„IBD Healthline“ yra nemokama programa žmonėms, gyvenantiems Krono liga ar opiniu kolitu. Programą galima įsigyti „App Store“ ir „Google Play“.
Kai Laurai Scaviolai buvo 25 metai, ji pati negalėjo valgyti ar gerti nepabėgus į tualetą ir patyrus sunkų, kruviną viduriavimą. Dehidratacija pateko į greitosios pagalbos skyrių, dėl kurio buvo atlikta kolonoskopija, kuri patvirtino, kad ji serga opiniu kolitu (UC).
Išgėrusi šešis skirtingus vaistus ir ištvėrusi remisijų ir paūmėjimų kalnelius, Scaviola šiuo metu remisija ilgiausiai nuo diagnozės 2013 m.
Kad padėtų jai įveikti šią ligą, ji atrado internetines bendruomenes.
„Socialinė žiniasklaida leido man susirasti kovotojų, sergančių ta pačia lėtine liga, bendruomenę, - sako Scaviola. „Diagnozė ir simptomai gali būti labai izoliuojantys ir nepatogūs. Bet pamačiusi, kiek kovotojų dalijasi savo patirtimi, man atrodė, kad ir aš galėčiau gyventi geriau “.
Megan H. Koehler gali susieti. Kai 2017 m. Jai buvo diagnozuota Krono liga, ji sako, kad socialiniai tinklai leido jaustis mažiau vienišai.
„Prieš man diagnozuojant, buvau girdėjęs apie Krono ligą ir UC, o koledže pažinojau kelias merginas, kurioms buvo diagnozuota, tačiau, išskyrus tai, aš tikrai daug ko nežinojau. Nustačius diagnozę ir pradėjus daugiau dalintis „Instagram“, mane užplūdo nuostabūs kitų komentarai ir vilties žodžiai “, - sako Koehleris.
Natalie Suppes vertina socialinę žiniasklaidą, nes žino, kaip buvo gyventi su UC, kol internetinės bendruomenės tapo pagrindine.
„Kai man buvo diagnozuota 2007 m., Vienintelis tuo metu turimas dalykas buvo forumas su IBD sergančiais žmonėmis, kurį radau„ Google “. Nuo tada, kai radau IBD bendruomenę internete, jaučiuosi labai įgalinta ir daug mažiau viena “, - sako Suppesas. „Žodžiu didžiąją dienos dalį tiesiog praleidžiame vieni vonios kambaryje arba vieni skausmus. Tikrai keičiantis žmonių bendruomenei internete, užsiimančiam tuo pačiu dalyku, kaip ir tu “.
Programos suteikia komforto ir vilties
Lėtinėmis ligomis sergantiems žmonėms pritaikytos technologijos, įskaitant programas, gali pasiūlyti daug naudos, pradedant žmonių sujungimu su asmenimis, turinčiais bendrą patirtį, ir nušviečiant naujus klinikinius tyrimus.
Tiesą sakant, 2018 m. 12 atsitiktinių imčių kontroliuojamų mobiliųjų sveikatos programų (įskaitant programas) tyrimų apžvalga parodė, kad 10 tyrimų metu mobiliųjų sveikatos programų naudojimas žymiai pagerino kai kuriuos sveikatos rezultatus.
Turint tiek daug programų, iš kurių galima rinktis, rasti sau tinkamą gali būti nelengva.
„Scaviola“ suradusi tokią programą kaip „IBD Healthline“ padėjo susiaurinti internetinius išteklius.
„IBD Healthline skiriasi nuo kitų internetinių palaikymo bendruomenių, nes tai yra„ viskas viename “šaltinis. Galite susisiekti su kitais pacientais, dalytis informacija grupės pokalbiuose, o vienoje programoje yra naudingų straipsnių apie IBD “, - sako ji. „Geriausia tai, kad programoje esate sutapęs su kitais nariais, kad galėtumėte susisiekti su jais ir pasidalinti savo kelione“.
Sukurta žmonėms, gyvenantiems su Krono ar UC, nemokama „IBD Healthline“ programa apima tokias funkcijas kaip kasdienės grupės diskusijos, kurias veda IBD vadovas. Vadovas veda temas apie gydymą, gyvenimo būdą, karjerą, santykius, naujas diagnozes ir emocinę sveikatą.
Koehleris sako, kad IBD Healthline skiriasi nuo kitų internetinių išteklių, nes visi, kurie naudojasi programa, turi IBD.
„Yra daugiau supratimo ir atjautos. Anksčiau aš naudoju „Instagram“, kad pasiekčiau, ir sunku, nes žmonės dalinsis patarimais, nes tai pasiteisino jų mamai ar širdies draugui ... ne todėl, kad jie tai išgyveno asmeniškai “, - sako Koehleris.
IBD patirtis vienoje privačioje vietoje yra tai, kas labiausiai patinka „IBD Healthline“.
„Tai vieta, kur galite nuvykti, kai ieškote patarimo, tačiau jums nereikia to nuolat matyti savo naujienų kanale kartu su kitais dalykais, kuriuos stebite socialiniuose tinkluose, pavyzdžiui, dukterėčios ir geriausio draugo nuotraukos“, Suppesas sako. „Tai vieta, kur nereikia jaudintis dėl to, kad kas nors matytų, ką paskelbėte, ar kad priklausote grupei, nes bendruomenėje yra tik kiti IBD turintys žmonės.“
Be to, tiesioginiai programos pokalbiai suasmenina patirtį, priduria Suppesas.
"Nuostabu bendrauti su žmonėmis tiesioginiu laiku ir kalbėtis apie įvairius IBD dalykus", - pažymi ji.
Koehler sutinka ir sako, kad jos mėgstamiausia programos funkcija yra privatūs pranešimai.
„Man labai patiko kalbėtis su kitais IBD sergančiais asmeniškesnėje aplinkoje. Tai leidžia mums šiek tiek daugiau kalbėtis apie dalykus, kuriais galbūt dar negalime dalintis su visais “, - sako ji.
Prieiga prie patikimų informacijos šaltinių
Be ryšio su kitais, sergančiais IBD, „IBD Healthline“ siūlo pasirinktas sveikatingumo ir naujienų istorijas, kurias „Healthline“ medicinos specialistų komanda peržiūri programų vartotojams kiekvieną savaitę. Vartotojai gali būti informuoti apie naujus gydymo būdus, tendencijas ir naujausius klinikinius tyrimus.
Turėdama šią informaciją ir programos galimybę susieti ją su kitais, sergančiais IBD, Suppes sako, kad jaučiasi įgaliota prisiimti atsakomybę už savo sveikatą.
„[Socialinė žiniasklaida] yra įrankis, padedantis suvokti, kad mes patys kontroliuojame savo sveikatą“, - sako ji. „Gydytojai negali turėti sąlyčio taškų su šimtais tūkstančių žmonių, sergančių IBD, tačiau naudodamiesi socialine žiniasklaida mes esame. Kartais vartojant naujus vaistus ar naujus simptomus, yra tiesiog naudinga paklausti kitų žmonių, sergančių IBD, ir gauti atsiliepimų iš tų pačių dalykų patiriančių žmonių “.
Cathy Cassata yra laisvai samdoma rašytoja, kuri specializuojasi istorijose apie sveikatą, psichinę sveikatą ir žmogaus elgesį. Ji moka rašyti su emocijomis ir bendrauti su skaitytojais įžvalgiai ir patraukliai. Daugiau apie jos kūrybą skaitykite čia.
