Džiaugiamės galėdami tęsti savo interviu seriją2019 m. „DiabetesMine“ pacientų balsų nugalėtojai, kurie dalyvaus mūsų kasmetinėse rudens inovacijų dienose lapkričio pradžioje! Šiandien sveikiname Jaquita Sampson iš Gruzijos, kuriai beveik prieš keturis dešimtmečius buvo diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas kaip aštuonerių.
Šiomis dienomis ji registruotas slaugytojų ir diabeto priežiūros ir švietimo specialistas (DCES), kuris kurį laiką dirbo „Medtronic Diabetes“ siurblio / CGM treneriuir ji didžiuojasi dviejų jaunų berniukų mama. Čia yra jos istorija.
Pokalbis su pacientų balsų konkurso nugalėtoja JaQuita Sampson
DM) Pirma, ar galite pasidalinti, kaip diabetas atsirado jūsų gyvenime?
JS) Aš diagnozavau 1 tipo cukrinį diabetą 1980-ųjų pradžioje, būdamas vaikas. Atvykęs iš šeimos, kurios istorijoje buvo 2 tipo, anksčiau buvau girdėjęs terminą „diabetas“ ir buvau šiek tiek pažįstamas, kai gavau diagnozę. Klasikiniai per didelio troškulio ir dažno šlapinimosi simptomai iš pradžių paskatino mano tėvus pašalinti „saldžius gėrimus“ iš mano dietos. Po kelių savaičių per labai trumpą laiką numečiau daug svorio. Kai panašu, kad saldžių gėrimų pašalinimas nepadėjo nieko pakeisti, mama nuvedė mane pas pediatrą, kuris man diagnozavo T1D.
Kas tuomet nutiko?
Tą pačią dieną aš buvau paguldytas į ligoninę su 800-ųjų cukraus kiekiu kraujyje. Kaip aštuonmetis prisimenu, kad labai bijojau ir bijojau, kas bus. Aš turėjau rankoje traškučių maišą, o traškučiai buvo išimti, niekada negrįžo ... ir mano gyvenimas visam laikui pasikeitė į insulino injekcijų, gliukozės šlapimo kiekio tyrimą, dietą be saldumynų ar greito maisto ir bandymą subalansuoti VISUS daiktus.
Kaip ir bet kuriam diabetu gyvenančiam asmeniui, kelyje turėjau nemažai nelygumų ir daug išmokau. Bet ačiū Dievui už mano šeimą, draugus ir artimuosius, kurie palaiko mane ir mano tvirtą valią KOVOTI su šia liga!
Ką šiais laikais asmeniškai naudojate savo diabeto valdymui?
Šiuo metu dirbu su insulino pompa ir naudojuosi įvairiomis technologijomis ir įrankiais, padedančiais valdyti - įskaitant įvairius skirtingus insulino pompus, nuolatinius gliukozės matuoklius (CGM), duomenų valdymo įrankius, įvairias kūno rengybos ir maisto stebėjimo programas.
Ar turite kokių nors prieigos ar prieinamumo problemų, susijusių su diabetu?
Taip. Cukrinis diabetas yra brangi liga, kurią galima valdyti net turint sveikatos draudimą. Norint gauti pagalbą, reikalingą išlaidoms valdyti, reikia panaudoti išteklius. Man teko priversti ruoštis ar apsieiti be vaistų, kad galėčiau susitvarkyti. Naujausias pavyzdys buvo pakartotinai užpildžius receptą gliukagonui, kurio vidutinė vertė yra 300 USD, o mano atlyginimas - 225 USD. Aš ieškojau gamintojo svetainėje ir radau nuolaidų nuolaidų kuponą, tačiau mano kaina vis tiek buvo 125 USD. Po apsilankymo mano endokrinologo kabinete diabeto slaugytojų auklėtoja pateikė man nuolaidų kuponą, o mano kopija buvo 0 USD! Buvau palengvėjęs ir dėkingas, nes kitaip negalėjau sau leisti užpildyti recepto.
Kas paskatino jus kreiptis į „DiabetesMine“ pacientų balsų konkursą 2019 m.
Tikiuosi pasidalinti savo balsu ir patirtimi gyvenant diabetu. Aš esu paciento advokatas ir aistringai dalinuosi savo kelione su kitais. Mums svarbu padėti vieni kitiems mokantis, augant ir nebijant išbandyti naujų dalykų.
Ką siūlytumėte, kad pramonės lyderiai galėtų padaryti geriau?
Jie gali geriau dirbti klausydamiesi ir įtraukdami daugiau žmonių, naudojančių diabeto priemones / technologijas. Vartotojai mieliau perka produktus iš įmonių, kurios rūpinasi aptarnaujamais žmonėmis ir kurios kiekvieną dieną sveikina diabetu sergančių žmonių bendradarbiavimą. Tai balsai, kuriuos reikia išgirsti.
Kas šiais laikais jus labiausiai užima?
