Šeimos diskusijų vadovas: Kaip aš galiu kalbėti su savo vaikais apie ADPKD?

Autosominę dominuojančią policistinę inkstų ligą (ADPKD) sukelia paveldima genetinė mutacija.

Jei jūs ar jūsų partneris serga ADPKD, bet kuris jūsų vaikas taip pat gali paveldėti paveiktą geną. Jei tai padarys, jiems greičiausiai atsiras simptomų tam tikru gyvenimo momentu.

Daugeliu atvejų ADPKD simptomai ir komplikacijos nepasireiškia iki pilnametystės. Kartais simptomai pasireiškia vaikams ar paaugliams.

Skaitykite toliau, kad sužinotumėte, kaip galite kalbėtis su vaiku apie ADPKD.

Gaukite pagalbos iš genetikos patarėjo

Jei jums ar jūsų partneriui diagnozuota ADPKD, apsvarstykite galimybę susitarti su genetikos konsultantu.

Genetikos konsultantas gali padėti suprasti, ką diagnozė reiškia jums ir jūsų šeimai, įskaitant tikimybę, kad jūsų vaikas paveldėjo paveiktą geną.

Konsultantas gali padėti sužinoti apie įvairius vaiko patikrinimo dėl ADPKD metodus, kurie gali apimti kraujo spaudimo stebėjimą, šlapimo tyrimus ar genetinius tyrimus.

Jie taip pat gali padėti jums parengti planą, kaip kalbėtis su vaiku apie diagnozę ir kaip tai gali jį paveikti. Net jei jūsų vaikas nepaveldėjo paveikto geno, liga gali juos netiesiogiai paveikti, sukeldama rimtus simptomus ar komplikacijas kitiems šeimos nariams.

Bendraukite atvirai pagal amžių

Jums gali kilti pagunda nuslėpti ADPKD šeimos istoriją nuo vaiko, kad nepagailėtumėte nerimo ar nerimo.

Tačiau ekspertai paprastai skatina tėvus kalbėtis su vaikais apie paveldimas genetines sąlygas, pradedant jaunyste. Tai gali padėti skatinti pasitikėjimą ir šeimos atsparumą. Tai taip pat reiškia, kad jūsų vaikas gali pradėti kurti įveikos strategijas jau ankstesniame amžiuje, kuris gali tarnauti jam ateinančiais metais.

Kalbėdami su vaiku, pabandykite naudoti amžiui tinkamus žodžius, kuriuos jis supras.

Pavyzdžiui, maži vaikai gali suprasti inkstus kaip „kūno dalis“, esančias jų „viduje“. Su vyresniais vaikais galite pradėti vartoti tokius terminus kaip „organai“ ir padėti jiems suprasti, ką veikia inkstai.

Kai vaikai sensta, jie gali sužinoti daugiau informacijos apie ligą ir kaip ji gali juos paveikti.

Pakvieskite savo vaiką užduoti klausimus

Praneškite savo vaikui, kad jei turite klausimų apie ADPKD, jis gali jais pasidalinti su jumis.

Jei nežinote atsakymo į klausimą, gali būti naudinga paprašyti sveikatos priežiūros specialisto teisingos informacijos.

Jums taip pat gali būti naudinga atlikti savo tyrimus naudojant patikimus informacijos šaltinius, tokius kaip:

• Genetinių ir retų ligų informacijos centras
• Genetinio namo nuoroda
• Nacionalinis diabeto ir virškinimo inkstų ligų institutas
• Nacionalinis inkstų fondas
• PKD fondas

Atsižvelgiant į vaiko brandos lygį, gali būti naudinga juos įtraukti į pokalbius su sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais ir mokslinių tyrimų pastangas.

Paraginkite vaiką kalbėti apie savo jausmus

Jūsų vaikas gali turėti daug jausmų dėl ADPKD, įskaitant baimę, nerimą ar netikrumą, kaip liga gali paveikti juos ar kitus šeimos narius.

Praneškite savo vaikui, kad jis gali pasikalbėti su jumis, kai jaučiasi sutrikęs ar sutrikęs. Priminkite, kad jie ne vieni ir kad jūs juos mylite ir palaikote.

Jiems taip pat gali būti naudinga kalbėtis su kuo nors, kas nėra jūsų šeima, pavyzdžiui, profesionaliu patarėju ar kitais vaikais ar paaugliais, kurie susiduria su panašia patirtimi.

Apsvarstykite savo gydytojo klausimą, ar jie žino apie vietines paramos grupes vaikams ar paaugliams, kovojantiems su inkstų liga.

Jūsų vaikui taip pat gali būti naudinga susisiekti su bendraamžiais:

• internetinė palaikymo grupė, tokia kaip „Nephkids“
• vasaros stovykla, susijusi su Amerikos inkstų pacientų asociacija
• kasmetinį paauglių išleistuvių konkursą, kurį organizuoja „Renal Support Network“

Išmokykite savo vaiką prašyti pagalbos, kai jis pykina

Jei jūsų vaikui atsiranda ADPKD požymių ar simptomų, svarbu anksti diagnozuoti ir gydyti. Nors simptomai paprastai pasireiškia suaugus, jie kartais pasireiškia vaikams ar paaugliams.

Paprašykite savo vaiko pranešti jums ar jo gydytojui, jei jų kūne atsiranda neįprastų jausmų ar kitų galimų inkstų ligos požymių, tokių kaip:

• nugaros skausmas
• pilvo skausmas
• Dažnas šlapinimasis
• skausmas šlapinantis
• kraujo šlapime

Jei jiems pasireiškia galimi ADPKD simptomai, stenkitės nedaryti jokių išvadų. Daugelis nedidelių sveikatos sutrikimų taip pat gali sukelti šiuos simptomus.

Jei simptomus sukelia ADPKD, jūsų vaiko gydytojas gali rekomenduoti gydymo planą ir gyvenimo būdo strategijas, kad jie būtų sveiki.

Skatinkite sveikus įpročius

Kalbėdami su vaiku apie ADPKD, pabrėžkite gyvenimo būdo įpročių vaidmenį, kad jūsų šeimos nariai būtų sveiki.

Bet kuriam vaikui svarbu praktikuoti sveiką gyvenimo būdą. Tai padeda skatinti ilgalaikę sveikatą ir sumažina ligų, kurių galima išvengti, riziką.

Jei jūsų vaikui gresia ADPKD, valgydami mažai natrio turinčią dietą, būdami hidratuoti, reguliariai mankštindamiesi ir praktikuodami kitus sveikus įpročius, vėliau galėsite išvengti komplikacijų.

Skirtingai nuo genetikos, gyvenimo būdas yra tai, ką jūsų vaikas gali šiek tiek kontroliuoti.

Išsinešimas

ADPKD diagnozė gali paveikti jūsų šeimą įvairiais būdais.

Genetinis patarėjas gali padėti jums sužinoti daugiau apie būklę, įskaitant poveikį, kurį ji gali turėti jūsų vaikams. Jie taip pat gali padėti jums parengti planą, kaip kalbėti su vaikais apie šią ligą.

Atviras bendravimas gali padėti sustiprinti pasitikėjimą ir šeimos atsparumą. Svarbu vartoti amžiui tinkamus terminus, pakviesti savo vaiką užduoti klausimus ir paskatinti kalbėti apie savo jausmus.