"Ar jūs pateksite į vežimėlį?"
Jei turėčiau dolerį už kiekvieną kartą, kai išgirdau ką nors sakant, kad nuo mano išsėtinės sklerozės (IS) diagnozės prieš 13 metų turėčiau pakankamai pinigų, kad nusipirkčiau „Alinker“. Apie tai vėliau.
Nepaisant 13 metų anekdotinių įrodymų, žinančių daug žmonių, gyvenančių su MS, kurie nesinaudoja neįgaliųjų vežimėliais, atrodo, kad plačioji visuomenė visada mano, jog būtent čia ir veda visa ši MS kelionė.
O terminas „patekti“ į vežimėlį yra mažiau nei palankus, tiesa? Panašiai, kaip jūs „galų gale“ atliekate darbus sekmadienio popietę, arba kaip „baigiate“ nuleisti padangą atsitrenkę į duobę.
Yikes, žmogau. Nenuostabu, kad žmonės, sergantys IS, kaip ir aš, gyvena savo gyvenimą su šia panieka apgaubta ir nuosprendžiu papildyta mintimi, kad reikia mobilumo įrenginio.
Bet aš sakau, kad užsuk.
Šiuo metu man nereikia mobilumo įrenginio. Mano kojos veikia puikiai ir vis dar yra gana stiprios, tačiau aš atradau, kad jei aš naudoju vieną, tai daro didžiulę įtaką tam, kiek galiu nueiti ar kiek laiko galiu daryti viską, ką darau.
Tai privertė mane pradėti galvoti apie mobilumo įrenginius, net jei man tai atrodo keblu - tai yra mokslinis terminas tam, ko visuomenė išmokė bijoti ir gėdytis.
„Žmogus“ yra tai, ką jaučiu, kai galvoju apie tai, kaip galėtų paveikti mano savivertę, jei pradėčiau naudoti judėjimo prietaisą. Tada jis sustiprėja nuo kaltės, kurią turiu net galvodamas apie tokią sugebančią mintį.
Gėda, kad net būdamas neįgaliųjų teisių aktyvistas ne visada galiu išvengti šio įsišaknijusio priešiškumo žmonėms su fizine negalia.
Taigi, aš duodu sau leidimą išbandyti mobilumo priemones be savo sprendimo - o tai iš tikrųjų leidžia man nerūpėti ir niekieno kito.
Tai yra ši nuostabi patirtis, kai jūs griebiatės dalyko, kurio jums gali prireikti ateityje, tik norėdami pamatyti, kaip jis jaučiasi, kol dar turite pasirinkimą.
Kas mane atveda prie Alinkerio. Jei sekėte MS naujienas, jau žinote, kad Selma Blair serga MS ir ji aplink miestą važiuoja „Alinker“, kuris yra mobilus dviratis, skirtas naudoti vietoje invalido vežimėlio ar vaikštynės tiems, kurie vis dar turi visapusiškai naudotis jų kojomis.
Tai visiškai revoliucija, kai kalbama apie mobilumo priemones. Tai pakelia jūsų akių lygį ir suteikia paramą, kad jūsų svoris nepatektų į kojas ir kojas. Labai norėjau išbandyti vieną, tačiau šie kūdikiai nėra parduodami parduotuvėse. Taigi, aš susisiekiau su Alinker ir paklausiau, kaip galėčiau jį išbandyti.
Argi nežinai, kad buvo ponia, gyvenanti už 10 minučių nuo manęs, kuri pasiūlė leisti man pasiskolinti dvi savaites. Ačiū, Visata, kad sukūrei tiksliai kas norėjau, atsitiktų.
Užlipau ant „Alinker“, kuris man buvo per didelis, todėl uždėjau keletą pleištų ir išėjau į kelią - ir tada įsimylėjau vaikščiojantį dviratį, kuris yra 2000 USD.
Mes su vyru mėgstame pasivaikščioti naktį, tačiau, atsižvelgiant į mano dieną, kartais mūsų pasivaikščiojimai būna daug trumpesni, nei norėčiau. Kai turėjau Alinkerį, mano pavargusios kojos nebebuvo nemesis, ir aš galėjau su juo žengti koja tol, kol norėjome vaikščioti.
