Dar kartą sveikiname 10 mūsų „DiabetesMine“ pacientų balsų stipendijų konkurso, paskelbto anksčiau šią vasarą, nugalėtojus! Per ateinančias kelias savaites mes būsime interviu su kiekvienu, vedantis iki mūsų kasmetinis „DiabetesMine“ inovacijų aukščiausiojo lygio susitikimas, kuriame dalyvauja pagrindiniai diabeto pramonės, reguliavimo, medicinos technologijų ir pacientų gynimo bendruomenių judintojai. Džiaugiamės galėdami skirti visą stipendiją mūsų PV nugalėtojams!
Pirmiausia susipažinkite su D-mama Šiaurės Karolinoje Stacey Simms, kuri mūsų bendruomenėje yra žinoma kaip savaitinio „Diabetes Connections“ tinklalaidės vedėja ir prodiuserė. Jos sūnui Benny 2006 m. Buvo diagnozuotas mažylis, o Stacey turi keletą konkrečių minčių apie tai, kaip ji mato diabeto naujovių pasaulį.
Bendravimas su D-mama Stacey Simms
DM) Pirmiausia, ar galite pasidalinti, kaip diabetas atsirado jūsų šeimos gyvenime?
SS) Žinoma. Mano sūnui Benny buvo diagnozuota 2006 m. Gruodžio mėn., Prieš jam sukako 2 metai. Mes neturėjome 1 tipo šeimos anamnezės (apie kurią žinome), tačiau vyresniam pusbroliui buvo diagnozuota po kelerių metų.
Paragaukite diabeto technologijų ir įrankių, kuriuos naudoja jūsų šeima?
Šiuo metu Benny naudoja „Dexcom G6“ ir „Tandem X2“ siurblį. Insulino pompą naudojome nuo šešių mėnesių nuo diagnozės nustatymo (kol Animas praėjusiais metais išėjo iš rinkos - RIP). Šiuo metu nekantriai laukiame naujo „Tandem“ bazinio intelekto koeficiento (su savaime reguliuojamomis insulino normomis) - nekantraujame išbandyti!
Gana daug pažangos per pastaruosius kelerius metus, ne ...?
Kai pradėjome, turėjome naudoti švirkštus, nes nebuvo pusės insulino švirkštimo priemonių - tai problema, nes Bennyui reikėjo daug mažiau insulino nei to. Jo bazinė norma buvo 0,025 per valandą, ir aš atsimenu, kaip teko bandyti duoti 0,75 vieneto už 20 angliavandenių jogurtą. Tada mūsų endo pasakė, kad neseniai buvo patvirtintas naujas ilgai veikiantis insulinas (Lantus), ir aš atsimenu, kaip man pasisekė.
„Animas Ping“ jis pradėjo 2006 m. Liepos mėn., O jo matuoklio nuotolinio valdymo pultelis pasirodė po kelerių metų. „Dexcom CGM“ pasirodė, kai Benny buvo 9 metų, ir aš prisimenu, kad apie tai girdėjau daug, bet iš pradžių neatrodė pakankamai tiksli, kad galėčiau ją stumti. Taigi mes laukėme, kol jis norės jį dėvėti. Tai buvo 2013 m. - su šiuo modeliu nebuvo „Share“ programos (kad leistų sekėjams leisti), jūs tiesiog turėjote imtuvą.
Dabar, žinoma, galime pamatyti Benny BG lygius telefone ar bet kur. Šį mėnesį jo CGM ir siurblys iš tikrųjų pradės bendrauti - kažkas, ką mums pasakė mūsų endo, atėjo, kai mes buvome ligoninėje 2006 m.! Akivaizdu, kad mes visi norime, kad viskas judėtų greičiau, bet aš džiaugiuosi, kad esame čia.
Kaip jūsų šeima ieško opios dalijimosi duomenimis problemos?
Puikus klausimas! Kaip jau minėjau, 7 metus neturėjome CGM, o „Dexcom Share“ buvo išleista tik praėjus maždaug 2 metams po to. Manau, kad tai yra didžiulis klausimas, kurį reikia gerai apgalvoti, kol suaugęs žmogus leidžia kam nors sekti paskui juos arba tėvams nusprendus, kas seks vaiką.
