Gyvenimas su diabetu silpnaregiams

Mes įtraukiame produktus, kurie, mūsų manymu, yra naudingi mūsų skaitytojams. Jei perkate naudodamiesi nuorodomis šiame puslapyje, galime uždirbti nedidelį komisinį mokestį. Čia yra mūsų procesas.

Gyvenimas su diabetu daugeliui iš mūsų gali būti pakankamai sudėtingas, tačiau susitvarkyti su visomis reikalingomis kasdienėmis užduotimis nematant, ką darai ...? Tai yra ilgamečio 1 tipo Edo Worrello Montanoje realybė, kuriam diagnozuota kaip mažam vaikui, tačiau prieš maždaug dešimtmetį, būdamas 20-ies, visiškai prarado regėjimą.

Nors Edas tvarkosi gana gerai ir yra pakankamai išmanantis technologijas, kaip savo technologijos mokymo įmonės savininkas, jis mums sako, kad mūsų diabeto bendruomenėje tikrai yra „akloji zona“ dėl nematomų priemonių. Per tuos metus mes tai girdėjome anksčiau, ir gaila girdėti, kad vis dar tebėra didžiulės spragos šiose prieinamumo problemose. Šiandien mes sveikiname Edą pasidalinti savo paties D istorija ir tuo, kas, jo manymu, reikalinga šioje srityje:

Kalbėjimas apie silpnaregišką prieinamumą su advokatu Edu Worrellu

DM) Sveikas Edai, ačiū, kad prisijungėte. Ar galite pradėti pasidalindami savo diabeto kelione?

Red.) 1 tipas man buvo diagnozuotas 1987 m., Kai man buvo 4 metai, taigi dabar jau 31 metai. Iki 2006 m. Man sekėsi gerai. Bet būdamas jaunas ir nebylus suaugęs žmogus kurį laiką nustojau rūpintis diabetu. Dėl insulino nevartojimo ir tiesiog nesirūpinimo. Aš atsidūriau ligoninėje, kai cukraus kiekis kraujyje viršijo 1200. Laimei, mama grįžo iš darbo pietų namo ir rado mane savo kambaryje rūsyje ant grindų. Mano širdis sustojo ir aš buvau ten kvėpavusi, o mano oda pradėjo pilkti. Aš atsidūriau ICU pusantros savaitės, ir jie galėjo mane atgaivinti. Tačiau pirmąsias kelias dienas ICU gydytojai sakė, kad man pasiseks dar kartą vaikščioti dėl visų stuburo nervų pažeidimų. Šalutinis poveikis iš viso to, kad aš mikčiojau taip dažnai. Aš turėjau skirti devynis mėnesius kineziterapijos, kad iš naujo išmokčiau vaikščioti po to, taip pat turėjau koją, todėl mano kojos neatstos, kai būsiu pavargęs ir eisiu, vadinasi, keliausiu taip dažnai.

Yikes! Mums labai gaila girdėti, kad išgyvenote visa tai. Ar tai lėmė regėjimo praradimą?

Maždaug po dvejų metų, 2007 m. Pabaigoje, man kilo problemų pamatyti. Buvo rugsėjis, ir aš maniau, kad tai tiesiog susiję su alergija. Bet pasirodo, mano tinklainės pradėjo atsiriboti nuo visų traumų anksčiau. Tada diabetinė retinopatija užfiksavo mano regėjimą maždaug per tris ar keturis mėnesius. Man buvo atlikta per 10 akių operacijų, ir jos negalėjo išgelbėti mano regėjimo, nes tinklainės buvo taip atsiskyrusios ir randuotos. Taigi dabar esu silpnaregis 1 tipo cukrinis diabetas.

Ar norėtumėte išplėsti tai, kas pasikeitė per dešimtmetį, dėl ko nevartojote insulino ir nesirūpinate diabetu?

Tai buvo šioks toks perdegimas, nes mieste neturėjau gerų gydytojų ir jie visada ant manęs šaukdavo. Tiesiog nebandau būti sprendimo dalimi, tiesiog kaltinau mane. Ir nuo to perdegiau nuo diabeto. Taip pat tada pirmą kartą per tą laikotarpį maždaug 2006 m. Turėjau savarankiškai rūpintis diabetu be tėvų draudimo. Aš nuo 16 metų visada dirbau visą darbo dieną, tačiau porą metų negalėjau sau leisti draudimo. Ir neturėdamas viso medicininio draudimo negalėčiau sau leisti insulino. Tai buvo didelė jo dalis. Nerimavau dėl insulino ir atsargų įsigijimo, tada maniau, kad tai nėra verta, nes turėjau dirbti tris darbus, kad galėčiau sau leisti insuliną, ir tie darbai neduos man draudimo. Visa tai buvo sujungta į didelį perdegimą. Tada. Man buvo apie 21–22, todėl jis tiesiog jautėsi sunkus ir beveik neįmanomas, o visas procesas lėmė viską.

