Gyvenimas su metastazavusiu krūties vėžiu (MBC) yra vienas iš laukinių kalnelių, kuriais kada nors važiavau. Tai senas medinis, kur saugos diržas tiesiog nieko nedaro.
Lėtai atsimušiu į viršų, plačiai pasuku ir nuleidžiu žemę link širdies vis danguje. Trenkiuosi pirmyn ir atgal ir skrendu per medines sijas. Įdomu, ar iš ten atvykau, ar kur einu.
Likau pasimetęs labirinte. Tai traukia mane taip greitai, kad nėra laiko net suvokti, kas iš tikrųjų vyksta arba kur atsidursiu. Jis pradeda lėtėti pakankamai ilgai, kad galėčiau gražiai pamatyti aplinkinį grožį. Tada jis vėl pradeda mane plakti. Tik šį kartą einu atgal.
Giliai įkvepiu ir užsimerkiu. Balsai, veidai, muzika ir žodžiai užplūsta mano mintis. Kai mano širdies plakimas sulėtėja, ausis pradeda formuotis šypsena.
Šis važiavimas netrukus nesustos. Pradedu priprasti.
Kartais draugai ir šeimos nariai prisijungia prie manęs už automobilio. Dažniausiai esu viena. Aš išmokau su tuo susitvarkyti.
Kartais lengviau važiuoti vienam. Supratau, kad net kai būsiu viena, kelios paguodžiančios frazės man liks amžinai.
- Aš dar negyvas.
Antradienis buvo 11:07 val., Kai man paskambino gydytojas, sakydamas, kad turiu invazinę latakinę karcinomą. Pradėjau laužyti savo artimųjų širdis, kai dalijausi naujienomis apie šios baisios ligos metastazes. Sėdėjome, verkėme ir tylėjome glėbyje.
Sužinojęs, kad kažkas serga vėžiu, negali negalvoti apie mirtį. Ypač kai tai yra 4 etapas nuo pat pradžių.
5 metų išgyvenamumas, kai krūties vėžys metastazavo į tolimas kūno dalis, yra tik 27 proc. Ši statistika visus išgąsdintų. Bet aš neprivalau būti statistika. Bent jau ne.
Aš sirgau dėl to, kad žmonės sielvartavo, tarsi jau nebebūčiau. Pajutau norą kovoti su šiuo gedulo jausmu ir visiems įrodyti, kad vis dar esu aš. Aš dar negyvas.
Aš tai padariau per chemoterapiją, operaciją ir gyvą radiaciją. Aš mušu šansus po vieną dieną.
Žinau, kad yra didelė tikimybė, kad mano viduje snaudęs vėžys vieną dieną vėl pabus. Šiandien ne ta diena. Atsisakau sėdėti laukdama, kol ateis ta diena.
Štai ir aš. Klesti. Mylintis. Gyvenimas. Mėgautis gyvenimu aplinkui. Aš nė karto neleisiu niekam pagalvoti, kad taip lengvai manimi atsikrato!
„Gyvenimas nėra toks, koks turėtų būti. Tai yra taip, kaip yra. Skirtumą lemia tai, kaip jūs su tuo susidorojate “. - Virginia Satir
Kai man buvo diagnozuota MBC, mes su vyru ketinome pradėti bandyti trečią vaiką. Gydytojai staiga ir griežtai atgrasė nuo tolesnių vaikų. Mano svajonė turėti didelę šeimą tiesiog neįvyks.
Nebuvo ginčytis. Jei norėjau išlaikyti savo hormonų teigiamą MBC, mano gydytojai man pasakė, kad neturėčiau įdėti savo kūno per kitą nėštumą.
Žinojau, kad turėčiau būti tik dėkinga už vaikus, kuriuos jau turiu. Bet mano svajonės vis tiek buvo sutriuškintos. Tai vis tiek buvo nuostolis.
Pusės maratoną treniravausi taip ilgai, kad dabar negaliu įveikti. Daugiau vaikų turėti negaliu. Negaliu sekti savo nauju karjeros keliu. Aš negaliu išlaikyti nei plaukų, nei krūtų.
Supratau, kad turiu nustoti taisyti tai, ko negaliu suvaldyti. Aš gyvenu su 4 stadijos vėžiu. Niekas, ką darau, negalėjo sustabdyti to, kas vyksta.
Ką galiu kontroliuoti, tai kaip aš susitvarkau su pokyčiais. Aš galiu sutikti su šia tikrove, nauju normalumu. Aš negaliu pakęsti kito vaiko. Bet aš galiu pasirinkti mylėti tuos du, kuriuos jau turiu daug daugiau.
