10 būdų (šiek tiek) suprasti, kaip jaučiasi su fibromialgija

Tai, kaip mes matome pasaulį, formuoja tai, kuo pasirenkame - ir dalijimasis įtikinama patirtimi gali sudaryti sąlygas, kaip elgiamės vieni su kitais, į gerąją pusę. Tai galinga perspektyva.

Fibromialgija - sutrikimas, sukeliantis lėtinį skausmą, vis dar menkai suprantamas. Aš gyvenu su fibromialgija ir bet kurią dieną sprendžiu tokius klausimus kaip didelis nuovargis, visiškas skausmas ir smegenų rūkas.

Kadangi tai daugiausia nematoma liga, tie, kurie ja serga, išoriškai atrodo gerai. Deja, iš tikrųjų taip nėra.

Fibromialgiją ypač sunku apibūdinti draugams ir šeimos nariams, nes jos simptomai kiekvieną dieną skiriasi. Draugams sunku paaiškinti, kad reikia atšaukti planus, nes esi pavargęs, bet dažnai būtent tai ir vyksta.

Pažįsti ką nors, sergantį fibromialgija? Kad pradėčiau suprasti, kaip yra gyventi su šia būkle, aš sugalvojau 10 scenarijų, kurie gali padėti įsijausti.

1. Sudarykite rytojaus darbų sąrašą. Tada pasirinkite tik keturis elementus iš savo sąrašo, kad įvykdytumėte. Jei bandysite padaryti daugiau nei tai, kitą dieną galite padaryti tik du dalykus.

Dėl fibro turiu kruopščiai subalansuoti savo veiklą ir tai, kiek energijos išeikvoju kiekvieną dieną. Nors per dieną man vis dar gali likti daug laiko, turiu būti namuose ir ant sofos, kai mano bakas atsitrenkia į tuščią vietą. Jei pervargsiu, ateinančias tris dienas neturėsiu jėgų nieko daryti.

2. Būkite 48 valandas tiesiai, tada perskaitykite nuobodžiausią knygą, kurią galite rasti. Jūs turite būti budrus iki knygos pabaigos.

Šis scenarijus net tiksliai neužfiksuoja didžiulio nuovargio, kurį kartais jaučiu. Miegamieji vaistai padės man užmigti, bet kadangi man nuolat skauda, ​​aš nemiegu to gilaus, ramaus miego, kuriuo galėtų mėgautis daugelis kitų. Man atrodo, kad tiesiog nėra galimybės pabusti žvaliai.

3. Mūvėdami kojines, vaikščiokite ant pliušinio kilimo ir tikrai perbraukite kojas per kilimą. Palieskite metalinę durų rankeną ir pagalvokite, kaip tas smūgis jaučiasi prieš jūsų pirštus. Dabar daryk tai dar kartą. Ir vėl. Ir vėl.

Kadangi fibromialgija veikia centrinę nervų sistemą, sustiprėja kūno reakcija į skausmą. Aš reguliariai išgyvenu šiuos puikius elektrinio šaudymo skausmus - jie yra blogesni ir ilgesni už statinį elektros šoką. Ypač nepatogu, kai jie pasirodo darbo susitikimo viduryje, todėl aš beveik iššoku iš savo vietos.

4. Patikrinkite savo banko sąskaitą ir sužinokite, kad ji nepaaiškinamai per naktį buvo išeikvota 10 000 USD. Suplanuokite susitikimą su banko vadovu, kuris jus perduoda klientų aptarnavimo agentui, tada perduoda kitam, paskui kitam.

Fibromialgija vis dar yra paslaptinga liga: niekas nežino, kodėl ji atsiranda ir kaip ją gydyti. Daugelis gydytojų taip nepažįsta ar net nemano, kad realu, jog diagnozės nustatymas gali būti maratono kelionė.

Negaliu suskaičiuoti, kiek kartų gydytojai man tiesiog pasakė: „Aš nežinau, kas tau yra“, tada mane išsiuntė namo be siuntimo ar jokio pasiūlymo, kaip sužinoti, kas iš tikrųjų vyksta su mano kūnu. .

