Tai ne tas pats jausmas, kaip išsekus, kai esi sveikas.
Sveikata ir sveikata kiekvieną iš mūsų paliečia skirtingai. Tai yra vieno žmogaus istorija.
„Mes visi pavargstame. Norėčiau, kad ir aš kiekvieną pietą galėčiau nusnausti! “
Neįgaliųjų teisininkas manęs paklausė, kuris iš mano lėtinio nuovargio sindromo (CFS) simptomų labiausiai paveikė mano kasdienę gyvenimo kokybę. Kai aš jam pasakiau, kad tai buvo mano nuovargis, tai buvo jo atsakymas.
CFS, kartais vadinamas mialginiu encefalomielitu, žmonės, kurie su juo negyvena, dažnai neteisingai supranta. Aš įpratęs gauti tokius atsakymus kaip mano advokatas, kai bandau kalbėti apie savo simptomus.
Tačiau tikrovė yra ta, kad CFS yra kur kas daugiau nei „tiesiog pavargęs“. Tai liga, paveikianti kelias jūsų kūno dalis ir sukelianti tokį išsekimą, kad daugelis CFS sergančių asmenų yra visiškai pririšti įvairaus ilgio.
CFS taip pat sukelia raumenų ir sąnarių skausmus, pažinimo problemas ir daro jus jautrius išorinei stimuliacijai, pavyzdžiui, šviesai, garsui ir prisilietimams. Būklės skiriamasis požymis yra pojūčių pojūtis, kai kas nors fiziškai sugenda kelias valandas, dienas ar net mėnesius po to, kai per daug apkrauna savo kūną.
Svarbu jaustis suprastam
Man pavyko jį laikyti kartu, būdamas advokato kabinete, tačiau kartą atsidūręs lauke aš iškart apsipyliau ašaromis.
Nepaisant to, kad esu įpratęs prie tokių atsakymų kaip „Aš irgi pavargstu“ ir „Norėčiau, kad galėčiau visą laiką snausti, kaip tu“, vis tiek skaudu, kai juos girdžiu.
Nepaprastai apmaudu turėti sekinančią būklę, kuri dažnai būna „tiesiog pavargusi“ arba kaip kažkas, ką galima ištaisyti atsigulus keletą minučių.
Kova su lėtinėmis ligomis ir negalia jau yra vieniša ir izoliuojanti patirtis, o neteisingas supratimas tuos jausmus tik padidina. Be to, kai medicinos paslaugų teikėjai ar kiti, kurie vaidina svarbų vaidmenį mūsų sveikatai ir sveikatingumui, mūsų nesupranta, tai gali turėti įtakos gaunamos priežiūros kokybei.
Man atrodė gyvybiškai svarbu rasti kūrybingų būdų apibūdinti savo kovą su CFS, kad kiti žmonės galėtų geriau suprasti, ką išgyvenau.
Bet kaip ką nors apibūdinti, kai kitas žmogus neturi tam pagrindo?
Atrandate paralelių su savo būkle dalykams, kuriuos žmonės supranta ir turi tiesioginės patirties. Čia yra trys būdai, kaip apibūdinu gyvenimą su CFS, kurie man pasirodė ypač naudingi.
1. Toks jausmas atrodo kaip „Princesės nuotakoje“
Ar matėte „Princesės nuotakos“ filmą? Šiame klasikiniame 1987 m. Filme vienas piktadarių, grafas Rugenas, išrado kankinimo įtaisą, pavadintą „Mašina“, kad kiekvienais metais išsiurbtų žmogaus gyvybę.
Kai mano CFS simptomai yra blogi, jaučiu, kad buvau pririšta prie to kankinimo įrenginio, grafui Rugenui juokiantis, kai jis suko ratuką vis aukščiau. Pašalintas iš mašinos, filmo herojus Wesley vos gali judėti ar veikti. Panašiai reikia ir visko, ką turiu, kad galėčiau nuveikti viską, kas daugiau nei gulėti.
Popkultūros nuorodos ir analogijos pasirodė esąs labai efektyvus būdas paaiškinti mano simptomus artimiesiems. Jie pateikia mano simptomų rėmą, todėl jie tampa panašūs ir mažiau svetimi. Humoro elementas tokiose nuorodose taip pat padeda sumažinti įtampą, dažnai kylančią kalbant apie ligą ir negalią su tais, kurie patys to nepatiria.
2. Jaučiasi, kad matau viską iš vandens
Kitas dalykas, kurį radau naudinga apibūdinant savo simptomus kitiems, yra gamta pagrįstų metaforų naudojimas. Pavyzdžiui, aš galiu pasakyti kam nors, kad mano nervų skausmas jaučiamas kaip gaisras, šokinėjantis iš vienos galūnės į kitą. Arba aš galiu paaiškinti, kad pažintiniai sunkumai, kuriuos patiriu, atrodo, kad matau viską nuo vandens, judėdamas lėtai ir tiesiog nepasiekiamas.
Kaip ir aprašomoji romano dalis, šios metaforos leidžia žmonėms įsivaizduoti, ką aš galiu išgyventi, net neturėdamas asmeninės patirties.
3. Toks jausmas, kad žiūriu 3D knygą be 3D akinių
Kai buvau vaikas, man labai patiko knygos, gautos su 3D akiniais. Buvau sužavėta žiūrėdama į knygas be akinių, matydama, kaip mėlynos ir raudonos spalvos rašalai iš dalies, bet ne visiškai sutapo. Kartais, kai jaučiu stiprų nuovargį, savo kūną įsivaizduoju būtent taip: kaip sutampančios dalys, kurios nėra visiškai susijusios, todėl mano patirtis šiek tiek neryški. Mano paties kūnas ir protas yra nesinchronizuoti.
Naudoti universalesnę ar kasdienę patirtį, su kuria žmogus galėjo susidurti savo gyvenime, yra naudingas būdas paaiškinti simptomus. Pastebėjau, kad jei žmogus patyrė panašią patirtį, jis labiau supranta mano simptomus - bent šiek tiek.
Sugalvojus šiuos būdus perduoti savo patirtį kitiems padėjau jaustis mažiau vieniša. Taip pat leidžiama tiems, kurie man rūpi, suprasti, kad mano nuovargis yra kur kas daugiau nei pavargimas.
Jei gyvenime turite ką nors, kas sunkiai suprantama lėtine liga, galite palaikyti jį išklausydami, tikėdami ir bandydami suprasti.
Atidarę protą ir širdį dalykams, kurių nesuprantame, galėsime labiau susieti vieni kitus, kovoti su vienišumu ir izoliacija ir užmegzti ryšius.
Angie Ebba yra keista neįgaliųjų menininkė, dėstanti rašymo dirbtuves ir koncertuojanti visoje šalyje. Angie tiki meno, rašymo ir atlikimo galia, padedančia geriau suprasti save, kurti bendruomenę ir keistis. Angie galite rasti ant jos Interneto svetainė, ji dienoraštisarba Facebook.
.jpg)