Kartais mums tiesiog reikia pereiti per savo sielvartą ir atsisakyti nelaimingos dalykų pusės. Aš vis dar sielvartauju dėl praradimų po vėžio. Aš taip pat išmokau juos atsverti dėkingumu už tai, ką turiu.
„Atsisakyti nėra galimybės, kai kas nors tave vadina„ mamyte “.“
Kartą svajojau visą dieną gulėti lovoje ir leisti kitiems žmonėms sulankstyti mano skalbinius ir linksminti mano vaikus. Kai šalutinis gydymo poveikis pavertė šią svajonę realybe, aš atsisakiau.
Kiekvieną rytą atsibudau iki 7:00 val. Prie koridoriaus mažų kojyčių pirštininkės. Vos neturėjau pakankamai energijos, kad galėčiau atsimerkti ar nusišypsoti. Jų maži balsai, prašantys „blynų“ ir „glostymų“, privertė mane pakilti ir išlipti iš lovos.
Žinojau, kad mano mama greitai baigsis. Žinojau, kad vaikai gali laukti, kol ji juos pamaitins. Bet aš jų mama. Jie norėjo manęs, o aš jų.
Nervus reikalavimų sąrašas iš tikrųjų man suteikė vertės jausmą. Tai privertė mane pajudinti kūną. Tai davė man gyventi. Tai man priminė, kad negaliu pasiduoti.
Aš ir toliau verčiu visas kliūtis šiems dviem. Net vėžys negali iš manęs išmušti mamytės.
„Vieną dieną jūs atsibusite ir nebebus laiko atlikti tų dalykų, kurių visada norėjote. Daryk tai dabar." - Paulo Coelho
Visada gyvenau žingsniu priekyje gyvenimo tiek laiko, kiek pamenu. Aš buvau susižadėjęs prieš baigdamas kolegiją. Nėštumą planavau dar prieš vestuvių dieną. Buvau suniokotas, kai pastoti užtruko ilgiau nei tikėtasi. Buvau pasirengusi susilaukti dar vieno kūdikio, kai tik gimė mano pirmasis vaikas.
Mano mąstysena pasikeitė diagnozavus metastazavusį krūties vėžį. Aš ir toliau planuoju turiningą savo šeimos gyvenimą. Aš taip pat stengiuosi dabar gyventi labiau nei bet kada.
Niekada nedvejoju eiti savo svajonėmis. Tačiau užuot šokus per toli į priekį, svarbiau džiaugtis tais dalykais, kuriems dabar skiriu laiko.
Aš naudojuosi kiekviena proga ir prisimenu kuo daugiau prisiminimų su savo artimaisiais. Nežinau, ar turėsiu galimybę rytoj.
„Viskas ateina jums tinkamu laiku. Būk kantrus."
Niekas niekada nesitiki, kad bus diagnozuotas metastazavęs krūties vėžys. Be abejo, tai buvo didžiulis smūgis man, kai sulaukiau to baisaus gydytojo skambučio.
Diagnostikos fazė atrodė kaip amžinybė. Tada buvo mano gydymas: chemoterapija, po to operacija, tada radiacija. Tiesiog užbėgti už akių kiekvienam žingsniui buvo kankinantis. Žinojau, ką turiu padaryti, ir turėjau daug laiko, kad visa tai atlikčiau.
Švelniai tariant, buvau maždaug metus. Bet išmokau būti kantri sau. Kiekvienam žingsniui prireiks laiko. Mano kūnas turėjo išgydyti. Net po to, kai aš visiškai fiziškai atsigavau ir po mastektomijos atgavau judesio ir jėgos amplitudę, mano protui vis tiek reikėjo laiko pasivyti.
Aš ir toliau apmąstau ir bandau apsukti galvą apie viską, ką patyriau ir toliau išgyvenu. Aš dažnai netikiu viskuo, ką įveikiau.
Su laiku išmokau gyventi su savo naujuoju normalumu. Turiu sau priminti, kad turėčiau kantrybės savo kūnui. Man 29 metai ir visavertė menopauzė. Mano sąnariai ir raumenys dažnai būna standūs. Aš negaliu judėti taip, kaip anksčiau. Bet aš ir toliau stengiuosi būti ten, kur buvau kadaise. Tam reikės tik laiko ir nakvynės. Tai gerai.
