Kaip aš tapau diabeto stovyklos gerbėju

Jei atvirai, diabeto stovykla man nebuvo stebuklinga patirtis augant. Kai dar 1984 m. Man buvo diagnozuota ir po kelių vasarų pirmą kartą išvykau į septynerių metų vaiką, mano patirtį nustelbė namų ilgesys ir masinė uodų ataka, dėl kurios aš niekada nenorėjau grįžti.

Žinoma, tai buvo ta vieta, kurioje pirmą kartą išmokau savarankiškai švirkšti insuliną. Ne tik kojoje ir skrandyje, sėdint ant medžio kelmo, bet viena ranka injekcijas man į ranką, padedant medžio kamienui. Tai įgūdis, kuris perėjo į mano visą diabeto gyvenimą. Bet apskritai tai yra viena gera atmintis iš T1D stovyklos patirties.

Štai kodėl gali pasirodyti keista, kad per savo suaugusiųjų amžių aš tapau tokiu „D-Camps“ gerbėju ir šalininku. Žavi - net ir man - tai, kad šį „nekomercinį“ galima paversti taip dramatiškai.

Prieš kelerius metus sėdėjau vietinės diabeto stovyklos Centrinėje Indianoje valdyboje ir man patiko būti to dalimi. Aš apčiuopiamai jaučiau, kaip skiriasi šios stovyklos šeimos gyvenime. Visai neseniai, 2019 m. Sausio mėn. (mano naujausias atskleidimas ir kištukas), Įstojau į Diabeto švietimo ir kempingų asociacijos (DECA), ne pelno organizacijos, valdančios valdybą, kuri didina informuotumą, dalijasi ištekliais ir kvalifikacijos kėlimo priemonėmis, taip pat propaguoja su stovyklomis susijusius klausimus, susijusius su diabeto stovyklomis JAV ir tarptautiniu mastu,

Tai man daugeliu atžvilgių nauja skrybėlė, ir kadangi aš iš tikrųjų vertinau „D-Camps“, didžiuojuosi dėvėdamas ją ir noriu sužinoti daugiau apie visą šį diabeto stovyklavimo pasaulį.

Taip pat atsitinka taip, kad sutampa su dideliais „D-Camping“ metais, kai Amerikos diabeto asociacija (ADA) švenčia 70-ąsias metines, kai veikia daugybė D-stovyklų visoje šalyje; stovyklos visur kovoja su gausybe šiuolaikinių problemų, pradedant diabeto technologijų naudojimu, įtraukumu ir įvairove, besikeičiančiu lėšų rinkimo kraštovaizdžiu ir didžiuliu tarptautinių diabeto stovyklų plėtimusi.

Prieš įsigilindami į kai kurias problemas, turinčias įtakos „D-Camps“, aptarkime akivaizdų klausimą: Kaip mane pavertė diabeto stovyklos gerbėju?

Tai padarė „Diabetes Online Community“ (DOC). Galbūt ir suaugusiųjų perspektyva.

Besikeičianti diabeto vaikų stovyklų perspektyva

Kaip minėta, ta pradinė D-Camp patirtis vaikystėje nebuvo gera. Diagnozuota 5 metų amžiaus, aš nepažinojau nieko kito, sergančio T1D (išskyrus mano mamą, kuri pati dx'davo būdama 5 dešimtmečiais anksčiau). Ji nebuvo už stovyklos ribų gyvenanti asmenybė ir priešinosi mano gydytojo pradiniam postūmiui, kad mane iš karto privestų į stovyklą, nes buvau tokia jauna. Būdamas vienintelis vaikas, kai 1986-aisiais pagaliau išvykau į stovyklą, būdamas 7-erių, aš visai nesidžiaugiau palikęs namus ir buvęs toli nuo savo šeimos.

Buvau beveik priverstas dalyvauti „Midicha“ stovykloje, ADA vadovaujamoje stovykloje Mičigano viduryje. Kiekvienas, kuris žino mano panieką uodams ir klaidų įkandimams, gali atspėti, kur tai vyksta ...

Dėl kokių nors priežasčių uodai ten suvalgė mane gyvą. Jie sutelkė dėmesį į mano blauzdą už kelio, o keli kąsniai paskatino daugiau ant kitų. Galų gale ta mano 7 metų kojos dalis papūtė iki minkšto kamuolio dydžio, todėl beveik neįmanoma vaikščioti ar lakstyti. Kaip jūs įsivaizduojate, man buvo sunku žvelgti anapus ir kada nors norėjau grįžti į „Mosquito Ground Zero“ Mičigano miško viduryje.

