Daugeliui žmonių, sergančių diabetu, pirmą kartą spustelėjus naują prietaisą - insulino pompą arba nuolatinį gliukozės matuoklį (CGM), gali pasijusti kaip vandens taškas. Adrenalinas plūsta galvojant: „Aš pagaliau laisva!“
Ir tada prasideda pyptelėjimai. Ir medaus mėnuo baigėsi.
Tie, kurie naudojasi didžiąja dalimi diabeto technologijų, sukurtų ir pateiktų į rinką per pastarąjį dešimtmetį, yra gerai susipažinę su prietaisų ir pavojaus signalų nuovargiu.
Paimkite pacientės advokatę Aną Norton. Ji gyveno su 1 tipo cukriniu diabetu (T1D) beveik 20 metų, kai prieš 10 metų pradėjo naudoti savo pirmąjį CGM.
„Įsijungė pirmasis signalas ir mano vyro reakcija buvo tokia, lyg aš jam daviau tūkstantį dolerių“, - ji pasakojo „DiabetesMine“. „Jis sakė:„ Nesvarbu, kiek tai kainuoja, ar draudimas tai dengia. Mes tai gauname “, - prisimena ji. - Iš pradžių mums tai patiko.
Tačiau jų entuziazmas dėl pavojaus signalizacijos dvelkė greitai.
"Tai mane beveik išprotėjo", - sako ji. „Aliarmo nuovargis yra tikras“.
Pavojaus pavojaus ir pasitikėjimo problemos
Nortonas nėra vienas. Daugelis šiuolaikinių diabeto prietaisų naudotojų nurodo du dalykus, kurie juos vargina: pernelyg dažni pavojaus signalai ir nereikalingi pyptelėjimai, kai viskas iš tikrųjų gerai.
„Kai pirmą kartą įsigijau savo [naują] siurblį, norėjau juo važiuoti savo automobiliu, kad tik pavojaus signalai visam laikui sustotų“, - sako Jessica Kroner, Niujorko „Touro“ osteopatinės medicinos koledžo medicinos kurso pirmakursė. . Nuo 7 metų būdama insulino pompoje, Kroner stebėjosi tiek naujos pompos sistemos pavojaus signalų teisingumu, tiek pačios reakcija į juos.
Ankstyvosios insulino pompos iš „Minimed“ (dabar „Medtronic“), „Disetronic“ ir „Animas“ dirbo be pavojaus signalų.
Vienas iš pažangių technologijų, tokių kaip „Minimed 670G“, pardavimo taškų, kurį dabar naudoja „Kroner“, yra įspėjimai ir pavojaus signalai, skirti apsaugoti vartotojus nuo padidėjusio ir sumažėjusio cukraus kiekio kraujyje ir galimų įrenginio problemų. Vis dėlto Kroner pastebi, kad ji piktinasi „įkyrumu“.
„Tai buvo kaip, tu aukštai! Jūs žemas! Jūs vis dar aukštas! Jūs vis dar žemas! Nuoširdžiai sakant, norisi kartais susmulkinti gabalais “, - sako ji.
„Aš žinau, kad po pusryčių eisiu šiek tiek aukštai, visada turėjau. Bet iš savo patirties taip pat žinau, kad nusileisiu. Man nereikia žadintuvo, kuris man tai sakytų, paprastai vėl ir vėl “, - priduria ji.
Kita problema yra pasitikėjimo žlugimas. Nuolatiniai pavojaus signalai gali veikti kaip „Berniukas, kuris verkė vilku“, kai žmonės pradeda ignoruoti perspėjimą po per daug melagingų pavojaus signalų, rodo Browno universiteto tyrimas.
„Kuo daugiau aliarmų gauni, tuo daugiau jų ignoruoji ir ignoruoji, tuo labiau nusivyli ir tuo didesnė tikimybė, kad kažkas gali nepavykti“, - sako Kroneris.
Tačiau pavojaus pavargimas nėra būdingas diabeto prietaisams. Aštuntojo dešimtmečio pradžios tyrimai ir straipsniai rodo, kad ligoninėse ligoniams būdingas bendras pavojaus pavargimas.
