Kitas mūsų interviu su 2019 m. „DiabetesMine“ pacientų balsų konkurso nugalėtojais yra Mičigane gyvenanti diabeto gynėja Erica Marie Farr. 2001 m. Ji buvo diagnozuota kaip jauna mergaitė, o su dviem tėvais, kurie jau dirba sveikatos priežiūros srityje, dabar ji pati daro su sveikata susijusią karjerą - studijuoja visuomenės sveikatos magistrantūroje, daugiausia dėmesio skirdama sveikatos skatinimui.
Pokalbis su diabeto advokate Erica Farr
Sveiki, Erica, ar galite pradėti papasakoti mums savo diabeto istoriją?
EF) Man buvo diagnozuotas šešerių metų amžiaus 1 tipo cukrinis diabetas. Iš pradžių mano tėvai ir seneliai buvo įsitikinę, kad aš turėjau sirgti gripu ar UTI. Buvau be galo vangus, skundžiausi nugaros ir skrandžio skausmais ir visada ištroškęs. Kai buvau nuvežtas pas gydytoją, buvo atlikta šlapimo analizė, siekiant nustatyti geriausią mūsų gydymo būdą, ir tuo metu gydytojas paskambino mano tėvams ir patarė skubiai mane skubiai nuvesti į Helen DeVos vaikų ligoninę Grand Rapids, Mičigane, tai buvo apie valandą. tuo metu nuo mūsų. 2001 m. Sausio 12 d. Mano gyvenimas buvo amžinai pakeistas.
Ar turėjote nuojautą, kaip ten patekote ar kas turėjo ateiti?
Aš neturiu 1 tipo cukrinio diabeto šeimos anamnezės ir tik mano senelė iš tėvo pusės buvo žinoma, kad serga 2 tipo. Viskas, ką atsimenu, yra paimti kraujo buteliukai, aš vis galvojau, kad jų yra tiek daug, buvau sutrikęs ir neįsivaizdavau, kodėl Jaučiausi taip blogai. Tuo metu pas mane buvo skubiai pristatytas endokrinologas, o mano tėvai, seneliai ir aš buvome paguldyti į konferencijų salę. Kambaryje mums buvo nurodyta, kaip duoti šūvį apelsinui ir visas detales, kurių reikia tėvams, kad parvežtų mane namo. Tas endokrinologas daktaras Woodas liko su manimi visai neseniai, kai pradėjau mokytis mokykloje. Daktaras Vudas išgelbėjo man gyvybę. Aš niekada nebuvau hospitalizuotas, o mano A1C diagnozė buvo tik apie 10. Ačiū dangui, kad mano mama yra registruota slaugytoja, o mano tėtis tuo metu buvo EMT. Jei tai nebūtų buvę šeimos išbandymas, šiandien gal nebūsiu čia, kad pasakočiau savo istoriją.
Ar tėvų sveikatos priežiūros profesijos turėjo įtakos jūsų karjerai?
Taip, aš tikiu, kad jie suformavo mano nuomonę, jog visi ką nors kamuoja. Užaugęs T1D nebuvo aptartas kaip blogas ar galutinis dalykas. Mano tėvai visada traktavo mano T1D kaip dalyką, kuriuo turėjau pasirūpinti, kad išlikčiau sveikas ir kad man nieko blogo. Iš tiesų. norėdamas nutraukti stigmą, mano tėvai mano diagnozės datą kasmet švęsdavo tortu ir švente. Tai nebuvo alimentas, nuo kurio aš „kentėjau“. Mūsų požiūris buvo toks, kad turiu T1D - T1D manęs neturi.
Kur šiuo metu esate studijuodamas?
