Supratimas apie išsėtinę sklerozę (IS)

Kas yra išsėtinė sklerozė (IS)?

Išsėtinė sklerozė (IS) yra lėtinė liga, apimanti jūsų centrinę nervų sistemą (CNS). Imuninė sistema puola mieliną, kuris yra apsauginis sluoksnis aplink nervines skaidulas.

Tai sukelia uždegimą ir randinį audinį arba pažeidimus. Dėl to smegenims gali būti sunku siųsti signalus likusiam kūnui.

Žr. Iliustracijas, rodančias fiziologinius pokyčius, susijusius su IS.

Kokie yra IS simptomai?

IS sergantys žmonės patiria daugybę simptomų. Atsižvelgiant į ligos pobūdį, simptomai gali būti labai skirtingi.

Jų sunkumas taip pat gali keistis kiekvienais metais, mėnesiais ir netgi diena iš dienos.

Du dažniausiai pasitaikantys simptomai yra nuovargis ir sunku vaikščioti.

Nuovargis

Maždaug 80 procentų žmonių, sergančių IS, jaučia nuovargį. Nuovargis, atsirandantis sergant IS, gali tapti silpnas, turintis įtakos jūsų gebėjimui dirbti ir atlikti kasdienes užduotis.

Sunkumas vaikščioti

Sunkumas vaikščioti gali pasireikšti MS dėl daugelio priežasčių:

• kojų ar pėdų tirpimas
• sunku subalansuoti
• raumenų silpnumas
• raumenų spastiškumas
• regėjimo sunkumas

Sunkus vaikščiojimas taip pat gali sukelti traumas dėl kritimo.

Kiti simptomai

Kiti gana dažni IS simptomai yra:

• ūmus ar lėtinis skausmas
• drebulys
• pažinimo problemos, susijusios su koncentracija, atmintimi ir sunkumais ieškant žodžių

Ši būklė taip pat gali sukelti kalbos sutrikimus.

Sužinokite daugiau apie IS simptomus.

Kaip diagnozuojama IS?

Gydytojas turės atlikti neurologinį tyrimą, paprašyti klinikinės anamnezės ir užsisakyti keletą kitų tyrimų, kad nustatytų, ar turite IS.

Diagnostiniai tyrimai gali apimti:

• Magnetinio rezonanso tomografija (MRT). Naudojant kontrastinius dažus su MRT, gydytojas gali aptikti aktyvius ir neaktyvius jūsų smegenų ir nugaros smegenų pažeidimus.
• Optinė koherentinė tomografija (UŠT). UŠT yra tyrimas, kurio metu nufotografuojami jūsų akies gale esantys nervų sluoksniai ir galima įvertinti regos nervo retėjimą.
• Stuburo bakstelėjimas (juosmens punkcija). Gydytojas gali užsisakyti stuburo bakstelėjimą, kad nustatytų stuburo skysčio anomalijas. Šis testas gali padėti pašalinti infekcines ligas ir taip pat gali būti naudojamas ieškant oligokloninių juostų (OCB), kurios gali būti naudojamos ankstyvai IS diagnozei nustatyti.
• Kraujo tyrimai. Gydytojai nurodo kraujo tyrimus, kad padėtų pašalinti kitas panašių simptomų būkles.
• Vizualinio sukelto potencialo (VEP) testas. Šiam tyrimui atlikti reikia nervų takų stimuliacijos, kad būtų galima analizuoti jūsų smegenų elektrinį aktyvumą. Anksčiau IS diagnozavimui taip pat buvo naudojami smegenų kamieno klausos ir jutimo sukelti potencialūs testai.

MS diagnozei nustatyti reikia demielinizacijos, atsirandančios skirtingu metu daugiau nei vienoje jūsų smegenų, nugaros smegenų ar regos nervų srityje, įrodymų.

Diagnozei taip pat reikia atmesti kitas sąlygas, turinčias panašių simptomų. Laimo liga, vilkligė ir Sjögreno sindromas yra tik keli pavyzdžiai.

