Pagaliau konferencija, skirta diabeto valgymo sutrikimams (Diabulimia)

Tie iš mūsų, kurie serga cukriniu diabetu, gali turėti gana iškreiptus santykius su maistu, nes jis yra toks raktas į cukraus kiekio kraujyje kontrolę ir kartu yra būtinas ir viliojantis; rašėme apie rimtą diabetui būdingų valgymo sutrikimų problemąpraeityje.

Mes ilgai stebėjome Erin Akers, ilgamečio 1 tipo, darbą, kuris šia tema pasisako jau daugiau nei dešimtmetį. Ji padėjo sukurti ne pelno siekianti „Diabulimia“ pagalbos linija (DBH), teikianti visą parą veikiančią telefono liniją 985-3635, teikianti skubią pagalbą ieškant tinkamo gydymo centro, gydytojo ir (arba) terapeuto ir netgi vaikštant klientams ar jų artimiesiems per sudėtingą draudimo pasaulį aprėptis. Erin taip pat įkūrė aktyvųjį „Facebook“ palaikymo grupė, palietusi tiek daug gyvybių.

Kaip šio darbo kulminaciją, ji surengė 1-ąjąTarptautinė diabeto ir valgymo sutrikimų konferencija lapkričio 9-13 dienomis Naujajame Orleane. Šiandien mes džiaugiamės galėdami pasveikinti Eriną pasidalinti savo pasakojimu apie šį unikalų ir labai reikalingą renginį ir jos planus, einančius į 2019 m.

Erin Akers įgyvendino Diabulimijos konferencijos svajonę

„Astor Crowne Plaza New Orleans“ ekstravagantiškai įšventintoje pagrindinėje konferencijų salėje nuskambėjo riksmas. Rėmėjai, vis dar dengdami stalus sveikatingumo mugei, visi sustojo ir kreipėsi norėdami įsitikinti, kad neįvyko jokia ekstremali situacija. Tačiau klyksmas kilo ne dėl sielvarto ar baimės, o dėl pakylėjimo ir meilės. Du „Facebook“ palaikymo grupės „Diabulimia Awareness“ nariai, tapę pelno nesiekiančios pagalbos diabetu „Diabulimia“ (DBH) pagrindu, pastebėjo vienas kitą iš viso kambario ir negalėjo sulaikyti jaudulio. Šioje grupėje užmegzti ryšiai, padėję tiek daugeliui žmonių atrasti jėgų pasveikti, buvo tai, ką mes šventėme.

Jau praėjo beveik dešimtmetis nuo šios paramos grupės, kuri tapo daugelio santykių, kurie savo ruožtu tapo atsigavimo pagrindu, įkūrimo. Keista, nes tiek daug mūsų vienas kitą pažinome tik iš profilio nuotraukų, tačiau mes apkabinome kaip seniai dingusius draugus.

DBH šiais metais nuveikė daug puikių dalykų, įskaitant pranešimą AADE (Amerikos diabeto pedagogų asociacija) metinėje konferencijoje ir padėjo įdiegti diabeto ir valgymo sutrikimų programavimą keliuose pirmaujančiuose gydymo centruose. Pati pagalbos linija kiekvieną dieną veikia gerai: vidutiniškai per dieną pagalbos telefonu sulaukiame apie 1–2 skambučius. Kai kuriomis dienomis mes jų negausime, o kitą dieną tai bus tarsi lietus su 5 skambučiais. Paprastai vidutiniškai 30 skambučių per mėnesį. Šie skambučiai skiriasi nuo žmonių, sergančių diabetu, kuriems reikia naujų paslaugų teikėjų, kurie iš tikrųjų turi diabeto ir valgymo sutrikimų patirties, iki sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų, ieškančių išteklių ar mokymo.

Aš tuo didžiuojuosi. Tačiau ši nauja speciali pagalbos linijos konferencija Naujajame Orleane (žyma # DBHcon18) buvo mūsų šedevras, be to, tai buvo mano asmeninė svajonė, kurią įsivaizdavau nuo tada, kai „Diabulimia“ pagalbos linija buvo įkurta prieš tuos 10 metų.

