Šiandien, tęsdami interviu su 2019 m. „DiabetesMine“ pacientų balsų konkurso nugalėtojais, džiaugiamės galėdami pristatyti ilgametį 1 tipo „Amber Clour“ Oklahoma Sitis, Oklahoma Sitis, kuris internetinėje bendruomenėje žinomas kaip vienas iš „Diabetes Daily Grind“ įkūrėjų balsų. tinklaraštis ir tinklalaidė.
Gintarė per daugelį metų buvo draugė ir kolegė D advokatė, ir mes džiaugiamės, kad ji bus viena iš galių turinčių pacientų, dalyvausiančių mūsų kasmetiniame „DiabetesMine Innovation Summit“ susitikime San Franciske, kuris vyks lapkričio pradžioje.
Pokalbis su cukriniu diabetu „Podcaster Amber Clour“
DM) Labas, gintare! Pradėkime nuo jūsų diagnozės istorijos, prašau?
AC) Man diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas praėjus dviem savaitėms po aštuntojo gimtadienio, 1984 m. Sausio mėn. Aš buvau numetusi devynis kilogramus, vis užmigdavau važiuodama autobusu namo iš mokyklos, turėjau nepasotinamą apetitą ir troškulį. Neturint T1D šeimos anamnezės, mano tėvų radare šios ligos nebuvo, tačiau jie žinojo, kad kažkas negerai, nes aš buvau paklusnus, mielas vaikas nuo viso košmaro.
Mano 600+ cukraus kiekis kraujyje patvirtino blogiausią gydytojo baimę; Sirgau T1 diabetu. Daktarė Abbott verkė paaiškindama, ką tai reiškia. Vienintelis mano atsakymas buvo: „Jūs neturite omenyje daugiau„ Snickers “? Mano mamai buvo du pasirinkimai: skubiai mane į vaikų ligoninę arba daktaras Abbottas kvietė greitąją medicinos pagalbą. Nebuvo laiko gaišti.
Oho, ar tai buvo skubu? Kas nutiko toliau?
Ligoninės personalas laukė, kol aš atvyksiu - gydytojų, adatų ir slaugytojų sūkurys. Buvau tokia dehidruota, kad galėjai pamatyti kaulus mano rankoje. Mano akiduobės buvo tamsiai pilkos spalvos, o oda - pastos. Dvi savaites praleidau Vaikų ligoninėje, kur išmokau duoti šūvius ant apelsino, nustatyti porcijų dydžius, patikrinti cukraus kiekį kraujyje ir viską, kas lemta ir niūri.
Iš tikrųjų padariau „YouTube“ vaizdo įrašą apie savo diagnozę 1984 m. Sausio mėn. Ir man buvo sunku treniruoti mane vaidinančią jauną moterį, nes niekada niekam nebuvau pasidalijusi šia patirtimi. Buvo atimta didžiulė našta, ir aš pajutau savo istoriją ir tai, kaip baigėsi vaizdo įrašas, gali įkvėpti kitus gyventi visavertiškai, nepaisant mūsų diagnozės.
Kokias priemones naudojate šiais laikais diabetui valdyti?
Aš esu tai, ką jūs galėtumėte pavadinti T1D dinozauru, nes aš niekada nesinaudojau insulino pompos terapija. Maždaug prieš 18 mėnesių išplėtiau diabeto priemonių taikymo sritį, įtraukdama nuolatinį „Dexcom“ gliukozės matuoklį. Šis prietaisas visiškai pakeitė mano gyvenimą ir padeda man reguliariai koreguoti diabeto režimą. Tai taip pat suteikia man švietimo galimybių, kai kas nors teiraujasi apie įrenginį. Mano CGM turi nugarą visą parą ir suteikia man labai reikalingą ramybę. Neįsivaizduoju gyvenimo be jo.
Ką darai profesionaliai?
