Nedaugelis žmonių geriau nei Donna Barile supranta, kokios paramos žmogui reikia diagnozavus vėžį.
Praėjus daugiau nei dešimtmečiui po krūties vėžio išgyvenimo, Donna būdama 43 metų sužinojo, kad serga kiaušidžių vėžiu.
„Kiaušidžių vėžys buvo paskutinis mano mintis, nes man tai nutinka tik vyresniems žmonėms“, - apie savo 2013 m. Diagnozę ji pasakojo „Healthline“.
Donna, kuri neša BRCA1 genų mutacija, didinanti krūties ir kiaušidžių vėžio riziką, operuota pašalinus jos kiaušides, kiaušintakius ir gimdą. Jai taip pat buvo taikoma chemoterapija metus. Kurį laiką gydymas pasiteisino.
Bet Donna patyrė keturis pasikartojimus. Visai neseniai vėžys grįžo į pilvą ir mazgą į plaučius.
"Dabar aš vėl grįžau į chemoterapiją", - sakė Donna.
Norėdami padėti jai susidurti su daugkartinių pasikartojimų iššūkiu, Donna kreipėsi į Nacionalinę kiaušidžių vėžio koaliciją (NOCC).
NOCC yra nacionalinė ne pelno organizacija, vykdanti propagavimo, švietimo ir paramos programas visoje šalyje žmonėms, nukentėjusiems nuo kiaušidžių vėžio.
„Tai, ką jie padarė dėl manęs ir mano šeimos, ir žmonės, su kuriais susipažinau ir su kuriais bendradarbiavau per juos, yra nuostabu. Nepaprastai nuostabu “, - dalijosi Donna. „Iš to, ką patyriau, moterys, kurios bendrauja su NOCC, yra ne ką mažiau malonios, mylinčios ir nuostabios“.
Rasti arbatžolių bendruomenėje saugią vietą
Iš pradžių įkurta kaip pagrindinė grupė 1991 m., NOCC buvo įkurta kaip ne pelno organizacija 1995 m.
Savo nacionalinėmis programomis ir vietos skyrių iniciatyvomis NOCC siekia didinti informuotumą apie kiaušidžių vėžį visos šalies bendruomenėse.
Organizacijos darbuotojai ir savanoriai taip pat teikia švietimą ir paramą kiaušidžių vėžio paveiktiems žmonėms, įskaitant naujai diagnozuotus pacientus, išgyvenusius asmenis ir slaugytojus.
Donna gavo patiekalų patiekalų, išvyko į sveikatingumo rekolekcijas ir kas mėnesį dalyvavo palaikymo grupės susitikimuose su NOCC Teal Hearts tinklo Long Ailendo skyriumi.
"Aš niekada nepraleidžiu susitikimo", - sakė Donna "Healthline".
„Net ir dabar, kai įvyksta pandemija, jos rengia„ Zoom “susitikimus, todėl moterys, esančios mūsų skyriuje, galime pasimatyti, pasikalbėti, padėti viena kitai“, - tęsė ji.
Šie palaikymo grupės susitikimai išgyvenusiems kiaušidžių vėžį suteikia galimybę pasikeisti patarimais ir patarimais, dalytis istorijomis apie savo patirtį ir semtis palaikymo bei įkvėpimo.
"Matau, kad moterys užeina ten ir tiesiog verkia, nes tai yra saugi jų vieta", - sakė Donna.
"Tai panašu į:" Gerai, šios moterys tai supranta, jos buvo ten, kur aš buvau, ir man bus gerai, nes jei jos gali tai padaryti, aš galiu tai padaryti "."
Užmegzti bendruomenės ryšius
Caroline McNally kiaušidžių vėžį diagnozavo vyresniais bakalauro studijų metais, kai jai buvo 21 metai.
Po operacijos ji internete ieškojo programų išgyvenusiems žmonėms.
"Aš žinojau, kad krūties vėžiu išgyvenusiems žmonėms yra daugybė programų, bet aš tikrai nežinojau apie kiaušidžių vėžį", - sakė McNally. „Taigi aš ieškojau„ Google “,„ kiaušidžių vėžio pasivaikščiojimai “, ir radau NOCC.“
McNally dalyvavo savo pirmame „Tally“ bėgime / ėjime praėjusį rugsėjį. Tai renginys, kuris yra NOCC parašų rinkimo iniciatyvos dalis. TEAL reiškia „Imkitės ankstyvų veiksmų ir gyvenkite“.
„Per maitintojo netekties nuotrauką aš buvau tokia emocinga, o ši vyresnė panelė taip palaikė“, - prisiminė McNally. "Ji tiesiog apkabino mane ir buvo tokia:" Mes visi ten buvome, mes čia jums ".
Nuo tada McNally dalyvavimas NOCC suteikė jai galimybę kalbėti kartu su kitais išgyvenusiaisiais Rutgerso universiteto medicinos studentų grupe.
"Mums buvo nuostabu pasakyti, čia yra patarimų iš to, kas tai išgyveno", - sakė McNally.
