Alexesas Griffinas padeda suvienyti „Migraine Healthline“ bendruomenę, kartu suteikdamas draugystės, vilties ir palaikymo.
Vaikystėje Alexesas Griffinas prisimena pasakojęs savo mamai, kad jaučiasi „užburta“, kai skauda galvą.
„Aš mokiausi 1 ar 2 klasėje ir atrodė, kad spoksojau į saulę. Neturėjau tinkamų žodžių paaiškinti, kas vyksta, o mano vartota kalba klaidino kitus žmones “, - sako ji.
Kartais ji taip svaigo ar pykino, kad nepatogiai kris ant žemės. Tačiau jos simptomai dažnai buvo pašalinami, nes ji buvo perkaitusi arba turėjęs žemą kraujospūdį ar žemą gliukozės kiekį.
Epizodai tęsėsi jos paauglystėje.
„Prisimenu, kaip patekau į parduotuvės vitriną ir atėjau į vonios kambarį, bet neįsivaizdavau, kaip aš ten patekau. Nuo to laiko vengiau prekybos centrų ir daugybės situacijų “, - sako Griffinas.
Po trijų dešimtmečių kovos su savo būkle jai pagaliau buvo diagnozuota kompleksinė migrena su hemiplegine ir bazilarine migrena.
"Pagaliau tai buvo prasminga", - sako ji. „Visus tuos laikus jaučiausi užburta, tai buvo migrena su aura, ir visais laikais, kai jaučiausi silpna ir svaigo galva, patyriau bazilarinę migreną.“
Nors diagnozė suteikė ramybę, Griffinas vis dar stengiasi rasti veiksmingą gydymą ir toliau ieško palengvėjimo.
Kova su netikėjimu ir skirtumais
Keliaudama iki diagnozės ir ieškodama gydymo, Griffin kovojo su netikėjimu ir abejonėmis dėl savo simptomų iš medicinos specialistų.
„Kiekvienas vizitas į ER, naujas gydytojas, kiekvienas apsilankymas vaistinėje asmeniškai ar telefonu yra toks atgrasus, kad kartais aš tiesiog nenoriu eiti ar gauti pagalbos“, - sako ji. „Netikėti tuo, ką išgyvenate, įskaitant patirtą skausmą, yra pražūtinga“.
Paauglystėje jai buvo pasakyta, kad jos simptomai yra psichologiniai ir situaciniai.
„Baltas vyras gydytojas manęs paklausė, ar aš esu vienas iš tėvų, ir kai pasakiau, kad tėvo nėra, jis pasakė, kad mano patirtis turi būti tokia“, - sako Griffinas.
„Per daug kartų man kilo jausmas, kad kai medicinos specialistas pamato mane, jie nemato savo dukros, dukterėčios, tetos ar močiutės ir kad man nėra suteikta galimybė naudotis priežiūra, nes esu spalvota moteris “, - sako ji.
Ji taip pat patyrė sprendimą dėl savo svorio. Kadangi ji taip pat serga Krono liga, ji vartojo dideles steroidų dozes, dėl kurių ji priaugo svorio.
„Kai kurie gydytojai, kuriuos mačiau turėdamas didžiausią svorį, ir dėl to nebuvo vertinami rimtai. Bet tada, kai numečiau svorį, man taip pat buvo pasakyta, kad numečiau per daug. Bet kuriuo atveju nebuvau pakankamai geras “, - sako Griffinas.
Pasisakymas už kitus
Griffin nenori, kad kiti žmonės, sergantys migrena, savo kelionę išgyventų vieni, todėl ji kažką daro.
2018 m., Po eilės buvimo ligoninėje, ji socialiniuose tinkluose pradėjo sekti kitus, sergančius migrena. Per „Facebook“ migrenos grupę ji sužinojo apie nemokamą programą „Migraine Healthline“, sukurtą žmonėms, sergantiems migrena.
Programa, atsižvelgdama į migrenos tipą, gydymą ir asmeninius pomėgius, suderina tuos, kurie yra migrenos bendruomenėje, kad jie galėtų bendrauti, dalytis ir mokytis vieni iš kitų.
„Turiu daug pabudimo valandų ir kenčiu nuo nemigos, todėl pradėjau daug naudotis programa, bendrauti su kitais, kad parodyčiau jiems empatiją ir supratingumą. Matyčiau, kaip kiti žmonės kovoja ir dalinasi mano istorija, taip pat susieja juos su patikimomis nuorodomis į informaciją “, - sako Griffinas.
Jos dėmesingumas ir poveikis kitiems patraukė „Healthline“ akį. Griffinas dabar yra programos ambasadorius. Ji veda grupines diskusijas temomis, kurios apima veiksnius, gydymą, gyvenimo būdą, karjerą, santykius, migrenos priepuolių valdymą darbe ir mokykloje, psichinę sveikatą, orientavimąsi sveikatos priežiūros srityje, įkvėpimą ir dar daugiau.
Dalydamasi savo patirtimi ir vesdama narius per aktualias ir įtraukiančias diskusijas, ji padeda suvienyti bendruomenę, kartu siūlydama draugystę, viltį ir paramą.
„Esu dėkinga, kad turiu galimybę turėti platformą, kurioje galėčiau išsakyti savo istoriją ir tikėti. Surasti tikslą mano skausme reiškia padėti kitiems, dalijantis savo istorija “, - sako ji.
„Prieš kelerius metus aš tikrai kentėjau, o„ Healthline “padeda man žmonėms, esantiems toje vietoje, padėti ausį ir petį, kad jie galėtų atsiremti, kad jie žinotų, jog jie nėra vieniši“, - priduria ji.
Ji taip pat mėgsta suteikti vartotojams informacinius išteklius, kurie padėtų jiems bendrauti su savo šeima ir gydytojais.
"Keistas pasaulis yra orientuotis gyvenant su nematoma liga ir netikint, todėl visi įrankiai, kuriuos galiu suteikti žmonėms, kad jie patys pasisakytų už save", - sako ji.
Pridėdami humorą prie sunkios patirties
Nors gyvenant su migrena gali būti sunku, kartais Griffin pasisako už savo meilę komedijai.
„Būdamas komiku, man suteikiama perspektyva į mano būseną. Tai būdas man prisiminti, kad aš esu žmogus, gyvenantis su migrena, aš nesu migrena, gyvenantis su Aleksu “, - sako ji.
"Noriu suteikti žmonėms žmogiškąją gyvenimo su migrena pusę ir pranešti, kad gerai patirti daugybę emocijų", - priduria ji. "Mes vis tiek galime juoktis iš gyvenimo ir savo padėties, net jei mums skauda, skauda ir nusivylėme".
Raskite bendruomenę, kuri jai rūpi
Nėra jokios priežasties išgyventi vien tik migreną. Naudodamiesi nemokama „Migraine Healthline“ programa, galite prisijungti prie grupės ir dalyvauti tiesioginėse diskusijose, susitikti su bendruomenės nariais, kad gautumėte galimybę susirasti naujų draugų, ir sekti naujausias migrenos naujienas bei tyrimus.
Programą galima įsigyti „App Store“ ir „Google Play“. Atsisiųskite čia.
Cathy Cassata yra laisvai samdoma rašytoja, kuri specializuojasi istorijose apie sveikatą, psichinę sveikatą ir žmogaus elgesį. Ji moka rašyti su emocijomis ir bendrauti su skaitytojais įžvalgiai ir patraukliai. Skaitykite daugiau jos darbų čia.