Mes tai aptarėme kartu su Benny ir nusprendėme, kad tik mes su vyru seksime jį. Mes turime parametrus, pagal kuriuos aš jam rašysiu ar skambinsiu. Tokie dalykai, kaip, jei jis tam tikrą laiką viršija arba nesiekia tam tikro skaičiaus. Jei jis pataikys į 55-erius, aš skirsiu jam 15–20 minučių teksto pranešimo, kad jis gydomas ir jam viskas gerai. Kartkartėmis mano mama jį seks, ypač kai ji lankosi ar jis yra jos globojamas.
Mes niekada neturėjome, kad slaugytoja ar koks nors mokyklos personalas naudotųsi duomenimis. Esu įsitikinęs, kad jei jis turėjo CGM, kai buvo daug jaunesnis, galbūt mes elgėmės kitaip. Tačiau perspėčiau tėvus, kad jie nesektų savo vaikų tik be pokalbio. Net pradinėje mokykloje jūsų vaiko indėlis reiškia daugybę pasitikėjimo požiūriu. Ir aš žinau, kad tai nėra tai, ko jūs klausiate, bet mes niekada nesidalijame Benny duomenimis internete. Paskutinis dalykas, kurio reikia diabetu sergančiam asmeniui, yra atsekamas A1C skaičių pėdsakas, sekantis jį iki pilnametystės.
Ar kada nerimaujate dėl „sraigtasparnių tėvystės“?
Neabejotina, kad kai turite 1 tipo vaiką, yra rūpesčių ir sistemų, kurių jums nereikia su savo 1 tipo vaikais. Beje, manau, kad per pastaruosius 10 metų įvyko sraigtasparnių sprogimas ... net tapau „bepiločių orlaivių tėvu“ (jūsų akimis!).
Aš žinau tėvų, kurie visą dieną sėdės automobilių stovėjimo aikštelėje mokykloje ar stovykloje, ir tėvų, kurie eina į savo vaiko kolegijos bendrabutį! Tai sunku, aš žinau. Asmeniškai manau, kad šiems tėvams reikia daugiau išsilavinimo ir mažiau teismo. Dauguma jų - iš baimės sraigtasparniu. Mes nustatėme Benny iškart po dienos priežiūros. Nesu tikra, kad dabar jausčiausi taip patogiai ir manau, kad dažniausiai kalta socialinė žiniasklaida. Tai yra didžiulis paramos šaltinis, tačiau taip pat didžiulis baimės šaltinis dėl klaidingos informacijos ir per didelio reagavimo. Kiekvieną vasarą Benį siunčiame į įprastą (ne diabeto) stovyklą. Nėra mobiliojo ryšio paslaugų, nėra „Dexcom Share“, ir nors aš nerimauju (pasitikėk manimi, nerimauju), jam viskas gerai.
Tačiau sulaukiu daugelio žmonių, sakančių, kad jie niekada negalėjo leisti to daryti savo vaikui, ir tai mane liūdina. Mano suaugę draugai, turintys 1 tipą, vedė mane siekti nepriklausomybės ir nesitikėti tobulumo. Tai padaryti labai sunku, aš noriu įšokti ir viską sutvarkyti! Bet mums tai jau pasiteisino. Benny nesibaimina diabeto, bet jis man sako, kad jam tai rūpi. Tai yra viskas, ko galiu paprašyti 13-mečio.
Kaip pirmą kartą įsitraukėte į internetinę diabeto bendruomenę (DOC)?
Tinklaraščius apie savo šeimos patirtį pradėjau rašyti praėjus maždaug savaitei po to, kai buvo diagnozuota Benny, pačioje 2006 m. Pabaigoje. Dirbau ryto laidų vedėja radijo stotyje „News / Talk“ ir dalinomės informacija apie savo asmeninį gyvenimą. Po to, kai paminėjau, kodėl buvau išvykęs kelias dienas, pradėjome gauti daug el. Laiškų - kai kuriems buvo pateikti klausimai, kitiems - 1 tipo žmonių palaikymas („Nesulaikykite Benny!“).
