Motinos dienos metu pokalbis su diabetu mama „Rockstars“

Su mamos diena, diabeto bendruomenė!

Šiandien turime omenyje visas puikias mamas, ypač tas, kurios yra priverstos veikti kaip diabeto sergančių vaikų „pakaitinės kasos“.

Dvi mylimos D-Moms, kurios išsiskiria, yra Stacey Simmsas Šiaurės Karolinoje ir Moira McCarthy Masačusetse. Tiems, kurie jų nepažįsta, šios moterys yra roko žvaigždės Diabeto bendruomenėje! (Ir praeitais metais abu buvo išrinkti mūsų „DiabetesMine“ pacientų balsų konkurso nugalėtojais):

• Stacey sūnui Benny buvo diagnozuotas mažylis 2006 m., O dabar jis pradeda paauglystę. Stacey yra buvusi laidos žurnalistė, o dabar populiaraus tinklalaidės vedėja Diabeto jungtys.

• Moiros dukrai Lauren diagnozė buvo 6 metų, o dabar ji jau baigusi 20 metų, nes pati suaugusi su T1D. Per daugelį metų Moira buvo nenuilstantis JDRF ir kitų organizacijų gynėjas, be kita ko, jis buvo pagrindinės iniciatyvos „Mėlynoji lapkričio“ iniciatyva.

2018 m. Jie sukūrė klausimų ir atsakymų formatą, skirtą diabeto tėvams skirtai tinklalaidžių serijai, kurioje jie atsakė į bendruomenės klausimus savo unikaliu savitu, linksmu, tačiau informatyviu stiliumi. Tai puikus klausymas, ir šiandien, pagerbiant Motinos dieną, norėjome juos atkreipti į dėmesio centrą čia „Mano.

Diabeto mama Išmintis, kartu su Stacey Simms ir Moira McCarthy

DM) Sveiki, ponios! Pirmiausia, kodėl jūs pradėjote savo diabeto auklėjimo tinklalaidžių serijas?

Steisė: Aš ieškojau klastingų būdų, kaip labiau pritraukti Moirą į podcast'ą. Per pastaruosius kelerius metus ji dalyvavo kelis kartus ir buvo ne tik linksma ir informatyvi, bet ir įvertinimai visada buvo puikūs! Mes buvome konferencijoje kartu praėjusį rudenį ir aš paskelbiau internete, kad tarp mūsų mes turime daugiau nei 30 metų D-Mom patirtį ir ar kas nors norės užduoti klausimą? Pasirodo, žmonės taip padarė.

Moira: Juokingas dalykas: Aš kurį laiką svarsčiau apie „podcast'ą“. Tiesą sakant, aš galvojau padaryti slidę (mano „kitą gyvenimą“). Taigi, kai Stacey manęs paklausė, jis tiesiog spustelėjo. Be to, Stacey ir man labai patinka kalbėtis, tad kodėl gi nepasidalinus mūsų neįtikėtinu blizgesiu - ar kasdienišku pūtimu? - su pasauliu?

Kada pirmą kartą susitikote realiame gyvenime?

Steisė: Sent Luise, MO, 2014 m. Sausio mėn. JDRF, kur mes abu kalbėjome. Anksčiau buvome prisijungę prie interneto, tačiau tai buvo pirmas kartas, kai susitikome asmeniškai. Aš tiksliai nepamenu, kaip mes susipažinome internete, bet aš buvau didžiulė Moiros tinklaraščio gerbėja ir labai džiaugiausi sutikusi ją. Bet mes niekada nebuvome kalbėję prieš Sent Luisą, tai prisimenu.

Moira: Ji prisistatė, o aš pasakiau: „Papietaukite!“ Ir, matyt, ji visa nervinosi, tarsi aš buvau kažkas svarbus ar kažkas panašaus !! Labai juokinga.

Kokie yra dažniausiai užduodami klausimai iš D-tėvų?

Moira: Atrodo, kad dažniausios temos yra ir perdegimas, ir nepriklausomybė. Manau, kad dauguma tėvų širdyje žino, ką jie turi padaryti, kad leistų savo vaikams augti savarankiškiems. Jiems tereikia draugų, kurie tai patvirtintų. Mes tikimės tų draugų.