Vėlgi, mes labai apgailestaujame, kad viskas įvyko ...

Ne, viskas gerai. Aš viską išnaudojau. Tai buvo įdomūs dveji ar treji metai, jei atvirai.

Jūsų regos sutrikimas įžengė į jūsų dabartinę profesiją, tiesa?

Taip, aš esu „OverHere Consulting“, kuri visų pirma yra prietaisų ir technologijų mokymo įmonė, bendrasavininkas. Mes keliaujame po Montaną dirbdami su silpnaregiais, mokydami juos naudotis pagalbinėmis technologijomis ir „iPhone“, „Android“, „iPad“ ir kitais įrenginiais. Kartais tai parodo jiems, kaip aš susitvarkau ir su savo diabetu. Kartais šie nepriklausomi mokymo centrai, dirbantys su naujai apakusiais suaugusiaisiais ar vaikais, tarsi nudžiugina gudrybes, kaip efektyviausiai naudoti šias priemones. Net atliekant tokias paprastas užduotis kaip cukraus kiekio kraujyje vartojimas. Nežinau, ar jie mano, kad nežinojimas yra palaima, ar neturi laiko ar biudžeto tyrinėti skirtingų variantų. Aš pradėjau dirbti su daugeliu pažįstamų diabetikų, norėdamas parodyti jiems galimybes. Tai buvo savotiškai smagu daryti. Jei manęs kas nors paklaus, kaip aš valdau diabetą, aš tuo dalinuosi. Jei galiu padėti šiek tiek palengvinti diabetu sergančio žmogaus dieną, man viskas už tai.

Daug kalbama apie funkcijas, dėl kurių technologiniai produktai tampa „prieinami“ ...

Taip, bet kaip ir viskas, kas skirta silpnaregiams, skiriasi ir prieinama, ir tinkama naudoti. Pasiekiama reiškia, kad galite prieiti prie jo ir turėti ekrano skaitytuvą, kuris jums pasakys tekstą ir nuorodas, tačiau jis negali sąveikauti su svetaine tik naudodamasis programomis ar kitais įrankiais. Mums reikia tikrai tinkamų naudoti dalykų. Tai visai kitas gyvenimo lygis sergant 1 tipo cukriniu diabetu.

Kokie buvo pirmieji diabeto technologijos prietaisai, kai neteko regėjimo?

Prieš dešimtmetį „Prodigy Voice“ buvo vienas pirmųjų prieinamų įrenginių. Mano žmona yra „Google“ karalienė ir ji internete rado „Prodigy“ kodavimo skaitiklį. Tai nuskaitytų gliukozės kiekį jums tik po piršto, bet neperskaitytų atminties ar pan. Tai buvo gero dydžio matuoklis, maždaug toks ilgas, kaip receptų kortelė, gana storas ir stambus. Nekenčiate jo pasiimti su savimi bet kur. Po to jie patobulino „Prodigy“ kodą, kad jis taptų srautesnis ir plonesnis, mažesnis įrenginys.

Vėlgi radau tas pačias problemas, kai negalėjau pakeisti nustatymų ar negirdėti atminties atminties rodmenų. Bet tai nuskaitytų rezultatą, ir jei juosta vis dar buvo matuoklyje, galite paspausti mygtuką, kad ji vėl jums pasakytų rezultatą. Tai buvo nedidelis žingsnis į priekį. Maždaug po penkių mėnesių jie pasirodė su šiek tiek didesniu „Prodigy Voice“ ir turėjo visas galimybes pakeisti laiko / datos nustatymus ir girdėjote kelis skirtingus vidurkius. Nuosmukis yra tas, kad dabar jis neatnaujinamas galbūt per šešerius metus, ir vis tiek turime prieinamumą. Dabar tai sena technologija. Panašu, kad aklojo diabeto bendruomenė šiuos naujus prietaisus gaudavo vienu metu, o tada viskas visiškai sustojo.

Ar dėl to kreipėtės į diabeto įmones?

