Spalvotos moterys, ypač juodaodės, krūties vėžio bendruomenėje traktuojamos kaip išskirtinės.
Paveikslėlis: Jums daugybę kartų pasakius, kad buvote tiesiog per jaunas, kad tai būtų tiesa, jums diagnozuotas krūties vėžys 30 metų amžiaus.
Jūs vedęs tik kelerius metus, o jūs tik ruošėtės bandyti sukurti šeimą. Tačiau vėžiui nerūpi jūsų planai.
Reikia priimti sprendimus ir juos priimti greitai. Jums reikės pašalinti krūtis ir pradėti radiaciją bei chemoterapiją. Jūs sutinkate padaryti viską, ko reikia norint įveikti šią ligą, tačiau negalite nesistebėti, kaip atrodysite, kai viskas bus pasakyta ir padaryta.
Juodos moterys krūties vėžio bendruomenėje traktuojamos kaip išskirtinės
Apsiginklavę savo „Google“ daktaro laipsniu ieškote moterų, turinčių dvišalių mastektomijų, vaizdų. Kuo daugiau slinksi pro baltos moters po baltos moters vaizdus, tuo labiau stebiesi: kur yra Afrikos Amerikos moterys, kurios atrodo kaip tu?
Greitai pritaikę paiešką (šį kartą nurodydami, kad ieškote afroamerikiečių, turinčių dvišalių mastektomijų, vaizdų), jums palengvėja juodaodžių ir rudų moterų išvaizda, tačiau nėra puslapių ir puslapių, kurių rezultatai būtų verti peržvelgti.
Tiesą sakant, dauguma juodaodžių moterų, turinčių mastektomijų, nuotraukos yra virš matomos ribos.
Gali atrodyti, kad tai nenuoseklu, tačiau tai yra moterų, turinčių spalvų, kurioms diagnozuotas krūties vėžys, realybė 2020 m. Daugelis vaizdų, kuriuos rasite antrosios paieškos metu, 2015 m. Ir 2016 m.
Kelionių metu dėl krūties vėžio buvo nuolat primenama, kad spalvos moterys, ypač juodaodės, krūties vėžio bendruomenėje traktuojamos kaip išskirtinės.
Jasmine istorija
Man nepavykus rasti panašių į mane moterų atvaizdų privertiau suabejoti gydytojo rekomendacijomis. Galvojau, ar manęs paprašė padaryti ką nors kito, ką ne juodos moterys.
Žinojau, kad randai būdingi spalvotoms moterims, tačiau dėl nesugebėjimo rasti vaizdų man buvo neįmanoma žinoti, ko tikėtis. Man kilo klausimas, ar kitos juodaodės moterys jaučiasi taip pat.
Mano patirtis nebuvo geresnė, kai ieškojau spinduliuojamos juodos ir rudos odos vaizdų, o medicinos brošiūroje buvau neteisingai informuota, tikėdamasi, kad oda parausta. Užtat jis tapo anglis juodas.
Kai chemoterapija vis dar nebuvo apsispręsta, nuėjau ieškoti peruko pas vietinę ne pelno organizaciją Džeksonvilyje, Floridoje. Ne tik man nepavyko rasti tokio, kuris būtų apdraustas mano plaukų tekstūrą atitinkančiu draudimu, o butike net neradau perukų, atitinkančių mano plaukų spalvą.
Nurodęs paprasčiausiai laikyti pavyzdžius iki galvos, nusprendžiau, jei reikia, ką nors nusipirkti iš kišenės. Patirtis visiškai atmetė nerimą ir pažeidžiamumą, susijusį su pasirengimu numesti plaukus.
Marissa istorija
Man kelia nerimą sunkumai susirasti spalvotų moterų krūties vėžio bendruomenėje socialiniuose tinkluose kartu su mano surastomis moterimis.
Atrodė beveik taip, tarsi spalvotų moterų mirtis būtų akivaizdi ir niekas apie tai nekalbėtų.
