- LLL yra labiausiai paplitusi suaugusiųjų lėtinės leukemijos forma.
- Suteikdami emocinę paramą CLL sergančiam draugui ar šeimos nariui, padidinate jų galimybes pagerinti gyvenimo kokybę.
- Norėdami įsitraukti, galite prisijungti prie bendruomenių, rinkti lėšas ir skleisti žinią, kad padidintumėte sąmoningumą.
Nesvarbu, ar jums buvo diagnozuota LLL, ar žinote ką nors, kas turi šią būklę, ar tiesiog norite prisidėti prie vertos priežasties, yra daugybė būdų, kaip galite pakeisti.
Jei nežinote, nuo ko pradėti, peržiūrėkite toliau pateiktus pasiūlymus dėl įsitraukimo, informuotumo didinimo ir CLL tyrimų palaikymo.
Kas yra CLL?
CLL reiškia lėtinę limfocitinę leukemiją. Leukemija yra vėžio rūšis, veikianti jūsų kraują ir kraują formuojančius audinius, įskaitant limfinę sistemą ir kaulų čiulpus.
Leukemija gali pasireikšti bet kokio amžiaus žmonėms. Nors leukemija yra labiausiai paplitęs vaikų vėžys, ji iš tikrųjų paveikia daugiau suaugusiųjų nei paauglius ar vaikus.
Yra trys leukemijos tipai, įskaitant:
- Ūminė mielogeninė leukemija (AML). Tai veikia tiek vaikus, tiek suaugusiuosius - iš tikrųjų tai yra dažniausia suaugusiųjų ūminės leukemijos forma.
- Ūminė limfocitinė leukemija (ALL). Tai yra labiausiai paplitusi mažų vaikų leukemija, tačiau ji gali paveikti ir suaugusius.
- Lėtinė limfocitinė leukemija (LLL). Tai yra labiausiai paplitusi suaugusiųjų lėtinė leukemija.
LLL dažniausiai diagnozuojamas 65–74 metų žmonėms.
Amerikos vėžio draugija apskaičiavo, kad LLL sukelia maždaug ketvirtadalį naujų leukemijos atvejų, o 2021 m. Diagnozuota maždaug 21 250 atvejų.
Ką daryti, jei kam nors, kas jums rūpi, diagnozuojama LLL?
Vėžio diagnozė gali sukelti daugybę emocijų. Kai kam diagnozuojama, gali prireikti laiko naujienoms apdoroti.
„Cancer Research UK“ pažymi, kad išgirdę vėžio diagnozę galite jaustis sustingę, pasimetę, pikti, kalti, išsigandę ar nežinote.
Jei sužinosite, kad draugui ar mylimam žmogui diagnozuota LLL, galite pajusti tas pačias emocijas. Taip pat galite jausti didelį norą parodyti, kad jums tai rūpi.
Norint geriau padėti savo mylimam žmogui, gali būti naudinga suprasti, ką jie gali išgyventi.
Kokie yra būdai parodyti paramą žmonėms, kuriems diagnozuota LLL?
Amerikos klinikinės onkologijos draugija (ASCO) siūlo keletą pasiūlymų tiems, kurie nori palaikyti draugą ar šeimos narį, sergantį LLL ar apskritai vėžiu.
Jei diagnozuotas kažkas, kas jums rūpi, pirmiausia apsvarstykite:
- sužinoti apie CLL
- apdoroti savo jausmus, kad galėtumėte sutelkti dėmesį į savo mylimąjį
- bando galvoti apie situaciją iš jų perspektyvos
Nieko blogo, jei reikia šiek tiek laiko rinkti informaciją, apdoroti savo jausmus ir atsižvelgti į jūsų reakcijas, prieš nukreipiant dėmesį į savo draugą. Tai reiškia, kad galėsite geriau patenkinti jų poreikius ir jausmus, kai būsite pasirengę kreiptis.
Amerikos vėžio draugija priduria, kad suteikdami emocinę paramą savo draugui ar šeimos nariui, galite padėti jiems nusiteikti pozityviau ir pagerinti gyvenimo kokybę.
Organizacija rekomenduoja parodyti paramą:
- skambinti ir siųsti užrašus
- skirti laiko asmeniniams vizitams
- kalbasi su savo draugu
- pagalba pavedimams ir projektams
- įteikdami jiems mažas dovanas, kurios gali juos linksminti arba pranešti, kad apie juos galvojate
Svarbiausia, kai reikia palaikyti CLL sergantį draugą ar šeimos narį, būtinai parodykite jiems, kad mylite ir palaikote.
Kiekvienas santykis yra unikalus, su savo dinamika - todėl jūsų draugas ar šeimos narys gali neatsakyti taip, kaip gali kitas žmogus (ar net kaip jūs). Kai kurie žmonės gali norėti vietos ar privatumo, o kiti - dažnai skambinti ir kalbėtis.
Svarstant, kokią paramą pasiūlyti, svarbu sekti jų pavyzdžiu ir gerbti jų ribas. Geriausia yra parama, atitinkanti jų individualius poreikius ir pageidavimus.
Būdai įsitraukti į CLL
Nesvarbu, ar jums neseniai diagnozuota LLL, ar esate išgyvenęs, ar pažįstate CLL sergantį draugą ar šeimos narį, pateikiame keletą būdų, kaip įsitraukti.
Prisijunkite prie Leukemijos ir limfomos draugijos
LLS teikia internetinę bendruomenę išgyvenusiems LLL ir šeimos nariams.
Galite prisijungti nemokamai ir siūlo tokias privilegijas:
- padėti rasti paramą
- šaltiniai, skirti daugiau sužinoti apie leukemiją
- kovos su vėžiu strategijos
Čia galite prisijungti prie šios bendruomenės.
