Per negyvą vasarą 1996 m., Būdamas 12 metų, man buvo diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas. Koncertavau kaip dramos stovyklos dalis savo gimtajame mieste Mansfielde, Masačusetso valstijoje. Aš gana dramatiškai nešiojausi masyvius vandens butelius ir dažnai darydavau vonios pertraukėles (visi klasikiniai simptomai). Buvo rugpjūtis, todėl ši praktika neatrodė neįprasta. Tik dalyvių vakarėlyje, kai vilkėjau trumpą, be rankovių raudoną džemperį - niekada nepamiršiu, buvo aišku, kiek numečiau svorio.
Iš karto mano pagrindinis tikslas nebuvo leisti, kad diabetas trukdytų mano planams.
Karjera sergant diabetu
Pakankamai įdomu, kad diabetas ilgainiui tapo mano karjeros akcentu. Iš pradžių mokiausi anglų kalbos, tada trejus metus dirbau IT švietimo įmonėje. Bet tada supratau, kad noriu sveikatos priežiūros karjeros, nes tai man tikrai rūpi. Tai suprato diabetas ir tai, kad kiti mano šeimos žmonės turėjo susirūpinimą dėl sveikatos. Aš supratau, kad esu sveikas, nepaisant diabeto, nes man pasisekė - mano tėvai buvo išprusę sveikata ir gerai suprato ligą. Be to, gyvenau netoli legendinio Joslino diabeto centro Bostone ir galėjau ten nuvykti, kai tik prireikė.
Tai buvo tada, kai nutukimo krizė iš tikrųjų pateko į antraštes, todėl mane įkvėpė gauti visuomenės sveikatos magistrą, kuris padėtų diabetu sergantiems žmonėms, neturintiems tų pačių išteklių, kaip ir aš. Taigi, dirbau bendruomenės sveikatos centre Bostone, vykdydama vaikų nutukimo prevencijos programą, tada Bostono visuomenės sveikatos komisijoje - vidurinės mokyklos socialinių veiksnių, lemiančių sveikatos programą, tada 6 metus atlikau Joslino diabeto centrą klinikinių tyrimų, o vėliau - technologijų ir naujovių srityje. , prieš prisijungdamas prie „Eli Lilly“ 2017 m. balandžio mėn.
Dabar dirbu diabeto tyrimų projektuose Eli Lilly Cambridge Innovation Center (MIT namai). Aš visą dieną kalbu apie cukrinį diabetą ir man dabar labai malonu su pakilimais ir nuosmukiais (nėra jokio kalambūro!).
Nepaisant to, mane labiausiai jaudina diabeto kontrolės praradimas. Diabeto priemonės ir technologijos nuėjo ilgą kelią ir kiekvienais metais gerėja, tačiau vis tiek naudinga prisiminti, kad kartais didžiausia kliūtis kovojant su tuo, kas vyksta su mano kasa, yra susitvarkyti su tuo, kas vyksta mano galvoje.
Baisus ir žeminantis mažas cukraus kiekis kraujyje
Augdama hipoglikemija atrodė grėsmė visai mano veiklai ir mano ir taip komplikuotam vidurinės mokyklos gyvenimui, todėl bandžiau pašalinti jos atsiradimą. Praėjo šiek tiek laiko, kol aš tai praėjau. Manau, kad hipoglikemijos baimei ir vengimui mažiau būdinga užkirsti kelią mažam skaičiui ir labiau stengtis išvengti gėdos. Nors prakaituotas, pykinantis, drebulys ir nerimas nėra mano gero laiko idėja, aš galiu su tais pojūčiais susitvarkyti kur kas geriau, nei galiu pažeminti jausmus ar patirti bet kokį smūgį savo tapatybėje, kaip galingas, atsakingas žmogus.
Vienas ypač įsimintinas žemas įvykis įvyko neilgai trukus po to, kai baigiau koledžą. Lankiausi pas draugus Konektikute ir planavome paleisti 5K vėžio tyrimų organizacijai. Lenktynių rytas buvo tikrai karštas, ir aš nebuvau tinkamai hidratuotas. Aš taip pat buvau netinkamos formos. Aš taip pat nusprendžiau pusryčiams suvalgyti riestainį (žinote, angliavandenių kiekis), todėl išgėriau labai didelę insulino boliuso dozę. Lenktynės praėjo gerai (tai reiškia, kad kažkuriuo metu finišavau), o mes su draugais susitikome ir nuėjome į mėsainių vietą pabūti ir papietauti.
Tai buvo dienos prieš CGM, ir man buvo labai smagu sustoti ir atlikti piršto testą. Taip pat neatsižvelgiau į tai, kad mano kūnas nebuvo įpratęs bėgioti ir kad laive turėjau riestainio dydžio insulino boliusą. Kai linksmai plepėjau su draugais prie lauko stalo, man pradėjo svaigti galva. Nepaisant to, kad daugelį metų sirgau diabetu, jausmą priskyriau tam, kad reikia daugiau vandens.
