Pažangios naujos diabeto priežiūros technologijos gali būti geriausia, kas nutiks pacientams nuo insulino atradimo. Tai sunku diskutuoti.
Bet dabar, praėjus maždaug 15 metų po to, kai pasirodė pirmasis CGM (nuolatinis gliukozės matuoklis), kyla susirūpinimas, ar kai kurie žmonės tampa taip pat priklauso nuo šiuolaikinių diabeto technologijų priemonių.
Tai yra, nors CGM paprastai pagerina gyvenimą, daugelis vartotojų panikuoja, jei šie įrankiai ar jų vidinės sistemos patiria nesklandumų. Daugelis paslaugų teikėjų yra susirūpinę, kad sveikatos priežiūros sistema gali trūkti padėti jiems žinoti, ką daryti, jei prietaisas sugenda arba jo nėra kitaip.
Iššūkis gali būti dvigubas: tie, kurie serga cukriniu diabetu anksčiau ir anksti perima technologijas, gali nesulaukti mokymo ar patirties, reikalingo norint užtikrintai valdyti gliukozės kiekį naudojant „tradicinius“ metodus, o ne technologijas. Be to, nuolatinis informacijos srautas, kurį teikia naujos technologijos, gali paskatinti kai kuriuos, ypač tėvus, besirūpinančius 1 tipo cukriniu diabetu (T1D) sergančiu vaiku, jaustis nesaugiai ir net be panikos.
Vadinamasis „Didysis Naujųjų Metų išvakarių„ Dexcom “nutraukimas 2019 m.“ Atskleidė kai kuriuos dalykus. Kai sumažėjo „Dexcom“ bendrinimo funkcija, kai kurie tėvai ypač užplūdo „Facebook“ palaikymo puslapius, atvedė vaikus iš vakarėlių ar kitos veiklos ir netgi pasiūlė, kad jie gali neišleisti savo vaiko į mokyklą ir gali visą naktį budėti stebėdami savo vaikus. neveikiant stebėjimo funkcijos.
Kai kurie sako, kad tai gali lemti tai, kad technologijos žmonėms, sergantiems cukriniu diabetu, kai kuriems žmonėms kelia daugiau streso, o ne mažiau.
Technologijos ir žmogaus prigimtis
Skiriasi tai, kaip ir kada technologijos įvedamos į diabetu nesusijusios šeimos gyvenimą. Daugelis endokrininės praktikos suteikia tam tikrą „apšilimo laiką“, kad prisitaikytų prie tradicinio gliukozės kiekio stebėjimo ir insulino dozavimo, naudojant šūvius ar švirkštimo priemonę. Tačiau vis daugiau žmonių pereina prie siurblio ir CGM technologijos įdiegimo tiesiai diagnozės metu.
Tėvams, ypač išmanantiems socialinę žiniasklaidą, technologijos dažnai būna patrauklios.
Teoriškai tai yra geras pasirinkimas ir tai, kaip būtų galima pasiūlyti labiausiai pavaizduotą technologiją, sako Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., Šiaurės vakarų universiteto Feinbergo medicinos mokyklos psichiatrijos ir elgesio medicinos profesorė, gydanti diabetu sergančius vaikus. Čikagos Ann ir Roberto H. Lurie vaikų ligoninėje.
„Aš tikėjausi, kad žmonės galės naudoti [CGM] nuspėjamąjį algoritmą ir informaciją, kad iš pradžių pažvelgtų į modelius ir išsiaiškintų dalykus“, - ji sako „DiabetesMine“.
Tai padėtų gydytojui pritaikyti naujai diagnozuoto asmens poreikius ir padėti tėvams ar diabetu sergantiems asmenims mokytis einant kartu.
Tačiau yra vienas dalykas, apie kurį ji ir jos komanda neatsižvelgė: žmogaus prigimtis.
Panašu, kad kai kuriuos PWD ir jų globėjus patraukė tiesioginis ir nuolatinis CGM teikiamų skaičių srautas, rodyklės aukštyn ir žemyn bei pavojaus signalai. Jie greitai taip pasikliovė šiomis savybėmis, kad idėja eiti be jų pasijuto tarsi vaikščiojant virve virve be tinklo.
