pagrindinius T1D atsiradimo požymius. Tuo metu jam buvo 23 metai. Ligoninės personalas davė jam Benadryl ir liepė eiti namo, netikrindamas gliukozės kiekio ir nieko neminėdamas apie diabetą. Netrukus jis grįžo į ER ir, pasak motinos, buvo „visiškos psichozės būsenos“ ir turėjo būti suvaržytas. Galiausiai jam buvo diagnozuotas bipolinis sutrikimas, tačiau vis tiek diabetas nebuvo auklėjamas.
Tik po trijų dienų kitas gydytojas, endokrinologas, atsitiktinai dirbęs ligoninėje, patikrino cukraus kiekį kraujyje ir greitai atpažino 1 tipo cukrinį diabetą. Devino A1C lygis tuo metu buvo žemoje paauglystėje - astronomiškai didesnis nei įprastas, sveikas.
"Tai, kad tai užtruko tiek laiko, yra pasipiktinanti", - sako Kennedy. „Kaip lengva būtų buvę tiesiog patikrinti cukraus kiekį kraujyje, kol jis taip blogai pasidarė? Mums labai reikalinga nacionalinė kampanija, kurioje visi, kurie eina į ER, patikrina cukraus kiekį kraujyje. Cukrinio diabeto diagnozė neturėtų atsilikti, ir tai svarbu visiems, ne tik tiems, kurie patiria sunkias psichines ligas “.
Tais ankstyvaisiais metais, kol Devinas sulaukė 30-ies, Kennedy sako, kad jų šeima nesistengė sau leisti vaistų ar diabeto priežiūros poreikių, tačiau Devinas iš dalies dirbo nelyginius darbus, kad užsidirbtų pinigų insulino pirkimui. Tai jam padarė daug žalos, o laikui bėgant klaidinga informacija apie diabetą dar labiau pakenkė Devino sveikatai.
Ji nori, kad jis būtų radęs bendraamžių palaikymo, kuris jam galėtų padėti tiek diabeto, tiek bipolinio fronto srityje. Jei jis būtų radęs kitų, kurie „suprato“, su kuo gyvena, galbūt viskas būtų pasisukę kitaip.
Kova su dvipoliais demonais ir norminis insulinas
Kaip buvo, dėl Devino psichinės sveikatos bėdų diabeto gydymas kartais tapo beveik neįmanomas, prisimena Kennedy. Jo kliedesys ir psichozės būsenos kartais buvo tokios kraštutinės, kad jis tikėjo, jog iš tikrųjų gali išsigydyti nuo T1D nevartodamas insulino.
Jo motina vis dar tiki, kad per daugelį metų visoje visuomenėje egzistuoja klaidinga informacija ir stigma apie diabetą - ypač skirtumus tarp T1 ir T2. Ji prisimena vieną sūnaus draugą, kuris vienu metu dalijosi, kad Devino diabetą galima valdyti vien tik dieta ir mankšta, kaip tai darė to draugo šeimos narys. Aišku, ta draugė kalbėjo būtent apie 2 tipą, tačiau Kennedy baiminasi, kad visa tai paveikė sūnaus mąstymą, kai jis kovojo su psichinės sveikatos problemomis.
"Pyktis, kurį turiu apie socialinį plepėjimą dėl diabeto ir jų dviejų gydymą ta pačia liga ... yra beveik neapsakomas", - sako Kennedy. "Tik juokinga, kad žmonės priverčiami tuo patikėti".
Ji sako, kad visa tai pavertė Devino normuojančiu insulinu.
2007 m. Šeima sužinojo, kad sūnus (tuo metu sulaukęs 30 m.) Tris mėnesius neužpildė insulino recepto, kad būtų pasiektas ypatingas insulino normavimas. Dėl to DKA lygio cukraus kiekis kraujyje gulėjo ligoninėje. Kadangi jis nesutiko su insulino dozavimu ir darėsi smurtinis, ligoninės darbuotojai jį nuolat perkėlė iš paliatyviosios pagalbos į psichiatrijos skyrių. Galiausiai, nepaisant jo prieštaravimų, jie galėjo jį sutramdyti ir dozuoti insuliną.