Mano profesinė karjera turi bendrą temą - tarnavimas sau. Netrukus po koledžo baigimo įkūriau „SafeRide“ - transporto sistemą, kurią dabar valdo mano alma mater.2006 m. Atvėriau duris „Svajotojų koncepcijoms“ - bendruomenės ardai, kurios misija buvo skatinti, reklamuoti ir suteikti augimo galimybių savo bendruomenės menininkams. Tai buvo tikras meilės darbas, nes mano vaidmuo iš menininko tapo ne pelno organizacijos vykdomuoju direktoriumi.
2016 m. Aš visiškai perjungiau pavaras ir buvau „Healthy Living OKC“, suaugusiųjų sveikatingumo centro, skirto 50 metų ir vyresniems žmonėms, asocijuotojo direktoriaus pareigas. Šis vaidmuo praplėtė mano žinias apie diabetą ir užuojautą žmonėms, sergantiems 2 tipo cukriniu diabetu. Po dvejų metų ir padidinęs narystę iki 5000 ir daugiau narių, aš atsisakiau nuolatinių „Diabetes Daily Grind“ ir „Real Life Diabetes“ tinklalaidžių.
Visai neseniai išplėtiau savo interesų gynimo pastangas ir sukūriau „Real Life Diabetes Consulting Group“ grupę, kurios misija yra įveikti pacientų ir medicinos bendruomenės bendravimo ir supratimo atotrūkį. Mano komandą sudaro diabetu gyvenantys žmonės, kurie dalijasi asmenine misija pagerinti visų šia liga sergančių žmonių ir jų šeimų gyvenimą.
Kada pirmą kartą radote internetinę diabeto bendruomenę (DOC)?
Aš atradau DOC atlikdamas tyrimus per Diabeto dienos malimas, kurią įkūriau 2014 m. Buvau nustebinta tinklaraščių skaičiaus ir bendro turinio. Aš įsilaužiau į dešinę ir sužinojau be galo daug informacijos iš savo kolegų T1D. Šis atradimas paskatino mano norą pasidalinti savo asmenine kelione gyvenant diabetu.
Kam buvo pirminė kibirkštis Diabeto dienos malimas?
Būdamas vietinių tinklų renginyje sutikau Ryano Fightmaster motiną, asmenį, kuris taptų mano profesionaliu bendradarbiu Diabeto dienos malimas. Jos vardas Lori ir ji pastebėjo mano T1D tatuiruotę. Po įprasto pasikeitimo bendrystėmis aš pasidalinau, kad po 30 + metų gyvenimo su T1D aš vis dar nepažįstu nė vieno žmogaus, sergančio šia liga. Kitą savaitę laimingą valandą sutikau su Ryanu ir jo tėvais. Susieję istorijas apie buvusius diabeto sutrikimus, abu supratome, kad norime padėti kitiems. Nors mes einame dviem labai skirtingais keliais, mūsų diabeto patirties panašumai pasiekė namus.
Mes nusprendėme parengti knygų seriją, skirtą įvairiems augimo su diabetu etapams (vaikystė, paauglystė, koledžo gyvenimas ir kt.). Netrukus padarėme išvadą, kad mūsų patarimai, taip sakant, labiau tinka suaugusiųjų ausims, ir manėme, kad tinklaraštis gali būti geriausia vieta pradėti.
Mūsų įkvėpimas buvo „tikra“ parama diabeto gyvenimui. Gydytojo kabinete niekada negirdite apie tai, kaip išgyventi realias gyvenimo situacijas (išleistuvės, bėgimas maratone, susirgimas užsienyje, tarptautinės kelionės, pasimatymai ir kt.). Pradėdami Diabeto dienos malimasnusprendėme sutaupyti kelis širdies plakimus ir sugaištą laiką klaidoms, kurių galima išvengti. Mūsų dėmesys tapo atrakinti autentišką diabetu sergančių žmonių gyvenimą, įveikiant kasdienes kovas.
Ir kaip jūs patekote į podcasting'ą?
