Norėčiau manyti, kad dauguma žmonių turi gerų ketinimų, kai teikia nepageidaujamus (ir paprastai nereikalingus) patarimus. Nesvarbu, ar tai būtų gydymas gyvačių aliejumi, ar mesti mokyklą, ar kiek vaikų turėčiau turėti, jis greitai pasensta.
Esmė ta, kad galbūt turiu nenuspėjamą kūną, bet savo kūną - ir savo gyvenimą - pažįstu geriausiai.
Mano reumatologas: „Meskite mokyklą“.
Kai man pirmą kartą buvo diagnozuotas reumatoidinis artritas, mano reumatologas buvo tvirtai įsitikinęs, kad aš baigiau aspirantūrą ir persikėliau namo gyventi pas savo tėvus. "Niekaip negalite būti sėkmingi savo programoje, valdydami daugybę lėtinių ligų", - sakė jis.
Aš neklausiau ir galiausiai užbaigiau savo programą. Jis ir aš supratome, kad be mokyklos mano gyvenimas nebejaučia mano gyvenimo. Susikrauti daiktus ir išvažiuoti mano likimą labiau nei bandyti tai padaryti.
Iš mano profesoriaus: „Jums bus geriau dėl to“.
Kai gyvenau su daugybe lėtinių ligų, stengiausi išlaikyti doktorantūros programą, kai kurie žmonės manė, kad sirgimas turės teigiamos įtakos mano karjerai. Vienas profesorius man pasakė: „Jūs būsite geresnis sociologas, nes sergate“. Buvau apstulbęs.
Nors tai buvo priešingai, nei mano reumatologas liepė susikrauti daiktus ir judėti toliau, tai buvo ne mažiau skaudu ar šokiruojanti. Niekas kitas negali manyti, kaip mano gyvenimą paveiks iššūkiai, kurių jie iki galo nesupranta.
Mano bendradarbė: „Tu negali turėti tik vieno vaiko“.
Kažkas, su kuriuo dirbu, išsigando, kai pareiškiau, kad mes su vyru norime turėti vieną vaiką ir pamatyti, kaip tai vyksta. Atsakymas buvo toks: „Kaip tu galėjai tai padaryti savo vaikui? Kodėl norėtumėte, kad jie augtų vieni? “
Mano atsakymas? - Aš neturiu šio pokalbio. Kodėl? Nes skauda. Nes tai skaudu. Ir todėl, kad mano šeimos sudėtis ir kodėl ji tokia, tikrai ne kito reikalas.
Dėl mano lėtinių ligų mes nežinome, kaip mano kūnas reaguos į nėštumą. Mano ligos gali pablogėti, bet gali ir pablogėti. Taigi tiesiog nėra gera idėja sulaukti vilties ir tikėtis, kad mūsų ateityje laukia keli vaikai.
Kodėl nepageidaujami patarimai yra nepageidaujami patarimai
Panašu, kad ta akimirka, kai man pasidarė chroniška liga, buvo ta pati akimirka, kuri privertė žmones manyti, kad gerai man siūlyti nepageidaujamus patarimus. Nesvarbu, ar tai būtų gydytojų, pedagogų, bendradarbių, draugų ar šeimos nariai, nepageidaujami patarimai geriausiu atveju yra erzinantys, o blogiausiu atveju - žalingi.
Tai mums, sergantiems lėtinėmis ligomis, kelia sunkią padėtį. Ar mes tiesiog šypsomės ir linkteli žinodami, kad neketiname klausytis patarimų, kurie yra teikiami? Arba mes plojame atgal ir sakome patarėjams, kad jie galvotų apie savo verslą?
Kiek aš esu už šypseną ir linktelėjimą, man kelia apmaudą tai, kad žmonės nesuvokia, jog jų sprendimai gali būti skaudūs. Pavyzdžiui, nežinodamas mano situacijos, mano kolega iš esmės man pasakė, kad esu blogas žmogus, galėdamas padaryti savo būsimą vaiką vieninteliu.
Bet mano kolega nežino visko, kas nutiko priimant šį sprendimą ir kodėl. Jie nedalyvavo pokalbiuose su mano vyru apie tai, ar mes norėtume turėti kūdikį bet kokia kaina, net jei tai reikštų manęs praradimą.
Labai lengva priimti teismą, kai neturi žinių, kurios buvo reikalingos priimant sprendimą. Ir net jei tai padarytumėte, vis tiek negalite iki galo suprasti.
Išsinešimas
Žmonės gali nesutikti su mano pasirinkimais, bet jie negyvena mano kūne. Jiems nereikia kasdien kovoti su lėtinėmis ligomis ir jiems nereikia susitvarkyti su emocinėmis žiniomis, kai jums sakoma, kad negalite arba negalite kažko padaryti. Mums, gyvenantiems su RA, svarbu jaustis įgaliotiems priimti sprendimus ir pasisakyti už savo pasirinkimą.
Leslie Rott Welsbacher vilkligė ir reumatoidinis artritas buvo diagnozuoti 2008 m., Būdami 22 metų, pirmaisiais studijų metais. Nustačius diagnozę, Leslie Mičigano universitete įgijo sociologijos daktaro laipsnį ir Sarah Lawrence koledže įgijo sveikatos gynimo magistro laipsnį. Ji yra tinklaraščio „Gauti arčiau savęs“ autorė, kur ji atvirai ir su humoru dalijasi patirtimi, kaip susidoroti su daugybe lėtinių ligų ir gyventi su jomis. Ji yra profesionali pacientų gynėja, gyvenanti Mičigane.
