Šiandien yra Nacionalinė brolių ir seserų diena, skirta visur švęsti brolių ir seserų santykius. Kai prasideda diabetas, žinoma, brolių ir seserų santykiai kartais gali būti keblūs.
Atsižvelgdami į tai, mes džiaugiamės galėdami pristatyti identiškas seseris dvynes Shelby ir Sydney Payne, kurios yra kilusios iš Boulder, CO regiono. Ši 26-erių metų pora yra siekianti medicinos specialistė, kuri daugelį metų buvo gana įsitraukusi į diabetą, nors tik vienas iš jų gyvena su T1D, o kitas - ne.
Štai mūsų neseniai atliktas interviu su Shelby, kuris ypač naudojasi „pasidaryk pats“ uždaro ciklo sistema ir gegužės pradžioje baigs Vanderbilto universiteto medicinos mokyklą Našvilyje, Teksase. Pirmojo darbo metu ji persikels į Denverį (CO) praktikos metams medicinos srityje, kol grįš pas Stanfordo universiteto bakalauro studijas dirbti radiologijos srityje!
Pokalbis su vienišu dvyniu su T1D: Shelby Payne
Sveiki, Shelby, ar galite pasidalinti istorija, kaip diabetas pirmą kartą atsirado jūsų gyvenime?
Man buvo diagnozuota, kai abu su Sidnėju buvome 11 metų, ir aš tai puikiai prisimenu, nes buvo 2004-ųjų Kalėdų diena. Keletą mėnesių prieš tai jaučiau nuovargį, tikrai ištroškau, o mano burna buvo tokia sausa, kad jautėsi kaip švitrinis popierius. Man nepatiko daryti dalykus, kuriuos tuo metu mėgau daryti, tai buvo futbolas, snieglenčių sportas, slidinėjimas, krepšinis ... iš tikrųjų tiesiog būti aktyviu vaiku.
Kitų sporto komandų vaikų tėvai - daugiausia krepšinio, nes buvo žiema - pradėjo komentuoti, kaip liesa aš atrodau, o mano tėvai buvo susirūpinę ir sutrikę. Anksčiau jie niekada nebuvo susidūrę su 1 tipo cukriniu diabetu, nes aš vienintelis savo šeimoje kada nors diagnozavau. Jie galvojo: „Ji daug valgo ir yra gana sveika, ir mes nemanome, kad ji turi valgymo sutrikimų, bet visi nuolat teikia šias pastabas ...“ Žinoma, ten buvo mano sesuo dvynė Sidnėja ir visi lygino abu mes taip pat galvojome, kad kažkas ne taip. Galiausiai numečiau apie 30 kilogramų ir visą laiką ėjau į tualetą.
Anksčiau juokavau, kad išsivystęs diabetas padarė mane greitesniu snieglentininku, nes prieš susitikdamas su draugais ir vėl lipdamas ant kėdės keltuvo, aš labai greitai nusileisdavau nuo kalno, norėdamas patekti į dugną ir turėti pakankamai laiko vonios kambariui. Diabetas ankstyvosiose stadijose paskatino mane eiti greičiau, kad neatsilikčiau nuo draugų! Ir pagaliau atėjo Kalėdų diena, o kai surengėme visas šeimos šventes, buvau tokia silpna, kad negalėjau vaikščioti, o mama turėjo mane nešti į ligoninę. Sidnėjus yra parašęs, kad prisimena, kad pabudau, o aš nebuvau. Mes buvome nuvykę į ligoninę ir mano cukraus kiekis kraujyje buvo 1300 mg / dl. Mano A1C buvo 18%, o aš buvau gana ligotas, švelniai tariant.
Gerai, tad ar daug ką atsimenate apie tą pradinę ligoninės patirtį?
Pamenu, tuo metu uždaviau du klausimus: „Ar aš gyvensiu?“ Gydytojas man pasakė taip. Antras mano klausimas buvo: „Ar aš vis dar galiu žaisti futbolą?“ Jis pasakė taip. Ir aš pasakiau: „Gerai, duok man bet kokį insulino dalyką ir eikime prie jo. Kitą rytą iš tikrųjų buvau perkeltas iš greitosios pagalbos skyriaus.
Mes užaugome visai šalia Boulderio, Kolorado srityje, todėl ten buvome vietos ER, o vėliau Denverio vaikų. Tą rytą (po ER) buvau išsiųstas į diabeto ugdymą ir tuo metu dalyvavau tyrime, kuriame naujai diagnozuoti vaikai išleidžiami į namų priežiūrą iškart po to, kai stabilizavosi. Taigi tai buvo gana greita, nors kitą savaitę mes ir toliau mokėme diabeto ir rūpinomės namuose.
