Atrodė beveik žiaurus triukas, kad aš, lėčiausias tėvas kiekviename parke ar žaidimų erdvėje, auginsiu tokį drąsų vaiką.
Mano skausmas man buvo daug dalykų. Nuo 17 metų jis buvo beveik nuolatinis palydovas, našta, sparniškas partneris.
Tai buvo kova, kuria buvau tikras, kad galiu laimėti, ir pati didžiausia pamoka priimant. Nors nepralaimėjau kovos (t. Y. Nenusileidau), turėjau įsitvirtinti giliame žinojime, kad fizinis skausmas mane lydės visur, kur eisiu.
Tai mano kūnas. Išmokau ją mylėti, išmokau joje gyventi. Harmonija ne visada yra tobula, tačiau kiekvieną dieną stengiuosi. Aš vis dar galiu patirti džiaugsmą, malonumą ir malonę, kai jaučiu, kad mano kaulai šlifuoja, spazmuoja raumenys, nervai šaudo signalais, kartais nuo apatinės stuburo dalies iki kelio galo iki kulnų.
Aš sužinojau savo apribojimus, kiek laiptų galiu per dieną nuvažiuoti, kokius batus turiu avėti, kiek „Epsom“ druskos samtelių man reikia vonioje, kad jaustųsi lyg plaukčiau Negyvojoje jūroje, kad galėčiau laisvai plaukti pakankamai, kad galėčiau giliai įkvėpti.
Aš išmokau prašyti vyro pagalbos; Sužinojau, kad nesu jo gyvenimo našta. Sergant liga ir sveikata, mes pasakėme, ir jis tai turėjo galvoje.
Bet kaip su vaiku? Prieš būdama nėščia jaudinausi, kaip juos paveiks mano skausmas, kokius apribojimus jis uždės jų gyvenimui, kokia našta.
Pirmasis žmogus, kuriam pasakiau, kad esu nėščia, išskyrus mano vyrą, buvo mano gydytojas. Buvo aptarti vaistai, tokių, kuriuos turėčiau nustoti vartoti, ir kitų, kuriuos pradėčiau. Tai buvo suplanuota nuo tada, kai mes su vyru pirmą kartą pradėjome bandyti pastoti.
Ir tai niekuo nesiskyrė nuo kitos mano gyvenimo dalies. Mano gydytojo indėlis turi didelę reikšmę priimant mūsų šeimos sprendimus. Kad ir kaip norėjau galvoti tik apie savo dukterį, kol ji augo manyje, mano pačios sveikatos priežiūra dažnai buvo svarbiausia.
Aš pasilikau savo vaistus nuo skausmo, prižiūrimas kelių gydytojų, ir liko ant lovos poilsio, kai mano skausmas pastūmėjo mano kraujospūdį iki kojos linijos tarp vidutinio aukščio ir tiesiog per aukšto.
Ar mano dukrai būtų geriau, jei aš kasdien vaikščiočiau bėgimo takeliu? Aš dažnai galvodavau. Ar jos ilgalaikis poveikis besivystančiam kūnui būtų ilgalaikis, nes aš vartojau vaistus?
Norėjau padaryti viską, ką galėjau, kad dukra nesulaikytų mano skausmo svorio, ir vis dėlto ji dar nebuvo gimusi, kai supratau, kad niekaip negalima jos atitolinti.
Kaip ji buvo mano dalis, toks buvo ir mano skausmas. Jo nepavyko paslėpti mansardoje, tad kaip aš kuo geriau sumažinti jos poveikį jai?
Ar turėdami motiną, kuri negalėtų su ja žaisti futbolo, susilpnėtų mūsų santykiai? Kas būtų, jei negalėčiau pastatyti kaladėlių ant grindų. Ar ji nustotų manęs prašyti vaidinti?
Mano dukra gimė tobula, sveika ir persikiškai rausva. Meilė, kurią jaučiau jai, buvo tokia visa apimanti, atrodė, kad net nepažįstamas žmogus, eidamas pro šalį, galės pamatyti jos gelmes.
Niekada gyvenime nebuvau pajutusi tokio priklausymo jausmo, aš jai, visaip, kaip jai reikėjo, tiek laiko, kiek jai reikėjo, ir už jos ribų.
Pirmieji tėvystės laikai man buvo beveik lengvi. Buvau atlikusi dvi ankstesnes klubo operacijas, todėl mano C skyriaus atkūrimas manęs labai nenumalšino, o aš jau daugelį savo suaugusiųjų gyvenimo praleisdavau dirbdama namuose ir dėl savo negalios dažnai apsiribodavau savo bute.
