Apžvalga
Po išsėtinės sklerozės (IS) diagnozės galite ieškoti patarimo iš žmonių, kurie išgyvena tą pačią patirtį kaip jūs. Jūsų vietinė ligoninė gali supažindinti jus su palaikymo grupe. Arba galbūt pažįstate draugą ar giminaitį, kuriam diagnozuota IS.
Jei jums reikia platesnės bendruomenės, galite kreiptis į internetą ir įvairius forumus bei palaikymo grupes, prieinamas per MS organizacijas ir pacientų grupes.
Šie šaltiniai gali būti puiki vieta pradėti nuo klausimų. Taip pat galite skaityti kitų, sergančių IS, istorijas ir ištirti kiekvieną ligos elementą - nuo diagnozės ir gydymo iki atkryčio ir progresavimo.
Jei jums reikia paramos, šie aštuoni valstybių narių forumai yra tinkama vieta pradėti.
MS jungtis
Jei jums neseniai diagnozuota IS, galite susisiekti su žmonėmis, gyvenančiais šia liga, naudodamiesi MS Connection. Čia taip pat rasite asmenų, kurie yra apmokyti atsakyti į jūsų klausimus. Šie bendraamžių palaikymo ryšiai gali būti puikus šaltinis netrukus po diagnozės nustatymo.
„MS Connection“ pogrupiai, kaip ir naujai diagnozuota grupė, skirti sujungti žmones, kurie ieško palaikymo ar informacijos apie konkrečias su liga susijusias temas. Jei turite artimą žmogų, kuris jums padeda ar teikia globą, jiems gali būti naudinga ir informatyvi „Carepartner“ palaikymo grupė.
Norėdami pasiekti grupės puslapius ir veiklą, turėsite sukurti paskyrą naudodami „MS Connection“. Forumai yra privatūs, todėl norėdami juos pamatyti, turite prisijungti.
„MSWorld“
„MSWorld“ pradėjo veikti 1996 m. Kaip šešių žmonių grupė pokalbių kambaryje. Šiandien svetainę valdo savanoriai ir aptarnauja daugiau nei 220 000 asmenų, sergančių IS visame pasaulyje.
Be pokalbių kambarių ir pranešimų lentų, „MSWorld“ siūlo sveikatingumo centrą ir kūrybinį centrą, kuriame galėsite pasidalinti savo sukurtais dalykais ir rasti patarimų, kaip gerai gyventi. Taip pat galite naudoti svetainės išteklių sąrašą, norėdami sužinoti informacijos apie vaistus iki adaptyvių priemonių.
„MyMSTeam“
„MyMSTeam“ yra socialinis tinklas žmonėms, sergantiems IS. Galite užduoti klausimus jų klausimų ir atsakymų skyriuje, skaityti įrašus ir gauti įžvalgų iš kitų žmonių, gyvenančių šia liga. Taip pat galite rasti kitų, esančių šalia jūsų, gyvenančių su MS, ir pamatyti jų kasdien skelbiamus naujinius.
PacientaiLikeMe
„PacientuLikeMe“ svetainė yra šaltinis žmonėms, turintiems daug sveikatos sutrikimų ir sveikatos problemų.
MS kanalas yra sukurtas specialiai žmonėms, sergantiems IS, mokytis vieni iš kitų ir lavinti didesnius valdymo įgūdžius. Šioje grupėje yra daugiau nei 70 000 narių. Galite filtruoti grupes, skirtas MS tipui, amžiui ir net simptomams.
Tai yra VN
Didžioji dalis senesnių diskusijų lentų užleido vietą socialiniams tinklams. Tačiau diskusijų lenta „This Is MS“ išlieka labai aktyvi ir įsitraukusi į valstybių narių bendruomenę.
Skyriai, skirti gydymui ir gyvenimui, leidžia užduoti klausimus ir atsakyti kitiems. Jei išgirsite apie naują gydymą ar galimą proveržį, šiame forume greičiausiai rasite temą, kuri padės suprasti naujienas.
„Facebook“ puslapiuose
Daugelis organizacijų ir bendruomenių grupių priima atskiras MS „Facebook“ grupes. Daugelis jų yra užrakinti arba privatūs. Jūs turite paprašyti prisijungti ir gauti patvirtinimą, kad galėtumėte komentuoti ir matyti kitus įrašus.
Ši viešoji grupė, kuriai vadovauja išsėtinės sklerozės fondas, veikia kaip forumas, kuriame žmonės gali kelti klausimus ir pasakoti istorijas beveik 30 000 narių bendruomenei. Grupės administratoriai padeda tvarkyti įrašus. Jie taip pat dalijasi vaizdo įrašais, teikia naujų įžvalgų ir skelbia temas diskusijoms.
„Shift MS“
„ShiftMS“ siekiama sumažinti izoliaciją, kurią jaučia daugybė žmonių, sergančių IS. Šis gyvas socialinis tinklas padeda savo nariams ieškoti informacijos, tirti gydymo būdus ir priimti sprendimus, kaip valdyti būklę per vaizdo įrašus ir forumus.
Jei turite klausimų, galite paskelbti daugiau nei 20 000 narių. Taip pat galite slinkti įvairiomis temomis, kurios jau buvo aptartos. Daugelį jų nuolat atnaujina „ShiftMS“ bendruomenės nariai.
Atimti
Nėra neįprasta jaustis vien tik gavus IS diagnozę. Internete yra tūkstančiai žmonių, su kuriais galite susisiekti ir kurie išgyvena tuos pačius dalykus kaip jūs ir dalijasi savo istorijomis bei patarimais. Pažymėkite šiuos forumus, kad galėtumėte grįžti į juos, kai jums reikia palaikymo. Nepamirškite prieš bandydami visada aptarti viską, ką skaitėte internete.
