Diabeto retinopatijos gydymo baimė ir pasibjaurėjimas

Daugelis diabetu sergančių žmonių bijo bijotų diabeto komplikacijų, kurios kada nors gali užklupti, ypač tų, kurie diagnozuoti kaip vaikai ar paaugliai, kuriems jau daug metų galimi komplikacijos.

Man asmeniškai daugiau nei prieš tris dešimtmečius buvo diagnozuota kaip mažam vaikui, ir kiek save pamenu, girdėjau apie statistiką, sakančią, kad mums, PWD (žmonėms, sergantiems cukriniu diabetu), yra didelė rizika susirgti akių liga. Nacionalinio akių instituto duomenimis, beveik 8 milijonai PWD gyvena su tam tikra diabetinės retinopatijos ar geltonosios dėmės edemos versija.

Ši statistika pasirodė namuose prieš porą mėnesių, kai mano akių specialistas man pasakė, kad mano pačios ilgai diagnozuota retinopatija progresavo taip, kad reikėjo gydyti lazeriu.

Taip, atėjo laikas mano pirmajam oficialiam akių gydymui nuo retinopatijos.

Susidūrimas su blogiausia mano diabeto baime

Aišku, tai išgirdau, kad mane niekas nepajėgė.

Nes to bijojau nuo pat diagnozės, kai buvau 5 metų, ir visą paauglystę, kai tais maištingais metais prasidėjo beviltiškumas - net iki mano 20-ųjų pradžios, ypač nuo 2007 m., Kai žodis „retinopatija“ pagaliau tapo asmeninė realybė man. Per pastaruosius keliolika metų tai visada buvo labai lengva retinopatija, kuriai nereikėjo skirti jokio dėmesio, išskyrus tik geriausią cukraus kiekio kraujyje reguliavimą. Bet baimė kažko didesnio visada buvo, tyko.

Taigi šios vasaros pradžioje, kai išgirdau „lazerius“, nes kairė akis (tik) buvo peržengusi tam tikrą su retinopatija susijusį slenkstį, širdis pradėjo greitai plakti ir ašaros ėmė tinti. Nors akių gydytojas patikino, kad tai bus „labai įprasta“, mano protas negalėjo ramiai apdoroti naujienų.

Mūsų būreliuose yra tikrasis terminas, dabar vadinamas „hipoglikemijos baime“ arba FOH, kuris dažnai naudojamas tiriant ir aprašant poveikį, kurį daugelis žmonių patiria bijodami dėl mažo cukraus kiekio kraujyje ir nuolat koreguodami diabeto valdymą, pasiutusiai stengdamiesi išvengti šių žemumų. Aš prieštarauju tam, siūlydamas, kad egzistuoja ir komplikacijų baimė (FOC?), Nors niekada negirdėjau, kad šis terminas būtų naudojamas oficialiai ar įtrauktas į tyrimus. Gal taip ir turėtų būti.

Informuotas apie mano progresuojančią retinopatiją ir gydymo lazeriu poreikį, FOC iškart užgožė visas racionalias mintis. Mano akių gydytojas bandė mane nuraminti, kaip ir kiti, kurie buvo gydomi lazeriu dėl diabeto susijusios retinopatijos. „Nusiramink - imkis ramybės “, - patarė jie. „Viskas bus gerai.”

Ir vis dėlto aš negalėjau. Pradėjus procedūrą liepos pabaigoje, mano nervai buvo apimti. Ankstesnę naktį vos nemiegojau. Važiavimas į akių kliniką buvo nepakeliamas.

Mano retinopatijos gydymo lazeriu patirtis

Tiesą sakant, tikroji procedūra nebuvo visai baisi ar skausminga. Pasirodė, kad tai yra mažiau nepatogu net už įprastą diabeto akių egzaminą, kai jūs turite laikyti akis atviras, žiūrėdami į juokingai ryškias šviesas.

Procedūra, atlikta tik paveiktoje kairėje akyje, vyko maždaug taip:

• Pirma, tirpstantys lašai ir lašai išsiplėtimui
• X kairėje akyje pažymėjo vietą X
• Aš turėjau paguldyti smakrą ant lazerio aparato ir pažvelgti į šviesą mažu taškeliu, kol gydytojas apžiūrėjo mano akies vidų. Keista, kad tai nebuvo baisu, nes niekuo nesiskyrė nei bet kuri kita mašina, kuriai praeityje man teko gulėti smakrą atliekant įprastus akių egzaminus.
• Atėjo 30 ryškių blyksnių, kurie, kaip paaiškino mano akių doc., Buvo maždaug tokie patys kaip matant greitus fotoaparato blyksnius atgal. Ši dalis užtruko ~ 20 minučių
• Visa procedūra nuo pradžios iki pabaigos buvo tik ~ 45 minutės, pusę laiko skyrėme sėdėjimui laukiamajame, nes mano sustingę ir išsiplėtę lašai atliko savo darbą.