Ankstyva tėvystė nesijautė vieniša, nes buvau įspėta. Tai jautėsi kaip gražus šilumos ir susirišimo burbulas, kur aš galėjau patenkinti savo augančios dukros poreikius.
Tačiau pradėjus formuotis apvaliai, paklusniai formai, stiprėjant raumenims, kietėjant kaulams ir judant, mano apribojimai išryškėjo. Mano dukra per savaitę ėjo iš bėgimo į bėgimą, ir visos akys, kurias turėjau, kad neatsilikčiau, išsipildė mano akyse.
Aš verkčiau naktį, po to, kai ji miegojo, taip nuliūdusi, kad galbūt nebuvau viskas, ko jai tą dieną reikėjo. Ar visada taip būtų? Aš stebėjausi.
Neilgai trukus ji skalavo knygų lentynas ir nušoko nuo parkelyje esančios čiuožyklos, tarsi praktikuotųsi pasirodydama „American Ninja Warrior“.
Stebėjau savo draugų vaikus, kai jie judėjo su dideliu jauduliu, nors dabar gyvena didelis pasaulis, tačiau mano dukra kiekvieną kartą, kai tik gaudavo, kūną išmesdavo į kosmosą.
Atrodė beveik žiaurus triukas, kad aš, lėčiausias tėvas kiekviename parke ar žaidimų erdvėje, auginsiu tokį drąsų vaiką.
Bet aš niekada nenorėjau kito vaiko, niekada nenorėjau, kad mano vaikas būtų kitoks nei ji. Aš tik norėjau, kad būčiau kitokia, kad galėčiau būti daugiau to, ko jai reikia.
Pirmuosius kelerius gyvenimo metus šios mintys reguliariai okupavo mano smegenis. Matau tik tai, ko gali trūkti dukrai, o ne tai, ko ji priaugo.
Tada aš nuėjau į trečią klubo operaciją. Mano dukrai buvo 2 1/2 m., Kai mano šeima mėnesiui persikėlė į Koloradą, kad galėčiau atlikti sunkią ir gana ilgą (8 valandų) procedūrą kairiajame klube, kur mano IT grupė bus nuimta ir įmontuota į sąnarį, kad padėtų stabilumas.
Aš pirmą kartą palikčiau ją per naktį, taip pat turėčiau nustoti ją maitinti krūtimi, ką norėčiau nutikti jos laiko juostoje, tikrai ne dėl mano skausmo ar traumų.
Visa tai jautėsi tokia savanaudiška, ir aš buvau kupina baimės: baimė, kad prarasime savo ryšį, baimė, ką gali padaryti jos išvarymas iš namų, didžiulė baimė mirti per tokią intensyvią operaciją, baimė, kad gydymas gali galiausiai paimk mane iš jos.
Motinoms sakoma, kad mes turime būti nesavanaudiški, kad būtume geri, visada turime išleisti savo vaikus į priekį (motina tolygi kankinei), ir nors aš netikiu šiuo pavargusiu tropu ir stipriai jaučiu, kad galų gale tai tik skaudina mamas, aš bandžiau sau tai priminti kad ši operacija bus naudinga ne tik man, bet ir dukros gyvenimui.
Aš pradėjau reguliariai kristi. Kiekvieną kartą, kai pažvelgdavau į ją nuo žemės, kur staiga atsidurdavau gulėdama, jos akyse pamačiau tokį siaubą.
Norėjau laikyti jos ranką, o ne lazdą. Norėjau labiau už viską jaustis taip, tarsi galėčiau saugiai bėgti paskui ją, be panikos jausmo, kad ji visada buvo už manęs, kad aš visada buvau vienas žingsnis nuo griūties į žemę. Ši operacija žadėjo man tai suteikti.
Mano dukra gimė su didele širdimi - maloni ir dovanojimas jai yra tiesiog natūrali būsena, tačiau net ir žinodama, kad ją pažinus, empatija, kurią ji parodė per mano sveikimą, buvo tikra staigmena.
Buvau nuvertinusi tai, ką mano dukra sugeba. Ji norėjo padėti kiekvieną dieną; ji norėjo tapti dalimi „Mama jaučiasi geriau“.
Kai tik buvo galimybė, ji padėdavo stumti mano vežimėlį. Ji norėjo prisiglausti prie manęs, kai gulėjau lovoje, glostau plaukus, trinausi rankas. Ji kuo dažniau prisijungė prie kineziterapijos, suko ratukus ant ledo mašinos.
