Vaikai ir IS
Išsėtinė sklerozė (IS) yra autoimuninė liga, pažeidžianti smegenis ir nugaros smegenis. Tai pažeidžia apsauginę dangą aplink nervus, vadinamą mielinu. Tai taip pat gali pakenkti patiems nervams.
Daugeliu atvejų IS diagnozuojama jauniems suaugusiesiems. Bet tai gali paveikti ir vaikus. Neseniai atlikus apžvalgą nustatyta, kad mažiausiai 5 procentai IS sergančių žmonių yra vaikai.
Jei rūpinatės IS sergančiu vaiku, galite atlikti daugybę veiksmų, kad padėtumėte jiems mėgautis optimalia sveikata. Šiame globėjo vadove galite ištirti keletą būklės valdymo strategijų.
Vaiko būklės stebėjimas: simptomų žurnalo sudarymas
IS simptomai gali keistis kiekvieną dieną, savaitę į savaitę ar mėnesį. Daugelis žmonių išgyvena remisijos laikotarpius, kai jie turi palyginti nedaug simptomų. Po remisijos gali pasireikšti atkryčio laikotarpiai arba „paūmėjimai“, kai jų simptomai blogėja.
Vaiko simptomų stebėjimas gali padėti sužinoti, ar yra veiksnių, kurie jų simptomus pablogina. Pavyzdžiui, karštu oru jūsų vaikui gali pasireikšti simptomai. Tam tikra veikla taip pat gali turėti įtakos. Kai žinosite, kaip įvairūs veiksniai juos veikia, galite imtis priemonių, padedančių sumažinti vaiko simptomus.
Žurnalo vedimas simptomams stebėti taip pat gali padėti jums ir jūsų vaiko sveikatos priežiūros komandai suprasti, kaip būklė progresuoja. Laikui bėgant tai gali padėti nustatyti veiksmingas gydymo strategijas.
Štai keli patarimai, padėsiantys sukurti simptomų žurnalą:
Naudokite jums patogią laikmeną
Jei turite išmanųjį telefoną ar planšetinį kompiuterį, gali būti patogu naudoti simptomų sekimo programą, sukurtą žmonėms, sergantiems IS. Jei norite, galite užregistruoti vaiko simptomus savo kompiuteryje esančiame dokumente ar skaičiuoklėje arba ranka rašytame žurnale.
Sužinokite apie IS simptomus
Žinojimas, ko reikia saugotis, gali padėti efektyviau sekti vaiko simptomus. Pavyzdžiui, jiems gali pasireikšti nuovargis, regėjimo pokyčiai, sustingę ar silpni raumenys, galūnių nutirpimas ar dilgčiojimas, sunkumai susikaupiant ar prisimenant daiktus ar kiti simptomai.
Pasikalbėkite su vaiku, kaip jis jaučiasi
Galite daug sužinoti apie vaiko būklę, atsižvelgdami į tai, kaip jie elgiasi, tačiau jie yra geriausias autoritetas, kaip jaučiasi. Skatinkite juos kalbėtis su jumis apie tai, kaip jie jaučiasi kiekvieną dieną, ir padėkite išlaikyti savo simptomų žurnalą data.
Registruokite visus jų simptomų pokyčius
Jei jūsų vaikui pasireiškia simptomų pokyčiai, atkreipkite dėmesį į tai, ką šie pokyčiai apima. Pavyzdžiui, kada prasidėjo ir baigėsi jų simptomai? Kuo sunkesni jų simptomai? Kaip jie veikia jūsų vaiką?
Atkreipkite dėmesį į tai, kas vyko pasikeitus jų simptomams
Norint nustatyti galimus veiksnius, tai gali padėti užregistruoti orą, vaiko miego įpročius ir naujausią jo veiklą. Jei jų simptomai pasikeičia po to, kai jie išgeria vaistus arba pakoreguoja gydymo planą, taip pat svarbu atkreipti dėmesį.
Saugokitės modelių
Laikui bėgant galite pastebėti, kad jūsų vaikui pasireiškia simptomai tam tikromis oro sąlygomis arba po tam tikros veiklos. Galite pastebėti, kad kai kurie vaistų tipai ar dozės veikia geriau nei kiti.
Turėkite tai omenyje
Sužinoję apie vaiko simptomus ir galimus veiksnius, galite padėti jums ir jų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams efektyviau suprasti ir gydyti jų būklę. Pasistenkite atsiminti vaiko simptomų žurnalą į kiekvieną susitikimą su savo gydytoju.
Gydymo galimybių vertinimas ir vaistų valdymas
Ligą modifikuojantys gydymo būdai yra pagrindinė vaistų rūšis, naudojama IS gydymui. DMT gali padėti sulėtinti jūsų vaiko būklės progresavimą. Tai taip pat gali padėti išvengti atkryčio laikotarpių, kai jų simptomai blogėja.