Dalyvavo 100 dalyvių - 60 medicinos specialistų ir 40 pacientų / šeimos narių. Pacientų pusė buvo apie 90% pacientų iki 10% šeimos narių. Nors šioje konferencijoje buvo surengta sesija medicinos specialistams, siekiant nustatyti šį vyrų ir moterų elgesį, „Pacientų takelis“ - tiek pranešėjai, tiek dalyviai - šiais metais buvo daugiausia moterys. Jau turime bent vieną vyrą, norintį kalbėti kitų metų konferencijoje, ir kelis vyrus klientus, kurie taip pat džiaugiasi galėdami dalyvauti.

Profesionalų rengimas, pacientų sujungimas

# DMHcon18 buvo dviejų takelių renginys: vienas suteikė CE kreditą sveikatos priežiūros specialistams tiek diabeto, tiek psichinės sveikatos srityse, o kitas - tik pacientams. Konferencijos tema „Svajok, tikėk ir tikėkis - ką galime padaryti, kai susitiksime“, imituojamas pačios DBH šūkis „Svajok, tikėk, tikėkis“, kurio tema yra kiekviena iš trijų dienų.

Pacientų stebėjimo centre buvo siekiama skatinti galimybę žmonėms, sergantiems cukriniu diabetu ir valgymo sutrikimais, susitikti šiltoje, palankioje aplinkoje, mokytis iš ekspertų ir pasikalbėti su bendraamžiais apie dalykus, kuriuos supranta nedaugelis kitų. „Man pačiai konferencija visiškai pakeitė gyvenimą! Jaučiau tokį komfortą žinodama, kad nesu viena. Užmegzta draugystė, bendros tikros emocijos ir visa patirtis apskritai negalėjo būti geresnė “, - sakė Vanessa Dominguez, dvylikos metų diabeto veteranė, kelerius metus kovojusi su valgymo sutrikimais ir dalyvavusi konferencijoje su savo vyru Jėzumi. , kuris kalbėjo šeimos komisijoje.

Vanessa ir Jėzus atvyko iš Kalifornijos į pirmąją konferenciją Naujajame Orleane.

Vieta buvo kruopščiai parinkta iš dalies terasai, iš kurios atsiveria vaizdai į garsiąją Kanalo gatvę, į kurią dalyviai galėjo patekti iš mūsų pagrindinės pokylių salės visos konferencijos metu (kuria galite lažintis, kad mes pasinaudojome!) Jei mes ketiname surengti savo pirmąją konferenciją Naujojoje Orleanas, mes ketinome juo mėgautis! Žmonės atskrido iš visų vietų ten būti. Abiejų takelių garsiakalbiai atvyko net iš Naujosios Zelandijos, Švedijos, Didžiosios Britanijos ir tolimiausio keliautojo iš Perto (Australija), nuvažiavę beveik 11 000 mylių iš viso 27 valandas. Bet bent jau jai atrodė, kad kelionė buvo verta. „Dalyvavimas inauguracinėje diabeto ir valgymo sutrikimų konferencijoje buvo puiki proga mokytis iš pirmaujančių tyrėjų, klinikų ir asmenų, turinčių išgyventų patirčių vienoje erdvėje, bendrauti su jais ir bendradarbiauti su jais. Konferencija buvo informatyvi ir leido man išgirsti apie naujus ir būsimus tyrimus, kartu nustatant dabartines tyrimų spragas “, - sakė Australijos doktorantė Emanuala Aria.

Mes jautėmės nepaprastai pagerbti, kad pagrindinį pranešimą pateikė daktarė Ann Goebel-Fabbri, buvusi Joslino diabeto centro psichologė, Harvardo universiteto profesorė ir knygos autorė. 1 tipo cukrinio diabeto valgymo sutrikimų prevencija ir atsigavimas: suleidžiant viltį. Goebel-Fabbri laikomas vienu svarbiausių diabeto ir valgymo sutrikimų ekspertų.

