Jei neturite nieko tinkamo pasakyti, visiškai nieko nesakykite.
Jei išsėtine skleroze (IS) sergate ilgiau nei minutę, tikėtina, kad jau girdėjote keletą piktinamų šio sąrašo komentarų versiją.
Lėtinė liga yra menkai suprantama. Nors gali būti varginantis atsakymas į nepaprastus komentarus vėl ir vėl, vargu ar galiu kaltinti labiausiai, kad ne visada žinau teisingą žodį.
Mūsų idėjas apie negalią formavo dešimtmečius trunkantis pasakojimas. Geros naujienos yra tai, kad pradedamos pasakoti autentiškos lėtinių ligų istorijos, ir kuo daugiau jomis pasakosime, tuo labiau visi negalę suprasime kaip dar vieną žmogaus patirties dalį.
Tuo tarpu čia yra 10 kvailiausių dalykų, kurie man buvo pasakyti kaip kam nors sergantiems lėtinėmis ligomis.
"Gražūs žmonės negauna IS."
Bandydamas nuraminti, artimas draugas tai pasakė po to, kai gydytojai man pasakė, kad yra tikimybė, kad turiu IS.
Ji bandė būti įžūli ir gal net juokinga, bet po 20 metų jos žodžiai vis dar skamba mano ausyse. Tiesa ta, kad ji tikriausiai negalėjo pagalvoti apie jaunus žmones, kurie atrodė panašūs į mus, sergančius lėtine liga, pavyzdžiui, IS, ir tai yra žiniasklaidos nesugebėjimas įtraukti ir reprezentuoti šios demografijos.
IS dažnai prasideda kaip jauno žmogaus liga, dažniausiai diagnozuojama 20-40 metų moterims. Daug gražių žmonių gauna IS.
„Gerasis Viešpats neleido, kad taip nutiktų tokiam kaip tu“.
Tai pasakė kažkas man artimas, tarp mano pirmųjų simptomų ir faktinės diagnozės, bandydamas nuraminti, kad tai, ko įtarė gydytojai, niekaip negali būti tiesa.
Realybė yra ta, kad geriems žmonėms nutinka blogų dalykų. Lėtinė liga nėra Dievo bausmė, o MS nėra mano kaltė.
"Ar galiu melstis už tave?"
Kol svarstome Dievo plano temą, kai aš vieną dieną sėdėjau ant savo ratuko už prekybos centro ir laukiau vienos dienos pasivažinėjimo, nepažįstamasis paklausė, ar ji galėtų melstis už mane.
Kai pasakiau moteriai, kad man viskas gerai, ji vis reikalavo, sakydama, kad Dievas nori, kad man būtų geriau. Idėja, kad aš galėčiau išgydyti jos užtarimu, rodo, kad Dievas man tai išgelbėjo, jei jis manęs neištaisys.
Maža to, aš tiesiog ėjau savo dieną. Manęs gailėjo svetimas žmogus nebuvo tokia energija, kuri mane domino.
Teiginys „Dievas mums neduoda daugiau, nei mes galime sutvarkyti“ paprastai yra skirtas skatinti, tačiau, atsižvelgiant į kovą su psichine sveikata ir priklausomybe, su kuria susiduria lėtinių ligų bendruomenė, aš netikiu, kad tai visada tiesa.
Religija gali būti vertinga priemonė susidoroti su lėtinių ligų realija, tačiau svarbu nepamiršti, kad tikėjimas yra itin asmeniškas.
"Ar tai skausminga?"
Šis komentaras buvo pateiktas iš nepažįstamo žmogaus lifte ir paprašytas gailesčio sunkiu tonu.
Vėlgi, aš tiesiog gyvenau savo gyvenimą, domėjausi, ar dar per anksti pipirmėtės mokai, ar techniškai mes vis dar esame moliūgų prieskonių sezone. Staiga man buvo grubiai primenama, kad pirmasis įspūdis, kurį daugelis žmonių turi apie mane, nėra mano paties gal versija apie miestą - tai kažkokia „tragiška“ sergančia mergina.
Reikia realios energijos, kad galėčiau priminti sau, kas aš esu, kai kiti reguliariai projektuoja liūdną pasakojimą apie mano gyvenimą.
'Tau taip sekasi.'
Aš daug girdėjau prieš vestuves ir aš buvo pasisekė, bet ne dėl priežasties, kurią numanė šis komentaras.
Potekstė buvo ta, kad geras vyras mane vedė „nors“ turėjau IS. Tiesa, mums abiem pasisekė rasti vienas kitą, tačiau ne vienas žmogus manė, kad jiems reikia pasakyti mano vyrui, kaip pasisekė jis buvo.