„Papasakok kalno, į kurį lipai, istoriją. Jūsų žodžiai gali tapti kažkieno kito išgyvenimo vadovo puslapiu “.
Mažiausiai savaitę buvau grįžęs namo, kai atsigavau po kiekvieno chemoterapijos etapo. Didelę dalį savo išorinio pasaulio ekspozicijos patyriau per telefono ekraną, kai gulėjau ant sofos ir naršiau socialinę žiniasklaidą.
Netrukus „Instagram“ radau savo amžiaus žmonių, gyvenančių su #breastcancer. Atrodė, kad „Instagram“ yra jų išeitis. Jie viską tiesiogine to žodžio prasme uždraudė. Netrukus tapau savo saugiu prieglobsčiu dalintis ir įsivaizduoti, koks bus mano gyvenimas.
Tai suteikė man vilties. Pagaliau radau kitų moterų, kurios iš tikrųjų suprato, ką išgyvenau. Jaučiausi daug mažiau viena. Kiekvieną dieną galėčiau slinkti ir rasti bent vieną asmenį, kuris galėtų būti susijęs su mano dabartine kova, nesvarbu, koks fizinis atstumas tarp mūsų yra.
Man pasidarė patogiau dalintis savo istorija, kai išgyvenau kiekvieną savo gydymo dalį. Aš taip rėmiausi kitais, kai vėžys man buvo toks naujas. Man dabar reikėjo būti tuo žmogumi kitam.
Aš ir toliau dalinuosi savo patirtimi visiems, norintiems klausytis. Jaučiu, kad tai mano pareiga mokyti kitus. Aš vis dar gaunu hormonų terapiją ir imunoterapiją, nors esu baigęs aktyvų gydymą. Aš susidoroju su šalutiniu poveikiu ir skenuoju, kad galėčiau stebėti vėžį.
Mano tikrovė yra tokia, kad tai niekada neišnyks. Vėžys amžinai bus mano dalis. Renkuosi pasinaudoti šia patirtimi ir padaryti viską, kad galėčiau šviesti kitus apie tokią paplitusią ir nesuprastą ligą.
"Žinios yra galia."
Būk savasis advokatas. Niekada nenustok skaityti. Niekada nenustokite klausinėti. Jei kažkas nesiseka su jumis, darykite ką nors dėl to. Atlikite tyrimus.
Svarbu mokėti pasitikėti savo gydytoju. Aš nusprendžiau, kad mano gydytojo sprendimas taip pat neturi būti galas, viskas.
Kai man buvo diagnozuota MBC, dariau viską, ką liepė mano onkologų komanda. Nejaučiau, kad galiu daryti ką nors kita. Mums reikėjo kuo greičiau pradėti chemoterapiją.
Mano draugas, kuris taip pat buvo išgyvenęs, tapo mano proto balsu. Ji pasiūlė patarimų. Ji išmokė mane apie naują sritį, į kurią įstojau.
Kiekvieną dieną mes pranešėme vieni kitiems klausimais ar nauja informacija. Ji nurodė man pasidomėti kiekvieno plano žingsnio samprotavimais ir paprašyti atsakymų į mano klausimus. Tokiu būdu suprasčiau, jei viskas, ką išgyvenau, būtų mano interesas.
Tai darydamas išmokau daugiau apie kadaise buvusią užsienio ligą, nei maniau, kad tai įmanoma. Vėžys kadaise buvo tik žodis. Tai tapo mano paties informacijos tinklu, suktu mano viduje.
Dabar man yra antra prigimtis nuolat atnaujinti krūties vėžio bendruomenės tyrimus ir naujienas. Aš sužinau apie išbandomus produktus, renginius, vykstančius mano bendruomenėje, ir savanorių programas. Taip pat nepaprastai naudinga kalbėti su kitais žmonėmis apie mano patirtį ir išgirsti apie jų patirtį.
Aš niekada nenustosiu mokytis ir nemokyti kitų, kad visi galėtume būti geriausi gynėjai ieškant gydymo.
Sarah Reinold yra 29 metų dviejų vaikų mama, gyvenanti metastazavusiu krūties vėžiu. Sarai MBC buvo diagnozuota 2018 m. Spalio mėn., Kai jai buvo 28 metai. Ji mėgsta improvizuotus šokių vakarėlius, žygius pėsčiomis, bėgimą ir bandymus joga. Ji taip pat yra didžiulė „Shania Twain“ gerbėja, mėgaujasi geru dubeniu ledų ir svajoja keliauti po pasaulį.