IS galima gydyti daugiau vaistų nei bet kada anksčiau. Ar nebūtų puiku žinoti, kurie iš jų labiausiai tiko mums visiems, gyvenantiems su MS?
Niekada neatėjo į galvą, kad išsėtinė sklerozė (IS) yra „baltojo žmogaus liga“. Apie IS žinojau nuo vaikystės, nes mano tėvo pirmoji pusseserė ją turėjo ir naudojo lazdelę.
Prisimenu vasaros dienas pas močiutes, kai jis vaikščiojo keliais kvartalais, kad aplankytų ją švelniais, maišančiais žingsniais. Jis buvo mano motyvacija kasmet dalyvauti „MS Readathon“ pradinėje mokykloje, kad padėčiau surinkti pinigų gydymui.
Kai 2001 m. Man buvo diagnozuota IS, buvau šokiruotas, nes sužinojau, kad turiu sunkią būklę - ne todėl, kad esu Juoda ir turi MS. Juk mes „turėjome tai šeimoje“, kaip sakydavo mano tėtis.
Nors niekas man to niekada tiesiogiai nesakė, aš pakankamai greitai sužinojau, kad „aš nežinojau, kad juodaodžiai tai suprato“, komentarai apie MS sklandė gana reguliariai.
Mano draugė, kuri taip pat serga IS ir yra baltaodė, man sukikeno, kad kažkas jai tai pasakė, ir ji atsakė: „Vieninteliai žmonės, kuriuos pažįstu su IS, yra juodaodžiai“. Vis dėlto buvo įprasta manyti, kad IS veikia tik baltus žmones.
Pataisykime tai dabar: tai netiesa.
Ilgą laiką klaidinga nuomonė, kad juodaodžiai neserga IS, nors daugelis juodaodžių taip pat mano, kad tai „baltojo liga“. Nors MS yra dažniausiai pasitaiko Šiaurės Europos kilmės kaukaziečiams, jis pasitaiko daugumoje etninių grupių.
2013 m. Tyrimas galutinai išsprendė šią problemą parodydamas ne tik tai, kad juodaodžiai serga IS, bet ir tai, kad tarp moterų juodaodžių moterų rizika yra didesnė nei baltųjų. Nuo to laiko tyrimai nuosekliai patvirtino šiuos rezultatus.
Simptomai ir gydymas juodaodžiams, sergantiems IS, skiriasi
Nors diagnozuoti IS gali būti sudėtinga kiekvienam pacientui, nes ankstyvieji simptomai gali reikšti kelias galimas sąlygas, juodaodžiai žmonės gali susidurti su papildoma kliūtimi.
Nors tyrimai įrodė, kad juodaodžiai serga IS, juodaodžiai pacientai gali susidurti su sunkumais, kai susiduria su gydytojais, kurie vis dar tiki, kad juodaodžiai IS yra nedažni.
Tai gali sukelti klaidingą diagnozę, netinkamą gydymą ir delsimą, o gydytojai tikrina dažniausiai „juodosiomis ligomis“ laikomas ligas, tokias kaip vilkligė, pjautuvinė ląstelė ir insultas.
Jei tu labai diagnozės metu simptominis, tačiau tai yra kitoks kamuolio žaidimas ir gydytojai gali lengviau laikyti MS kaip potencialią diagnozę.
Be juodaodžių žmonių, sergančių IS, simptomų skiriasi nuo baltųjų, sergančių IS, ir kurie dažniau serga greita ir neįgalia liga, jie taip pat dažniau susiduria su regos nervo ir nugaros smegenų pažeidimais.
Aš turėjau būtent tuos regos nervo ir nugaros smegenų paūmėjimus, taip man pirmą kartą buvo diagnozuota IS.
Iš asmeninės patirties galiu pasakyti, kad jei tuo pačiu metu turite ir regos nervo uždegimą, ir sunku vaikščioti, jūsų gydytojo galvoje nuskambės varpai, kad jus tiesiai pas neurologą, kuris specializuojasi IS.
