"Aš nerimauju ir išsigandau", - sako Brenda Lee Alschul. Būdama 78 metų ji bandė rasti gyvenamąją vietą, kur galėtų šiek tiek padėti valdyti savo T1D, kurią turėjo 55 metus. „Aš gyvenu viena ir neturiu šeimos šalia. Nežinau, kas man nutiks. Ką daryti, jei mano rankos pradeda drebėti ir aš negaliu užpildyti savo siurblio? Ką daryti, jei negaliu sau duoti šūvio? “
Brenda tikrai nėra pasirengusi slaugos namams, nors tai leistų jai gauti visą darbo dieną teikiamą medicininę priežiūrą. Ji praleido daugiau nei metus ieškodama pagalbos namuose savo valstijoje, Masačusetso valstijoje, tai yra laikinas žingsnis senjorams, norintiems gyventi kiek įmanoma savarankiškiau ir nereikalaujantiems registruotų slaugytojų visą parą.
Tai, ką ji atrado, kėlė nerimą, tačiau realybė, su kuria susiduriame vyresnio amžiaus žmonės, sergantys 1 tipo cukriniu diabetu laive, atrodo kaip artėjanti traukinio avarija.
Diabetu sergantys senjorai bijo
„Šiuo metu pagalbos namuose nėra daug arba nieko nėra, kad būtų galima susidoroti su senstančiais 1 tipo asmenimis“, - sako Brenda. „Maitinimo įstaigos žmonės labai nori paruošti patiekalus, kurie atitiktų mano valgymo poreikius. Bet medicinos personalas nieko nežino apie pompas ar kelias insulino injekcijas. Jie niekada nematė CGM “.
Tiesą sakant, Masačusetse ir kai kuriose kitose valstijose pagalbinės gyvenamosios patalpos, kuriose nėra visą darbo dieną dirbančių slaugos personalo, net neturi teisės leisti insulino.
Aš taip pat jaudinuosi kaip 64 metų vyras, turintis T1D nuo septynerių metų. Man pradeda kilti klausimas, kas nutiks man, jei mano protas pradės šiek tiek slysti ir man reikės pagalbos skaičiuojant angliavandenius, koreguojant insulino dozę ir priverčiant diabeto technologijas man pasiteisinti.
Nors norėčiau pasenti namuose su žmona ir katėmis bei „Netflix“, o kas, jei pasieksiu tašką, kur tai neįmanoma?
Pastaruoju metu tas neramus klausimas dažnai kyla mano privačioje „Joslin Medalists“ grupėje „Facebook“, kuriai buvo suteiktas Joslino diabeto centro apdovanojimas už gyvenimą su T1D 50+ metų.
Mes esame apgaulingi būriai, kurie pasitelkę savo pačių išmaniuosius ir besivystančias diabeto technologijas paneigė ankstyvos mirties prognozes, kurias dauguma iš mūsų girdėjo dar būdami vaikai. Tačiau dabar kai kurie iš mūsų susiduria su bauginančia perspektyva gyventi gyvenamosiose vietose, kurios nežino pritūpimų apie šiuolaikinį diabeto valdymą.
Galutinė medicininė siena: geriatrijos diabeto priežiūra
Viename „Facebook“ įraše medalistės dukra Kay (ne tikrasis vardas) aprašė, kas nutiko jos 84 metų mamai, kuri užsiregistravo į pagalbos namuose Pietų gyvenvietę.
Ten slaugytojos nedavė Kay mamai insulino koreguoti padidėjusį cukraus kiekį kraujyje (kai kurie jų viršijo 300!). Jie tai teikė tik valgio metu. Insulino dozę jie grindė tik cukraus kiekiu kraujyje prieš valgį ir niekuo kitu (naudojo „slankiosios skalės“ techniką, kurios seniai neatbaido endokrinologai). Ir jie neskaičiuotų angliavandenių, kai planavo jos valgį.
Vienas medalininkas atsakė: „Tai didžiausia mūsų baimė“.
Aišku, tai nėra izoliuota siaubo istorija. Tai reprezentuoja visos šalies problemą „Mano rugsėjo mėn. apžvelgė iššūkius, su kuriais susiduria vyresnio amžiaus vaikų priežiūros įstaigos, kurios turi įveikti vis didesnį diabetu sergančių gyventojų skaičių.
"Tai yra paskutinė riba, kai kalbama apie diabeto priežiūrą", sako Joslino centro Geriatrijos diabeto programos direktorė dr. Medha Munshi. Pasak jos, amerikiečių senyvo amžiaus žmonių įstaigų darbuotojai apie diabeto valdymą žino „beveik nieko“.
Per daug slaugos namų neturi supratimo
Tai pasakytina ne tik apie gyvenamųjų namų bendruomenes, bet ir reabilitacijos centrus bei slaugos namus, kuriuose dirba visą darbo dieną dirbantys darbuotojai, turintys sugebėti prižiūrėti lėtinėmis ligomis sergančius žmones. Vienas tyrimas, kuriame dalyvavo 14 slaugos namų, parodė, kad ne vienas pacientas gavo „priežiūros standartą“, kaip apibrėžė Amerikos diabeto asociacija.
Vienas medalis, ligoninės kapelionas, dirbantis keliuose slaugos namuose Vidurio Vakaruose, pasakojo, kad jis dažnai susiduria su slaugytojų padėjėjais, kurie tiksliai nepraneša, ką ar kiek gyventojai valgė, taip pat su slaugytojomis, kurios nesupranta insulino dozavimo. Dėl nuolatinės darbuotojų kaitos sunku išlaikyti slaugos darbuotojus, kurie tai supranta.