Ar neįprasta, kad T1D būtų diagnozuotas tik vienas identiškas dvynis?
Mano standartinis atsakymas yra tai, kad mes esame puikus pavyzdys to, ko visi tyrimai siekia dėl autoimuninių ligų: kad yra tam tikras genetinio polinkio ir aplinkos veiksnio derinys, kurį turime išsiaiškinti T1D. Kaip identiški dvyniai - ir mes tikrai esame identiški ir patvirtinti, kad studentas buvo genetiškai išbandytas - mes turime tą patį genetinį pobūdį / polinkį. Tačiau kažkas paskatino autoimuninį atsaką pasireikšti mano kūno ląstelėse, o tai neįvyko su Sidnėjumi. Ji vis dar nėra iš miško ir amžinai turės didesnių pokyčių kuriant T1D, tačiau šiuo metu ji to neturi. Mes atliekame „TrialNet“ tyrimą ir ji šiuo metu neturi jokių antikūnų, kurie būtų siejami su T1D vystymusi, o tai yra gera žinia. Mes neturime kitų šeimos narių, turinčių T1D, todėl šiuo metu man vienintelei pasisekė 🙂
{Redaktoriaus pastaba: Pasirodo, kad diagnozuojama tik maždaug trečdaliui vienodų dvynių - tuo tarpu kitais dviem trečdaliais atvejų tai tik viena.}
Ar jūsų T1 diagnozė ką nors pakeitė tarp jūsų ir jūsų sesers dvynių?
Tai iš tikrųjų neturėjo įtakos tam, kaip su Sidnėjumi elgiamasi daugeliu atvejų. Mes ir toliau buvome artimi ir geriausi draugai, kartu darėme beveik viską, lankėme mokyklą, žaidėme futbolą ir gyvenome labai aktyviai. Manau, vienintelis skirtumas buvo tas, kad mokykloje, jei kas nors atnešdavo pyragaičių, o aš negalėdavau dalyvauti, ji prisijungdavo prie manęs solidariai ir neturėdavo jokių savotiškų klijavimų, kurie buvo nuostabūs. Mokyklos metu taip pat turėjau savo užkandžių su laiko nustatymu insulinu.
Tai yra puiku! Ar sesuo ėmėsi kokių nors kitų diabeto užduočių?
Taip, Sidnėjus man visada buvo šalia. Kitas dalykas buvo tai, kad kiekvieną dieną praleidome po valandą į futbolo treniruotes, nes buvome gana konkurencingoje komandoje, ir dėl to mes neturėjome daug laiko persitraukti ir sustoti, kad tik aš atlikčiau injekcijas. Pamenu, Sidnėjus man visą laiką leido injekcijas, kol buvau automobilyje. Ji tapo mano asmeniniu „insulino švirkštimo“ gydytoju, galima sakyti. Turėjome laiku atvykti. Futbolas buvo svarbus.
Ar ji labai susijusi su jūsų T1D?
Ji visada žinojo viską ir puikiai išmanė diabetą - nuo mano naudojamų technologijų iki valdymo pagrindų. Net dabar ji gali jums pasakyti apie viską, kas susiję su diabetu ir angliavandenių skaičiavimu. Mes abu esame medicinos srityje, ji taip pat dalyvavo dirbtinės kasos tyrimuose stovyklose ir už jos ribų.
Jos palaikymas buvo neįtikėtinas. Aš visada daug ką darydavau diabeto prasme ir man nereikėjo per daug prašyti iš kitų žmonių. Bet malonu visada žinoti, kad Sidnėjus yra tam, kad mane palaikytų, kad palaikytų ją ir būtų antras balsas, kai man to prireikė. Ji neserga diabetu, tačiau ir toliau dalyvauja „TrialNet“ tyrimuose ir daro viską, ką gali. Tikrai, ji yra geriausia draugė, kuri yra tiesiog įdiegta kiekvienoje mano gyvenimo dalyje - diabetas ar ne.
Jūs abu lankėtės toje pačioje medicinos mokykloje ir keletą metų ten sutapote, tiesa?
Taip, mes kartu buvome medicinos mokykloje Vanderbilt mieste Našvilyje, TN. Bet mes nepradėjome iškart po to, kai 2014 m. Baigėme Stanfordą. Kaip jau minėjau, abu užsiėmėme varžybomis ir norėjome išlikti aktyvūs, todėl tam ėjome savo kryptimis.