Sužinokite daugiau apie testus, naudojamus diagnozuojant IS.

Kokie ankstyvieji IS požymiai?

IS gali išsivystyti iš karto arba simptomai gali būti tokie lengvi, kad juos lengvai atmetate. Trys iš labiausiai paplitusių ankstyvųjų IS simptomų yra:

• Tirpimas ir dilgčiojimas, paveikiantis rankas, kojas ar vieną veido pusę. Šie pojūčiai yra panašūs į kaiščių ir adatų pojūtį, kurį patiriate, kai pėda užmiega. Tačiau jie atsiranda be aiškios priežasties.
• Netolygi pusiausvyra ir silpnos kojos. Gali būti, kad lengvai užkliudote eidami ar užsiimdami kitokia fizine veikla.
• Dvigubas matymas, neryškus vienos akies matymas arba dalinis regėjimo praradimas. Tai gali būti ankstyvas IS rodiklis. Jums taip pat gali skaudėti akis.

Neretai šie ankstyvieji simptomai praeina tik vėliau. Tarp paūmėjimų galite praeiti savaites, mėnesius ar net metus.

Šie simptomai gali sukelti daug skirtingų priežasčių. Net jei turite šių simptomų, tai dar nereiškia, kad turite IS.

RRMS dažniau serga moterys, tuo tarpu PPMS vienodai dažna moterims ir vyrams.Dauguma ekspertų mano, kad vyrų IS yra agresyvesnė, o atsinaujinimas dažnai būna neišsamus.

Atraskite daugiau ankstyvųjų IS požymių.

Kas sukelia IS?

Jei sergate IS, apsauginis mielino sluoksnis aplink jūsų nervines skaidulas pažeidžiamas.

Manoma, kad žala yra imuninės sistemos priepuolio rezultatas. Tyrėjai mano, kad gali būti toks aplinkos veiksnys kaip virusas ar toksinas, kuris sukelia imuninės sistemos ataką.

Kai jūsų imuninė sistema atakuoja mieliną, jis sukelia uždegimą. Tai veda prie randinio audinio arba pažeidimų. Uždegimas ir randinis audinys sutrikdo jūsų smegenų ir kitų kūno dalių signalus.

IS nėra paveldima, tačiau turint tėvų ar brolių su seserimis, MS šiek tiek padidina jūsų riziką. Mokslininkai nustatė keletą genų, kurie, atrodo, padidina jautrumą besivystančioms IS.

Sužinokite daugiau apie galimas IS priežastis.

Kokios yra IS rūšys?

MS tipai yra šie:

Kliniškai izoliuotas sindromas (NVS)

Kliniškai izoliuotas sindromas (NVS) yra prieš MS esanti būklė, apimanti vieną simptomų epizodą, trunkantį mažiausiai 24 valandas. Šie simptomai atsiranda dėl demielinizacijos jūsų CNS.

Nors šis epizodas būdingas IS, to nepakanka, kad būtų nustatyta diagnozė.

Jei stuburo bakstelėjimo metu jūsų stuburo skystyje yra daugiau nei vienas pažeidimas arba teigiamos oligokloninės juostos (OCB), greičiausiai gausite recidyvuojančios-remituojančios IS (RRMS) diagnozę.

Jei šių pažeidimų nėra arba jūsų stuburo skystyje nėra OCB, jūs mažiau linkę gauti MS diagnozę.

Recidyvuojanti-remituojanti IS (RRMS)

Recidyvuojanti-remituojanti IS (RRMS) apima aiškius ligos aktyvumo atkryčius, po kurių seka remisijos. Remisijos laikotarpiais simptomai yra lengvi arba jų nėra, o liga neprogresuoja.

RRMS yra labiausiai paplitusi IS forma, pasireiškianti maždaug 85 procentais visų atvejų.