Pažvelgus į CGM ir išklausius pavojaus signalus, tai lengva suprasti: pamatyti dvi rodykles aukštyn arba žemyn, rodančias greitą gliukozės padidėjimą ar sumažėjimą, gali būti labai baisu. Po to bus pavojaus signalas, kuris skamba kaip gaisrinė mašina ar kūdikio verksmas. Natūralu, kad naujesnis diabetu sergantis žmogus be šių pranešimų gali apimti jausmą, kad gąsdina nesaugiai.
Pridėkite prie to socialinės žiniasklaidos galią - žmonės, matydami kitus skelbiančius teiginius, kad jų vaikas dažniausiai būna 80–100 mg / dL gliukozės lygio, o kiti skelbia apie situacijas, kurios, jų teigimu, galėjo būti mirtinos be laive esančių technologijų. Tai sukuria puikią ūmios priklausomybės nuo įrankių ir baimės be jų jausmo audrą.
Bet koks naudingas gali būti CGM, duomenys patvirtina nuomonę, kad šeimos gali jaustis priblokštos duomenų kiekio ir patirti padidėjusį nerimą dėl padidėjusio vaiko gliukozės kiekio supratimo kiekvieną dienos momentą.
„Šautuvo vestuvės“
Daktaras Stephenas Ponderis, vaikų endokrinologas iš Bayloro Scotto ir „White Healthcare“, Tempso mieste, Teksaso valstijoje, dešimtmečius gydė diabetu sergančius vaikus ir daugiau nei 50 metų pats sirgo T1D.
Jam suprantamas visų pirma tėvų traukimasis technologijomis.
"Viskas grįžta į tai, kaip diabetas ateina į kiekvieno iš mūsų gyvenimą", - sako jis. "Tai vestuvės su šautuvu".
Jis apibūdina įprastą aplinką: „Mama ašaroja, tėtis yra šalia savęs ir spokso į kosmosą. Jie jaučiasi kalti; jie jaučiasi išsigandę. Jie mano, kad diabetas yra įpareigojimas to, ką dabar turi padaryti - turėti diabetą. Ir priemonės, kad tai būtų ne tik lengviau, bet ir geriau jų vaikui “.
Konektikuto Jeilio vaikų endokrinologijos skyriaus vedėjas daktaras Williamas Tamborlane'as, kuris per daugelį metų Jeilio universitete padėjo tiek CGM, tiek siurblių technologijoms, taip pat puikiai žino, kaip sunkios pirmosios dienos ir mėnesiai yra šeimoms.
"Tai tarsi vaikščiojimas kartu ir plytų krūva pataiko tave", - sako jis apie diagnozę.
"Jums reikia šiek tiek laiko, kad tai įveiktumėte", - priduria jis. "Tai užtruko, kol aš tai išsiaiškinau, bet pirmi 6 mėnesiai yra tinkamas laikas priprasti prie ... kadrų ir viso kito, o laikui bėgant jūs manote, kad" tai nėra taip jau blogai "."
Prieš tai jis sako, kad kai kuriais atvejais „CGM gali būti per didelis. Jie mano, kad bus mažiau, bet daugiau “.
Pripažįstant tikrąsias ekstremalias situacijas
Weissberg-Benchell pastebi, kad dažnai, kai paslaugų teikėjai pamato naujai diagnozuotą šeimą: „Jie yra be miego, išsigandę ir nelabai supranta visa tai“.
„Jūs turite mamą, kuri galvoja kiekvieną kartą, kai pamato daugiau nei 180 skaičių, tai yra nepaprastoji padėtis. Reikia laiko, kad padėtų kam nors sužinoti, kad ... tai netiesa “, - sako ji.
Ji priduria, kad daugeliui tėvų sunku suprasti, kad diabetas, kaip dabar, nėra „ieškok geriausio rezultato“ žaidimas.
„Žmonės nemokomi, kad 70 procentų [laiko intervalo] yra stebuklingas skaičius“, - sako ji, tačiau taip turėtų būti.
Ypač su A tipo žmonėmis ji sako: „Tai gali atrodyti kaip„ Tai yra C minusas! Aš niekada negavau C! ’Jiems reikia laiko ir palaikymo, kad suprastų, kas yra gerai.“
Kitas svarbus dalykas šeimoms (ir visiems PWD) yra žinoti pagrindus, kaip stebėti gliukozę ir „senamadiškai“ apskaičiuoti insulino dozes be CGM ar siurblio, kad jie galėtų grįžti prie tų metodų, kai technologija negalimas. Mokymasis, kuriam gali prireikti daug laiko gydytojui, draudimas ne visada leidžia.