Norėjau išlikti konkurencinga ir nuveikti ką nors smagaus, todėl pradėjau snieglenčių krosą - kuris iš esmės yra motokroso lenktynės, bet su snieglenčių sportu slidinėjimo trasose. Taigi, kol pradėjau medicinos mokyklą Vanderbiltyje, persikėliau į Montaną metus varžytis. Sidnėjus iš tikrųjų nebuvo pasirengęs pakabinti segtukų ir dvejiems metams persikėlė gyventi į Europą žaisti profesionalaus futbolo, todėl ji atsiliko metais nuo manęs. Ji ką tik baigė trečius metus, o aš ką tik baigiau savo paskutinę medicinos mokyklos dieną. Tai privertė mus užsiimti, o Našvilis buvo puiki vieta gyventi.
Sveikiname atlikus medicinos mokyklos baigimą! Kas toliau?
Neseniai sužinojau, kad grįšiu į Stanfordą dėl savo rezidentūros - radiologijos. Tai mano pirmasis pasirinkimas. Bet aš pirmiausia atliksiu praktikos metus Denveryje. Taigi po kitų metų grįšiu į įlankos rajoną. Sidnėjus turės dar vienerius metus „Vanderbilt“, tada ji sužinos, kur eina po to. Kol kas ji dar nėra apsisprendusi, koks bus jos dėmesys. Bet tai gali būti ir radiologija, nors aš stengiuosi per daug nedaryti įtakos jos sprendimui.
Dėl kokių nors priežasčių tu nori radiologijos?
Tikiuosi, kad kai kuriuos vaizdinius ir radiologinius dalykus, kuriuos darome, sujungsime su kai kuriomis intervencinėmis procedūromis, kurias išmoksiu, ir sujungsiu su 1 tipo cukriniu diabetu bei ten atliekamais tyrimais. Džiaugiuosi, kad grįšiu į Stanfordą, kur būsiu šalia žmonių, kurie yra tokio tipo naujų idėjų pionieriai ir taiko tai kitai diabeto ir sveikatos technologijų bangai. Tai mane tikrai domina „įsilaužimo į sveikatos apsaugą“ samprata. Kartais viskas juda per lėtai ir turime priversti tai eiti greičiau. Iš tikrųjų tai padarė ši bendruomenė su #WeAreNotWaiting ir manau, kad tai yra fantastiška.
Taigi, susipažinęs su legendiniu endo daktaru Bruce'u Buckinghamu studijuodamas Stanforde?
Taip, ir jis padarė didžiulę įtaką mano gyvenime. Mes pirmą kartą susipažinome, kai pirmą kartą išsikrausčiau į Kaliforniją dėl savo nepilnamečių. Tuo metu jis buvo mano gydytojas ir tyrimų mentorius, o aš dirbau su juo ankstyvųjų dirbtinio kasos tyrimų metu. Tai buvo pirmieji uždarojo ciklo bandymai, kuriuose tobulinome algoritmus ir nagrinėjome skirtingus veiklos nustatymus. Su juo dirbo ir Sidnėjus. Per tuos metus mes susitikdavome taip dažnai, kai jis buvo čia, Vanderbiltyje, arba aš vėl lankydavausi įlankos rajone.
Ar taip sužinojote apie namų gamybos uždarojo ciklo sistemas?
Kai gruodžio mėnesį buvau apklausęs rezidenciją Stanforde, susitikau su daktare B. Kalbėjome apie tai, kaip pradėti naudotis „Looping“. Didelis privalumas, kurį aptarėme, buvo tai, kad automatizuota valdymo sistema veiktų procedūrų ar operacijų metu, kai mane sterilizuoja. Kai kurie operacijos atvejai gali trukti 10 valandų, ir man jokiu būdu negalima išpilstyti insulino ar suvalgyti gliukozės neišsiplėšiant iš sterilios suknelės ir vėl nereikėtų šveisti.
Tai buvo kibirkštis, privertusi dr. B sakyti, kad turėčiau pabandyti Loop pereiti į savo praktikos metus, todėl ji tik atitinkamai prisitaikys, man nereikės jo liesti. Kurį laiką stebėjau kartu, todėl jaudinausi, kai jis tai pasiūlė. Laimei, jis sugebėjo man užsitikrinti seną „Medtronic“ siurblį, ir jis, ir jo dabartinis kolega dr. Rayhanas Lalas (kuris daugelį žmonių #WeAreNotWaiting bendruomenėje jungė prie kilpų) vasario pradžioje ketino būti Našvilyje, Diabeto ugdymo ir stovyklavimo asociacijos (DECA) konferencija. Taigi, čia sutarėme susitikti ir jį paleisti.