Pirminė progresuojanti IS (PPMS)

Jei turite pirminę progresuojančią IS (PPMS), nuo simptomų atsiradimo neurologinė funkcija palaipsniui blogėja.

Tačiau gali pasitaikyti trumpų stabilumo laikotarpių. Terminai „aktyvus“ ir „neaktyvus“ vartojami apibūdinant ligos aktyvumą su naujais ar sustiprinančiais smegenų pažeidimais.

Antrinė progresuojanti IS (SPMS)

Antrinė progresuojanti MS (SPMS) atsiranda, kai RRMS pereina į progresuojančią formą. Be negalios ar laipsniško funkcijos pablogėjimo, vis tiek gali būti pastebimų atkryčių.

Esmė

Jūsų MS gali pasikeisti ir vystytis, pavyzdžiui, pereinant nuo RRMS prie SPMS.

Vienu metu galite turėti tik vieną IS tipą, tačiau žinoti, kada pereinate prie progresuojančios IS formos, gali būti sunku nustatyti.

Sužinokite daugiau apie skirtingus IS tipus.

Kokia gyvenimo trukmė žmonėms, sergantiems IS?

IS sergančių žmonių gyvenimo trukmė yra maždaug 7,5 metų trumpesnė nei tikėtasi. Geros naujienos yra tai, kad ilgėja gyvenimo trukmė tiems, kurie serga IS.

Beveik neįmanoma numatyti, kaip IS progresuos bet kuriame asmenyje.

Maždaug 10–15 procentų IS sergančių žmonių 10 metų po diagnozės patiria tik retus priepuolius ir minimalią negalią. Paprastai daroma prielaida, kad jie nėra gydomi ar švirkščiami. Tai kartais vadinama gerybine MS.

Kuriant ligą modifikuojančias terapijas (DMT), tyrimai rodo daug žadančius rezultatus, kad ligos progresavimą galima sulėtinti.

MS tipas

Progresuojanti MS paprastai progresuoja greičiau nei RRMS. Žmonėms, sergantiems RRMS, daugelį metų gali būti remisija. Neįgalumo trūkumas po 5 metų paprastai yra geras ateities rodiklis.

Amžius ir lytis

Liga paprastai būna sunkesnė ir sekina vyrus ir vyresnius suaugusiuosius. Ta pati prognozė taip pat pastebima afroamerikiečiams ir tiems, kuriems yra didelis atkryčio dažnis.

Esmė

Jūsų gyvenimo kokybė, sergant IS, priklausys nuo simptomų ir nuo to, kaip gerai reaguojate į gydymą. Ši retai mirtina, bet nenuspėjama liga gali pakeisti perspėjimą be perspėjimo.

Dauguma IS sergančių žmonių netampa sunkiai neįgalūs ir toliau gyvena visavertį gyvenimą.

Atidžiau pažvelkite į IS sergančių žmonių prognozes.

Kaip gydoma IS?

Šiuo metu IS negalima išgydyti, tačiau yra keletas gydymo galimybių.

Ligą modifikuojantys gydymo būdai

Ligą modifikuojantys gydymo būdai yra skirti sulėtinti ligos progresavimą ir sumažinti jūsų atkryčio dažnį.

Savarankiškai švirkščiami vaistai, modifikuojantys RRMS, yra glatiramero acetatas (Copaxone) ir beta interferonai, tokie kaip:

• „Avonex“
• Betaseronas
• „Extavia“
• Plegridy
• Rebifas

Geriamieji vaistai nuo RRMS apima:

• dimetilfumaratas (Tecfidera)
• fingolimodas (Gilenya)
• teriflunomidas (Aubagio)
• kladribinas („Mavenclad“)
• diroksimelio fumaratas (daugybė)
• siponimodas (Mayzent)

RRMS intraveninės infuzijos gydymas apima:

• alemtuzumabas (Lemtrada)
• natalizumabas (Tysabri)
• mitoksantronas (Novantronas)
• Ocrelizumabas (Ocrevus)

2017 m. Maisto ir vaistų administracija (FDA) patvirtino pirmąjį DMV žmonėms, sergantiems PPMS. Šis infuzinis vaistas vadinamas okrelizumabu (Ocrevus), jis taip pat gali būti naudojamas gydant RRMS.

