Kaip pasikalbėti su kitais apie MS diagnozę

Apžvalga

Tik nuo jūsų priklauso, ar norite kada pasakyti kitiems apie išsėtinės sklerozės (IS) diagnozę.

Atminkite, kad visi gali skirtingai reaguoti į naujienas, todėl skirkite šiek tiek laiko ir pagalvokite, kaip kreiptis į savo šeimos narius, draugus, vaikus ir bendradarbius.

Šis vadovas padės suprasti, kam turėtumėte pasakyti, kaip jiems pasakyti ir ko galite tikėtis iš proceso.

Privalumai ir trūkumai pasakojant žmonėms apie IS

Pasakodami žmonėms apie naują diagnozę, turėtumėte pasirengti įvairiausioms reakcijoms. Apsvarstykite privalumus ir trūkumus, kuriuos kiekvienam iš anksto pasakysite.

Kai būsite pasirengę jiems pasakyti, stenkitės neskubinti diskusijos. Jiems gali kilti daug klausimų, todėl labai svarbu, kad jie nutoltų nuo pokalbio labiau informuoti apie MS ir ką tai reiškia jums.

Argumentai "už"

• Galite pajusti, kad buvo pakeltas didžiulis svoris, ir greičiausiai jausitės labiau kontroliuojamas.
• Dabar galite paprašyti savo draugų ir šeimos pagalbos, kai jie žino, kas vyksta.
• Turėsite galimybę šviesti žmones apie IS.
• Šeima ir draugai gali būti glaudžiau suplanuoti sužinojus apie jūsų MS diagnozę.
• Pasakojimas bendradarbiams padės jiems suprasti, kodėl galite būti pavargęs ar negalėjęs dirbti.
• Žmonės, kuriems gali kilti mintis, kad kažkas negerai, neturės atspėti. Pasakodama jiems, išvengsite neteisingų prielaidų.

Minusai

• Kai kurie žmonės gali netikėti jumis arba manyti, kad ieškote dėmesio.
• Kai kurie žmonės gali jūsų vengti, nes nežino, ką pasakyti.
• Kai kurie žmonės tai naudos kaip galimybę pateikti nepageidaujamus patarimus arba patvirtinti nepatvirtintus ar alternatyvius gydymo būdus.
• Dabar žmonės gali jus matyti trapią ar silpną ir nustoti kviesti jus į dalykus.

Pasakojanti šeima

Artimi šeimos nariai, įskaitant jūsų tėvus, sutuoktinį ir brolius, jau gali pagalvoti, kad kažkas negerai. Geriau jiems pasakyti anksčiau nei vėliau.

Atminkite, kad iš pradžių jie gali būti šokiruoti ir išsigandę dėl jūsų. Gali praeiti šiek tiek laiko, kol jie apdoros naują informaciją. Nelaikykite tylos kaip nesirūpinančia. Kai jie įveiks pradinį sukrėtimą, jūsų šeima padės jums atlikti naują diagnozę.

Pasakoti savo vaikams

Jei turite vaikų, gali būti sunku nuspėti, kaip jie reaguos į jūsų diagnozę. Dėl šios priežasties kai kurie tėvai nusprendžia palaukti, kol jų vaikai bus vyresni ir brandesni, kad aptartų situaciją.

Nors sprendimas priklauso nuo jūsų, svarbu pažymėti, kad tyrimai rodo, kad vaikų, turinčių mažai informacijos apie savo tėvų IS diagnozę, emocinė savijauta yra žemesnė nei tų, kurie yra gerai informuoti.

Naujausiame tyrime mokslininkai padarė išvadą, kad leidimas gydytojams tiesiogiai aptarti IS apie paciento vaikus padeda sukurti pagrindą visai šeimai susidoroti su situacija.

Be to, kai tėvai yra gerai informuoti apie MS, tai gali sukurti atmosferą, kurioje vaikai nebijo užduoti klausimų.

Pasakoję vaikams apie savo IS, tyrimo autoriai rekomenduoja, kad jūsų vaikai ir toliau gautų įprastinę informaciją iš sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo apie jūsų diagnozę.

Tėvai taip pat raginami aptarti MS su vaikais ir atnešti juos į gydytojo susitikimus.