Apšilimas nuo prietaisų
Karen McChesney iš Masačusetso, diagnozuota 5-erių ir dabar jau 30-ies metų pradžioje, jautė savo prietaiso nuovargį dar prieš aliarmus.
„Aš nekenčiau pumpavimo“, - ji sako „DiabetesMine“. „Nekenčiau vamzdžių. Jis išnyks netinkamiausiu metu. Mano sesuo, taip pat turinti T1D, važiavo „Omnipod“, bet aš taip pat nejaučiau, kad tai tinka ir mano gyvenimui “.
Ji dar kartą išbandė technologiją 2014 m., Kai ji pradėjo naudoti „Dexcom“ ir siurblį, tačiau tai buvo trumpalaikė. "Mano kūno vaizdas buvo tiesiog siaubingas", - sako ji. Taigi ji vengė technologijų, o dar neseniai pasirinko kelias kasdienes injekcijas arba MDI.
"Galų gale aš tiesiog užaugau", - sako ji. Dabar McChesney naudoja „Omnipod“, suporuotą su „Dexcom“. Ir nors tai vyksta geriau ir ji labiau nori tai priimti, pavojaus signalai yra jos naujas nemesis.
„Jei esu užsiėmusi darbu ar pateikusi ką nors svarbaus, labai susierzinu, kai įsijungia aliarmai“, - sako ji. "Ir aš pažįstu savo kūną, todėl nemačiau prasmės".
Reikia geresnių nurodymų
Viena aiški problema, kuria dalijasi daugelis vartotojų, yra nepakankamas išsilavinimas prasmingiems įrenginio nustatymams.
D-mama Marija (ne tikrasis vardas) Floridoje gerai žino, kaip tai gali suveikti. Kai dukrai prieš trejus metus, kai ji buvo 11 metų, buvo diagnozuotas T1D, ji pasinaudojo galimybe naudoti naują technologiją. Ji taip pat nusprendė pati naudoti CGM, nes jai yra hipoglikemija. Signalizacija tarp jųdviejų buvo beveik nuolatinė. Ir jos reakcija į juos nebuvo ideali.
„Mano širdies susitraukimų dažnis padidėjo kiekvieną kartą, kai įsijungė dukters signalas. Aš turėjau daug nerimo, net kai jos skaičius iš tikrųjų buvo diapazone “, - pasakoja ji„ DiabetesMine “.
„Niekas mums nenurodė, kur nustatyti žadintuvus“, - paaiškina ji, todėl kreipėsi į internetą, kur perskaitė, kad nors vaiko vaiko aliarmus nustatė žemiausią 70 ir 250 mg / dL, žmonės jautėsi ji turėtų eiti griežčiau. Taigi ji nustatė aliarmo diapazoną į 70–150, „kurį pastūmėjau tai, ką perskaičiau ir man pasakė internete“.
Iškart padaugėjo pavojaus signalų.
Ji bandė to laikytis, liepdama pervarginti nerimą ir pavojaus nuovargį dėl savo vaiko sveikatos. Tai beveik kainavo jiems abiem brangiai.
Po dvejų metų Marija su vaiku buvo bibliotekoje, kai įsijungė dar viena signalizacija. Kažkas užklupo joje, kurią skatino išsekimas ir nuolatinių pavojaus signalų stresas kiekvieną dieną. „Tuo metu signalizacija mane ilgus metus saugojo visą naktį“, - priduria ji.
Baimės akimirką ji subyrėjo bibliotekoje.
Kažkas ją pažinojęs paskambino 9-1-1 ir jos vyrui. Marija buvo nugabenta į ligoninę, kur buvo laikoma savaitę poilsio. "Iš esmės turėjau mini gedimą dėl tų signalizacijų", - sako ji.
Geresnės pagalbos poreikis nustatant pagrįstus pavojaus parametrus yra baisus, sako diabeto psichologas Williamas Polonsky, San Diego elgesio diabeto instituto prezidentas ir įkūrėjas.
"Negaliu jums pasakyti, kiek daug protingų ir išmanančių žmonių esu sutikęs, kurie su tuo kovoja, ir pasakiau:" Ar žinojote, kad galite išjungti tuos pavojaus signalus? "Ir tada aš jiems parodau, kaip", - sako Polonsky.