Ir viskas buvo! Pirmoji mano patirtis gydant retinopatiją lazeriu buvo vėjelis. Jokio skausmo, jokio didelio reikalo.

Tai mano akių specialistas man pasakė eidamas į procedūrą, bet aš nepriėmiau jo žodžio. Aš turėjau jo klausyti ir juo pasitikėti.

Kalbant apie „atsigavimą“ po to, jis buvo lengvai apipylęs, be regėjimo poveikio. Mano kairė akis tiesiog pasijuto išsiplėtusi. Kitomis valandomis mes išeidavome vakarieniauti ir gerti be jokių problemų (išskyrus kai kurias grimasas, kai ryški šviesa pataikė į mane netinkamu kampu). Per kelias ateinančias dienas kairė akis šiek tiek niežėjo, o akyse žvilgtelėjus į ryškų nešiojamojo kompiuterio ekraną buvo keletas nedidelio nemalonumo akimirkų. Bet viskas ir buvo!

Be to, čia yra didžioji švento nuostabaus padažo šventovė: mano draudimas sumokėjo 95% visų 1500 USD išlaidų už šį gydymą! Tai reiškė, kad mano bendro atlyginimo ir bendro draudimo sumos buvo gana mažos. Tai buvo didžiulis palengvėjimas savaime.

Taip pat buvo gana šaunu, kad mano cukraus kiekis kraujyje nebuvo šito. Maždaug valandą prieš gydymą aš šiek tiek pakilau dėl įtampos ir nervingumo, vykusio į paskyrimą. Bet mano BG lygis pakilo tik iki žemų 200-ųjų, prieš tai išsilygindamas ir per porą valandų vėl įsitaisydamas 100-ųjų viduryje. Jei nebūtume išėję iš karto po programų ir gėrimų, man tikriausiai nebūtų reikėję dozuoti jokio insulino, kad ištaisyčiau.

Matydamas viltį, nepaisant retinopatijos

Nors niekas nenori vystytis ir nereikia gydyti su diabetu susijusių akių ligų, man akivaizdžiai labai palengvėjo mano teigiama asmeninė patirtis.

Mane taip pat nuramina dabartinė su diabetu susijusių akių sveikatos būklė. Metams bėgant buvo pasiekta neįtikėtina pažanga - pradedant lazerių raida (kaip dabar patyriau iš pirmų lūpų), baigiant veiksmingesnėmis ir ne tokiomis baisiomis injekcijomis, kaip kadaise, ir tiek daug naujų diabeto technologijų priemonių, leisti geriau valdyti cukraus kiekį kraujyje, kad pirmiausia būtų išvengta akių komplikacijų.

Be to, regėjimo praradimo atstatymo tyrimai tapo didžiuliu dėmesio centru: JDRF 2018 m. Pradėjo „Moonshot“ iniciatyvą, kuria siekiama pakeisti supratimą ir priemones, kurias turime apie su diabetu susijusias akių ligas, tiek prevencijai, tiek regos regeneravimui paveiktoms PWD. . Kitą įdomų darbą atlieka mokslininkai, pavyzdžiui, dr. Jennifer Sun iš Harvardo, daugiausia dėmesio skirdami diabetinei tinklainės ligai ir kurdami naujus biologinius žymenis, kad nustatytų ir gydytų šią komplikaciją.

Taip pat imkitės FDA patvirtinimo 2019 m. Pradžioje „Eylea“, injekcijai, kurią sukūrė „Regeneron Pharmaceuticals“, kad gydytų vidutiniškai sunkią ar sunkią retinopatiją. Šis vadinamasis vaistas nuo VEGF yra pagrindinis gydymas, padedantis užkirsti kelią paūmėjusiai akių ligai kai kuriuose PWD, sergantiems ankstyvomis retinopatijos formomis. Tai vienintelis VEGF inhibitorius, patvirtintas dviem retinopatijos dozavimo būdais, leidžiantis gydytojams pritaikyti gydymą pagal savo pacientų poreikius. Jį galima vartoti kas aštuonias savaites po penkių pradinių mėnesinių injekcijų arba kas keturias savaites.

Kalbant apie baimės įveikimą ir mokymąsi gerai gyventi sergant diabeto komplikacijomis, yra paciento vadovaujamų pastangų, pavyzdžiui, Diabeto įgalinimo viršūnių susitikimas, leidžiantis PWD pasidalinti savo patirtimi.

Yra daug už ką dėkoti net tiems iš mūsų, kurie jau patiria retinopatiją.

Už tai galime būti dėkingi gyvenant (sergant diabetu) tuo metu, kurį darome.