Tinklaraščių rašymas atrodė paprastas būdas pasidalinti tuo, kas vyksta, ir tuo metu turėjau radijo stoties išteklių, kurie man padėjo įgyvendinti, atrodo, labai sunkų projektą. Aš nieko nežinojau apie svetaines ar internetinius dienoraščius! Kai pradėjau kurti savo tinklaraštį, radau kitus, o kiti žmonės - mane. 2008 metais peršokau į „Twitter“ ir vėliau radau DSMA, kuris man tikrai padėjo rasti palaikymą (praktišką ir kitokį) ir padėjo susitikti su tiek daug žmonių, kuriuos šiandien laikau mentoriais ir draugais.
Ar galėtumėte papasakoti apie diabeto propagavimo pastangas, su kuriomis jūs dalyvavote?
Šešerius metus sėdėjau savo vietos JDRF valdyboje. Pasivaikščiojimai mums patinka, nes tai padėjo surasti savo vietos bendruomenę. Didžiausia mano propagavimo forma yra mano vietinė „Facebook“ grupė. Pradėjau tai 2013 m. Vasarą, siekdamas asmeniškai ir neprisijungęs prie kitų 1 tipo vaikų tėvų. Praėjus penkeriems metams, dabar turime daugiau nei 600 narių, ir tai tapo puikiu kliringo centru visiems vietiniams diabeto renginiams ir susitikimams. Aš visada buvau „jungtis“ ir tikrai tikiu, kad padedant žmonėms susitikti akis į akį galima užmegzti daug stipresnius santykius, pagerinti sveikatos rezultatus ir dar labiau kūrybiškai propaguoti.
Nors nelaikau savo tinklalaidės tikruoju „propagavimu“, tikiuosi, kad tai padėjo sukurti platformą tiems, kurie dirba tokį darbą. Manau, kad mano vaidmuo yra suteikti galimybę žmonėms, turintiems puikių idėjų ir siekiantiems pokyčių, pasiekti ir užmegzti ryšį su kitais. Yra tas žodis „Prisijungti" dar kartą! Deja, negaliu sau padėti!
Ar galite papasakoti daugiau apie savo „Diabetes Connections“ tinklalaidę?
Tai prasidėjo kaip pokalbių būdas užmegzti ryšį realiame gyvenime. Aš tai aistringai, kaip sakiau, ir jei grįši atgal ir išklausysi pirmuosius keturis ar penkis epizodus, tai yra didelis dėmesys. Bet supratau, kad ne tik pasigedau žinių apie savo radijo laidas ir televizijos karjerą, bet jaučiau, kad mūsų bendruomenėje reikia „radijo“ tipo naujienų. Taigi dabar stengiuosi susitelkti į išsamius interviu ir užduoti griežtus klausimus, kai to reikia.
Savaitinis tinklalaidė iš tikrųjų negali atsilikti nuo visų svarbiausių naujienų diabeto bendruomenėje, todėl stengiuosi sutelkti dėmesį į bendrą vaizdą. Kasdien esu internete ir skaitau tokias svetaines DiabetasMine ir slinkdamas socialinę žiniasklaidą, norėdamas rasti turinį šou. Turiu mylios ilgio sąrašą - galėčiau pasirodymą atlikti kelis kartus per savaitę ir tik tam, kad pradėčiau draskyti paviršių! Tai taip pat yra pusiausvyros tarp naujienų, technologijų atnaujinimų, įžymybių ir įkvepiančių interviu pusiausvyros užtikrinimas ir įsitikinimas, kad „kasdien“ dalyvauju 1 tipo žmonėms. Be to, daug laiko skiriu tinklalaidžių kūrimui - man svarbu, kad jie turėtų profesionalų radijo naujienų garsas - taip pat valdyti visus svečių koordinavimo ir socialinius tinklus. Gal vieną dieną aš pakankamai užaugsiu darbuotojams ir padarysime kasdieninę laidą!
Turite minčių apie DOC raidą per metus?
Aš iš tikrųjų aktyviai dirbau DOC kiek daugiau nei 10 metų, ir tai pasikeitė mano manymu. „Twitter“ ir „Facebook“ perėmė iš tinklaraščių kūrimo - jie palengvino visiems dalijimąsi. Tai puikus dalykas; visi turi istoriją ir visi galime mokytis vieni iš kitų.