Steisė: Tai yra viršūnės. Mes taip pat klausiame, kaip elgtis geranoriškų draugų klausimais ir sprendimais. Šiais laikais visi tėvai patiria didžiulį spaudimą. Tikiuosi, kad Moira ir aš galime tai palengvinti. Nė vienas iš mūsų nėra tobulas!

Kalbant apie motinystę ir diabetą: kas pasikeitė nuo tada, kai pirmą kartą atėjote į kasos iššaukiamą visatą?

Steisė: Aš visada tikėjausi, kad mano sūnus ilgai ir sveikai gyvens sergant diabetu. Tai nepasikeitė. Negi praleidžiu daug laiko galvodama apie gydymą, nors ir renku pinigus ir už jį pasisakau. Tačiau didžiausias pokytis iš tikrųjų turi būti socialinė žiniasklaida. Tai geriausias ir blogiausias dalykas ten. Tai mus sieja būdais, kurių negalėjome įsivaizduoti, tačiau taip pat padidina baimes ir skleidžia melagingą informaciją.

Moira: Dar tada, kai 1997 m. Buvo diagnozuota mano dukra, buvo labai sunku rasti bendruomenę. Tai užtruko maždaug metus, bet aš tai padariau. Ir tada tai buvo tiesiog akis į akį su žmonėmis, kuriuos pažinojai. Manau, neįtikėtina, kad žmonės dabar gali tiesiog spustelėti ekraną ir jį rasti - bet tai yra dviašmenis kraštas. Kaip sakė Stacey, aplink jį yra rūpesčių, pavyzdžiui, padidėjusi baimė ir melaginga informacija. Aš tikiuosi, kad mūsų „D-Mom Podcast“ yra tam tikras vidurys. Aišku, spustelėjate, kad pasiektumėte mus, bet girdite mūsų balsus ir pažintumėte mus asmeniškai, o tai padeda jums nuspręsti, ar mes tikrai esame „jūsų gentis“.

Kai išgirsite apie šeimą, kuriai nustatyta nauja T1D diagnozė, ką pirmiausia sakote jiems?

Moira: „Bus gerai. Tai niekada nebus tas pats, bet jūs klestėsite “. Paprastai pirmiausia išvardiju VISUS dalykus, kuriuos dukra padarė gyvenime nuo tada, kai buvo diagnozuota prieš 22 metus, kai jai buvo 6 metai, ir paskui raginu širdyje žinoti, kad jų mylimasis padarys viską, ko jie nori gyvenime. gerai.Tai padeda! Mano didžiausi pirmieji du dalykai yra 1) Būkite atsargūs internete - pirmiausia lėtai, ir 2) Bet kada, kai jūsų vaikas ar norite ką nors padaryti, paklauskite savęs, koks būtų jūsų atsakymas be diabeto paveikslėlyje? Pateikite tai savo atsakymu. Nes visada yra būdas.

Steisė: Diabetas dvokia, bet jūsų vaikui ir jūsų šeimai viskas bus gerai. Jūsų vaikas užaugs laimingas, sveikas ir linksmas. Suraskite savo vietinę D bendruomenę per JDRF ar kitą grupę, kurioje yra asmeninių susitikimų ar renginių. Jaučiu, kad kai kurias dienas gyvenu internete, tačiau palaikymas asmeniškai negali būti pakeistas. Tinklalaidės pavadinimas „Diabeto jungtys“ kilęs iš pristatymo, kurį dariau prieš metus (ir darau iki šiol) apie tai, kaip užmegzti tuos tikrojo gyvenimo ryšius. Tai reikalauja pastangų, bet verta.

Kas padėjo kiekvienam iš jūsų asmeniškai naršyti „D-mama“ keliu?