Tuomet mano pilvas pradėjo suktis ir aš pradėjau prakaituoti (dar daugiau). Bet buvo karšta, priminiau sau. Man tiesiog reikėjo daugiau vandens. Tada pradėjau jaustis silpna. Baimindamasi, kad atrodau nekontroliuojama, lėtai atsistojau nuo stalo, kad patraukčiau į vonios kambarį. Pamaniau, kad užpurškiu ant veido vandenį ir susitrauksiu. Pradėjau save gąsdinti tuo, kad daugiau nesportavau, suprasdamas, kad dėl to, kokia liga dabar jaučiuosi, kalta mano praeities tingumas.
Tik pasiekusi tamsų vonios kambarį, kuris buvo viengungis, maniau, kad man gali būti hipoglikemija. Tuomet aš būdavau retai žemas, visiškai to vengdamas, nes tai buvo laikoma pavojinga, ir nusprendžiau visą laiką plaukioti dideliu 200 mg / dl greičiu.
Staiga keikdamasis, kad geriau nesirūpinu savo diabetu ir kasdien nebėgu 20 mylių, pradėjau matyti dėmeles. Mano regėjimo lauke pasirodė dideli, tamsūs dėmeliai. Buvau vienas, užrakintame vonios kambaryje, be gliukozės matuoklio ar gliukozės tablečių, be dalykų, kuriuos dabar laikau savaime suprantamu dalyku - CGM ir išmanųjį telefoną - ir supratau, kad tai iš tikrųjų vyksta. Aš ketinau nusileisti su prakaituojančių bėgimo drabužių krūva ir praleisti ant restorano vonios kambario grindų (mikrobų!) Ir gulėti ten, kol mano draugai atėjo manęs patikrinti.
Per milisekundes perbėgau, kaip tai atrodys: jų daužymasis į duris, restorano vadovo gavimas, kas nors skambina telefonu 911, greitoji pagalba ... NE! Negalėjau leisti, kad taip atsitiktų. Tai būtų per daug gėdinga. Teko kažkaip sumažinti gėdą. Apsičiupęs durų rankeną, išėjau iš vonios kambario, pasikabinęs prie stalo išskėstomis rankomis, jei nukrisčiau, šaukiau draugų vardų ir sušukau, kad ketinu praeiti. Pareikalavau sulčių. Kritau į kėdę. Suėmiau stalo kraštą brangiam gyvenimui ir dusau.
Vieno mano draugo tėvas yra gydytojas - iš tikrųjų labai garsus vaikų ligų gydytojas. Aš labai žaviuosi ir gerbiu jį, o dabar jis suprato, kad aš netvarkinga. Iškart mano draugas buvo su juo telefonu ir jis ėjo, ką daryti, kad man padėtų.
Apsidairiau. Visi mano draugai spoksojo į mane. Bėgo serveris su keliomis stiklinėmis sulčių, kurias tada mano draugas padėjo man gurkšnoti šiaudelį, o jos tėtis patikino, kad man viskas bus gerai. Tai buvo žeminanti. Kai pradėjau jaustis geriau, gėda ir gėda ėmė šliaužioti po visą mane ir aš norėjau dingti.
Didžiausia baimė buvo, kad tai paveiks mano draugus. Galbūt jie nebesijaustų mano bėgimu su jais. Gal jie reikalautų žinoti, kada vartoju insuliną ir ką valgau. Gal jie manęs pasigailėtų. Gal mano draugo tėtis jaudintųsi dėl merginos, sergančios nekontroliuojamu diabetu. Bijojau, kad tą dieną išsiųsta žinia, jog negaliu savimi pasirūpinti. Jaučiausi kaip našta ir kaip „ligotas“ žmogus. Nepaisant visų patirtų fizinių išgyvenimų, ši socialinė gėda buvo kur kas didesnė.
Nuraminimas ir išsinešimas
Iš tikrųjų, kai pasakiau, kad vėl jaučiuosi gerai, draugai tai visiškai paleido. Jie niekada netapo „diabeto policija“. Tiesą sakant, net nesu tikras, ar jie tai prisimintų. Man nepaprastai pasisekė, kad tą dieną turėjau draugų, galėjusių gydyti mažus dalykus, kol neįvyko rimta situacija, ir kad mano draugai turėjo sveikatos priežiūros specialistą, kuriam galėtų paskambinti.
Tai nėra pats blogiausias, kokį tik turėjau, bet jis buvo toks viešas ir dalyvavo tiek daug žmonių, kad jis įstrigo mano atmintyje.
Mano išsinešimai buvo:
- Jei jaučiuosi keistai, turiu patikrinti cukraus kiekį kraujyje. Neturėčiau spėti.
- Kai tik įmanoma, turiu iš anksto planuoti fizinį aktyvumą, kad laive nebūtų daug insulino.
- Niekas nevaldo visą laiką.
Mes jus girdime. Ačiū, kad pasidalinai savo istorija, Stephanie!
Tai svečias, kurį parašė Stephanie Edwards, kuri nuo 12 metų gyvena su 1 tipo cukriniu diabetu. Ji dirba „Eli Lilly & Company“ Kembridže, MA, kaip inovacijų ir naujų produktų tyrimų vadovė.