„Mes norime, kad būtų galima atlikti aliarmus, tokius, kurie žmonėms rūpi ir į kuriuos reaguotų“, o ne tik daugybė triukšmo, kuris gali būti baisus ir sukelti nerimą, priduria jis.
„Tarp tėvų vyrauja įsitikinimas, kad jei mano vaikas turi vieną aukštą cukraus kiekį kraujyje, jam gresia žala“, - sako jis. „Aš tai sakiau tūkstantį kartų: nėra jokių įrodymų, kad jei vaikas kartais nueina iki 300 mg / DL, tai sukelia komplikacijų. Dabar, jei jie ten sėdi savaitę ar ilgiau? Aišku. Bet šiek tiek? Ne problema “.
Mokomasi pakoreguoti žadintuvo nustatymus
Taigi ką gali padaryti žmogus, norintis perimti technologijas, bet išvengti pavojaus pavojaus? Iš esmės tai yra eksperimentas su žadintuvo nustatymais, kurie tinka jums ar jūsų mylimam žmogui.
Kroner tai reiškia, kad kai kuriais įtemptais laikotarpiais, pavyzdžiui, egzaminų metu, reikia išjungti aukštą CGM pavojaus signalą ir nustatyti žemiausią įmanomą pavojaus signalą. Ji taip pat pakėlė savo aukšto pavojaus signalą iki 270, tačiau galiausiai jį sumažino iki 250.
"Treniruotėse jie man leido nustatyti žadintuvą nuo 80 iki 230, bet man tai tiesiog netiko", - sako ji. „Ne todėl, kad nenorėčiau būti diapazone. Žinoma aš galiu padaryti. Bet aš jaučiuosi gerai būdamas 80-ies. Taigi man 70-ies yra geriau. “
„Perspėjimų nutildymas valandoms gali būti puikus“, - sako ji. „Ypač jei aš miegu draugo namuose. Malonu visą naktį nepabusti. “ Anot jos, tai galima padaryti be baimės ar streso, be to, pirmiausia reikia patirti diabetą be technologijų.
„Jaučiu, kad turėtum pažinti savo kūną“, - sako ji. „Dėl šios priežasties nemanau, kad žmonės turėtų iškart eiti į CGM. Maždaug po metų kadrai jums tikrai gali padėti “.
Marijai taip pat labai padėjo pakeisti tuos nustatymus. Dabar dukters aliarmai jai nustatyti nuo 70 iki 250 ir neplanuoja jų sugriežtinti, kad ir ką girdėtų internetiniuose pokalbiuose. "Dabar mums sekasi tikrai gerai", - sako ji.
Svarbu duoti sau leidimą atlikti šiuos pakeitimus, sako dr. Molly Tanenbaumas, Kalifornijos Stanfordo universiteto medicinos mokyklos pediatrijos skyriaus instruktorius, šiuo metu dirbantis su signalizacijos tyrimu ir kas juos apsunkina kai kuriems. kitiems lengviau.
Ką ji mato sergantiems cukriniu diabetu ir jų šeimoms, yra tai, kad jie turi dažniau išgirsti, jog ne viskas yra akmenyje.
„Kai kuriems iš jų kyla dvejonių, iki galo nesuprantant visų CGM naudojimo būdų, arba jausmas, kad jiems nebuvo duotas leidimas, tarkime, pakeisti ribas. Šie prietaisų sprendimai yra asmeniški ir labai individualūs “, - sako ji.
Taigi, jei viskas nesiseka, ji rekomenduoja apie pokyčius pasikalbėti su savo „endo“ komanda. Tada atlikite šiuos patobulinimus, ypač pirmaisiais mėnesiais.
Suplanuokite atostogas įrenginyje
Polonsky taip pat žinomas rekomenduodamas „paimti atostogas iš savo prietaiso“, jei jaučiate nuovargio ar perdegimo pradžią. „Tai yra visiškai pagrįstas dalykas. Darykite tai saugiai ir nedarykite to amžinai. Bet daryk tai “.