Jūsų vaiko gydytojas taip pat gali skirti kitų vaistų, kurie padėtų suvaldyti jų simptomus. Pavyzdžiui, jie gali paskirti:
- kortikosteroidai ūminėms paūmėjimams gydyti
- raumenis atpalaiduojantys vaistai, palengvinantys raumenų sustingimą ar spazmus
- vaistai, palengvinantys skausmą, nuovargį, šlapimo pūslės problemas, žarnyno problemas ar kitus simptomus
Štai aštuoni dalykai, kuriuos reikia atsiminti dirbant su vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais kuriant gydymo planą:
Daugelis DMT nebuvo patvirtinti naudoti vaikams
Iki šiol JAV maisto ir vaistų administracija (FDA) nepatvirtino jokių DMT, skirtų naudoti vaikams iki 10 metų. FDA patvirtino tik vieną DMT - fingolimodą (Gilenya) - 10 metų vaikams. amžiaus ar vyresni.
Daugeliui DMT vaikams skiriama „etiketė“
Jei FDA nepatvirtino DMT vaikams, gydytojas vis tiek gali jį paskirti. Tai vadinama vaistų, vartojamų be etiketės, vartojimu.
FDA reglamentuoja vaistų testavimą ir patvirtinimą, bet ne tai, kaip gydytojai vartoja vaistus savo pacientams gydyti. Taigi, jūsų gydytojas gali skirti vaistą, tačiau, jų manymu, jis yra geriausias jūsų vaiko priežiūrai. Sužinokite daugiau apie nereceptinių vaistų vartojimą.
Jūsų vaikui gali tekti išbandyti daugiau nei vieną DMT
Pirmasis jūsų vaiko gydytojo paskirtas DMT tipas gali neveikti arba gali sukelti nevaldomą šalutinį poveikį. Tokiu atveju jų gydytojas gali paskirti kitą DMT.
Vaistai gali sukelti šalutinį poveikį
Prieš įtraukdami naują vaistą į vaiko gydymo planą, paklauskite savo gydytojo apie galimą šalutinio poveikio riziką. Jei manote, kad jūsų vaikui atsirado šalutinis vaistų poveikis, nedelsdami kreipkitės į savo gydytoją.
Kai kurie vaistai sąveikauja
Prieš duodami vaikui vaistų ar papildų, paklauskite savo gydytojo ar vaistininko, ar jis gali sąveikauti su kitais vartojamais vaistais ar papildais. Kai kuriais atvejais gydytojas gali pakeisti savo gydymo planą, kad išvengtų vaistų sąveikos.
Kai kurie vaistai yra brangesni nei kiti
Atsižvelgiant į jūsų sveikatos draudimą, kai kuriuos vaistus galite sau leisti lengviau nei kitus. Kreipkitės į savo draudimo teikėją, jei norite sužinoti, ar vaistai yra draudžiami.
Gali padėti kineziterapija
Be vaistų skyrimo, vaiko gydytojas gali juos nukreipti pas fizinį ar ergoterapeutą. Šie specialistai gali išmokyti jus ir jūsų vaiką atlikti tempimo ir stiprinimo pratimus bei pritaikyti savo kasdienius įpročius ir aplinką, kad atitiktų jų poreikius.
Kasdieniai įpročiai daro įtaką
Jūsų vaiko gydytojas gali rekomenduoti pakeisti savo gyvenimo būdą. Pavyzdžiui, jūsų vaikui svarbu:
- pakankamai pailsėti
- reguliariai mankštintis
- valgyti maistingą dietą
- skirk laiko žaidimams
- mėgaukitės atpalaiduojančia veikla ir venkite streso
- apriboti karštos temperatūros poveikį, o tai gali sukelti simptomų paūmėjimą
Turėkite tai omenyje
Laikui bėgant jūsų vaiko būklė ir bendra sveikata gali pasikeisti. Jų nustatytas gydymo planas taip pat gali pasikeisti. Jų gydytojas gali padėti suprasti galimą įvairių gydymo būdų naudą ir riziką, atsakydamas į galimus klausimus.
Pagalbos ir pagalbos paieška
Vaikai gali gyventi pilnavertį ir patenkintą gyvenimą su IS. Tačiau yra problemų, susijusių su lėtinės sveikatos būklės valdymu. Norint padėti jums ir jūsų vaikui įveikti IS problemas, svarbu kreiptis pagalbos.
Štai aštuonios strategijos, kurios gali padėti jaustis mažiau vienišam.
Raskite sveikatos priežiūros paslaugų teikėją, kuris specializuojasi vaikų IS
Priklausomai nuo to, kur gyvenate, galbūt galėsite aplankyti sveikatos priežiūros centrą ar paslaugų teikėją, kuris orientuojasi į vaikus, sergančius IS. Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija savo interneto svetainėje tvarko paslaugų teikėjų sąrašą.