Štai ką tu turi. Vaikystės „trauma“, kuri jums prilimpa visam gyvenimui ...

Maždaug po dešimtmečio paauglystėje mane taip pat paskatino (taip pat privertė) mano vaikų endo lankyti tą pačią diabeto stovyklą dėl aukštesnio A1C lygio ir nepakankamo dėmesio D-valdymui. Bet būdamas maištingas ir nenorėdamas sutelkti dėmesio į diabetą iš viso, tai taip pat nepasisekė ir tikrai neatvėriau akių bendraamžių palaikymui, kaip buvo numatyta.

Ne, mano POV tikrai pasikeitė tik po 20-ųjų pabaigos ir dalyvavimo DOC.

Pradėjau internete matyti daug kolegų „D-peeps“, dalijančių savo nuostabius „D-Camp“ prisiminimus, ir tai privertė mane susimąstyti, kodėl mano laikas stovykloje buvo toks skirtingas. Interneto bendruomenėje radau bendraamžių palaikymą ir draugystę, kuri persimetė į realų gyvenimą, skatindama mane susisiekti ir įsitraukti į savo vietos D bendruomenę.

Vieną dieną greitai atlikus paiešką internete buvo atrastas Indianos diabeto jaunimo fondas (DYFI), įsikūręs maždaug už pusvalandžio nuo to laiko, kai tuo metu gyvenau Centrinėje Indianoje. Vėliau išsiunčiau el. Laišką ir paskambinau telefonu, tuo metu buvau susisiekęs su stovyklos direktoriumi ir pareiškiau norą sužinoti daugiau ir galbūt savanoriauti. Visa kita, kaip sakoma, yra istorija.

Netrukus aš padėjau organizuoti pirmą kartą DYFI paauglių stovyklą ir neilgai trukus priėmiau pasiūlymą prisijungti prie ne pelno organizacijos direktorių tarybos. Aš pasilikau tame vaidmenyje, kol 2015 m. Su žmona atsikraustėme į Mičiganą ir iš ten buvau gana nesusijęs su lageriais; bet aš likau gerbėja.

Ta patirtis atvėrė mano akis į „D-Camp“ stebuklus tiek daugeliui vaikų ir šeimų, nes mačiau jų veidus ir girdėjau nuoširdžias istorijas, kiek stovykla palietė jų gyvenimą. Taip pat ir toliau mačiau panašias stovyklos istorijas, kuriomis dalijamasi per mano darbą čia DiabetasMine taip pat iš tų, kurie dalyvauja DOC, kurie dažnai pasakoja savo laiką augdami ir eidami į stovyklą ar būdami suaugę.

Tai buvo garbė neseniai prisijungti prie DECA vadovybės tarybos - atnešti savo POV į šią organizaciją. Aš esu vienas iš trijų suaugusių T1 PWD grupės vadovų grupėje, taip pat keli D-tėvai ir kiti, glaudžiai susiję su diabeto stovyklomis ar medicinos profesija. Jei dar negirdėjote apie DECA, tikriausiai esate ne vienas. Įkurta 1997 m., Ji remia apie 111 narius mokančių narius stovyklų, kurios sudaro 80 skirtingų organizacijų, 425 ir daugiau stovyklavimo sesijų per metus ~ 200 vietų. Maždaug tai reiškia 25 000 stovyklautojų per metus, kuriuos DECA palaiko netiesiogiai.

Pagrindinis mano uždavinys yra padėti rinkodarai ir komunikacijai, išplėsti atskirų stovyklų ir dalyvių istorijas ir iš tikrųjų pakelti pokalbio lygį, susijusį su DECA ir D-stovyklomis apskritai.

Mes neseniai surengėme pirmąjį asmeninį valdybos posėdį kartu su savo pačių Tarptautine diabeto kempingų konferencija Našvilyje, TN. Šis metinis renginys paprastai yra susietas su kasmetiniu Amerikos stovyklų asociacijos susirinkimu, kuris iš tikrųjų akredituoja visus čempionus (įskaitant D-stovyklas). Daugelis iš 100 ir daugiau, dalyvavusių šioje 22-oje DECA konferencijoje, pasilieka vietoje, kad galėtų dalyvauti ACA konferencijoje, o pranešėjai yra įpinti į abi programas.