Kita medalininkė Linda Hafner rado aukštai įvertintus slaugos namus motinai, sergančiai 1 tipo ir išplitusia silpnaprotyste. Tačiau ji susidūrė su dar viena paplitusia problema: du skirtingi personalo gydytojai „negalėjo suprasti, kad mano mama buvo 1 tipo, o ne 2 tipo. Jie tiesiog nebuvo įpratę bendrauti su žmogumi, kuriam reikia stebėti cukraus kiekį kraujyje. reguliariai ir priklausė nuo insulino “.
Dabar 62 metų ir kovojanti su įvairiomis diabeto komplikacijomis, Linda sako: „Aš tikrai nerimauju dėl savo ateities“, remdamasi mamos patirtimi ir pokalbiais mūsų „Facebook“ grupėje.
Taigi, ką galima padaryti?
Viena problema yra ta, kad senatvinio diabeto priežiūros disciplina „vos egzistuoja“, sako Munshi.
Ji yra viena iš nedaugelio šios srities ekspertų ir yra labai reikalingos Amerikos diabeto asociacijos „pozicijos pareiškimo“, kurioje pateikiamos „Diabeto valdymo ilgalaikės priežiūros ir kvalifikuotų slaugos įstaigose“, gairės. Nors daugiausia skirta didesnei 2 tipo cukriniu diabetu sergančių žmonių populiacijai, laimei, ji taip pat pateikia keletą rekomendacijų dėl T1D.
Akivaizdu, kad šių gairių laikomasi nedaug. Munshi ir kai kurie Joslino kolegos bandė padėti kurdami verslo modelį ir mokymo programą privatiems slaugos namams, kad darbuotojai galėtų išmokti dabartinės diabeto valdymo praktikos.
Dalyvavo keli slaugos namai, o jų darbuotojai „išmoko gerai valdyti diabetą“, - sakė ji, tačiau programa buvo nutraukta, nes nepasiteisino finansiniai susitarimai.
Sprendimas dėl niūrios būsenos Quo
Panašiai niūrus status quo egzistuoja ir užsienyje, tačiau bent jau Europoje kelios akademinės ir advokatų organizacijos yra pasiryžusios jį pakeisti, įskaitant „Diabetes Frail“ ir „Senyvo amžiaus žmonių diabeto tinklą“, kuriam vadovauja Alanas Sinclairas, Europos vyresnio amžiaus žmonių diabeto darbo grupė ir kiti.
Vis dėlto JAV diabeto valdymo gerinimas vyresnio amžiaus globos įstaigose nėra net diabeto propagavimo bendruomenės radaro ekrane.
Taigi senjorai, sergantys cukriniu diabetu ir (arba) jų artimaisiais, paliekami savo nuožiūra kovoti dėl tinkamos sveikatos priežiūros. Jiems dažnai patartina susirasti sveikatos gynėją, kuris galėtų padėti derėtis dėl individualizuotos diabeto priežiūros vyresnio amžiaus globos įstaigose. Kay mamai, aprašytai aukščiau, pasisekė, kad dukra atsisakė pasiduoti ir dirbo su endokrinologu bei slaugos direktore, kad parengtų naują, veiksmingą priežiūros planą.
Kita galimybė yra kreiptis į ilgalaikės priežiūros ombudsmeną, kuris yra kiekvienoje valstybėje ir turėtų spręsti skundus.
Tačiau kovojant su šiais vienišais atskirais mūšiais nebus galima spręsti esminio, sisteminio visuomenės sveikatos iššūkio. Munshi tai gerai apibendrina:
„Mes mokome diabetu sergančius žmones rūpintis savimi. Šiose įstaigose turėtume šviesti slaugytojus, slaugytojų padėjėjus, dietologus ir gydytojus apie įvairius insulino tipus, jų sąveiką su angliavandeniais, kaip išmatuoti angliavandenių kiekį valgio metu ir kitus pagrindus “.
Šios patalpos taip pat turėtų pakeisti požiūrį į personalą, ypač todėl, kad daugelis darbuotojų yra nekvalifikuoti darbuotojai, nemokantys pagrindinio diabeto valdymo, sako CDE Valari Tayloras, dirbantis šioje srityje.
„Tai yra rimta„ D-Care “problema, kai senjoras priklauso nuo insulino, nes (personalo nariai) neturi teisės skirti insulino“, - sako Tayloras. „Jei vyresnio amžiaus žmonės negali surinkti švirkštimo priemonės ar išgerti insulino, taip pat jo skirti, jie neketina gauti reikalingo diabeto savarankiško valdymo.“ Ji priduria, kad būtų idealu matyti kvalifikuotus darbuotojus pagalbinėse mokymo įstaigose, įgalinančias insulino dozavimo žinias ir geresnius mokymus, kurie padėtų kitiems darbuotojams suprasti pagrindinius didelio ir mažo cukraus kiekio kraujyje požymius ir simptomus.
Visos puikios idėjos. Negaliu rasti ten nieko, išskyrus keletą herojų, tokių kaip daktaras Munshi, bandančių tai įgyvendinti. Kai kreipiausi į gydytoją, susipažinusį su sveikatos politikos propagavimu, patarimo, ji pasakė: „Ši adata nejudės, nebent senyvi diabetu sergantys pacientai nepradės reikalauti pokyčių ir daugiau triukšmo.“
Ji teisi. Šis straipsnis yra garsus pagalbos šauksmas - ar bent jau raginimas veikti.