Naktį mes persikėlėme į kokteilių maišytuvą abiems takeliams, kad pacientai ir paslaugų teikėjai tikrai kalbėtųsi ir, tikiuosi, tikrai klausytųsi. Qiana Drew, moteris, 18 metų gyvenusi su T1D ir daugelį metų kenčianti nuo valgymo sutrikimų, o dabar atsigaunanti, pasidalijo šiek tiek savo pasakojimu, tada dainavo Katy Perry dainą, Pakilimas - akimirka, palikusi pusę kambario su ašaromis akyse. „Man, kaip dainininkui, svarbu naudoti savo balsą žmonėms pakelti ir galiausiai juos įkvėpti. Jaučiausi palaiminta, kad turėjau galimybę būti tokia tiems, kurie dalyvavo, kai dainavau dainą Pakilimas kuri detalė, kaip mes visi turime pakilti, kaip diena, kaip bangos, nebijantys, vėl ir vėl dėl savęs, nes esame daug daugiau nei kovos, su kuriomis susiduriame ... esame nugalėtojai “, - sako Drew.

Siekdamas dar labiau įtvirtinti mintį, kad privalome dirbti kartu, jei norėtume kada nors sumažinti stulbinamą žmonių, sergančių kartu diabetu ir valgymo sutrikimais, skaičių, šeštadienis prasidėjo rytine joga tiek sveikatos priežiūros specialistams, tiek pacientams, vadovaujamiems Sarah MacLeod. Apmokyta holistinė sveikatos trenerė ir joga Sarah yra didžiulė diabeto srities advokatė, kaip „DiabetesSisters PODS“ vadovė ir skyriaus vedėja „Type Type Run“ Bostone. Sarah sekmadienį mūsų pacientų takelyje taip pat skaitė pranešimą „Mindfulness: sąmoningumo, ketinimų ir dalyvavimo jūsų kelionėje“. Tai, kad buvau viena iš paskutinių konferencijos sesijų, buvau maloniai nustebinta matydama visus dalyvius, kurie buvo visiškai dalyvaujantys ir dalyvavo visuose pratimuose, kuriuos Sarah juos vedė.

Per savo karjerą esu buvęs dešimtyje konferencijų, bet niekada gyvenime nemačiau grupės žmonių, taip susijaudinusių pradėti ir mokytis, kaip grupės, kuri šeštadienio rytą sėdėjo prieš mane. Sveikatos priežiūros specialistai šią dieną pradėjo daktaro Ovidio Bermudezo, medicinos direktoriaus ir vyriausiojo klinikinio švietimo pareigūno, esančio Denverio (JAV) valgymo atkūrimo centre, pristatymu. Bermudezas dažnai laikomas diabulimijos gydymo krikštatėviu, nes jo lėtojo insulino įvedimo protokolai ( sumažinti komplikacijų riziką) yra naudojami daugumoje gydymo centrų. Jo pranešimas „ED-DMT1 (1 tipo valgymo sutrikimas - cukrinis diabetas) ir kitos kylančios valgymo patologijos: kas ir kodėl?“ apėmė dažnai nepastebėtas valgymo sutrikimo formas, ypač tuos, kurie serga diabetu.

Kiti svarbiausi „Healthcare Professional Track“ duomenys buvo doktorantės Emanualos Aria pranešimas. Tyrimas „Lytiniai sutrikimai dėl valgymo sutrikimų ir kūno nepasitenkinimas 1 tipo cukriniu diabetu sergančių paauglių“ buvo novatoriškas. Tyrimų pasaulį taip pat sukrėtė daktaro Rhondos Merwino darbas naudojant „ACT, siekiant sumažinti valgymo sutrikimus tarp 1 tipo cukriniu diabetu sergančių asmenų“. Visi sveikatos priežiūros specialistai kalbėjo geriausiais būdais ilgai po sesijos pabaigos.