Panašu, kad jie nemato didelės šių skaitiklių paklausos, todėl įmonės tiesiog to nebedaro. Taip aš matau, nors nežinau, ar jis pakankamai tikslus. Dabar aš vis susiduriu su kita problema: būdama visiškai akla, diabeto kompanijos mane tiesiog ignoruoja. Jie visi sako:Pasirūpinkite cukriniu diabetu, kitaip apaksite!„Bet kai tik prarandi regėjimą, jie sako:Deja, negaliu jums padėti.”

Didžiosios kompanijos nesusitelkia į tai. Mažmeninės prekybos parduotuvėje galite nusipirkti tik vieną skaitiklį, kuris pakalbės su jumis: „ReliOn“ skaitiklis „Walmart“. Deja, jis nėra visiškai prieinamas ir silpnaregiams. Jis kalba su jumis per pirmąjį meniu sluoksnį, bet tada, kai gilinatės į rezultatus, balsas sustoja ir jis jums nepasakys jokių rezultatų atmintyje.

Kaip naršote insulino tiekimą?

Aš naudoju insulino švirkštiklius. Aš esu „Tresiba“ ir „Novolog“ ir naudoju tuos rašiklius nuo to laiko, kai mane matė. Visi rašikliai spragteli, todėl girdžiu, kiek insulino ruošiu ir kaip jis tiekiamas. Jei naudojate „U-100“ rašiklius, kiekvienam įrenginiui tenka vienas paspaudimas. Tai nesunku suprasti. Neturiu problemų dėl to, kad mano gydytojas toliau rašo receptą rašikliams, tačiau kai kurie gydytojai, turintys regos negalią, to nedarys.

Kalifornijoje turiu draugę, kurios gydytojas neduotų Rx už švirkštimo priemonę, nes ji negalėjo savarankiškai ištraukti insulino. Net insulino kompanijos žmonėms, turintiems regos negalią, liepia neduoti savo insulino, nes negalima pasikliauti paspaudimais. Bet ką mes dar turėtume daryti? Kiek žinau, šiuo metu rinkoje nėra vizualiai prieinamų insulino pompų. Anksčiau apie tai buvo kalbėta su Nacionaline aklųjų federacija, tačiau panašu, kad ši plėtra niekur nedingo.

O kaip su CGM?

Pirmą kartą pradėjau naudoti „Dexcom G5“ ir pamilau, nors iš pradžių buvo šiek tiek keblu išmokti savarankiškai, ištraukiant juostą nuo jutiklio pagrindo. Kai to nesugebėjau, maždaug trejus metus naudojau „Dexcom CGM“. Aš taip pat dirbau su „Dexcom“, kad bėgant metams taip pat keistųsi regėjimo prieinamumas. Jūs turite savo gliukozės lygį ir tendencijų rodyklę, ir aš iš tikrųjų juos apžiūrėjau, kaip tai turėtų veikti balsu. Anksčiau tai sakydavo cukraus kiekį kraujyje, galbūt 135, o tada tiesiog sakydavo „Rodyklė“. Bet nieko apie kryptį, kuria ta tendencijos rodyklė buvo ar kuria einama - tai yra gana beprasmiška ir nieko jums nesako. Kas penkias minutes turėčiau patikrinti cukraus kiekį kraujyje pirštų atspaudais, kad sužinotų, kur jis eina. Mes turėjome perspėjimų, kurie jums pasakys, bet vienu metu man atsibodo informacijos perteklius. Gavau juos patobulinti, kad jis jums pasakytų, kad jis „pastovus“, „kyla arba lėtai krenta“ arba „greitai“. Tai apie didžiausią pakeitimą, kurį jie padarė žmonėms su silpnaregiais, o tai puiku ... jie tiesiog galėjo peržengti kelis papildomus veiksmus ir to nenorėjo. Jie padarė minimumą.

Tai buvo nuostabu ir man patiko sistema, bet, deja, ji vis brango, ir mano draudimas nustojo ją dengti tiek, kad negalėčiau sau to leisti. Taigi rugpjūtį perėjau prie „Abbott FreeStyle Libre“ ir tai aš dabar naudoju.

Ar galite kalbėti apie „FreeStyle Libre“ („Flash“ gliukozės monitoriaus) naudojimą?

Iš pradžių vis tiek turėjau naudotis delniniu skaitytuvu, nes „LibreLink“ programa dar nebuvo patvirtinta JAV. Aš turėjau jį naudoti, nuskaitydamas jutiklį su skaitytuvu, tada naudodamas „iPhone“ programą perskaitydavau delninio skaitytuvo ekraną ir pasakydavau tai man. Nelaiminga to dalis buvo skaičius, bet ne tendencijos rodyklė. Tai tiesiog visiškai neatpažintų rodyklės.