Susisiekite su pacientų organizacija
Kreipdamiesi į kitas šeimas, turinčias vaikų, sergančių IS, galite jaustis mažiau vieniši. Tai taip pat gali padėti jūsų vaikui susitikti su kitais vaikais, kurie dalijasi ta pačia patirtimi su MS.
Pacientų organizacijos yra puiki vieta pradėti bendrauti su kitais. Pavyzdžiui, Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija, Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija ir Vaikų išsėtinės sklerozės aljansas teikia informaciją ir paramą šeimoms, gyvenančioms IS.
„Oskaras MS beždžionė“ yra dar viena ne pelno organizacija, vykdanti informavimo programas ir užsiėmimus vaikams, sergantiems šia liga.
Prisijunkite prie palaikymo grupės
Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija organizuoja įvairias internetines palaikymo grupes ir diskusijų lentas ir sujungia žmones su vietinėmis palaikymo grupėmis daugelyje sričių. Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija taip pat valdo internetinę palaikymo bendruomenę.
Skambinkite bendraamžių pagalbos telefonu
Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija taip pat valdo konfidencialią pagalbos liniją žmonėms, susiduriantiems su IS. Galite skambinti numeriu 1-866-673-7436 ir kalbėti su apmokytu savanoriu 7 dienas per savaitę nuo 9 iki 12 val. Rytų standartiniu laiku.
Suraskite kitus socialiniuose tinkluose
Daugelis šeimų jungiasi per „Facebook“, „Twitter“, „Instagram“ ir kitas socialinės žiniasklaidos platformas. Norėdami rasti kitų vaikų, sergančių IS, globėjus, apsvarstykite galimybę ieškoti socialinės žiniasklaidos platformų naudojant maišos žymes, tokias kaip #kidsgetMStoo arba #PediatricMS.
Naršykite globos išteklius
Globos veiksmų tinklas siūlo patarimus ir paramą specialiųjų poreikių vaikų globėjams ir kitiems žmonėms, sergantiems lėtinėmis sveikatos ligomis. Šie ištekliai nėra būdingi MS, tačiau jie gali padėti suprasti ir valdyti savo, kaip globėjo, poreikius.
Susitarkite su konsultantu
Lėtinės būklės valdymas gali sukelti stresą, o tai savo ruožtu gali pakenkti psichinei sveikatai. Jei jūs ar jūsų vaikas kovoja su lėtiniu stresu, nerimu ar depresija, yra tam tikrų gydymo būdų. Apsvarstykite galimybę paprašyti savo gydytojo siuntimo pas psichinės sveikatos specialistą, kuris gali suteikti grupines, šeimos ar individualias konsultacijas.
Paprašykite savo draugų ir šeimos narių pagalbos
Tai gali padėti kalbėtis su artimaisiais apie iškilusius iššūkius, mėgautis kokybišku laiku su jais arba paprašyti jų pagalbos atliekant globos užduotis. Pvz., Jie gali sugebėti auklėti arba nuvesti jūsų vaiką į medicinos įstaigą.
Turėkite tai omenyje
Kartais gali būti sunku rūpintis vaiku, sergančiu lėtine sveikatos būkle. Kreipdamiesi į paramą, galite lengviau susitvarkyti su globos pareigomis ir susidoroti su iššūkiais, kuriuos gali kilti. Prašyti pagalbos nėra gėda - o gavus reikalingą palaikymą, gali pagerėti jūsų ir jūsų vaiko gyvenimas.
Padėkite savo vaikui gyventi sveikiau sergant IS: mankštos, dietos ir žaidimų patarimai
Sveika gyvensena gali padėti vaikams sumažinti ligų ir traumų riziką, kartu palaikant jų psichinę ir fizinę gerovę. Jei jūsų vaikas serga IS, sveiki įpročiai yra svarbi jų būklės valdymo dalis. Kaip globėjas, jūs galite padėti jiems išsiugdyti tuos įpročius nuo mažens.
Jei norite padėti savo vaikui mėgautis sveikiausiu įmanomu gyvenimu, apsvarstykite šiuos 10 patarimų.
Padėkite vaikui valgyti daug maistinių medžiagų turinčią dietą
Suplanuokite patiekalus su įvairiausiais vaisiais ir daržovėmis, pupelėmis ir kitais ankštiniais augalais, riešutais ir sėklomis, sveikais grūdais ir liesais baltymų šaltiniais, kad jūsų vaikas gautų maistinių medžiagų, reikalingų klestėti. Jei nesijaučiate įsitikinę savo galimybe paruošti sveikus užkandžius ir patiekalus, apsvarstykite galimybę susitarti su dietologu. Jūsų vaiko sveikatos priežiūros komanda gali pateikti siuntimą.