Užuot slėpęs nuo jos savo skausmą, kaip aš dariau taip ilgai ar bent jau bandžiau, aš priėmiau ją į savo patirtį, o ji atsakė norėdama sužinoti daugiau.
Buvo toks tikras dėmesys visuose jos veiksmuose, net ir mažiausiose gestuose. Mūsų ryšys nebuvo nutrūkęs, jis buvo sustiprintas.
Pradėjome kalbėtis apie tai, kaip skiriasi „mamytės kūnas“ ir reikalinga ypatinga priežiūra, o kai dalis kaltės jausmo dėl to, ko jai gali trūkti, nutolo, atsirado netikėtas pasididžiavimas.
Mokiau dukros atjautos ir stebėjau, kaip tas susimąstymas plinta jos gyvenime. (Pirmą kartą pamačiusi didelius mano kojos randus po operacijos, ji paklausė, ar gali prie jų prisiliesti, ir tada man pasakė, kokie jie gražūs, kokie aš gražūs.)
Mano dukra, kuriai dabar 5 metai, visada pirmoji klausia, kaip ji gali padėti, jei man bloga skausmo diena. Jai yra pasididžiavimas, kad ji gali padėti manimi rūpintis.
Ir nors dažnai jai primenu, kad rūpintis manimi nėra jos darbas - „Mano darbas rūpintis tu, - sakau jai - ji man sako, kad jai patinka tai daryti, nes tai daro žmonės, mylintys vienas kitą.
Ji nebėra bejėgė, kai negaliu išlipti iš lovos. Stebiu, kaip ji pradeda veikti, švelniai judindama man kojas, prašydama atiduoti jai rankas. Mačiau, kaip šiomis akimirkomis jos pasitikėjimas auga. Šios užduotys jai padėjo jaustis stipriai, pajusti, kad ji gali ką nors pakeisti, ir pamatyti, kad skirtingi kūnai ir unikalūs mūsų iššūkiai nėra kažkas, ką reikia slėpti.
Ji supranta, kad kūnai nėra vienodi, kad kai kuriems iš mūsų reikia daugiau pagalbos nei kitiems. Kai leidžiame laiką su draugais ir kitais neįgaliais asmenimis, tiek fiziškai, tiek vystydamiesi, tiek intelektualiai, joje matoma branda ir pritarimas, ko norisi daugeliui jos bendraamžių.
Praėjusią vasarą man buvo atlikta ketvirtoji operacija, tai buvo dešiniojo klubo dalis. Mes su dukra rašėme poeziją ir kartu žaidėme žaidimus lovoje, žiūrėjome tiek daug filmų apie šunis ir pingvinus bei dar daugiau šunų ir spalvojome vienas šalia kito, po kojomis atremta pagalvė. Ji atnešė man jogurto, kurį galėčiau valgyti su savo vaistais, ir kiekvieną dieną, grįžusi namo, pasakojo pasakojimus iš stovyklos.
Mes radome ritmą, kuris mums ir toliau tarnaus ateityje - per ateinančius 10 metų dar turėsiu dar bent dvi operacijas - ir mes nuolat ieškome naujų būdų būti kartu, kurie nereikalauja aukšto lygio fizinė veikla.
Leidau jos tėčiui tvarkyti tokio tipo linksmybes.
Kai paklausiu dukros, kokia ji nori būti užaugusi, dažniausiai ji pasakys gydytoją.
Tai tas pats atsakymas, kurį ji davė nuo tada, kai važiavome į Koloradą man operuoti.
Kartais ji sakys, kad nori būti menininkė ar tokia rašytoja kaip aš. Kartais ji nori būti robotų inžinierė arba mokslininkė.
Tačiau nesvarbu, kokį darbą ji įsivaizduoja dirbanti, ji visada man nurodo, kad kokia bebūtų jos ateitis, kad ir kokį karjeros kelią ji galų gale eitų, yra vienas dalykas, kurį ji absoliučiai žino, kad nori toliau daryti: padėti žmonėms.
„Nes tada jaučiuosi geriausiai“, - sako ji ir žinau, kad tai tiesa.
Thalia Mostow Bruehl yra eseistė, grožinė literatūra ir laisvai samdoma rašytoja. Ji paskelbė esė „The New York Times“, „New York Magazine“, „Another Chicago Magazine“, „TalkSpace“, „Babble“ ir kt., Taip pat dirbo „Playgirl“ ir „Esquire“. Jos grožinė literatūra buvo paskelbta 12-ojoje gatvėje ir 6S, ji buvo rodoma NPR „The Takeaway“. Ji gyvena Čikagoje su vyru, dukra ir amžinai šuniuku Henry.
.jpg)
