Rūpinimasis išsėtine skleroze (IS) gali būti kebli erdvė naršyti.
Būklė nenuspėjama, todėl sunku žinoti, ko reikės IS sergančiam asmeniui nuo vienos savaitės iki kitos, įskaitant pokyčius namuose ir emocinę paramą.
Kaip palaikyti ką nors su IS
Vienas geras būdas suteikti paramą yra kuo daugiau sužinoti apie MS.
Internetiniai šaltiniai siūlo daug informacijos. Jūs netgi galite baigti edukacines programas arba kartu dalyvauti palaikymo grupės susitikimuose ar į MS orientuotuose renginiuose.
Susipažinimas su IS gali padėti suprasti, ką žmogus jaučia, net jei nematote jo simptomų. Tai gali padėti geriau juos paremti.
Taip pat labai svarbu atviras bendravimas. Sunku ką nors palaikyti, jei nežinai, ko jam reikia. Paklauskite žmogaus, kaip galite padėti.
Jei viskas gerai su mylimu žmogumi, aktyviai dalyvaukite jų priežiūros komandoje. Aktyvaus savo artimo asmens priežiūros pavyzdžiai gali būti šie:
- eidamas su jais į susitikimus
- klausdami sveikatos priežiūros specialistų apie viską, ko nesuprantate
- padedantys valdyti vaistus ir kitus gydymo būdus
Laikui bėgant jūsų vaidmuo gali keistis, todėl pabandykite reguliariai užsiregistruoti pas prižiūrimą asmenį. Kartais jiems gali prireikti daugiau pagalbos, o kartais jie nori būti savarankiškesni.
Kalbėdamasis su problemomis, galite palaikyti vienas kitą ir įveikti su MS susijusius iššūkius.
Gyvenimas su kažkuo, sergančiu MS
Kai dalijatės namais su žmogumi, sergančiu IS, pritaikymas gyvenamosioms vietoms gali pagerinti jūsų artimo žmogaus savybes:
- prieinamumas
- saugumas
- nepriklausomybę
Šie pakeitimai gali apimti:
- pastatų rampos
- atliekant virtuvės remontą
- pridedant rankenas ar kitas modifikacijas vonios kambariuose
Daugybė pakeitimų gali būti naudingi, tačiau nebrangūs.
VN yra nenuspėjamas, todėl kai kuriomis dienomis jiems gali prireikti papildomos pagalbos, o kartais - ne. Žinokite apie šį kintamumą ir stebėkite arba paklauskite, kada jiems reikia pagalbos. Tada būkite pasirengę jiems padėti, jei reikia.
2017 m. Atliktas tyrimas parodė, kad žmonėms, sergantiems IS, fiziniai kūno pokyčiai pasirodė nepatogūs.
Kartais globėjų bandymai palaikyti yra vertinami kaip pernelyg saugūs ar įkyrūs. Tai gali paskatinti žmones, sergančius IS, jaustis kuo mažiau arba nepastebėti. Tai taip pat gali sukelti įtampą šeimos santykiuose.
Tyrimas parodė, kad globėjai vengia padėti per greitai atlikti užduotis. Perėmimas gali panaikinti savęs užbaigimo jausmą, net jei tai užtruks ilgiau.
Ne visi bandymai padėti buvo vertinami kaip neigiami. Tyrimas parodė, kad kai globėjai teikė pagalbą būdais, kurie skatino savivertę ir išsaugojo nepriklausomybę, santykiai pagerėjo.
Tyrimas taip pat parodė, kad atviras bendravimas ir globėjų pasitraukimas gali padėti sumažinti neigiamą rezultatą.
Tai gali padėti jūsų mylimajam sudaryti jums reikalingų dalykų sąrašą.
Kartais geriausias būdas pasiūlyti paramą yra suteikti žmogui šiek tiek vietos. Jei jie patys prašo laiko, gerbkite ir vykdykite jų prašymą.
Ko negalima sakyti kam nors, sergančiam IS
Gali būti sunku suprasti, ką išgyvena kažkas, sergantis IS. Kartais galite pasakyti ką nors žeidžiančio ar neįvertinančio, neturėdami tam prasmės.
Čia yra keletas frazių ir temų, kurių reikėtų vengti, kartu su tuo, ką galite pasakyti vietoje jų:
- „Jūs neatrodote ligotas“ arba „Aš pamiršau, kad sirgote“.
- IS simptomai ne visada matomi. Užuot paklausę: „Kaip jautiesi?“
- „Mano draugas su MS galėjo dirbti“.