Kokias diabeto technologijas naudojote iš anksto?
Prieš pradėdamas naudoti „Loop“, aš naudojau „Tandem t: slim“ siurblį, bet ne naujausią „Basal-IQ“ funkciją, kuri išjungia bazinį insuliną, kai numatoma, kad einate žemai. Prieš tai buvau „OmniPod“ ir „Dexcom“. Aš visada mėgau būti jūrų kiaulytė, serganti diabetu. Mes visada eksperimentuojame su savimi ir bandome rasti skirtingų įsilaužimų ir dalykų, kurie mums tinka. Man patinka taip lipdyti. Mes visada galime sugrįžti prie to, ką darėme anksčiau, jei to prireikė, bet kodėl gi nepabandžius kažko naujo ir nestumiant į priekį, ar tai veikia geriau? Taigi man buvo labai malonu pereiti prie „Loop“ sistemos ir pamatyti, ką aš galiu su ja padaryti, ir galbūt prisidėti prie didesnių bendruomenės mokymų. Tai jaudinantis laikas ir man patinka toliau prisitaikyti.
Žmonės sako, kad ciklo pradžia gali būti sunki. Kaip praėjo pirmosios savaitės jums?
Pirmoji savaitė buvo baisi! Dalis buvo tai, kad aš buvau taip įpratęs mikromaginuoti savo diabeto priežiūrą, žiūrėti į savo duomenis ir koreguoti ... Tiesiog buvau savo paties dirbtinė kasa, o tai užima daug darbo. Iš pradžių buvo sunku priprasti prie to leisti. Prieš pradėdamas „Loop“, buvau gavęs 5,9% A1C laipsnį, todėl nuo pradžių man sekėsi neblogai. Bet man tikslas nebuvo pagerinti gliukozės kontrolę. Tai buvo apie susirūpinimo ir laiko, kurį skiriu diabetui valdyti, kiekio mažinimą. Net jei mano A1C šiek tiek pakyla, man būtų pasisekę, jei į savo dieną įdėčiau mažiau nerimo ir streso dėl diabeto valandų. Šiuo metu, ypač kai pradedu stažuotę metais prieš Stanfordą, siekiama sumažinti perdegimą ir energiją, išleistą diabetui.
Po tos pirmos savaitės, kai jau pripratau, viskas buvo fantastiška. Vis dar yra darbo, ir aš vis dar tobulinu nustatymus, kai einu. Per naktį mano gliukozės kontrolė buvo tobula ir miegu be trukdžių. Aš tikrai esu daug mažesnis ir esu tuo labai patenkintas. Manau, kad tai puiki priemonė daugeliui žmonių, nors jums reikia veikiančių technologijų ir prieigos prie jų.
Ar galėtumėte daugiau pasidalinti savo dalyvavimu „Riding on Insulin“ stovykloje ir propagavime?
Aišku, treniruojuosi „Riding on Insulin“ snieglenčių stovyklose, į kurias jau daug metų einu. Įdomu tai, kad pirmą kartą susipažinau su įkūrėju Seanu Busby, kai abu buvome Naujojoje Zelandijoje. Vasarą ten stažavausi, treniravausi futbolo (futbolo) akademijoje. Paaiškėjo, kad tą vasarą Seanas vykdė keletą ekspedicijų už šalies ribų snieglenčių sportui Naujojoje Zelandijoje. Mes kalbėjomės ir supratome, kad mes abu ten, ir aš galų gale pasiėmiau jį iš oro uosto 3 valandą ryto, ir jie sudužo su šeima, kurioje aš buvau. Taigi taip ir susipažinome.
Iš ten atgal į JAV pradėjau savanoriauti jo organizacijoje 2012 m. Vasarą. Pradėjau treniruotis kitą žiemą ir nuo to laiko tai darau. Aš stengiuosi patekti į vieną ar dvi stovyklas per metus, tačiau tai gali būti sunku, atsižvelgiant į medicinos grafiką. Bet man tai svarbu - buvimas šalia 1 tipo vaikų, kur galiu susitikti ir su kitais suaugusiaisiais, sergančiais T1D. Negalite iš tikrųjų suklysti, kai galite sujungti kažką įdomaus, pavyzdžiui, snieglenčių sportą ir diabetą.
Dienos pabaigoje kalbama apie ribų peržengimą. Tai man labiausiai patinka ir stengiuosi daryti kasdien.
Ačiū, kad pasidalinai savo istorija su mumis, Šelbai! Mes {širdyje} jūsų sesuo dvynė, kad kartu su jumis gyvename diabetu, kad palaikytume jus kuo puikiausiai.