„National MS Society“ vaikams tinkamas žurnalas „Keep S’myelin“ yra dar vienas geras šaltinis. Tai apima interaktyvius žaidimus, istorijas, interviu ir veiklą įvairiomis su MS susijusiomis temomis.

Pasakoti draugams

Nereikia visiems pažįstamiems sakyti masiniu tekstu. Apsvarstykite galimybę pradėti nuo artimiausių draugų - tų, kuriais labiausiai pasitikite.

Būkite pasirengę įvairiausioms reakcijoms.

Dauguma draugų nepaprastai palaikys ir iš karto pasiūlys pagalbą. Kiti gali nusisukti ir jiems prireiks šiek tiek laiko apdoroti naują informaciją. Stenkitės to nepriimti asmeniškai. Pabrėžkite jiems, kad jūs vis dar esate tas pats asmuo, kuris buvote prieš diagnozę.

Taip pat galite nukreipti žmones į švietimo svetaines, kad jie galėtų daugiau sužinoti apie tai, kaip MS gali jus paveikti laikui bėgant.

Pasakoti darbdaviams ir kolegoms

MS diagnozės atskleidimas savo darbo vietoje neturėtų būti bėrimas. Prieš imdamiesi kokių nors veiksmų, svarbu pasverti apie tai darbdaviui pranašumus ir trūkumus.

Daugelis IS sergančių žmonių, nepaisant diagnozės, tęsia darbą ilgą laiką, o kiti nusprendžia iškart palikti darbą.

Tai priklauso nuo daugelio veiksnių, įskaitant jūsų amžių, užsiėmimą ir darbo pareigas. Pavyzdžiui, keleiviams ar transporto priemonėms vairuojantiems žmonėms gali tekti anksčiau pasakyti darbdaviui, ypač jei jų simptomai turės įtakos jų saugumui ir darbo rezultatams.

Prieš pasakydami darbdaviui apie savo diagnozę, ištirkite savo teises pagal Amerikos neįgaliųjų įstatymą. Yra teisėta darbo apsauga, kuri apsaugo jus nuo paleidimo ar diskriminacijos dėl negalios.

Keli veiksmai, kuriuos reikia atlikti:

• paskambinus į ADA informacinę liniją, kurią valdo Teisingumo departamentas, kuri teikia informaciją apie ADA reikalavimus
• sužinoti apie neįgalumo išmokas iš Socialinės apsaugos administracijos (SSA)
• suprasti savo teises per JAV lygių užimtumo galimybių komisiją (EEOC)

Kai suprasite savo teises, gali netekti iš karto pranešti darbdaviui, nebent to norite. Jei šiuo metu patiriate recidyvą, pirmiausia galite pasirinkti savo ligos ar atostogų dienas.

Tam tikrais atvejais būtina atskleisti savo darbdaviui medicininę informaciją. Pavyzdžiui, turite apie tai pranešti savo darbdaviui, kad pasinaudotumėte medicininėmis atostogomis ar apgyvendinimu pagal Šeimos ir medicinos atostogų įstatymą (FMLA) ir Amerikos neįgaliųjų įstatymo (ADA) nuostatas.

Jūs turite tik pasakyti darbdaviui, kad turite sveikatos būklę, ir pateikti gydytojo pažymėjimą, kuriame tai nurodoma. Nereikia jiems specialiai pasakyti, kad turite IS.

Vis dėlto visiškas informacijos atskleidimas galėtų būti galimybė šviesti savo darbdavį apie MS ir suteikti jums reikalingą palaikymą ir pagalbą.

Pasakykite savo datą

IS diagnozė neturi būti pokalbio tema pirmą ar net antrą dieną. Tačiau paslapčių saugojimas nepadeda palaikyti tvirtų santykių.

Kai viskas pradeda rimti, svarbu, kad apie savo diagnozę informuotumėte naują partnerį. Galite pastebėti, kad tai jus suartina.

Atimti

Pasakoti žmonėms savo gyvenime apie MS diagnozę gali būti baugu. Jums gali kilti nerimas dėl to, kaip elgsis jūsų draugai, ar nervinsitės, kad atskleistumėte savo diagnozę kolegoms. Tai, ką sakote ir kai sakote žmonėms, priklauso nuo jūsų.

Bet galiausiai diagnozės atskleidimas gali padėti informuoti kitus apie IS ir paskatinti tvirtesnius, palaikančius santykius su savo artimaisiais.