- Kitų žmonių patirtis su IS dažnai nėra aktuali. Vietoj to sakykite: „IS veikia skirtingai kiekvieną. Kaip tau sekėsi?"
- "Ar bandėte dietą / vaistus išgydyti IS?"
- IS nėra išgydoma. Verčiau aptarkite veiklą, kuri gali padėti jiems pasijusti geriau, pavyzdžiui, mankštą. Jei nesate tikras, ir jie nori apie tai kalbėti, paklauskite, kaip elgiamasi su MS.
Niekada nepriekaištaukite, kad sergate IS, ir nenurodykite, kad būklė yra jų kaltė. IS priežastis nežinoma, o rizikos veiksniai, tokie kaip amžius ir genetika, nepriklauso asmeniui.
Palaikyti save kaip globėją
Jums svarbu rūpintis savimi, kad išsaugotumėte savo sveikatą ir padėtumėte išvengti perdegimo. Tai dažnai apima:
- pakankamai miego
- skirti laiko pomėgiams ir mankštai
- gauti pagalbą, kai jos reikia
Tai gali padėti pagalvoti apie tai, ko reikia palaikyti savo mylimąjį. Paklausk savęs:
- Ar jums reikia nuolatinės pagalbos ar retkarčiais atitrūkti nuo globos stresų ir atsakomybės?
- Ar galite pritaikyti namus, kad padėtumėte savo mylimam žmogui ir padidintumėte jo nepriklausomybę?
- Ar jūsų mylimasis turi emocinių simptomų, kurių nesate tikri, kaip elgtis?
- Ar jums patogu teikti medicinines procedūras, ar norėtumėte samdyti pagalbą?
- Ar turite finansinį planą?
Šie klausimai yra bendri, kai valstybė progresuoja. Tačiau globėjai dažnai nelinkę palengvinti savo naštos ir pasirūpinti savimi.
Nacionalinė valstybių draugija nagrinėja šias problemas savo vadove „Vadovas paramos partneriams“. Vadovas apima daugelį MS aspektų ir yra puikus šaltinis globėjams.
Grupės, internetiniai šaltiniai ir profesionalios konsultacijos
Globėjai taip pat turi daug kitų išteklių.
Kelios grupės siūlo informaciją apie praktiškai bet kokią būklę ar problemą, su kuria gali susidurti MS sergantys žmonės ir jų globėjai. Profesionalios konsultacijos ieškojimas taip pat gali būti naudingas jūsų psichinei sveikatai.
Grupės ir ištekliai
Nacionalinės organizacijos gali padėti globėjams gyventi subalansuotiau:
- Globėjų veiksmų tinklas rengia internetinį forumą, kuriame galite susisiekti su kitais globėjais. Tai yra geras šaltinis, jei norite pasidalinti patarimais ar pasikalbėti su kitais, išgyvenančiais tą pačią patirtį.
- Šeimos globėjų aljansas teikia atskirus išteklius, paslaugas ir programas globėjams. Ji taip pat siūlo mėnesinį slaugytojų naujienlaiškį.
- Nacionalinėje išsėtinės sklerozės draugijoje vyksta „MS Navigators“ programa, kurioje specialistai gali padėti susieti jus su ištekliais, emocinės pagalbos paslaugomis ir sveikatingumo strategijomis.
Kai kuriuos fizinius ir emocinius klausimus, susijusius su IS, prižiūrėtojams sunku išspręsti. Norėdami padėti, per šias organizacijas globėjams taip pat prieinama informacinė medžiaga ir paslaugos.
Profesionali terapija
Nedvejodami ieškokite profesionalios pokalbių terapijos savo psichinei sveikatai. Kreipimasis į konsultantą ar kitą psichinės sveikatos specialistą pasikalbėti apie savo emocinę savijautą yra būdas rūpintis savimi.
Galite paprašyti savo gydytojo siuntimo pas psichiatrą, terapeutą ar kitą psichinės sveikatos specialistą.
Jei galite, ieškokite žmogaus, turinčio lėtinių ligų patirties, ar globėjų. Jūsų draudimas gali apimti tokio tipo paslaugas.
Jei negalite sau leisti profesionalios pagalbos, susiraskite patikimą draugą ar internetinę palaikymo grupę, kurioje galėsite atvirai aptarti savo emocijas. Taip pat galite sudaryti dienoraštį, kad užrašytumėte savo jausmus ir nusivylimą.