Dabar naudoju „Libre“ su „iPhone LibreLink“ programa dabar, kai ją galima įsigyti JAV. Iš „YouTube“ vaizdo įrašų žinojau, kad jame yra teksto į kalbą funkcija, kuri jums žodžiu pasako, kai nuskaitote jutiklį, ką daro jūsų gliukozė. Bet vėlgi, programų kūrimo komanda ne iki galo supranta silpnaregių prieinamumą. Kai kurie mygtukai yra pažymėti etiketėmis, o kai kurie - ne, ir įdomu pamatyti paprastus dalykus, kurie neturi prasmės balsu perduodantiems vartotojams. Pavyzdžiui, viršutiniame kairiajame kampe pateiktas meniu mygtukas buvo pažymėtas užrašu „išstumkite pabraukimo meniu“ ir tai, ką jis jums pasakys ... užuot tiesiog pažymėjęs jį „meniu“. Viršutiniame dešiniajame kampe esantis nuskaitymo mygtukas buvo tiesiog pažymėtas mygtuku. Taigi aš galėjau įeiti ir tiesiog perklijuoti, nes balso perdavime yra įrankis, kuris tai leidžia. Bet neturėčiau to daryti; kūrėjas turėtų atlikti tą mažą papildomą žingsnį, kad tinkamai jį pažymėtų. Aš nebijau tiesiog paliesti mygtuką, kad pamatytume, ką jis veikia, tačiau yra daugybė aklų žmonių, kurie tiesiog nenori bijodami sulaužyti programą ar padaryti kažką ne taip.

Tai visai kitas būdas būti 1 tipo diabetu, kai nematai, kas vyksta.

Kaip jūs skaitote diabeto tinklaraščius ir kitas svetaines?

Aš naudoju ekrano skaitytuvą, kuris yra visuose „Apple“ įrenginiuose, vadinamuose „VoiceOver“. Jis nuskaito tekstą ir „alt-text“ vaizdams, jei juos pateikia interneto kūrėjas. Taip pat man skaito tekstinius pranešimus ir el. Laiškus. „IPhone“ yra specifiniai gestai, kuriuos reikia atlikti norint valdyti „VoiceOver“ ekrano skaitytuvą. Naudodamas „Apple MacBook Pro“, naršydamas operacinėje sistemoje ir suaktyvindamas piktogramas, atidarydamas failus ir suaktyvindamas nuorodas tinklalapyje, pasikliauju keleto klavišų komandomis. Tai labai supaprastintas funkcijų aprašymas.

Ar naudojatės kažkuo panašiu į „Amazon Echo“ ar „Siri“, kad jūsų technologijos pasikalbėtų?

Aš čia keistas žmogus. Aš turiu „iPhone“ ir „iPod“ bei „Amazon Dot Echo“. Bet aš asmeniškai nekenčiu virtualios pagalbos. Paprastai silpnaregių bendruomenė prie jų prisitaikė ir juos priėmė. Jie jiems labai patinka, nes jūs viską darote balsu ir tai sutrumpina tai, kaip jūs galite padaryti daug laiko. Dėl savo darbo turiu žinoti, kaip naudoti „iOS“ ir „Android“ operacines sistemas bei šias priemones viduje ir išorėje. Taigi aš puikiai žinau, kaip naudoti šias dirbtinio intelekto priemones ir sistemas, nors asmeniškai jų nelabai ir naudoju.

Ar apskritai užsukote pasidaryti patys, #WeAreNotWaiting tech?

Aš žvelgiu į tuos dalykus, bet tai tikrai per galvą. Tikrai šaunu, ką kai kurie sugebėjo padaryti, bet kokia kaina? Taip aš į tai žiūriu. Aš stengiuosi, kad viskas veiktų taip, kaip man reikia, ir, jei įmanoma, pakeisčiau, bet tik ne tai ... Mano tėtis 32 metus buvo kompiuterių programuotojas ir turiu daug kompiuterio žinių - mokiausi DOS 6 metai. Taigi aš tai suprantu. Bet vėlgi, visa tai ir net „Nightscout“ atrodo nepaprastai daug, kad galėtum patirti cukraus kiekį kraujyje išmaniajame laikrodyje. Vis dėlto aš esu už viską tiems, kurie nori juo naudotis.

Kokios yra dažniausiai pasitaikančios problemos, kai kalbate su silpnaregių PWD technologijomis?