Galų gale jis buvo paleistas, tačiau visa tai žlugo 2008 m., Kai jis buvo areštuotas ir įkalintas pagal valstybinius ir federalinius nusikaltimus ir laiką leido už grotų. Tai savaime yra siaubo istorija, prisimena Kennedy, kad Teksaso kalėjimų sistema buvo nepakankama diabeto priežiūrai, tačiau dar mažiau aprūpinta sunkia psichine liga sergančiais žmonėmis. Buvo atvejų, kai Devinas negalėjo gauti insulino už grotų, nepaisant padidėjusio cukraus kiekio kraujyje simptomų, ir kai jis žinojo, kad eina žemai, bet taip pat negalėjo gauti pagalbos.
Per tuos metus jo A1C lygis išliko paauglystėje, o Devinas patyrė komplikacijų - nuo neuropatijos ir inkstų pažeidimų iki retinopatijos, dėl kurių jis tapo teisiškai aklas.
"Jis kovojo su psichozės poreikiais, taip pat su insulino poreikiais, ir niekas, atrodo, nepripažino, kad jie yra susieti", - sako Kennedy. „Yra labai nedaug gydytojų, turinčių tą integruotą profesinės priežiūros kompetenciją psichiatrijos ir vidaus ligų - arba diabeto srityje. To mums ir reikėjo “.
Jo psichinė sveikata bėgant metams pablogėjo iki taško, kai jis pateko į anosognoziją - visiškai nesuvokdamas būsenos ar negalios, su kuria žmogus gyvena.
Galų gale buvo 2016 m. Lapkričio mėn., Kai Austine, Teksase, buvo rastas jos sūnaus kūnas. Devinas galėjo mirti prieš kelias savaites, sako Kennedy, o jo mirties priežastis tebėra paslaptis ir įtraukta į „natūralias priežastis“. Remdamiesi tuo, ką valdžios institucijos sudarė kartu, jie mano, kad greičiausiai su diabetu susijusi hipoglikemija ar susijusi problema nulėmė jo mirtį.
Tačiau nėra aiškaus atsakymo ir šeima kaltina sistemą - iš dalies todėl, kad jiems niekada nebuvo pasakyta apie staigų „mirusio lovoje“ sindromą dėl sumažėjusio cukraus kiekio kraujyje. Būtent tai Kennedy tiki, kad sūnų paėmė iškart po 41-ojo gimtadienio.
NAMI: Psichikos sveikatos atnešimas į priekinę dalį
Dabar, būdama pagrindine nacionaline psichinės sveikatos gynėja NAMI, Kennedy dalijasi tragiška savo šeimos istorija tikėdamasi, kad tai gali padėti kitiems patirti šias problemas. Nors kai kuriems žmonėms tai gali būti ekstremalus pavyzdys, visiems Diabeto bendruomenėje galiojanti žinia, kad psichinė sveikata yra svarbi, tačiau sveikatos priežiūros specialistai, taip pat patys PWD (žmonės, sergantys cukriniu diabetu), kurie gali neatpažinti, kas per daug nepaiso jie išgyvena.
Štai kodėl Kennedy skatinama pamatyti pastangas pagerinti psichosocialinius diabeto priežiūros aspektus, taip pat kodėl ji skatina NAMI pastangas - ypač gegužės mėnesį, kuris yra psichinės sveikatos mėnuo. Jų dabartinis „WhyCare“? Kampanija siekiama parodyti, kad psichinės sveikatos gydymas ir paslaugos yra skirti ne tik keliems žmonėms, bet ir svarbūs milijonams nukentėjusių žmonių, šeimų, globėjų ir artimųjų.
Neapdorotos psichinės sveikatos problemos taip dažnai siejamos su kitais negalavimais, pvz., Diabetu, ir, deja, vaidina svarbų vaidmenį viešose tragedijose, pavyzdžiui, bauginant mokyklų šaudymus šioje šalyje.
Norėdami išryškinti šias problemas, NAMI ragina žmones pasidalinti savo istorijomis, dalyvauti sąmoningumo renginiuose ir rinkti lėšas visoje šalyje.
"Aš esu palikimas, kurį paliko mano sūnus", - sako Kennedy. „Dabar aš esu jo balsas ir todėl visa tai darau. Metų bėgyje sistema tiek daug būdų žlugdė mūsų šeimą ir jai taip neturėjo būti “.