Skatinkite vaiką judėti
Reguliarus fizinis krūvis ir fizinis žaidimas padeda jūsų vaikui išlaikyti raumenų jėgą ir bendrą sveikatą. Jūsų vaiko gydytojas ar kineziterapeutas gali parengti saugų fizinių poreikių tenkinantį pratimų ar veiklos planą.
Apsvarstykite galimybę užsiregistruoti vaikui į plaukimo pamokas
Vandens plūdrumo jėga gali padėti palaikyti jūsų vaiko galūnes, tuo tarpu atsparumas, kurį suteikia vanduo, stiprina jų raumenis. Sportas vandenyje taip pat gali padėti jūsų vaikui būti vėsiam ir išvengti perkaitimo, o tai kelia susirūpinimą MS.
Pasiskolinkite arba nusipirkite knygų ir dėlionių, kad sužadintumėte vaiko protą
IS gali potencialiai paveikti jūsų vaiko atmintį ir mąstymą. Knygos, galvosūkiai, žodžių žaidimai ir kita psichiką skatinanti veikla gali padėti jiems praktikuoti ir sustiprinti pažinimo įgūdžius.
Sumažinkite trukdžius, kol jūsų vaikas dirba
Kai jūsų vaikas atlieka namų darbus ar atlieka kitas sunkias psichikos užduotis, išjunkite televizorių ir pabandykite sumažinti kitus trukdžius. Tai gali padėti jiems susikaupti, tuo pačiu įveikti galimą kognityvinį IS poveikį.
Padėkite vaikui atpažinti ir gerbti jų ribas
Pavyzdžiui, padėkite savo vaikui sužinoti, koks jaučiamas nuovargis, ir paskatinkite jį ilsėtis, kai pavargsta. Jiems taip pat svarbu paprašyti pagalbos, kai to reikia.
Pasikalbėkite su vaiko mokykla apie jo sveikatos poreikius
Apsvarstykite galimybę susitarti su mokytojais ir mokyklos valdininkais, kad aptartų jų būklę ir paprašytų, jei reikia, apgyvendinimo. Jungtinėse Amerikos Valstijose ir daugelyje kitų šalių pagal įstatymą reikalaujama, kad mokyklos atitiktų vaiko sveikatos būklę.
Atkreipkite dėmesį į vaiko nuotaiką
Normalu, kad vaikai kartais jaučiasi nuskriausti. Bet jei jūsų vaikas nuolat ar nuolat jautėsi liūdnas, nerimastingas, irzlus ar piktas, pasitarkite su savo gydytoju ir apsvarstykite galimybę paprašyti siuntimo pas psichinės sveikatos specialistą.
Pakvieskite savo vaiką pasidalinti savo jausmais ir klausimais su jumis
Klausydami vaiko ir suteikdami petį verkti, kai to reikia, galite padėti jaustis saugiai ir palaikomi. Jei jūsų vaikas užduoda klausimus apie savo būklę, pabandykite atsakyti sąžiningai, jiems suprantamais terminais.
Padėkite savo vaikui išmokti valdyti savo būklę
Kai vaikas auga, jam svarbu sužinoti apie savo būklę ir palaipsniui prisiimti daugiau atsakomybės už jos valdymą. Gali atrodyti, kad dabar padaryti viską jiems lengviau, tačiau jiems bus naudinga dalyvauti užsiimant būklės valdymo aspektais, tokiais kaip simptomų sekimas ir valgio planavimas.
Turėkite tai omenyje
Norint padėti vaikui išlikti sveikam ir pasirengti gyvenimui su IS, svarbu skatinti sveikus įpročius ir savitvarkos įgūdžius nuo mažų dienų. Jūsų gydytojas ir kiti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai gali padėti jums ir jūsų vaikui išmokti patenkinti savo sveikatos poreikius, kol jie dalyvauja įvairioje veikloje.
Pasiėmimas: kreipkitės pagalbos
Kaip globėjas, jūs atliekate gyvybiškai svarbų vaidmenį padėdamas savo vaikui gyventi visavertį ir patenkintą gyvenimą. Jūsų vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai gali padėti jums sužinoti, kaip valdyti jų būklę ir gydymo planą. Pacientų organizacijos, palaikymo grupės ir kiti ištekliai taip pat gali padėti sukurti strategijas, kaip išlaikyti jūsų vaiką saugų ir sveiką.
Tai gali būti subalansuotas veiksmas, leidžiantis įveikti globos iššūkius, tuo pačiu tenkinant savo sveikatos poreikius. Štai kodėl taip svarbu kreiptis dėl išteklių ir pagalbos. Sukūrę savo palaikymo tinklą, galite padėti patenkinti savo ir savo vaiko poreikius.