Aš visą laiką vadinu dviejų berniukų mama / generaline direktore - kartais vis dar sakau „D-mama“, nes esu mama, kuri serga diabetu (bet mano berniukai neturi). Mano jauniausias berniukas turi specialių poreikių. Esu buvęs sveikatos priežiūros specialistas, pedagogas, medicinos prietaisų / vaistų pardavimo atstovas. Anksčiau aš padėjau daugeliui žmonių pradėti gydymą siurbliais / CGM, tarnavau vietos JDRF projektuose ir lentose bei buvau siurblio ambasadorius patardamas žmonėms, ketinantiems atlikti siurblio / CGM terapiją.
Ar galite pasidalinti daugiau apie savo ankstesnį darbą kaip siurblio / CGM treneris?
Pagal profesiją esu registruota slaugytoja ir esu slaugytoja 22 metus. Dirbau įvairiais būdais kaip diabeto pedagogas, klinikinis vadovas ir mokymo specialistas. Vėliau du vaidmenys buvo su „Medtronic“. Ankstesnis vaidmuo buvo ambulatoriniame diabeto centre, kuris paskatino mane dirbti su „Medtronic“. Savo slaugos ir diabetu sergančio asmens karjeros pradžioje pastebėjau, kad žmonėms (pacientams) geriau sekasi vadovautis ir laikytis diabeto, kai jis ateina iš žmogaus, su kuriuo jie gali būti susiję. Tai taip pat man padėjo asmeninėje diabeto valdymo kelionėje.
Mano, kaip „Medtronic“, vyresniojo trenerio vaidmuo leido man dirbti su klientų aptarnavimo pagalbos linija ir pardavimo komandose. Padėjau palengvinti produktų mokymą šioms komandoms ir pateikiau perspektyvą ne pardavimo požiūriu.
Kokia buvo šios pramonės patirtis, kaip jūs pats gyvenantis diabetu?
Buvo puiki patirtis dirbti „Medtronic“ kaip diabetu gyvenančiam žmogui! Daugelis ten gyvenančių žmonių arba patys serga diabetu, arba turi artimųjų, gyvenančių diabetu, todėl yra aistringi. Galėjau dirbti su įvairiais projektais ir pateikti grįžtamąjį ryšį bei įžvalgų apie esamus produktus, esančius kūrimo etape. Tai lėtas ir sunkus procesas, kai produktas patenka į rinką: pradedant produkto koncepcija ir baigiant moksliniais tyrimais ir plėtra bei produktų kūrimu, baigiant tinkamumo naudoti bandymais, baigiant reguliavimu, baigiant gamyba ir mokymu, ir galiausiai produktų patekimu į žmonių rankas. Deja, tai užtrunka ilgai.
Kiekviena diena prarandama, laukiant šių produktų. Būtų išsipildžiusi svajonė, kai mano gyvenime būtų išnaikintas diabetas ir visi žmonės turėtų galimybę gydytis ir (arba) gydytis, kad padėtų jiems gyventi visavertiškai.
Jūs taip pat aistringai domėjotės diabeto ir nėštumo tema, ne?
Taip, 2011 m. Parašiau T1D ir nėštumo įrašą „Medtronic Diabetes“ tinklaraštyje. Kalbėjau apie savo nėštumo ir diabeto valdymo patirtį. Laimei, turėjau puikios patirties su puikia sveikatos priežiūros komanda, kuri nerizikavo užtikrindama savo sveikatą, o mano negimusio vaiko sveikata buvo prioritetas. Tai ypač svarbu, kai moteris yra nėščia ir serga diabetu.
Tai buvo mano pirmasis nėštumas, ir aš bijojau, kaip dauguma mamų. Manau, kad dauguma mamų, jei ne visos, patiria tokio lygio ar laipsnio. Susirgę cukriniu diabetu jūs tapsite itin budrūs užtikrindami, kad mažylis turėtų kuo geresnes sėkmės galimybes. Aš turėjau savo iššūkių mokydamasi valdyti cukraus kiekį kraujyje, pykinimą ir vėmimą, bet mes tai padarėme - ačiū savo vyrui, technologijų pagalba ir išmanančiai sveikatos priežiūros komandai! Moterys, sergančios diabetu, prieš gimdydamos kūdikį turi žinoti, ko ieškoti sveikatos priežiūros komandoje. Norėčiau šią dieną daugiau rašyti.
Koks didžiausias pokytis, kurį matėte diabeto priežiūroje per beveik keturis dešimtmečius, kai gyvenote su juo?
Be abejo, technologijos. Turime pasitelkti technologijų pagalbą diabetui valdyti. Tai PRIVALO. Iššūkis yra bandymas priversti daugiau žmonių jį priimti ir naudoti kaip įrankį. Technologijas reikia supaprastinti, tada daugiau žmonių pamatys, kaip jos gali atlikti sudėtingą diabeto valdymo vaidmenį.
Kas jus jaudina dėl diabeto naujovių?
Pažįstu daug žmonių, sergančių oficialia diabeto diagnoze ar be jos, kuriems technologijos galėtų būti naudingos, bet bijantys. Technologijos gali būti bauginančios ... Tačiau diabeto naujovės man nepaprastai padėjo valdyti ir suprasti ligą. Tai jaudina mane dalintis su žmonėmis, kaip tai padėjo mano kelionėje. Geriausias dar laukia!
Ačiū, Jaquita! Lauksime jūsų lapkričio mėnesį!
-and-how-do-i-choose-one.jpg)