Būsiu tiesus čia: didžiausia regos negalią turinčių asmenų problema yra 2 tipo cukrinis diabetas - nesvarbu, ar jis susijęs su amžiumi, ar kitaip. Tie iš mūsų, turintys silpnaregį, dažniausiai nėra patys aktyviausi.Sunku išeiti, tiesiog eiti pasivaikščioti po prekybos centrą ar lauke. Tai daugelis žmonių laiko savaime suprantamu dalyku. Tai sudėtinga ir baisu, nes pasaulis yra tokia didelė vieta. Taigi dažnai susiduriu su žmonėmis, kurie stengiasi išeiti į lauką ir būti aktyvūs, todėl jiems nereikia tiek pasikliauti insulinu ar vaistais. Jie tiesiog nori išeiti ir užsiimti veikla, kad sumažėtų cukraus kiekis kraujyje. Aš dirbau su sertifikuotais orientacijos ir judumo instruktoriais, kurie silpnaregiams padeda išmokti saugiai vaikščioti su balta lazdele. Netgi tiesiog kartą per dieną vaikščioti po kvartalą yra gerai.

Po to antras pagal dydį klausimas, apie kurį girdžiu, yra kalbantys gliukometrai. Jie tiesiog nėra lengvai pasiekiami; žmonės tiesiog nežino, kur jų rasti. Jie dažnai nežino, kad galite eiti į „Amazon“, ir net „Walmart“ turi „Reli-On“ matuoklį, parduodamą internetu už 18 USD. Tai gana nebrangu.

Panašu, kad turite pakankamai patirties, padedančių silpnaregiams suprasti diabeto technologijas?

Džiaugiuosi galėdamas padėti. Pastaruoju metu dirbu su kai kuriais regos negalią turinčiais asmenimis, kaip kalbėtis su savo gydytojais apie Libre įsigijimą. Jie gali neturėti pinigų „Dexcom“ arba rasti „Libre“ labiau vizualiai prieinamą, todėl aš jiems padedu rasti geriausių būdų, kaip apie tai bendrauti su savo gydytojais, draudikais ir vaistinėmis.

Ir kaip žmonės jus suranda, kad gautumėte pagalbos?

Kartais žmonės mane randa, o kartais būna atvirkščiai. Mes taip pat dirbame su daugeliu valstybinių ir federalinių agentūrų, ir jie žino, kad aš esu diabetikas, taigi, jei jie turi diabetiką, kuris kovoja, jis turės tą žmogų paskambinti ir kalbėtis su manimi tik dėl diabeto dalies. Aš mokysiu juos išmanyti technologijas, bet darau tai ir kaip draugas diabetikas, bandantis išsiaiškinti taip, kaip jie yra. Tai vienas iš tų „draugas padeda diabetu sergančiam draugui“.

Kaip manote, ko labiausiai reikia diabeto pramonei?

Iš esmės, atvirumas šiam pokalbiui apie prieinamumą. Dažniausiai ten, kur silpnaregiai labiausiai kovojame, niekas nežino apie prieinamumą mums. Man kilo problemų skambinant diabeto technologijas gaminančioms įmonėms ir uždavus paprastus klausimus: „Ar jūsų CGM ar įrenginys pasiekiamas naudojant„ VoiceOver “? Ir jie man niekada neteikia tiesaus atsakymo. Kai kurie net nesupranta, kas yra ir veikia „VoiceOver“.

Tai atneša visą ekspromtu pritaikytą „Accessibility 101“ pamoką, ir jie nustebino, kad kažkas panašaus net egzistuoja. Tai tiesiog įdomu. Nežinau, ar tai trūksta mokymo, ar jie neturi lengvai prieinamos dokumentacijos. Ją reikia labiau įpinti į jų procesą ir tobulinti visoje rinkoje.

Gal tai susiję su teismo procesais, ir jie bijo surengti tą pokalbį, jei kažkas nutiktų silpnaregiams diabetikams, vartojantiems jų produktą. Visada atrodo, kad žengiame vieną žingsnį į priekį ir du žingsnius atgal prieinamumo srityje - ne tik sveikatos priežiūros ir diabeto programose, bet ir pagrindinėse technologijose. Manau, kad daugelis programinės įrangos ir technologijų kompanijų gauna visas galimybes, nes jų produktui atsiras nauja rinka ir tai yra malonu, bet tada jie pradeda gilintis į prieinamumą ir supranta, kaip sunku bus. Štai kodėl nematome, kad tai materializuojasi, ir padarykite ragelį, su kuriuo, atrodo, susiduriame visada.

Ačiū už dalinimąsi tavo istorija, Edai ir jūsų atliktas svarbus darbas, padedantis silpnaregiams D-bendruomenei geriau tvarkytis su diabetu.