Šiuo metu esu Grand Valley valstybinio universiteto MPH (visuomenės sveikatos magistras) kandidatas, akcentuodamas sveikatos skatinimą. Neseniai perėjau iš plėtros asistento pareigų Mičigano Didžiųjų ežerų vakarų JDRF skyriuje. Pradedu būti „North End Wellness Coalition“ praktikantu, kuris yra vietinė asmenų, bažnyčių, ne pelno organizacijų ir bendruomeninių organizacijų grupė, dirbanti populiarindama ir gerindama vietos bendruomenes Grand Rapids, MI šiauriniame gale. Dalinamės ištekliais ir kartu mokomės, kad vietovė būtų kuo sveikesnė.
Ar galite pakalbėti daugiau apie savo darbą su tuo JDRF skyriumi?
Buvau atsakingas už visas vietos JDRF programos „Vilties maišas“ informavimo pastangas ir reklamas. Kaip pacientas, aš galėjau pamatyti kitą klinikinės priežiūros pusę ir užmegzti ilgalaikius ryšius su šios srities sveikatos priežiūros sistemomis, endokrinologais, CDE, socialiniais darbuotojais ir dar daugiau. Man patiko asmeninis ryšys su pacientais, kurie dalijasi savo istorijomis su T1D, jungiasi per bendruosius bendruomenės poreikius.
Suprantame, kad jums ką tik buvo atlikta tonzilių pašalinimas. Bet koks su cukriniu diabetu susijęs nukritimas nuo to?
Dėl diabeto turėjau gauti medicininį patvirtinimą, kad galėčiau atlikti procedūrą. Tada mes nusprendėme atlikti procedūrą chirurgijos centre, kad sumažintume infekcijos poveikį. Aš pasisakiau už tai, kad būtų įjungtas „Dexcom CGM“ ir insulino pompa, kad anesteziologas galėtų stebėti cukraus kiekį kraujyje, kad būtų išvengta hipoglikemijos. Insulino lygis sumažėjo, nes negalėjau valgyti nuo vakaro prieš operaciją.
Vėliau beveik negalėjau valgyti, todėl turėjau daug mažo cukraus kiekio kraujyje, net kai insulinas buvo sustabdytas arba beveik visiškai išjungtas. Prisipažinsiu, buvo baisu, nes vaistai nuo skausmo sumažina cukraus kiekį kraujyje ir negalėjimas valgyti per mažą cukraus kiekį kraujyje pavertė skubia medicinos pagalba. Mano mama, laimei, galėjo likti su manimi po operacijos ir kadangi ji yra RN, aš galėjau pasveikti namuose ir nesikreipti pagalbos į ER ar medicinos centrą.
Atrodo, kad šiuo metu didžiausi mūsų bendruomenės iššūkiai yra prieinamumas ir prieinamumas. Ar jūs asmeniškai turite kokių nors problemų toje srityje?
Turėjau problemų dėl išankstinių leidimų gauti draudimą, kad padengčiau tai, ko man reikia. Klausimas buvo dokumentai, kad aš vis dar buvau 1 tipo diabetikas ... įrodė savo diabeto būklę po tiek metų!
Kitas klausimas, kurį dariau ir patyriau, yra nemedicininis perjungimas. Labiausiai išlieka patirtis per mano jaunesniųjų metų finalą kolegijoje, po 15 metų vartojimo buvau pakeista „Humalog“ insulinu iš „Novolog“. Turėjau įrodyti, kad esu alergiškas Humalog, kad galėčiau grįžti prie Novolog. Atrodė, kad „Humalog“ man veikė „lėčiau“, o ne taip trumpai veikiantis, beveik per tirštas insulino pompai - tai reiškia, kad dozės buvo išjungtos, o cukraus kiekis kraujyje buvo nepastovus. Įtemptas gyvenimo laikas, pavyzdžiui, koledžo finalai, gali sukelti cukraus kiekio kraujyje svyravimus. Iš karto paskambinau savo endokrinologui, kad praneščiau apie kai kurias skrandžio problemas ir išspręstų, ką daryti toliau. Šiuo metu mano endokrinologas įdėjo skubios pagalbos autentiškais klausimais ir buvo labai suerzintas dėl mano draudimo sprendimo dėl pacientų priežiūros.