IS negalima išgydyti, todėl gydymo tikslas yra sulėtinti ligos progresavimą ir suvaldyti simptomus.
Tyrimai rodo, kad juodaodžiai žmonės, sergantys IS, skirtingai reaguoja į kai kuriuos gydymo būdus, o kai kurie vaistai yra mažiau veiksmingi nei baltiems pacientams.
Mažiau efektyvus? Kodėl toks skirtingas atsakas į gydymą?
Daugelis sako, kad skirtingas atsakas į gydymą gali būti susijęs su mažu juodaodžių dalyvavimu klinikiniuose IS vaistų tyrimuose. Tai lemia ribotus duomenis.
Vis dar yra keletas nedidelių tyrimų, kurie rodo, kad gydymas juodaodžiams nėra toks veiksmingas kaip baltųjų. Priežastis dar nėra aiški.
Štai kodėl svarbu įtraukti į mokslinius tyrimus ir klinikinius tyrimus
Juodosios ir marginalinės populiacijos yra labai nepakankamai atstovaujamos moksliniuose tyrimuose ir klinikiniuose tyrimuose JAV, įskaitant MS vaistų tyrimus.
2014 m. Apžvalga parodė, kad iš beveik 60 000 paskelbtų straipsnių apie MS tik 113 (0,2 proc.) Buvo sutelkti į juodaodžius žmones.
Matote tuos pačius mažus klinikinių tyrimų įtraukimo skaičius, kai juodaodžiai iš esmės nebuvo įtraukti į MS gydymo tyrimus, t. Y. Tik 5 proc. Klinikinių tyrimų dalyvių, o jie sudaro 13,4 proc. JAV gyventojų.
Tuo tarpu 83 procentai tyrimo dalyvių yra baltieji, nepaisant to, kad baltieji žmonės atstovauja 67 procentams JAV gyventojų.
Tai yra proporcinga tam, kas nėra „baltųjų žmonių liga“.
Remiantis 2013 m. Paskelbtu tyrimu, „ideali klinikinių tyrimų populiacija turėtų proporcingai atspindėti realią šia liga sergančių pacientų, kuriems galiausiai bus suteikta galimybė gauti gydymą, populiaciją“.
Šiuo metu mes neatitinkame to standarto. Atėjo laikas tai pakeisti.
Nedalyvaujant visoms šioms gyventojų grupėms, negalite tiksliai įvertinti galimo gydymo skirtingose tautybėse saugumo ir veiksmingumo.
Atėjo laikas nustoti ignoruoti ir pradėti įtraukti.
Atėjo laikas pripažinti skirtumus ir padidinti dalyvavimą.
Atėjo laikas įtraukti mokslininkus ir bendruomenes, kad būtų panaikintas nepakankamas atstovavimas.
Nekantriai laukiu dienos, kai nelyginsiu šalutinių poveikių, kad pasirinkčiau, kuris vaistas mane labiau tikėtina nužudys, o renkuosi tarp variantų, kurie jau įrodyti saugūs ir veiksmingi man, kaip juodosios MS pacientui.
Čia galite sužinoti, kurie vaistai geriausiai tinka visi iš mūsų, gyvenančių su MS.
„CiGODDESS“ įkūrėja Lisa Cohen padeda gerai veikiančioms moterims, sergančioms lėtinėmis ligomis, pasitikėti savimi ir grožiu savo gyvenime ir karjeroje kaip lyderės. Žinomas dėl savo iniciatyvos „Rockstar Women With MS“, dirbk su „Makeover Your MS“, savanoriškai dalyvaudamas MS bendruomenėje, ir savo „Amazon“ bestseleriu „Nugalėk MS BS“. Žurnalas „Gyvenimo būdas“ ir „Brain & Life“. Sekite ją @cigoddessgram.