"Jūs esate per jaunas, kad galėtumėte naudoti vieną iš jų."
Būdamas mobilumo pagalbos vartotojas, tai girdžiu daug. Nors mes įpratę matyti pagyvenusius žmones, naudojančius judėjimo pagalbines priemones, negalia gali paveikti bet kurį iš mūsų bet kokio amžiaus.
Be to, kad šis komentaras neturi prasmės, jis gali būti problemiškas, kai jį lydi netikėjimas, kad kažkas teisėtai reikalauja lazdos, volo ar vežimėlio.
"Bent jau ne ..."
Teigiamas požiūris yra svarbus, bet ir sielvartas dėl to, ką išgyvenate, ir toks teiginys neigia asmens patirtį.
Jūs ne visada turite būti dėkingi, kad tai nėra blogiau. Be to, kaip jaučiasi žmonės, kurių būklė yra blogesnė?
„Stella Young“ sukurtas „įkvėpimo pornografijos“ apibrėžimas yra naudojimasis kažkieno kančia, kad geriau jaustumėtės savo gyvenime.
"Graži sėdynė".
Buvau Brodvėjaus parodoje ir sėdėjau savo riedėjimo / kabrioleto transporto kėdėje yra graži sėdynė.
Šis komentaras nebūtų patekęs į šį sąrašą, išskyrus tą, kuris pasakė, kad jis ėmė trinti man nugarą ir glostyti man galvą, kažkaip pamiršdamas, kad esu suaugusi moteris, kurios ji nepažįsta.
"Ar ji gali šiek tiek vaikščioti, ar ...?"
Tai man nebuvo pasakyta, apie mane buvo klausiama oro uosto apsaugoje.
Šis nusižengimas yra didelė problema, nes ignoravimas neįgaliųjų vežimėliuose ir pokalbis su savo kompanionu yra infantilinantis ir demoralizuojantis. Tai ypač piktina, nes taip nutinka beveik kiekvieną kartą, kai skrendu.
Oro uosto apsauga mato ir bendrauja su neįgaliųjų vežimėliais važiuojančiais asmenimis visą dieną, kiekvieną dieną. Jie turėtų žinoti geriau ir jiems reikia nustoti tai daryti.
'Kas tau darosi?'
Man nuostabu, kaip dažnai nepažįstami žmonės jaučiasi turintys teisę žinoti tokią asmeninę informaciją kaip kieno nors ligos istorija. Įsivaizduokite, jei jūsų kas nors, ko nežinojote, reguliariai paprašė papasakoti apie vieną blogiausių dalykų, kuriuos patyrėte.
Net ir geranoriški komentarai gali būti įskaudinti
Žmonės, sergantys IS ir kitomis lėtinėmis ligomis, nuolat girdi tokius piktinančius komentarus. Mes suprantame, kad dauguma žmonių reiškia gerai, ir mes praleidžiame nemažai jėgų patirdami savo diskomfortą, kad apsaugotume smauglių svetimų žmonių ar net draugų bei šeimos jausmus.
Palankiai vertinu tuos, kurie, įvykus šiems mikroagresams, naudojasi proga mokyti kitus apie tai, kaip iš tikrųjų gyventi su MS. Tačiau neįgaliųjų bendruomenė neturėtų mokyti pasaulio tam tikrų manierų.
Žingeidiems nepažįstamiems žmonėms, kurie tikrai nori padėti: užuot davę nepageidaujamų patarimų ar uždavę asmeninių klausimų, pabandykite išklausyti, pastatyti rampą, paaukoti tyrimams, samdyti neįgalų asmenį, sekti paciento gynėją socialiniuose tinkluose ar palaikyti televiziją ir filmų projektai, pasakojantys autentiškas istorijas.
Ir jei neturite nieko tinkamo pasakyti, visiškai nieko nesakykite.
Ardra Shephard yra įtakinga kanadiečių tinklaraštininkė, kurianti „Tripping On Air“ - apdovanojimus pelnęs, nepagarbus ir juokingas, viešai neatskleistas gyvenimo būdo rinkinys su MS. Ardra yra televizijos tinklo AMI istorijos konsultantė ir bendradarbiavo su „Shaftesbury Films“, kad sukurtų scenarijų, paremtą jos gyvenimu su MS. Sekite Ardra „Facebook“ ir „Instagram“, kur „Yahoo Lifestyle“ pranešė, kad „@ms_trippingonair yra svarbiausia lėtinių ligų paskyra“.
.jpg)