Man tai buvo susiję su tinklų kūrimu ir tiesiog klausymu, siekiant sužinoti, kaip galėčiau geriausiai padėti.

Grumtis su technologijomis ir A1C taisyklėmis

Kaip pažymėta, tarp mano aktyvaus dalyvavimo bet kurioje „D-Camp“ valdybos lygiu buvo metų. Įmerkęs kojas sužinojau, kad D-stovyklos visoje šalyje ir visame pasaulyje susiduria su gana keblomis problemomis - pradedant naujomis lėšų rinkimo problemomis, baigiant diabeto standartų keitimu ir keletu klausimų, susijusių su technologijomis ir galima rizika.

Technologijos ir nuotolinio stebėjimo problemos

Viena iš didžiausių problemų, su kuriomis susiduria stovyklos, yra tai, kad šeimos negali stebėti savo T1D vaiko duomenų apie CGM ar net uždaro ciklo stovyklos metu, nes tradiciškai buvo galvojama, kad vaikai stovyklos metu turėtų „atsijungti“ ir mėgautis lauke, o ne blaškytis. pagal dalykėlius. Kai kuriose stovyklose taikoma bendra politika neleisti išmaniųjų telefonų, o kitos per metus pritaikė politiką, susijusią net su CGM technologijų leidimu, reikalaujančiais imtuvų ir pan.

Beveik visais atvejais tėvai reikalavo, kad „D-Camp“ būtų leidžiama naudoti CGM ir telefoną, o kai kurie netgi stengiasi, kad į savo vaikų krepšius patektų telefonai, kad per tą laiką jie turėtų prieigą prie nuotolinio stebėjimo. .

DECA konferencijoje išgirdau apie stovyklas, kurios priėmė įrenginius, siūlydamos maitinimo lizdų užraktų dėžutes išmaniesiems telefonams su CGM programomis įkrauti naktį ir bandydamos paskirti kajutes pagal CGM naudojimo ir nakties įkrovimo galimybes. Vienoje Ohajo „D-Camp“ vietoje, matyt, jie kiekvieną CGM imtuvą įdėjo į skaidrų plastikinį maišelį, naktį pakabintą ant lovos vaiko lovos, ir maišuose pridėjo švytėjimo lazdelių kaip tam tikrą naktinę šviesą, kad rastų CGM technologiją. tamsu kaip reikiant.

Naujasis Džersis, „Nejeda“ stovyklos medicinos direktorius dr. Henry Anhaltas neseniai aprašyto interviu metu gerai apibūdino pagrindinę problemą Diabeto jungtys tinklalaidė:

„Technologijos gali padėti sumažinti naštą apskritai, tačiau taip pat gali būti naštos šaltinis. Tai, kad dabar yra galimybių palaikyti ryšį, iš tikrųjų kelia dilemą ne tik tėvams, bet ir stovyklai. Kiek informacijos iš tikrųjų norime pasidalinti su tėvais? Ne todėl, kad nenorėtume dalintis, bet todėl, kad tai atima iš stovyklos galimybę savarankiškai dirbti su vaiku. Tai gali sutrikdyti vaiko patirtį ir tai, kodėl jie yra stovykloje “.

Anhaltas sako, kad Nejeda vadovaujasi praktika, kurios laikosi daugelis „D-Camps“: skatina šeimas tuo metu neskambinti, nesijaudinti dėl gliukozės stebėjimo nuotoliniu būdu ir pasitikėti medicinos darbuotojais bei darbuotojais atliekant savo darbą.

„Tai sudėtingas klausimas, kuris turi būti suderintas su daugeliu kitų aspektų. Atrodo, kad nieko nereikia galvoti (leisti naudoti D-tech) ... bet tai nėra taip paprasta. Mūsų, kaip stovyklos, dilema žiūrint į šias technologijas yra ta, kaip jas efektyviai panaudoti ir taip pat išlaikyti tą laisvės ir malonumo vaikams jausmą? “

A1C diskriminacija

Kitas klausimas yra apie tai, kaip „D-Camps“ elgiasi su stovyklos patarėjais ir darbuotojais, sergančiais T1D, ir ar jie turėtų įgyvendinti politiką, reikalaujančią tam tikro asmens diabeto valdymo lygio prieš jiems leidžiant dirbti stovykloje (nejuokaujama). Kai kurios stovyklos, matyt, laiko aukštesnes A1C kaip pavojų, nes tai gali reikšti, kad tie darbuotojai gali susidurti su savo pačių D problemomis ir negalės tinkamai prižiūrėti ar patarti stovyklautojų.