Neseniai buvo patvirtintas kitas vaistas - ozanimodas (Zeposia) NVS, RRMS ir SPMS gydyti, tačiau jis dar nėra parduodamas dėl COVID-19 pandemijos.

Ne visi IS vaistai bus prieinami ar tinkami kiekvienam asmeniui. Pasitarkite su savo gydytoju, kokie vaistai jums labiausiai tinka, ir kiekvieno iš jų rizika bei nauda.

Kiti vaistai

Recidyvams gydyti gydytojas gali skirti kortikosteroidų, tokių kaip metilprednizolonas (Medrol) arba Acthar gelis (AKTH).

Kiti gydymo būdai taip pat gali palengvinti jūsų simptomus ir pagerinti jūsų gyvenimo kokybę.

Kadangi IS visiems skiriasi, gydymas priklauso nuo jūsų specifinių simptomų. Daugumai būtinas lankstus požiūris.

Gaukite daugiau informacijos apie IS gydymą.

Koks yra gyvenimas su MS?

Dauguma IS sergančių žmonių randa būdų, kaip suvaldyti simptomus ir gerai funkcionuoti.

Vaistai

Turėdami IS, turėsite kreiptis į gydytoją, turintį patirties gydant IS.

Jei vartosite vieną iš DMT, turėsite laikytis rekomenduojamo tvarkaraščio. Gydytojas gali skirti kitus vaistus specifiniams simptomams gydyti.

Dieta ir mankšta

Reguliarus fizinis krūvis yra svarbus fizinei ir psichinei sveikatai, net jei turite negalią.

Jei fizinis judėjimas yra sunkus, gali padėti plaukimas ar mankšta baseine. Kai kurie jogos užsiėmimai skirti tik žmonėms, sergantiems IS.

Tinkamai subalansuota mityba, kurioje nėra mažai tuščių kalorijų ir daug maistinių medžiagų bei skaidulų, padės jums valdyti bendrą sveikatos būklę.

Jūsų dieta turėtų būti sudaryta iš:

• įvairių vaisių ir daržovių
• liesų baltymų šaltinių, tokių kaip žuvis ir naminiai paukščiai be odos
• neskaldyti grūdai ir kiti pluošto šaltiniai
• riešutai
• ankštiniai
• neriebūs pieno produktai
• pakankamas vandens ir kitų skysčių kiekis

Kuo geresnė jūsų mityba, tuo geresnė jūsų sveikata. Trumpuoju laikotarpiu jausitės ne tik geriau, bet ir paklosite pamatą sveikesnei ateičiai.

Ištirkite dietos ir IS santykį.

Turėtumėte apriboti arba vengti:

• sotieji riebalai
• Trans-riebalų
• raudona mėsa
• maisto produktai ir gėrimai, turintys daug cukraus
• maisto produktai, kuriuose yra daug natrio
• labai perdirbtų maisto produktų

Jei turite kitų sveikatos sutrikimų, paklauskite savo gydytojo, ar turėtumėte laikytis specialios dietos ar vartoti bet kokius maisto papildus.

Specializuotos dietos, tokios kaip keto, paleo ar Viduržemio jūros dieta, gali padėti išspręsti kai kuriuos iššūkius žmonėms, sergantiems IS.

Perskaitykite maisto produktų etiketes. Maistas, kuriame yra daug kalorijų, bet mažai maistinių medžiagų, nepadės jaustis geriau ar išlaikyti sveiką svorį.

Peržiūrėkite šiuos papildomus patarimus, kaip valgyti MS palankią dietą.

