Tai, kaip mes matome pasaulį, formuoja tai, kuo pasirenkame - ir dalijimasis įtikinama patirtimi gali sudaryti sąlygas, kaip elgiamės vieni su kitais, į gerąją pusę. Tai galinga perspektyva.
Esu autistas - ir, tiesą sakant, pavargau nuo to, kad autizmo vaikų tėvai dominuoja pokalbyje apie autizmo propagavimą.
Nesupraskite manęs neteisingai. Esu be galo dėkinga, kad užaugau su dviem tėvais, kurie tuo pačiu metu mane gynė ir mokė savęs propaguoti.
Apmaudu, kai žmonės, panašūs į mano tėvus, auginančius autistus ir neįgalius vaikus, bet patys nesantys neįgalūs, visada yra vieninteliai ekspertai, palyginti su žmonėmis, kurie iš tikrųjų gyveno su negalia.
Kai skaitau apie problemas, kurios daro įtaką autizmo bendruomenei, noriu išgirsti iš autistų
Noriu autisto perspektyvos, kaip susikurti nakvynę darbo vietoje, ar kaip tai atrodo kaip studento orientavimasis kolegijos užsiėmimuose.
Jei skaitau istoriją apie tai, kaip autistai gali sukurti prieinamą užsiėmimų tvarkaraštį, pirmiausia norėčiau išgirsti iš dabartinių ar buvusių kolegijos autistų studentų. Su kuo jie kovojo? Kokius išteklius jie panaudojo? Koks buvo rezultatas?
Būčiau gerai, jei istorijoje būtų tokių šaltinių kaip kolegijos priėmimo patarėjas, kažkas, dirbantis kolegijos neįgaliųjų tarnyboje, ar profesorius. Jie galėtų užbaigti istoriją, siūlydami viešai neatskleistą požiūrį į tai, ko gali tikėtis autistai ir kaip mes galime geriausiai pasisakyti už savo poreikius.
Čivināšana
Bet retai galima pamatyti tokią istoriją. Neįgaliųjų žmonių patirtis apie mūsų pačių gyvenimą dažnai pamirštama ir neįvertinama, nors metus - o kai kuriais atvejais ir visą gyvenimą - praleidome su negalia.
Mes esame tie, kurie geriausiai supranta savo bendruomenę, prieigos poreikius, apgyvendinimo įstaigas ir kultūrą, tačiau dažnai kalbame apie negalią.
Kai rašiau apie tai, kad esu labai empatiškas kaip autistas, apklausiau suaugusius autistus, norėjusius paneigti mitą, kad autistai negali būti empatiški. Aš panaudojau savo ir kitų suaugusiųjų autistų patirtį, kad išskaidyčiau, kodėl daugelis autistų klaidingai laikosi nemotyviais ir jiems trūksta empatijos.
Tai buvo neįtikėtina patirtis.
30–40 metų autistai kreipėsi į mane norėdami pasakyti, kad tai buvo pirmas kartas, kai jie skaitė ką nors apie autizmą ir empatiją, kuris laikėsi šio požiūrio, arba parašė autistas, o ne tėvas ar tyrėjas.
Tai neturėtų būti neįprasta. Vis dėlto per dažnai autistai nėra kviečiami dalytis savo patirtimi.
Neįgalių vaikų tėvai taip pat yra svarbūs, ir aš suprantu jiems reikalingų išteklių poreikį
Gali būti tikrai naudinga perskaityti apie geriausius būdus, kaip padėti vaikui naršyti po pasaulį su negalia. Aš tik linkiu tų išteklių taip pat įtraukė neįgalius balsus.
Bet argi nebūtų neįtikėtina, jei vadovas, dirbantis su vaiku, sergančiu ADHD, turėtų patarimų iš ADHD turinčių suaugusiųjų, kurie žino ir supranta, koks buvo vaikas, kuris stengiasi prisiminti, kad turi plauti indus du kartus per savaitę?
Suaugusieji, turintys ADHD, turi patarimų, susijusių su viso gyvenimo patirtimi ir gydymu pas savo gydytojus, ir jie žino, kas gali veikti, bet gali neveikti taip, kaip nedarytų tėvai, neturintys ADHD.
Dienos pabaigoje, kai mes suteikiame žmonėms galimybę pasidalinti savo balsu ir patirtimi, laimi visi.
Neįgaliųjų naudojimas kaip mūsų gyvenimo ir patirties ekspertų taip pat pertvarko mūsų požiūrį į negalią
Vietoj to, kad neįgalūs žmonės būtų laikomi žmonėmis, kuriems reikia pagalbos, ir tėvais kaip ekspertais, kurie gali mums padėti, jis mus pozicionuoja kaip advokatus, kurie geriausiai supranta mūsų negalią ir poreikius.
Tai įrėmina mus kaip žmones, galinčius priimti aktyvius sprendimus, o ne tuos, kurie priimami už mus. Tai suteikia mums aktyvų vaidmenį mūsų gyvenime ir tai, kaip vaizduojami pasakojimai apie negalią (ir apie mūsų specifinę būklę).
Nesvarbu, ar visą gyvenimą gyvenome su negalia, ar ką tik jas įsigijome, neįgalieji žino, kaip yra gyventi mintyse ir kūnuose.
Mes puikiai suprantame, kaip atrodo naršymas po pasaulį, savęs gynimas, reikalavimas suteikti prieigą, sukurti įtraukimą.
Tai ir daro mus ekspertais - atėjo laikas įvertinti mūsų kompetenciją.
Alaina Leary yra redaktorė, socialinės žiniasklaidos vadovė ir rašytoja iš Bostono, Masačusetso valstijoje. Šiuo metu ji yra žurnalo „Equally Wed“ redaktoriaus padėjėja ir ne pelno organizacijos „We Need Diverse Books“ socialinių tinklų redaktorė.