Konkretaus A1C įpareigojimo idėja kilo kalbant apie internetines diabeto stovyklų diskusijas ir, žinoma, neseniai vykusioje DECA konferencijoje, ir nors nuomonės skiriasi, dauguma mano, kad tai neteisinga. Tiesą sakant, Amerikos diabeto asociacija (ADA) taip pat neseniai nagrinėjo šį klausimą ir nustatė, kad tai yra faktinė policijos A1C diskriminacija stovyklos darbuotojų įdarbinimo kontekste. Oho!

Žinomumo apie diabeto stovyklas didinimas

Vienoje iš DECA sesijų dalyvavo žmonės iš ADA, vykdančių tiek daug diabeto stovyklų visoje šalyje. Nuo 2018 m. ADA iš tikrųjų vykdo maždaug 30% DECA narystės stovyklų, iš kurių daugelis yra susijusios su ADA, net jei jos nepriklauso organizacijai. Įdomi jų stovyklų statistika:

• Vidutinis pirmą kartą stovyklautojų amžius: 10,2
• Maždaug 83% stovyklautojų turi T1D
• 9,2% stovyklautojų yra T1D sergančių stovyklautojų broliai ar seserys
• Tik 3% stovyklautojų turi 2 tipo
• 7,5% stovyklautojų gresia T2D
• 25% stovyklautojų buvo diagnozuota per pastaruosius dvejus metus
• 56% naujų stovyklautojų nukreipė jų gydytojas arba diabeto pedagogas
• 27% pirmą kartą stovyklautojų kreipėsi dėl finansinės pagalbos

Jie taip pat paminėjo, kad 75% tų, kurie praėjusiais metais dalyvavo ADA diabeto stovyklose, iš tikrųjų naudojasi insulino pompomis ar CGM technologija. Atsižvelgiant į tai, kad mažiau nei 30% T1D Amerikoje iš tikrųjų naudoja CGM, tai kelia klausimą: ką daro diabeto stovyklos, kad apimtų platesnę PWD populiaciją, kuri nenaudoja ar negali sau leisti šios naujausios technologijos?

Asmeniškai aš nežinau atsakymo į tai ir tikiuosi daugiau išnagrinėti šį klausimą - ypač įvairovės ir įtraukties kontekste. Yra daugybė šios temos tyrimų, kuriuos suintrigavau sužinoti daugiau.

Įdomu ir tai, kad D-stovyklos stengiasi didinti supratimą apie tai, ką daro, ne tik apie bendrą diabeto 101 ugdymą, bet ir apie paslaugas ir programas, kurias daugelis siūlo savo bendruomenių vaikams, paaugliams ir suaugusiems.Tiesą sakant, „D-Camps“ nori, kad pasaulis apskritai žinotų, kad jie stengiasi pasiekti ne tik jaunimą, bet ir visus suaugusius, turinčius T1D. Anksčiau pranešėme apie „Diabeto stovyklas“ suaugusiesiems iš „Connected in Motion“ organizacijos.

Cukrinio diabeto stovyklos taip pat labai priklauso nuo „D-Industry“ išteklių ir išplatina įmonių sąrašą, kuriame nurodoma, kur stovyklų vaikai ir šeimos gali rasti pagalbos, jei jie negali gauti vaistų ar įsigyti vaistų ar jų įsigyti. Tai yra didelis šaltinis, kurį siūlo DECA, ir, aš mokausi, vienas dažniausių narių stovyklų prašymų organizacijai. Kartu su tuo DECA siūlo profesionalaus tobulėjimo išteklius ir „taškų sujungimą“ tarp stovyklų, kurios yra tokios paklausios.

Apskritai, mano mantra šiomis dienomis yra tokia, kaip „D-Camp“ yra nuostabi, ir tai yra tokia nauda bendruomenei.

Mano septynerių metų aš galbūt nesutikau, bet man, kaip T1D suaugusiam, tapo visiškai aišku, kad stovykla yra vieta, kur vyksta magija. Taigi džiaugiuosi galėdamas padėti suvokti ir padaryti viską, ką galiu iš savo pasaulio kampelio, kad galėčiau padėti diabeto stovykloms visais įmanomais būdais.