Kitos papildomos terapijos

Tyrimų, susijusių su papildomų terapijų veiksmingumu, yra nedaug, tačiau tai nereiškia, kad jie negali kažkaip padėti.

Šios terapijos gali padėti jaustis mažiau įtemptai ir labiau atsipalaidavusiai:

• meditacija
• masažas
• tai chi
• akupunktūra
• hipnoterapija
• muzikos terapija

Kokia yra valstybių narių statistika?

Pasak Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos, nuo 1975 m. Nebuvo moksliškai pagrįsto nacionalinio IS paplitimo JAV tyrimo.

Vis dėlto 2017 m. Tyrime draugija apskaičiavo, kad maždaug 1 milijonas amerikiečių turi IS.

Kiti dalykai, kuriuos turėtumėte žinoti:

• IS yra labiausiai paplitusi neurologinė būklė, neleidžianti jauniems suaugusiesiems visame pasaulyje.
• Dauguma žmonių, kuriems diagnozuota RRMS, jų diagnozės nustatymo metu yra nuo 20 iki 50 metų.
• Apskritai, IS dažniau serga moterys nei vyrai. Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos duomenimis, RRMS moterys yra du ar tris kartus dažniau nei vyrai. Moterų ir vyrų PPMS rodikliai yra maždaug vienodi.
• MS rodikliai paprastai būna mažesni tose vietose, kurios yra arčiau pusiaujo. Tai gali būti susiję su saulės spindulių ir vitamino D poveikiu. Žmonės, kurie persikelia į naują vietą iki 15 metų amžiaus, paprastai įgyja rizikos veiksnių, susijusių su nauja vieta.
• 1999–2008 m. Duomenys parodė, kad tiesioginės ir netiesioginės MS išlaidos buvo nuo 8 528 iki 54 244 USD per metus. Dabartiniai DMMS už RRMS gali kainuoti iki 60 000 USD per metus. Ocrelizumabas (Ocrevus) kainuoja 65 000 USD per metus.

Kanadiečių IS atvejų skaičius yra didžiausias pasaulyje.

Čia rasite daugiau valstybių narių faktų ir statistikos.

Kokios yra IS komplikacijos?

Pažeidimai, kuriuos sukelia MS, gali atsirasti bet kurioje jūsų CNS vietoje ir paveikti bet kurią jūsų kūno dalį.

Mobilumo problemos

Senstant kai kurios negalios IS priežastys gali išryškėti.

Jei turite judrumo problemų, kritimas gali padidinti kaulų lūžių riziką. Kitos ligos, tokios kaip artritas ir osteoporozė, gali apsunkinti padėtį.

Kitos problemos

Vienas iš labiausiai paplitusių IS simptomų yra nuovargis, tačiau neretai žmonės, sergantys IS, taip pat turi:

• depresija
• nerimas
• tam tikro laipsnio pažinimo sutrikimas

Esmė

Dėl mobilumo problemų gali trūkti fizinio aktyvumo, o tai gali sukelti kitų sveikatos problemų. Nuovargis ir mobilumo problemos taip pat gali turėti įtakos seksualinei funkcijai.

Atraskite daugiau IS padarinių.

Atrasti palaikymą

IS yra būklė visą gyvenimą. Susidursite su unikaliais iššūkiais, kurie laikui bėgant gali pasikeisti.

Turėtumėte sutelkti dėmesį į bendravimą su savo gydytoju, sužinoti viską, ką galite apie MS, ir sužinoti, kas verčia jus jaustis geriausiai.

Daugybė žmonių, sergančių IS, netgi nusprendžia dalytis savo iššūkiais ir įveikos strategijomis per asmenines ar internetines palaikymo grupes.

Pažiūrėkite, ką sako 11 visuomenės veikėjų apie gyvenimo su MS naudojimą.

Taip pat galite išbandyti nemokamą „MS Buddy“ programą, kad galėtumėte pasidalinti patarimais ir palaikymu atviroje aplinkoje. Atsisiųsti „iPhone“ arba „Android“.