Prisijunkite prie internetinės palaikymo bendruomenės
Yra keletas internetinių bendruomenių ir palaikymo grupių, kurios gali pasirinkti specifinę ir nespecifinę vėžio palaikymo funkciją. Jūs ar jūsų artimas žmogus galbūt norėsite apsvarstyti šias galimybes, labiau skirtas vėžiui ar LLL:
- „MyLeukemiaTeam“ suteikia jums asmeninį ryšį su kitais išgyvenusiais vėžiu, kurie gali suteikti emocinę paramą ir patarimus.
- „CancerCare“ siūlo nuorodas į kelias skirtingas vėžio bendruomenes.
- „Cancer Connect“ praneša apie naują ar besivystančią vėžio priežiūrą ir gydymą.
- „Friend for Life“ vėžio palaikymo tinklas siūlo individualų palaikymą tiek žmonėms, sergantiems LLL, tiek globėjams.
Peržiūrėkite CLL draugijos palaikymo puslapį
„CLL Society“ siūlo palaikymo puslapį, kuriame yra didelis:
- informacijos apie CLL
- tyrimų naujienos
- asmeninės istorijos
- palaikyti grupės ryšius
- išsami informacija apie artėjančius renginius
Prisijunkite arba kurkite lėšų rinkimus arba aukokite internetu
Kitas būdas įsitraukti yra padėti LLS surinkti pinigų vėžio tyrimams. Daugiau informacijos apie prisijungimą prie savo lėšų rinkimo renginio ar jo organizavimą galite gauti čia.
Kitas būdas surinkti pinigų moksliniams tyrimams yra tiesioginių aukų teikimas.
CLL pasaulinis tyrimų fondas savo svetainėje siūlo paprastus būdus, kaip surinkti pinigų CLL. Galite aukoti tiesiogiai arba naudotis aukojančiomis paslaugomis, kai perkate internetu.
Čia galite užsiregistruoti arba gauti daugiau informacijos.
LLL tyrimas
Kitas būdas parodyti priežasties palaikymą yra daugiau sužinoti apie gydymą ir tyrimus. Kaip ir kitų vėžio atvejų, CLL tyrimai tęsiami.
Pasak Leukemijos ir limfomos draugijos (LLS), dabartiniai LLL tyrimų tikslai yra šie:
- sukurti terapijas, kurios veiks ten, kur kitiems nepavyko
- padaryti tikrai gydomąsias terapijas
- sumažinti šalutinį gydymo poveikį
Organizacija taip pat nurodo, kad tiriamos šios terapijos:
- nauji tiksliniai gydymo būdai, įskaitant kinazės inhibitorių terapiją, antikūnų derinius su kitais tiksliniais vaistais ir monokloninius antikūnus
- imunomoduliuojantys vaistai, skatinantys imuninę sistemą pulti vėžines ląsteles
- PD-1 kontrolinio punkto inhibitoriai, padedantys imuninei sistemai rasti ir nukreipti vėžines ląsteles
- CAR T ląstelių terapija moko imunines ląsteles atpažinti vėžio ląsteles ir jas užpulti
Mokslininkai taip pat tiria ankstyvo gydymo naudą.
O klinikiniai tyrimai?
Klinikiniai tyrimai leidžia mokslininkams ištirti daugelį dalykų, įskaitant naujų vaistų ar terapijos veiksmingumą įvairioms ligoms ir ligoms gydyti.
Prisijungimo prie klinikinių tyrimų priežastys skiriasi. Kai kurie pacientai pasirenka prisijungti, kai kiti gydymo būdai jiems netinka. Kiti prisijungia, nes nori padėti su jų būkle susijusiems vaistams.
Ne visi yra kandidatai į klinikinius tyrimus. Jei jūs ar jūsų artimas žmogus serga CLL ir domina, greičiausiai rasite daug galimybių. Kai kuriais atvejais klinikinis tyrimas gali būti geriausias gydymo būdas.
Nacionaliniame vėžio institute yra dešimtys klinikinių LLL tyrimų. Tyrimuose nagrinėjami įvairūs LLL gydymo aspektai, įskaitant naujas gydymo galimybes ir ankstyvo gydymo poveikį.
Jei jūs ar kas nors, kas jums rūpi, nori dalyvauti klinikiniame tyrime, galite ieškoti galimų tyrimų apsilankę ClinicalTrials.gov. Svetainėje pateikiama šimtai tyrimų, susijusių su LLL tyrimais, todėl galite sužinoti daugiau informacijos ir patikrinti tinkamumą.
Kadangi internetiniai tyrimai gali būti didžiuliai, ypač turint omenyje galimų tyrimų skaičių, galbūt norėsite pasikonsultuoti su savo gydytoju dėl galimo prisijungimo prie tyrimo. Jie gali sugebėti:
- padėti rasti vietinį tyrimą, kuriame galėtumėte dalyvauti
- padėti nustatyti, ar turite teisę
- patarkite, ar dalyvavimas klinikiniame tyrime jums yra geriausias žingsnis
Atimti
Diagnozuota LLL gali jaustis vieniša, tačiau tai nereiškia, kad esate vienas.
Keliais paprastais žingsniais galite dalyvauti įvairiose grupėse, tirti klinikinius tyrimus arba susisiekti su kitais, sergančiais CLL.
Jei mylimam žmogui buvo diagnozuota ši būklė, jūsų įsitraukimas į CLL supratimą ir palaikymą yra vienas iš būdų parodyti, kad jums rūpi.
Jei jums diagnozuota LLL ir jaučiatės priblokšti, susisiekite su draugais, šeima ar patikimu sveikatos priežiūros specialistu. Jie gali padėti rasti palaikymą ir padrąsinimą, kai jums to labiausiai reikia.