Dėl to kyla klausimas: ar turėtų būti reikalingas laukimo laikas prieš pradedant technologijas papildyti diabetu?
Laukimo laikotarpis?
Laukimas gali būti skausmingas kai kuriems tėvams, ypač susijusiems su socialine žiniasklaida. Tačiau Tamborlane'as sako, kad švietimas gali padėti tėvams suprasti, kodėl laukimas gali būti protinga idėja, kuri jokiu būdu nepakenktų jų vaikui.
"Tiesa ta, kad mūsų vaikams ir mūsų šeimoms tikrai gerai sekasi net ir su pagrindais", - sako jis.
Diabeto technologijų novatorius ir pradininkas „Tamborlane“ yra visa tai, kas susiję su diabeto gyvenimu. Tačiau, pasak jo, apšilimo laikas, naudojant pagrindus (matuoklį, insuliną, švirkštiklius ar šūvius), gali suteikti tėvams laiko liūdėti, prisitaikyti, mokytis ir įgyti pasitikėjimo savimi prieš sustiprinant dėmesį duomenims.
„Ankstyvo CGM priėmimo problema yra ta, kad jūs gaunate daug duomenų, kurių dar ne visai suprantate. Tai žmonėms gali būti didžiulė “, - sako jis.
Internetu ir palaikymo grupėse tėvai dažnai yra raginami kitų tėvų reikalauti iš karto šios technologijos - įprasto gero ketinimo.
Roxana Soetebeer iš Naujojo Bransviko (Kanada) prisimena šį jausmą. Netrukus po to, kai sūnui buvo diagnozuota diagnozė, ji kreipėsi į socialinius tinklus, norėdama gauti informacijos ir apsižvalgė aplinkinius realiame gyvenime, kurį matė sergant diabetu, ir pamatė vieną dalyką: technologijos yra būtinos. Tačiau jos vaiko endokrinologijos komanda norėjo šiek tiek palaukti.
Tai ją supykdė.
„Aš perskaičiau šį dalyką internete apie naktines žemumas ir jų pavojingumą. Taigi dėl to kėliausi ir beveik išbuvau visą naktį. Maniau, kad mus sulaikyti [nuo technologijų] yra nesąžininga, net žiauru “, - sako ji.
Dabar, praėjus metams, ji supranta, kad jos šeimai tai buvo teisingas sprendimas medicinos komandos vardu.
"Tai išmokė mus virvių", - sako ji. „Mes viską išmokome - angliavandenių skaičiavimas savarankiškai, šūviai, gydomos žemumos. O dabar, kai viskas blogai? Mums patogu. Tai nieko baisaus."
Įgyti pasitikėjimo savimi
Atsitiko ir kitas dalykas, priduria ji. Ji įgijo pasitikėjimo, kad sūnui viskas bus gerai.
"Kuo daugiau tai patyrėme [su pagrindais], tuo labiau atsipalaidavau", - sako ji.
„Iš pradžių galvojau:„ Šie žmonės [endo komanda] yra riešutai. Kaip aš kada nors eis miegoti? “, - prisiminė ji.
"Bet dabar aš galiu", - sako ji. Po septynerių metų jos dabar 18-metė naudoja technologijas, tačiau kai jis nori pertraukos arba prietaisai neveikia, jie be baimės pereina prie jokių technologijų.
Reikalingi mokymai
Daugelis ekspertų mano, kad laikui bėgant mes turėsime technologiją, kuri yra gana neprotinga, ir ši problema gali išnykti.
Tačiau kol kas gydytojai nori išsiaiškinti, kaip padėti visiems pacientams, o ypač T1D vaikų šeimoms, be rūstybės perimti technologijų grožį.
Weissbergas-Benchellas pabrėžia, kad svarbu „nekaltinti“ PWD ar tėvų, kuriems gali kilti iššūkis gerai pasielgti be technologijų.
Tai labai gerai gali lemti tai, kad trūksta švietimo paslaugų teikėjų laiko, o tai yra iššūkis diabeto ir sveikatos priežiūros pasaulyje.