Aš gyvenu Sietle ir praleidau 500 USD kurdama savo peruką, kad išvengčiau tokios pat rūšies perukų parduotuvės, kurią patyrė Jasmine.
Tokia patirtis yra per daug paplitusi tūkstančiams spalvų moterų, kurioms kasmet diagnozuojamas krūties vėžys.
Panaudoti marginalinių bendruomenių kolektyvinę galią
Pirmą kartą susitikę asmeniškai jaunų suaugusiųjų vėžio konferencijoje, sužinojome, kad šis įtraukties trūkumas neapsiribojo tuo, kad neradome tokių moterų kaip mes, vaizduojamų vaizduose, bet aukščiausio lygio tyrimuose, kurie padeda gydytojams suprasti krūties vėžį ir nustatyti, kaip nauji gydymo metodai veikia.
Nepaisant to, kad yra 40 proc. Didesnė tikimybė mirti nuo krūties vėžio nei baltų moterų, kurios nėra ispaniškos, juodosios moterys sudaro tik 6,2 proc. Vėžio klinikinių tyrimų dalyvių.
Prasidėjusios sesijos tikslas nebuvo pagerinti rezultatus. Vedėjai tik nurodė statistiką, tarsi klinikiniai tyrimai ir tyrimai nebūtų būtini norint rasti geresnius gydymo rezultatus visoms bendruomenėms.
Mes buvome pikti dėl diskusijos tono, bet apsižvalgę kambaryje su kitų etninių grupių moterų veidais supratome, kad perkeltos jausmas būdingas ne tik mūsų, kaip juodųjų moterų, patirčiai.
Ir mūsų neįtraukimas nebebuvo tik jausmas. Tai patvirtino supratimas apie tai, kad trūksta įtraukimo į tyrimus.
Kai išėjome iš konferencijos, žinojome, kad tik spalvos moterys krūties vėžio bendruomenėje yra nepakankamai atstovaujamos ir kad mes galime ką nors padaryti. Taip ir padarėme.
2019 m. Gegužės mėn. Mes įkūrėme „Už mūsų krūtis“ - pirmąją krūties vėžio bendruomenę, apimančią visas spalvotas moteris. Mūsų misija yra pakelti spalvų moteris, dalijantis istorijomis, kurios įkvepia, ugdo ir palaiko ryšius. Mes buvome palaiminti tai padaryti ir dar daugiau nuo patekimo į sceną.
„Mūsų krūtinė“ greitai tapo spalvotų moterų vieta susirasti bendruomenę, atrasti būdų, kaip geriau orientuotis savo kelionėse, ir ištirti galimybes, kaip skausmą paversti tikslu atliekant tyrimus ir propagavimą.
Kartu mes panaudojome marginalizuotų bendruomenių kolektyvinę galią, padidindami spalvotų moterų patirtį per savo greitai augančią platformą.
Mes kruopščiai dirbame kurdami partnerystę, padedančią spalvotoms moterims naudotis daugiau galimybių, tuo pačiu sumažinant įvairovės ir įtraukties kliūtis.
Mes padėjome pastebimai pakeisti krūties vėžio pasakojimą, tyčia dalindamiesi spalvotų moterų istorijomis, ir iš pirmų lūpų girdėjome, kaip mūsų darbas padeda moterims kelionėse.
Bet mes žinome, kad reikia tiek daug nuveikti, kad padėtų adatą nukreipti į spalvotų bendruomenių sveikatos rezultatus. Mes esame čia dėl to, nes suprantame, kiek atstovavimas yra svarbus.
2019 m. Jasmine Souers ir Marissa Thomas iš „Instagram“ draugų tapo tikslingais partneriais kaip „Už mūsų krūtis“, pirmosios internetinės bendruomenės, skirtos dalytis visų krūties vėžio paveiktų spalvų moterų istorijomis ir vaizdais, įkūrėjos. Jaunieji išgyvenusieji yra aistringi, apmokyti pacientų gynėjai, kuriuos galima rasti kartu su šimtais moterų Breastofus.com jų vadovaujamoje bendruomenėje.