Mano Alinkerio eksperimentas privertė mane susimąstyti: Kur dar galėčiau savo gyvenime naudoti judėjimo pagalbinę priemonę, kuri padėtų man padaryti viską geriau, nors aš vis tiek galiu techniškai reguliariai naudoti kojas?
Kaip žmogus, kuris šiuo metu peržengia ribą tarp darbingų ir neįgalių, aš daug laiko praleidžiu galvodamas apie tai, kada man gali prireikti fizinės paramos - ir diskriminacinė gėdos audra seka visai toli. Tai pasakojimas, kurį žinau, kad man reikia mesti iššūkį, tačiau tai nėra lengva visuomenėje, kuri jau gali būti tokia priešiška neįgaliems žmonėms.
Taigi, aš nusprendžiau dirbti jį priimdamas prieš tai tai tampa nuolatine mano gyvenimo dalimi.Tai reiškia, kad noriu būti nepatogus, kai išbandau mobilumo priemones, taip pat suprantu privilegiją, kurią turiu šiame scenarijuje.
Kita vieta, kurią išbandžiau, buvo oro uoste. Aš daviau sau leidimą naudotis vežimėliu iki savo vartų, kurie buvo žemės gale, dar žinomiausiuose vartuose nuo saugumo. Neseniai mačiau, kaip tai darė draugas, ir tai, kas nuoširdžiai niekada neprisiminė mano mintyse.
Tačiau ilgas pasivaikščiojimas paprastai būna tuščias, kol pasiekiu savo vartus, o tada turiu keliauti ir viską padaryti iš naujo per kelias dienas, kad grįžčiau namo. Kelionės yra varginančios, kaip yra, todėl jei naudojimasis vežimėliu gali padėti, kodėl gi neišbandžius?
Taigi aš padariau. Ir tai padėjo. Bet aš beveik išsikalbėjau pakeliui į oro uostą ir laukiau, kol jie mane paims.
Važiuodamas su neįgaliojo vežimėliu pajutau, kad ketinu sustiprinti savo „negalią“ pasauliui, išleisdamas ją ten visiems pamatyti ir spręsti.
Panašu, kad kai pastatai neįgalioje vietoje ir antrą kartą išlipęs iš savo automobilio, jautiesi, kad turi pradėti šlubuoti ar kažkas, kad įrodytum, jog tikrai padaryti reikia tos vietos.
Užuot palinkėjęs sau kojos lūžio, prisiminiau, kad tai išbandžiau. Tai buvo mano pasirinkimas. Ir iš karto pajutau, kad mano paties akivaizdus teismo sprendimas pradeda kilti.
Lengva pagalvoti apie mobilumo prietaiso naudojimą kaip pasidavimą ar net pasidavimą. Taip yra tik todėl, kad mus moko, jog viskas, kas nėra tavo paties kojos, yra „mažiau nei“, nėra taip gerai. Tą akimirką, kai ieškote paramos, taip pat parodote silpnumą.
Taigi, atsiimkime tai atgal. Paimkime judrumo prietaisus, net kai mums jų nereikia kasdien.
Manęs dar laukia nemažai metų, kol tikrai turėsiu apsvarstyti galimybę reguliariai naudotis mobilumo prietaisu. Bet išbandžius keletą supratau, kad nereikia prarasti visiškos kojų kontrolės, kad jos būtų naudingos. Ir tai man buvo galinga.
Jackie Zimmerman yra skaitmeninės rinkodaros konsultantas, daugiausia dėmesio skiriantis ne pelno organizacijoms ir su sveikatos priežiūra susijusioms organizacijoms. Dirbdama savo tinklalapyje ji tikisi užmegzti ryšį su puikiomis organizacijomis ir įkvėpti pacientus. Rašyti apie gyvenimą su išsėtine skleroze ir dirgliomis žarnų ligomis ji pradėjo netrukus po diagnozės, kaip būdą užmegzti ryšį su kitais. Jackie 12 metų dirba atstovaudama advokatams ir turėjo garbę atstovauti valstybių narių ir IBD bendruomenėms įvairiose konferencijose, pagrindinėse kalbose ir diskusijose.