Praėjus šiek tiek daugiau nei metams po tinklaraščio paleidimo, mes išsiplėtėme ir įtraukėme Tikrojo gyvenimo diabetas tinklalaidė. Nors mūsų tinklaraščio skaitytojai buvo solidūs, manėme, kad mūsų balsai gali pasiekti didesnę auditoriją per šią išeitį. Neturėdami jokios patirties, mes sukvietėme draugus padėti ir 2015 m. Sausio mėn. Paleidome pirmąjį epizodą. „ITunes“ apžvalgos ir nepažįstamų žmonių pranešimai visame pasaulyje patvirtino - neabejotinai tai buvo teisingas sprendimas. 2018 m. Ėmiausi tinklaraščio ir tinklalaidės valdymo, kai Ryanas išvyko į savo medicinos rezidenciją. Koks pasivažinėjimas.
Kokias temas aptariate laidoje?
Nei viena tema nėra ribojama, ir aš atsidūriau labiau pažeidžiama kiekviename įraše ir epizode. Turint 70 ir daugiau epizodų, skaičiuojant 106 000 ir daugiau atsisiuntimų visose 50 JAV valstijų ir daugiau nei 119 šalių, akivaizdu, kad radau savo balsą ir tikrąjį pašaukimą.
Sveikiname su tokiu stipriu sekėju! Ką galėtumėte įvardyti kaip didžiausią pokytį, kurį matėte diabeto priežiūroje per tuos metus?
Ryšiai. Mane kasdien maloniai stebina ryšių lygis didžiulėje diabeto bendruomenėje. Aš tiek daug sužinojau iš savo bendraamžių, nugalėjau baimes ir jaučiau tikrą ryšį su žmonėmis, kurių niekada nesu sutikęs asmeniškai. Netikiu teorija: „vargas myli kompaniją“, bet malonu žinoti, kad kažkas supranta, ką išgyvenu. Palaikymo grupės, parodos, konferencijos, aukščiausiojo lygio susitikimai, internetinės platformos, tinklalaidės ir tinklaraščiai užpildė taip reikalingą tuštumą ir patvirtino: aš ne vienas.
Artima sekundė yra medicinos prietaisų ir insulino terapijos pažanga. Kartais yra didžiulis, bet tikrai palaiminimas būti tokio įdomaus diabeto kultūros metu. Aš nesulaikau kvapo, kad gydyčiausi, bet džiaugiuosi stebėdamas kitų nelaukiančių ir nesiimančių veiksmų PWD (diabetu sergančių žmonių) veiksmus.
Kas jus labiausiai jaudina dėl diabeto naujovių?
Lenktynės vyksta! Įdomu stebėti kasdienius, savaitinius / mėnesinius atradimus, pradedant terapija nuo insulino pompos, mažesnių ir tikslesnių CGM iki naujų ir patobulintų insulinų. Norėdami pamatyti 6-erių metų kilpą, man suteikiama vilties dėl jų ateities - ateities su mažiau skausmu, patobulintu tikslumu ir apskritai geresne gyvenimo kokybe.
Žinoma, prieinamumas ir prieinamumas yra didžiulės problemos ... ar jūs asmeniškai su tuo kovojote?
Taip aš turiu. 2011 m., Kai stengiausi susitvarkyti, dirbdamas ne pelno siekiančioje „Dreamer Concepts“ organizacijoje „501 (c) 3“, mano pajamos nukrito ties mažų pajamų grupe, jei ne žemiau. Neturėjau supratimo, kaip mokėsiu už atsargas. Mano šeimos gydytojas (bendrosios praktikos gydytojas) atėjo į pagalbą ir pasidalijo programa „Sveikata draugams“, kuri gali padėti. Man buvo per daug gėda kreiptis ir sukrėstas, kai jie susisiekė su manimi. Įsiurbiau savo pasididžiavimą, kreipiausi ir greitai buvau priimta į jų programą. Mano apsilankymai klinikoje buvo mažesni nei 20 USD, insulino - apie 5 USD už butelį, o kraujo tyrimas ir kiti tyrimai buvo nemokami. Vos po kelių mėnesių aš įstojau į jų direktorių tarybą kaip paciento advokatas, nes jie peržengė ir padėjo man padėti.