„Aš kaltinu tikrai užimtus gydytojus“, - sako ji ir nurodo, kad jie skubinami dėl išteklių ir draudimo išmokų stokos pacientų švietimui.
Pasak jos, norint, kad technologijos gerai dirbtų nuo pat pradžių, reikia nuolatinio mokymo, kad pacientai ir tėvai žinotų, kas yra tikra ir koks yra pavojus, ir padėtų jiems užtikrintai prisitaikyti prie diabeto valdymo. negalimas.
Duomenų poreikio valdymas
Daktarė Jennifer Sherr yra Jeilio medicinos vaikų endokrinologė, kuri specializuojasi diabeto priežiūros srityje, taip pat PWD, kuriai pati diagnozuota T1D 1987 m.
Ji taip pat nerimauja dėl streso, kurį patyrus diagnozę technologijos gali sukelti tėvams.
"Tai jau tarsi pasaulis baigėsi diagnoze", - sako ji, ką gali suprasti kiekvienas.
"Tada pridedate matydami visus tuos skaičius po valgio ir tai panašu į:" O mano dieve. "Tai paskatina žmones manyti, kad jie visada turi stebėti aukščiausias ir žemiausias vietas", - sako ji.
Ji asmeniškai dalyvavo ankstyvuose JDRF CGM tyrimuose ir, pasak jos, nors jai buvo pasakyta, kad nereikia nuolat į tai žiūrėti, „Aš negalėjau nustoti spausti to mygtuko ir žiūrėti“.
Šis potraukis, pasak jos, privertė suprasti, kad tas, kuris gali nežinoti, jog gali būti gerai, jei nuolat neperžiūri duomenų, panikuoja be galimybės jų pamatyti.
Šiandien ji bando treniruoti tėvus, kad jie visą dieną nežiūrėtų į CGM ir galėtų jaustis gerai, kai to negali.
Jos viltis? "Nėra taip, kad galime nustatyti standartą visiems", - sako ji ir pabrėžia, kad žmonės yra unikalūs. „Bet mes galime skirti laiko, kad padėtų pažvelgti ir prisitaikyti, kaip tų duomenų matymas daro įtaką gyvenimui“.
„Su tinkamu išsilavinimu ir lūkesčiais bei suplanuotomis pertraukomis einant tai galima padaryti“, - sako ji.
Slopinantis nerimas
Galų gale gerai įdiegta technologija pašalina tam tikrą stresą, „tačiau paslaugų teikėjai vis dar derasi, kaip ją pradėti anksti ir neužgožti šeimų“, - sako Weissberg-Benchell.
Ji siūlo, kad jei praleidžiate daugiau nei 45 minutes per 24 valandas (ne ligos dieną, įprastą dieną), žiūrėdami į CGM, „Tai per daug“.
Cukrinio diabeto mama Soetebeer taip pat pataria kitiems tėvams tėvams atidžiai gauti jūsų informaciją.
„Matau, kaip vienas žmogus sako kažką, kas gąsdina kitą žmogų, o tada jis vis eina ir vyksta“, - sako ji. „Raskite tinkamą grupę, kuri nekelia jūsų nerimo, ir pasikalbėkite su savo (medicinos komanda), kai manote, kad kažkas jus jaudina.“
Dar vienas ženklas, kad jūs persistengiate: jei jūsų paauglys ar vyresnis vaikas nenori šiek tiek naudoti CGM arba „Share“ apskritai, jūs atsisakote leisti.
„Tai turi būti bendradarbiavimo pokalbis. Ir jei vaikas sako „jokiu būdu“, na, galų gale, kas tai yra diabetas? Kas turi agentūrą? Kas turi kontrolę? Tam tikru momentu tėvai turi tik atsitraukti ir nuo to pailsėti “, - sako ji.
Kai reikia pereiti prie technologijų tiesiai diagnozės metu, šie šaltiniai sutinka, kad laukimas gali padėti.
Pirma, tai parodo tėvams, kad „Mes neieškome tobulumo. Tobulumas ir diabetas neegzistuoja kartu “, - tvirtina Weissberg-Benchell.
Tai taip pat suteikia tėvams galimybę „giliai įkvėpti ir pamatyti, kad viskas bus gerai“, - sako ji.