Šeštadienio pacientų takelis prasidėjo bendraamžių palengvinta realaus gyvenimo palaikymo grupe, kuri buvo viena geriausiai įvertintų sesijų visos konferencijos metu. „Įkvėpė išgirsti žmones, kurie visiškai pasveiko ir jautėsi maloniai, žinodami, kad nesu viena, nesu vienintelis bandantis žmogus. Manau, kad tai buvo geriausia dalis, nes tai buvo labiau panaši į gyvo palaikymo grupę, o tai tiesiog neįmanoma ten, kur aš gyvenu “, - sakė Deioanas Owenas, konferencijos dalyvis ir 15 metų T1D klubo narys.

Taip pat pacientų pusėje dietologės Nikki Estep pranešimas „Rasti savo maisto intuiciją“ ir Allison Marek kalba „Gėda atsparumas ir diabetas“ pacientus apstulbino ir stebino sesijos gylio grožiu ir dydžiu. „Būti kambaryje su bendraamžiais buvo ypatinga ir tai leido man užsidaryti, nes visi kalbėjome apie kaltę ir gėdą, kylančią dėl sutrikimo, net ir atsigavę po su juo susijusio įžeidžiančio / pavojingo elgesio“, - sakė Drew. .

Bet sesijos, kurios iš tikrųjų pavogė pasirodymą „Pacientų takelyje“, buvo dvi išsiskyrimo plokštės. Pirmasis buvo šeimos grupė, sudaryta iš vyro, brolio ir dviejų mamų. Tai buvo viena sąžiningiausių, pažeidžiamiausių ir nuoširdžiausių konferencijos akimirkų, kokią tik esu matęs. Kai minėtas Jėzus aprašė, kad sutuoktinė buvo tokia silpna, kad turėjo ją nešti, namuose nebuvo sausos akies. Ir tu galėjai išgirsti kaiščio kritimą, kai mano paties brolis Alekas kalbėjo apie atvykimą į ligoninės kambarį netrukus po to, kai aš suplojau ir buvau grąžintas per CPR. Jėzus apie savo patirtį komisijoje pasakojo: „Dalyvavimas konferencijoje kaip partneris buvo įkvepiantis matyti žmones, kovojančius tokiomis pačiomis sąlygomis kaip mano žmona ir klestinčius. Tai taip pat privertė mane jaustis kaip namuose, nes buvau apsuptas žmonių, kovojančių su tokiomis pačiomis kovomis kaip ir ji, ir tai leido geriau suprasti, ką ji išgyvena kasdien. Esu garbinga ir dėkinga, kad galėjau pasisakyti konferencijoje. Tikiuosi vėl dalyvauti kitais metais! “

Antroji išskirtinė sesija buvo trijų moterų vadovaujama nėštumo grupė, kurios visos turėjo labai skirtingą nėštumo ir diabeto patirtį. Sesija pasirodė tokia intymi, kad dalyviai traukė kėdes į ratą ir tiesiog kalbėjosi mažoje grupėje. Valanda buvo tokia katorginga visoms dalyvaujančioms moterims, kad pasibaigus sesijai jos paprašė papildomo laiko, kad užbaigtų kai kuriuos opesnius klausimus. „Kalbėdamas šioje konferencijoje, kalbėdamas apie savo patirtį su tais, kurie vis dar siekia sveikimo, tai tikrai maitino mano sielą ir sustiprino mano asmeninį pasiryžimą toliau judėti į priekį kiekvieną dieną“, - sakė trijų vaikų mama Alison E. Sullivan, kalbėjusi apie nėštumą. panelė apie tai, ką reiškia turėti kūdikį, atsinaujinti, pasveikti ir judėti pirmyn.

Vilties skleidimas sunkioje temoje

Kaip žino kiekvienas, patyręs valgymo sutrikimą, jis gali jaustis kaip tamsi visuma, kurioje žmogus yra įstrigęs vienas - tarsi šulinio dugne - bandydamas išsikapstyti iš visų šansų.