Be to, pagal savo šeimos gydytojo rekomendaciją per „Abbott“ kreipiausi dėl bandomosios juostos stipendijos. Mane priėmė, o stipendija suteikė man daugybę atsargų nemokamai. Buvau mėnulyje apie devynis mėnesius, kol gavau laišką, kuriame teigiama, kad dėl didžiulio reikalavimo stipendija nebebus pagerbta. Nesu raketų mokslininkas, tačiau, atsižvelgiant į aplinkybes, tai atrodė gana ironiška.
Jei galėtumėte patarti farmacijos ir medicinos technologijų lyderiams, ką galėtumėte pasiūlyti jiems padaryti geriau?
- Įperkamumas ir prieinamumas: Kiekvienas žmogus, sergantis 1 tipo cukriniu diabetu, turėtų turėti prieigą prie CGM, gliukozės matuoklio su pasirinktomis bandymo juostelėmis ir daug insulino. Niekas nenusipelno šios ligos, taip pat nedarė nieko, kad ja susirgtų, todėl yra pagrindinė žmogaus teisė turėti tai, ko mums reikia norint išgyventi.
- Empatija prieš užuojautą: Niekam nepatinka kreiptis į gydytoją, ir man skaudu išgirsti tiek siaubingų istorijų. Ar nebūtų malonu, jei kalbėtumėtės sąžiningai su savo medicinos komanda, nesijausdami teisiami ar nenusileidę? Aš ketinu su „Real Life Diabetes Consulting“ grupe pakeisti šią situaciją. Pacientų ir medicinos bendruomenės bendravimo linijos turi kur tobulėti ir padės abiem šalims pasiekti savo sveikatingumo tikslus.
- Psichikos sveikatos suvokimas: Diabeto gydymas turi būti visapusiška patirtis, kad psichinė sveikata būtų svarbiausia. Susirgę negauname laisvos ar net nedarbingos dienos. Tai gali įtempti santykius, mesti iššūkius karjeros tikslams ir ar jaučiate, kad pasaulis yra prieš jus. Spręsdamas problemas ir siekdamas savęs pripažinimo, pasaulis pasikeistų tiek daug žmonių, gyvenančių šia liga. Diabeto sprendimo nuovargis yra tikras.
Puikus sąrašas ten! Kokios buvo jūsų mintys kandidatuojant į „DiabetesMine“ pacientų balsų konkursą?
Žinios yra galia. Daugeliui diabetu gyvenančių žmonių ir jų šeimų pažanga diabeto valdymo srityje gali būti didžiulė. Man pasisekė, kad turiu socialinės žiniasklaidos platformą ir galimybę įtraukti PWD iš viso pasaulio.
Aš mačiau, kad reikia šios ligos ambasadoriaus - tikro žmogaus balsas, kuris „gauna“. Noriu grąžinti galią žmonėms, gyvenantiems diabetu, tikėdamasis, kad tai paskatins vystymąsi. gydymo terapijos. Kaip pacientų bendruomenės atstovas gebėjimas išreikšti savo poreikius yra svajonės išsipildymas. Aš nesu drovi ir nekantrauju pasidalinti šia informacija su masėmis.
Ką jūs tikitės prisidėti prie šio dviejų dienų inovacijų renginio, pavadinto „DiabetesMine University“?
Džiaugiuosi, kad mane supa PWD ir įmonės, kurios uoliai dirba, kad pagerintų mūsų gyvenimo kokybę. Aš ketinu surinkti kuo daugiau informacijos, užduoti sudėtingus klausimus ir pranešti apie tai, ką išmokau įvairiose socialinės žiniasklaidos platformose - tikiuosi subalansuoti savo BG keliaujant (sukryžiuoti pirštai) ir susirasti naujų draugų kelias.
Ačiū, Gintare. Nekantriai laukiame jūsų būsimame renginyje!