5. Paleiskite 10K. Jūs neturite laiko pasiruošti ar treniruotis. Tiesiog eikite ir paleiskite jį, negalima vaikščioti.

Kaip jaučiasi skaudantys raumenys kitą dieną, aš jaučiuosi daugiausiai dienų, kai atsikeliu iš lovos. Šis jausmas tęsiasi beveik visą dieną, o vaistai nuo skausmo nelabai padeda.

6. Pasukite termostatą žemyn 10 laipsnių. Jums neleidžiama dėti papildomų sluoksnių. Patogios temperatūros nerasite, kol vasarą viskas sušils, tada viskas staiga bus per daug karšta.

Dėl fibro mano kūnas nereguliuoja savo temperatūros taip gerai, kaip anksčiau. Aš visada žiemą šąla. Vasarą man neįprastai šalta, kol staiga mirštu nuo karščio. Atrodo, kad nėra laimingos terpės!

7. Atšaukite datą įspėdami tik valandą penktadienio vakarą ir paaiškinkite, kad jūsų vaikas serga. Pažiūrėkite, kaip reaguoja jūsų data.

Deja, net kai draugai ir šeimos nariai žino, kad man yra fibro, jie ne visada gali suprasti, kaip reikšmingai tai veikia mano gyvenimą. Tai scenarijus, kurį aš iš tikrųjų išgyvenau, ir tai, kad nebesusitikinėjau su tuo žmogumi, rodo, kaip gerai jis reagavo į atšaukimą.

8. Praleiskite ilgąjį savaitgalį nebendraudami su niekuo kitu, išskyrus savo mylinčius, linksmus augintinius.

Mano augintiniai man tapo nepaprastai svarbūs, ypač tais laikais, kai aš paprasčiausiai nesu linkęs bendrauti su žmonėmis. Jie manęs neteisia, bet taip pat primena, kad nesu viena. Turėdami juos šalia, liepsnos dienos būna šiek tiek pakenčiamos.

9. Sunkiai serga šešis kartus per metus. Kiekvieną kartą skambinkite iš darbo bent trims dienoms. Ar metų pabaigoje vis dar turite darbą?

Sergant fibromialgija, niekada nežinau, kada man prasidės liepsnos diena, o dėl išsiplėtimo man dažnai neįmanoma važiuoti į darbą ir visą dieną sėdėti prie stalo. Niekada nebuvau tokia dėkinga už galimybę dirbti iš dalies namuose. Tai tikriausiai mane įdarbino.

10. Darbe keliomis savaitėmis pamiršite terminus, padėkite daiktus ten, kur jie nepriklauso, ir išeikite įpusėjus susitikimams be paaiškinimo. Peržiūrėkite savo bendradarbių ir vadovo reakcijas.

Vienas iš labiausiai erzinančių fibro simptomų gali būti „fibro rūkas“. Kai kuriomis dienomis atrodo, kad gyvenate sumaišties rūke, ir nieko negalite padaryti, kad susitvarkytumėte. Mes kalbame, kad raktus dedate į šaldytuvą, pamiršdami, kokie yra metai, ir dezorientuojamės, kai bandote rasti kelią namo pagrindiniu maršrutu, kuriuo jau šimtus kartų važiavote.

Fibromialgija daro gyvenimą beprotiškai sudėtingą, tačiau taip pat turi savo keistų pranašumų, pavyzdžiui, išmokti būti dėkingiems mažoms kasdienėms gyvenimo grožybėms. Vienas dalykas, už kurį esu dėkingas, yra mano artimieji, kurie tikrai stengiasi suprasti, kaip jaučiuosi, nors tai ir yra iššūkis. Dėl jų empatijos blogiausios dienos tampa šiek tiek geresnės.

Paige Cerulli yra reklamos autorius ir turinio rašytojas, gyvenantis Masačusetso vakaruose. Ji dažnai aptaria lėtines ligas, sveikatą ir sveikatingumą ir šiuo metu kuria romaną, susijusį su lėtinėmis ligomis. Laisvalaikiu jai patinka jodinėti žirgais ir groti fleita.