Steisė: Raskite sau Moira McCarthy! Nuoširdžiai. Noriu pasakyti, kad suraskite balsą, mentorių, kuris su jumis kalba. Anksti radau Moiros tinklaraštį ir jos žinią leisti vaikui augti gerbiant, bet nebijojant diabeto, tęsti gyvenimą, turėti nuotykių, daryti didelių dalykų ir vis tiek turėti savo, kaip mamos, gyvenimą. Ne kiekvienas diabeto auklėjimo tinklaraštis tinka kiekvienam auklėjimo stiliui - nereikia jų visų skaityti ar su visais sutikti. Tai tik auklėjimas, net ir be diabeto.

Moira: Rask sau Stacey Simms! Na, žinai, kad turėjau tai pasakyti! Tačiau iš tikrųjų geriausias patarimas, kurį galiu duoti, yra surasti žmonių ir realiame gyvenime. Nueikite į „JDRF One Conference“, „Friends for Life“ ar kokį nors diabeto renginį ir raskite žmonių, su kuriais bendraujate. Turėdami tai savo bazę, galite drąsiai pridėti draugų prie socialinės žiniasklaidos.

Steisė: Taip. Jums reikia tos bazės. Pirmąją savo vietinių D-mamų gentį radau Benny pradinėje mokykloje. Aš paskelbiau apie mūsų susitikimus, kurie galiausiai paskatino įkurti vietinę „Facebook“ grupę, kurioje dabar yra daugiau nei 600 tėvų!

Bet koks patarimas moterims, kurios pačios gyvena su T1D, kurios planuoja netrukus tapti naujomis mamomis?

Steisė: Norėčiau patarti dėl nėštumo, norėdamas sužinoti informacijos iš kitos moters, sergančios T1D. Imbieras Vieira ir Kerri Sparling apie tai parašė nemažai, kaip tik du greitai į galvą ateinančius pavyzdžius. Taip pat norėčiau atkreipti dėmesį į daugelio žmonių baimę turėti 1 tipo vaikus, jei jie patys yra 1 tipo. Sergant cukriniu diabetu mano sūnui Benny gali būti sunkiau, bet aš išeisiu į galūnę ir pasakysiu, kad jis vis dar yra labai laimingas, kad gimė. Jei norite vaikų, neleiskite diabeto baimei sustabdyti jūsų. Man lengviau pasakyti kaip žmogui be T1D - aš neturiu kaltės, kad „perdaviau“. Bet mano šeimoje yra daugybė autoimuninių sąlygų. Negalite leisti, kad baimė „kas būtų, jei būtų“ sulaikytų jus nuo vieno didžiausio gyvenimo džiaugsmo.

Moira: Pirmiausia sakyčiau, suraskite tas D-Mamas, kurios taip pat serga diabetu, ir kreipkitės į juos pagalbos. Be to, man nėra teisinga daug čia pasakyti (kaip diabetu nesergančiam asmeniui), bet manau, kad jei galite, susitelkite į savo gyvenimo teigiamą dalyką ir leiskite tam vadovautis auklėjant vaiką.

Šį savaitgalį atėjus Motinos dienai, ką norėtumėte pasakyti savo vaikui, sergančiam T1D?

Moira: Ačiū, kad visada leidai man pasakyti (daugumą) tavo istorijų. Aš gaunu visą šį kreditą, bet iš tikrųjų, tai tu. Jūsų noras būti atviram padėjo tūkstančiams - ir tai svarbu. Be to, visada pasiimkite draugą tiems pirmiems pasimatymams su žmonėmis, kuriuos sutinkate pažinčių svetainėse, nes nenoriu ieškoti jūsų Potomac upėje! Kidding. Maždaug. Tai tikriausiai yra puikus mūsų, kaip D-mama ir dukros, evoliucijos ženklas, kad ten net nepaminėjau diabeto!

Steisė: Aš tikrai tavimi didžiuojuosi. Jūs nueinate lengvu keliu, bet darote tai sąžiningai ir su humoru. Dėkojame, kad leidote man pasidalinti kai kuriomis savo istorijomis tikėdamiesi, kad galime padėti kitiems sergant T1D. Dabar eik valyti savo kambario.

Dėkoju ir už pasidalijimą čia, ir už nuostabius balsus Diabeto bendruomenėje! Su tuo, tiek Stacey, tiek Moira, tiek kiekvienai vienišai motinai ten ... Gražios Motinos dienos!