Pripažįstant globėjo perdegimo požymius
Išmokite atpažinti savyje perdegimo požymius. Šie ženklai gali būti:
- emocinis ir fizinis išsekimas
- susirgti
- sumažėjo susidomėjimas veikla
- liūdesys
- pyktis
- dirglumas
- miego sutrikimai
- jaučia nerimą
Jei savo elgesyje atpažįstate bet kurį iš šių požymių, paskambinkite į Nacionalinę išsėtinės sklerozės draugiją telefonu 800-344-4867 ir paprašykite pasikalbėti su navigatoriumi.
Apsvarstykite pertrauką
Gerai daryti pertraukas ir prašyti pagalbos. Dėl to taip pat visiškai nereikia jaustis kaltu.
Atminkite: jūsų sveikata yra svarbi ir jums nereikia visko daryti savarankiškai. Skirti šiek tiek laiko nėra nesėkmės ar silpnumo ženklas.
Kiti gali norėti padėti, todėl leiskite jiems. Paprašykite draugų ar šeimos narių ateiti tam tikru laiku, kad galėtumėte atlikti reikalus ar užsiimti kita veikla.
Taip pat galite sudaryti sąrašą žmonių, kurie anksčiau pasiūlė padėti. Nedvejodami paskambinkite jiems, kai reikia padaryti pertrauką. Jei tai yra galimybė, taip pat galite surengti šeimos susitikimus, kad atskirtumėte pareigas.
Jei jūsų šeimos ar draugų grupėje nėra nė vieno žmogaus, galite samdyti profesionalų atokvėpio priežiūrą, kad laikinai rūpintumėtės. Greičiausiai galite rasti vietinę namų priežiūros įmonę, kuri šią paslaugą siūlo už tam tikrą mokestį.
Papildomas paslaugas gali pasiūlyti vietinės pilietinės grupės, tokios kaip JAV Veteranų reikalų departamentas, bažnyčios ir kitos organizacijos. Jūsų valstijos, miesto ar apskrities socialinių paslaugų agentūros taip pat gali padėti.
Lieka atsipalaidavęs kaip globėjas
Reguliari meditacijos praktika gali padėti jums būti atsipalaidavusiam ir pagrįstam visą dieną. Būdai, kurie gali padėti jums būti ramiems ir išlikti vieningiems įtemptais laikais, yra šie:
- Reguliari mankšta
- neatsilikti nuo draugystės
- tęsdamas savo pomėgius
- muzikos terapija
- naminių gyvūnėlių terapija
- kasdieniniai pasivaikščiojimai
- masažas
- malda
- joga
- sodininkystė
Sportas ir joga yra ypač naudingi jūsų pačių sveikatai stiprinti ir stresui mažinti.
Be šių metodų, svarbu įsitikinti, kad pakankamai miegate ir sveikai valgote daug vaisių, daržovių, skaidulų ir liesų baltymų šaltinių.
Lieka organizuotas kaip globėjas
Organizacijos palaikymas gali padėti sumažinti stresą ir atlaisvinti daugiau laiko užsiimti mėgstamais dalykais.
Iš pradžių gali pasirodyti, kad tai yra sudėtinga, tačiau laikydamiesi savo mylimojo informacijos ir priežiūros, galite supaprastinti gydytojų paskyrimus ir gydymo planus. Tai ilgainiui sutaupys brangų laiką.
Štai keletas būdų, kaip išlaikyti organizuotumą, kol rūpinatės savo artimuoju su MS:
- Laikykite vaistų žurnalą, kad galėtumėte stebėti:
- vaistai
- simptomai
- vaistų rezultatai ir bet koks šalutinis poveikis
- nuotaikos pokyčiai
- pažinimo pokyčiai
- Turėkite teisinius dokumentus, kad galėtumėte priimti sveikatos priežiūros sprendimus savo mylimam žmogui.
- Naudokitės kalendoriumi (raštu ar internetu) susitikimams ir stebėkite, kada reikia duoti vaistų.
- Turėkite klausimų, kuriuos turite užduoti per kitą medicininį paskyrimą, sąrašą.
- Saugokite svarbių kontaktų telefono numerius ten, kur juos lengva pasiekti.
Pabandykite saugoti visą informaciją toje pačioje vietoje, kad ją būtų lengva rasti ir nuolat atnaujinti.
Esmė
Kasdienės problemos, susijusios su globėju, gali prisidėti.
Niekada nesijauskite kalti, kad padarėte pertrauką ar paprašėte pagalbos, teikdami slaugą IS sergančiam asmeniui.
Imdamiesi priemonių sumažinti stresą ir rūpindamiesi savo fiziniais bei emociniais poreikiais, lengviau prižiūrėsite savo artimąjį.