"Tai privertė mane jaustis padariusi ką nors naudingo iš to ir tai, kad [kiaušidžių vėžys] man buvo ne tik žalingas", - pridūrė ji.
Parama išgyvenusiems žmonėms šiandien ir rytoj
Liz Dorcey maždaug prieš 3 metus lankėsi NOCC DC skyriaus stende vėžį išgyvenusių žmonių renginyje, toje pačioje ligoninėje, kur prieš porą metų buvo gydoma.
Nuo tada 62 metų maitintojo netekęs vėžys dalyvavo DC skyriaus rengiamuose pietuose, išgyvenusiųjų jaunatviškoje rekolekcijose ir „Together“ TEAL® bėgime / pasivaikščiojime Merilande.
„Įsitraukimas padėjo man valdyti vėžį, nes sužinojau apie turimus išteklius ir kitų teikiamą paramą, kurią galiu suteikti kitiems“, - sakė Lizas.
"Vyksta daug, ir aš neišnaudojau visų pasiūlymų", - pridūrė ji.
Liz dabar jau maždaug 5 metus serga remisija nuo kiaušidžių vėžio.
Ji žino, kad jei ji pasikartos, NOKK padės jai palaikyti.
"Aš žinau, kad tuo metu man reikės daugiau paramos - ir aš žinau, kad ji bus prieinama", - sakė Lizas.
Praktinė pagalba: karšti patiekalai, pagalbos rankos
Per vieną iš pastarųjų Donnos pasikartojimų jos vietinio NOCC skyriaus nariai suorganizavo maitinimo traukinį, kad jos šeima būtų gerai maitinama, kol ji gydėsi.
Šių metų pradžioje NOKK taip pat pristatė savaitės maistą į savo namus per savo programą „Survivor Relief Fund Teal Comfort for Soul“.
„Mano vyrui nereikėjo jaudintis, kuo jis maitins vaikus. Jis rūpinasi didžiąja dalimi tų dalykų, kai aš tikrai esu išdėstytas chemoterapijoje “, - sakė Donna. „Viskas buvo suplanuota mums, todėl man nereikėjo apie nieką galvoti. To pakako mums visiems keturiems, ir mums tereikėjo ką nors mesti į mikrobangų krosnelę “.
Iš pradžių Donna sunkiai priėmė tokio pobūdžio pagalbą, tačiau nuo tada ji ją priėmė „išskėstomis rankomis“.
Parama taip pat padėjo jai sutelkti dėmesį į savo sveikatą.
„Nuo paskutinio mano nuskaitymo chemoterapija veikia, o navikas mano plaučiuose sumažėjo perpus“, - pasidalijo Donna. „Mano CA-125, kuris yra naviko žymeklis, dabar yra normos ribose, todėl einame teisinga linkme“.
Kiek ji gali suteikti tokią pat paramą kitiems, Donna laiko prioritetu grąžinti savo „TEAL seserims“ bendruomenėje.
"Mes visi esame vieni kitiems, nesvarbu, ką", - sakė Donna. "Jei vienas iš mūsų yra nusileidęs, kitas įžengs ir pasiims tą žmogų".
Įsitraukia
Yra daug būdų įsitraukti į NOCC - pasinaudoti jo programomis ir paslaugomis ir grąžinti kitiems bendruomenės nariams.
Pavyzdžiui:
- Patikrinkite, ar šalia jūsų nėra vietos NOCC skyriaus, kad galėtumėte dalyvauti palaikymo grupės susitikimuose, sveikatingumo renginiuose ar kitose vietinėse iniciatyvose.
- Registruokitės „NOCC CancerConnect“, kad prisijungtumėte prie moderuojamos internetinės kiaušidžių vėžį išgyvenusių asmenų ir slaugytojų bendruomenės.
- Prisiregistruokite dalyvauti šių metų virtualioje „Tally in TEAL“ - nacionalinėje šventėje, kad padėtumėte surinkti pinigų, pagerbti maitintojo netekėjusius ir globėjus bei pagerbti praėjusių žmonių prisiminimus.
- Sužinokite apie NOCC gyvenimo kokybės programas, tokias kaip „Teal Comfort for Soul“ patiekalų pristatymo programa, „Teal Comfort for Mind“ konsultavimo programa ir „TEAL Totes“ naujai diagnozuoti palaikymo paketai.
- Skambinkite nemokama kiaušidžių vėžio informacijos telefonu 1-888-OVARIAN
- Paaukokite NOCC.
Pasiėmimas: tu ne vienas
Jei jums ar kažkam, kas jums rūpi, išsivystė kiaušidžių vėžys, kreipdamiesi į NOCC galite gauti informacijos ir palaikymo, kurio reikia norint susidoroti su jo poveikiu jūsų gyvenimui.
"Užmegzti ryšį su kitais suprantančiais žmonėmis, eiti pasivaikščioti, pamatyti visus tuos žmones jų šeimose - tai turi tokį teigiamą poveikį", - sakė Caroline.
"Visus taip lengva pasiekti, ir yra tiek daug galimybių padėti tau ir tavo šeimai, kad kitaip negalėtum sužinoti", - pridūrė ji.