Ryškiau pažymint, koks perspektyviausias pokytis, kurį matėte sergant diabetu per metus?
Be jokios abejonės, technologijos ir psichinės sveikatos problemos sprendimas. Šiandien turima technologija, pvz., „Dexcom G6“, būtų labai palengvinusi pagrindinius pakeitimus ir patikrinimus 3 val., Kai buvau dirbęs T1D. Taip pat, kai augau, apie psichinę sveikatą, diabeto distresą ir perdegimą nebuvo kalbėta. Absoliučio beviltiškumo ir nusivylimo epizodams nebuvo pavadinimo. Stigmos nutraukimas ir atviro pokalbio skatinimas pakeitė pacientų ir gydytojų požiūrį į priežiūros valdymo planus.
Kas jus jaudina dėl diabeto naujovių?
Labai noriu pamatyti greitai veikiančią gliukozę. Mikro dozės gliukagono būtų labai naudingos sportininkams, ligos metu, po operacijos, sunkių hipoglikemijos atvejų ir dar daugiau.
Ką galėtumėte pasakyti farmacijos ir medicinos technologijų lyderiams, jei galėtumėte pasiūlyti, ką jie galėtų padaryti geriau?
Apsvarstykite pacientą: kas būtų, jei būtumėte mano batai? Pajuskite mano baimes ir pamatykite mano pasiekimus. Tokie dalykai kaip efektyvus insulino pompos spaustukas gali padaryti ar sugadinti jūsų dieną.
Taip pat padėkite atverti FDA patvirtinimą diapazonui, kurį pacientai gali patys nustatyti dėl aukšto ir žemo BG diapazono (prietaisuose). Pavyzdžiui, „Tandem“ bazinio intelekto koeficiento sistemoje nustatytas žemas nustatymas, kad jei manoma, kad man bus mažesnis nei 80 mg / dL, jis suspenduos insuliną. Tačiau man asmeniškai gerai būdamas 80 metų, o paprastas pataisymas sumažinti standartą iki 75 padėtų man išvengti didelio gliukozės kiekio. Insulino suspensija puikiai tinka miegui, tačiau tai nėra ideali formulė visiems.
Kas paskatino kreiptis į „DiabetesMine“ pacientų balsų konkursą?
Kreiptis mane paskatino vietinis vaikų endokrinologas Helen DeVos vaikų ligoninėje dr. Jose Jimenezas Vega. Ten praleidau daug nuostabių metų kaip pacientas, bet per savo laiką JDRF turėjau susisiekti su daktaru Jose. Dalis mano atsakomybės ten buvo koordinuoti JDRF 1 tipo tautos aukščiausiojo lygio susitikimą, kuriame dr. Jose'as buvo komiteto pirmininkas ir pranešėjas. Dr. Jose'as paskatino mane išbandyti naujas technologijas, tyrinėti naujus dalykus, susijusius su T1D, ir išskleisti savo sparnus, stengdamasis propaguoti.
Puiku! Taigi, ką jūs tikitės pasisemti ir gauti iš savo patirties „DiabetesMine University“?
Tikiuosi pakalbėti su diabeto sektoriaus atstovais ir pasiekti pokyčių. Būsiu atviras ir atsakysiu į visus kitus klausimus, susijusius su mano, kaip 1 tipo cukriniu diabetu, patirtimi daugiau nei 18 metų. Esu be galo dėkingas už šią galimybę pamatyti ir išgirsti viską apie naujoves, kurios palengvino mano gyvenimą, ir ateinančius laimėjimus. Tikiuosi užmegzti ryšius su bendraminčiais ir suteikti jiems išsilavinimą.
Ačiū, kad pasidalinai savo istorija, Erica! Mes labai džiaugiamės galėdami įtraukti jus į mūsų inovacijų dienas šį lapkritį.