Niekada nemaniau, kad DOC reikia kalbėti vienu balsu, ir visi, kurie mano, kad visada turėjome, iš tikrųjų atidžiai nežiūrėjo. Kuo daugiau žmonių skelbia, tai reiškia, kad matome (nuomonių įvairovę) daugiau. Aš taip pat manau, kad interneto bendruomenė sensta. Tai sunku išgirsti, aš žinau, bet pagalvok apie pagrindinius tinklaraštininkus, vlogerius ir plakatus, kurie į kosmosą atėjo prieš 10 metų. Dešimt metų yra ilgas laikas. Dabar turite visą būrį energingų „vaikų“, kurie nori sutrikdyti status quo ir daryti savo reikalus. Man tai reiškia mokytis „Instagram“, bet tai reiškia ir supratimą, kad jam reikia 20-os su T1D turinčių asmenų, gali labai skirtis nuo 40-mečių su T1D vaikais. Tos pačios taisyklės kaip visada. Gerbk nuomonę ir būk mandagus. Jei nenorėtumėte, kad mama skaitytų, nedėkite jo į socialinius tinklus. Ir jūs neprivalote reaguoti į žmones, bandančius jus jaukinti. Nepaisyti nemandagių komentarų man yra A-OK. Bet po visų tų metų pokalbių radijuje ir vietinėse naujienose man gali būti storesnė oda nei daugumai.
Kokie dabar yra didžiausi diabeto iššūkiai?
Kaina ir prieiga. Norėčiau pridėti psichinę sveikatą, daugiau pagrindinio išsilavinimo, daugiau švietimo apie technologijas ir toliau, bet nė vienas iš jų negali pagerėti, nepagerinus sąnaudų ir prieigos.
Be abejo. Naujovės yra puiku, bet kaip tai suderinti su prieinamumu ir prieinamumu?
Deja, šiuo metu manau, kad tai turės būti susiję su teisės aktais. Nė viena insulino įmonė (ir nė viena sveikatos priežiūros įmonė, apie kurią aš žinau) pati nenusprendė sumažinti kainų ir pagerinti prieigą. Manau, kad tai gali būti subalansuota, tačiau pelno gali būti mažiau. Tai prašo pakeisti Amerikos sveikatos priežiūros sėklą. Bet aš manau, kad tai ateina.
Tiesiai į viršų, ką galėtumėte pasakyti pramonei, kad jie gali padaryti geriau?
Tai yra sunku. Mes norime, kad jie sumažintų išlaidas ir padėtų mums daugiau, tačiau tai nėra jų darbas tuo metu, kai veikia mūsų šalies sveikatos priežiūros sistema. Norėčiau, kad jie toliau diegtų naujoves ir dirbtų su tais, kurie nori atviresnės platformos technologijoms. Aš optimistiškai vertinu, kad valstijų įstatymų leidėjams pavyks siekti didesnio skaidrumo ir padėti sumažinti insulino kainą, tačiau manau, kad norint iš tikrųjų perkelti adatą gali prireikti didelių pokyčių federaliniame lygmenyje. Aš neturiu omenyje politinių partijų pokyčių - nė viena partija neparodė galinti pajudinti adatą dėl vaistų kainų. Turiu omenyje, kaip pakeisti jų mąstymą šia tema. Tuo tarpu pramonė gali būti skaidresnė ir bandyti būti šiek tiek orientuota į pacientą. Įtrauk mus!
Ko labiausiai laukiate „Inovacijų viršūnių susitikime“?
Susitinku su visais ten! Aš, kaip savęs apibūdintas netechnikas, ne skaičius, nekantrauju klausytis ir mokytis, bet taip pat būsiu balsas tiems iš mūsų, kuriems nepatogu įsilaužti į savo prietaisus ar naudoti daugybę internetinių galimybių diabetui valdyti. . O gal aš atvesiu pasikeitusią moterį !!
Ačiū, Stacey. Džiaugiamės galėdami įtraukti jus į savo renginį ir gyvas diskusijas, kurios tikrai vyks ten!