Jis apibūdina saugias atostogas kaip pertrauką, kuri neprailgsta per ilgai, ir apima planavimą į priekį, kad nebūtų pažeista diabeto kontrolė - pavyzdžiui, kiekvieną savaitę praleisti „naktį“ iš diabetui tinkamo valgio plano arba pasirinkti nuimkite siurblį kelioms valandoms ar dienoms ir naudokite injekcijas.
McChesney taip pat yra stiprus technologijų pertraukėlių šalininkas ir įpina juos į savo gyvenimą.
"Kai kitą kartą pakeisite svetainę, tiesiog palikite ją kelioms dienoms", - pataria ji. „Yra toks diabeto terminas„ nuogas dušas “, ir mes juokiamės iš jo. Bet tu žinai: tiesiog toks geras jausmas “.
Nortonas sutinka. „Galite pasinaudoti [pertraukos] laiku, kad pakoreguotumėte dalykus, pavyzdžiui:„ Ar man tikrai reikia dienos metu užkąsti? “Jūs linkę pastebėti, kaip viskas geriau, kai atliekamos injekcijos. Be technologijų esate priversti mokytis. Ir tai gali būti geras dalykas “.
"Pertraukos yra gerai", - pabrėžia ji. "Mes patyrę žmonės tai žino, nes ilgai ir ilgai išgyvenome ir išgyvenome iki technikos."
Vis dėlto Norton turėjo išsiaiškinti dar vieną dalyką: nors jai buvo gerai su pertraukomis ir ji vertino atleidimą nuo pavojaus signalų, jos vyras buvo ant ribos.
„Jis tas, kuris sulčių dėžę įsideda į burną. Jis jaučia mano kaktą dėl prakaito, kol aš miegu. Aš nežinau, kaip atrodo priepuolis, bet jis daro. Jis visa tai dalijasi su manimi ir dalijasi šiurpinančiomis dalimis, kurių tiesiog neprisimenu. Taigi turėjau jo išklausyti “, - sako ji.
Jų sprendimas buvo susitikti viduryje. Ji sutiko leisti jam sekti savo CGM duomenų srautą, net kai jai buvo išjungti aliarmai. Tokiu būdu, jei jis matė nerimą keliantį cukraus kiekį kraujyje, kai jos nebuvo namuose, jis galėjo jai paskambinti.
"Tai mums pasitarnauja", - sako ji.
Asmeninis pritaikymas gelbėjimui?
Galutinis sprendimas galėtų būti patobulinta technologija. Galų gale, kuo geriau visa tai veikia, tuo mažiau aliarmų. Kai tik signalai taps teisingesni, pasitikėjimas augs.
„Kur galų gale matau, kad tai vyksta, yra individualizavimas“, - sako Marie Schiller, sujungtos priežiūros viceprezidentė ir Eli Lilly Cambridge inovacijų centro, Masačusetso valstijoje, vadovė. Schiller pati gyveno su T1D beveik keturis dešimtmečius.
Ji sako, kad pritaikius technologijas žmonėms bus suteikta galimybė su savo medicinos komanda pasirinkti geriausią gyvenimo būdą ir jiems tinkamiausius pavojaus signalus.
„Taip pat ir protingesni pavojaus signalai. Bus puiku į tai nežiūrėti ir galvoti „o kodėl tu pypsi ant manęs?“, Nes aš ką tik išgėriau insulino ir man viskas bus gerai “, - sako ji. „Per didelis gydymas yra tikras klausimas. Tai žmogaus prigimtis. Girdite aliarmą; tu gydysi. Ir tai ne visada gali būti tinkamas laikas “.
"Ir kai kurie žmonės jaučiasi patogiau būdami 140 metų ir nenori praleisti savo gyvenimo būdami 90 metų, ir tai yra gerai", - priduria Schilleris. "Ateities sistemos leis labiau pritaikyti."
„Schiller“ taip pat tikisi, kad jie taip pat suteiks galimybę lanksčiai naudoti įrankį, todėl žmogus gali pereiti nuo siurblio prie rašiklio ir atgal, vis tiek išlaikydamas tą patį duomenų srautą ir valdymą. Galų gale tai yra kontrolė.
"Kuo geriau sekame laiką, tuo mažiau aliarmų turėsime", - sako Schilleris.