Taigi sekmadienio tema buvo VILTIS. Taigi mes skleidėme šiek tiek vilties geriausiu būdu, kurį žinojome, suteikdami staigmenų apdovanojimus asmenims, kurie šioje srityje atliko išskirtinį darbą, kad padėtų visiems nukentėjusiems. Pirmasis apdovanojimas atiteko pacientei, kuri pasiaukojo tam, kad pasaulis taptų geresnis kitiems diabetu ir diabulimija sergantiems žmonėms. „Diabulimia Helpline 2018“ pacientų teisių gynimo apdovanojimas buvo įteiktas aukščiau paminėtai slaugytojai Alison E. Sullivan, aktyviai dalyvaujančiai internetinėje diabeto bendruomenėje ir skatinančiai informavimo ir švietimo programas žmonėms, sergantiems 1 ir 2 tipo cukriniu diabetu. Ji ypač daug dėmesio skiria žmonėms, gyvenantiems mažesnes pajamas gaunančiuose rajonuose, kur trūksta išteklių. Antrasis mūsų apdovanojimas „Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award“ buvo įteiktas Australijos studentei Emanuala Aria.

Nepriklausomai nuo to, kurioje trasoje jie važiavo, visus dalyvavusius sužavėjo steigiamoji konferencija ir paciento bei profesionalios perspektyvos sujungimas į vieną renginį. „Diabulimijos konferencijos patirtis visiškai pranoko mano lūkesčius ir mane sužlugdė. Pranešėjai, įskaitant pacientus, artimuosius ir sveikatos priežiūros specialistus, buvo puikus švietimo ir įkvėpimo derinys “, - sakė dalyvė ir konferencijos savanorė Lindsay Montalbano. „Kaip pacientas, gyvenantis 1 tipo cukriniu diabetu ir diabulimijos bendruomenės narys, galiausiai galėdamas susitikti, susisiekti ir dalytis pažeidžiamumu bei kovomis su kitais mūsų tarptautinės bendruomenės nariais, buvo ypatingas. Nekantrauju pamatyti, ką atneš kitų metų konferencija! “

Tikrai niekas nesijaučia taip gerai, kaip stebėti, kaip klesti konferencijoje užmegzti ryšiai. Profesionalai keičiasi el. Pašto adresais ir telefono numeriais, kai planuoja pradėti naujoviškus naujus projektus. Ligoniai fotografuoja nuotraukas, kai apkabina ir atsisako paleisti, vis dar netikėdami, kad iš tikrųjų laiko draugą iš taip toli. Dabar, praėjus beveik mėnesiui po konferencijos, užsirašau su dalyviu, norėdamas sužinoti, kaip ji laikosi, žinodama, kad jos vėlavimas buvo nestabilus. Jos atsakymas: „Man sekasi kur kas geriau! Konferencija man iš tikrųjų buvo tokia įkvepianti ir terapinė, todėl aš išlaikiau tiek daug svarbiausių dalykų ir dalykų, kuriuos žmonės sakė galvoje, kad galėčiau atsigauti. Aš tikrai nekantrauju kitų metų! Norėčiau, kad tai būtų rytoj !!”

Niekas nesijaučia geriau mano sieloje, kaip tik girdėti tuos žodžius, žinant, kad dalyvės kelias į sveikimą pamažu tvirtėja po kojomis. Kiekvienas akmuo, kiekvienas rytojus, kiekvienas žingsnis, kurį žengi šioje kelionėje, yra didelis, todėl džiaugiamės, kad galime būti šalia tavęs.

Kitais metais mes laukiame savo bendruomenės 2019 m. Rugsėjo 20–22 d. San Diege (Kalifornijoje) vyksiančioje ANTRojoje konferencijoje dėl diabeto ir valgymo sutrikimų su visiškai nauja pranešėjų grupe, tačiau ta pati energija, atjauta ir supratimas . Tikimės ten pamatyti kai kuriuos iš jūsų; tai tikrai dar labiau pakeis gyvenimą nei pirmasis!

Dėkojame, kad sukūrėte šią neįtikėtiną palaikymo bendruomenę šia svarbia tema, Erin! Ir, žinoma, ačiū, kad pasidalijote detalėmis čia, „Mano.