Pirmieji „pasidaryk pats“ „Omnipod Loop“ sistemos įspūdžiai

Jei norite pradėti naudoti „pasidaryk pats“ automatizuota uždaro ciklo sistema diabeto kontrolei ir jums patinka bekameras „Omnipod“ pleistro siurblys - atėjo jūsų laikas! Didelės naujienos neseniai pasiekė diabetą „Pasidaryk pats“ pagaliau galėjo įsilaužti į „Omnipod“, kad leistų pasistatyti naminį AID (automatinio insulino tiekimo) sistema aplink tą pleistro pompą.

Tuo tarpu „Omnipod“ gamintojas „Insulet Corp.“ šios savaitės pradžioje paskelbė, kad dabar visiškai pristatė savo naują išmaniaisiais telefonais suderinamą „Omnipod DASH“ sistemą, kurią FDA patvirtino 2018 m. Netrukus pasiūlysime daugiau apie tai ...

Tačiau šiandien džiaugiamės galėdami iš pradžių pažvelgti į naują „pasidaryk pats“ „Omnipod Loop“ versiją. Atminkite, kad tai nėra oficialus FDA peržiūrėtas produktas ir jis nėra „Insulet“; taip pat nėra versijos, kuria dirba ne pelno siekianti duomenų valdytoja „Tidepool“. Ne, tai visiškai iš „#WeAreNotWaiting“ bendruomenės ir yra tiesiog atviro kodo „dirbtinės kasos“ sistemos „Pod“ versija, kurią šimtai pacientų iki šiol kūrė naudodami senus, negarantuotus insulino pompas su vamzdeliais. Yra visa pogrindžio rinka, naudojanti šį „pasidaryk pats“, namų technologiją.

Neįtikėtina, bet nuo tada, kai buvo paskelbta, kad „Omnipod“ galima sukurti, mes sakome, kad buvo pateikti 1525 užsakymai dėl pagrindinės aparatūros, reikalingos šioms „pasidaryk pats“ sistemoms gaminti. Nuo to laiko prie „Looped“ „Facebook“ grupės prisijungė daugiau nei 1400 naujų žmonių. Viena iš jų yra Joanne Milo, ilgametė 1 tipo iš Kalifornijos, kurianti tinklaraščius „The Savvy Diabetic“. Joanne naudojo šį „pasidaryk pats“ „Omnipod Loop“ arba jau maždaug savaitę, ir dosniai pasiūlė pasidalinti pirmaisiais įspūdžiais su „Mano skaitytojais“.

Pirmasis žvilgsnis į „pasidaryk pats“ „Omnipod Loop“, autorius Joanne Milo

Aš sirgau 1 tipo cukriniu diabetu daugiau nei 54 metus, nuo 2004 m. Pumpavau insuliną ir „Looping“ pradėjau 2017 m., Naudodamas naminę uždarojo ciklo sistemos „pasidaryk pats“ versiją, naudodamas senesnį vamzdelį.

Per savo metus, kai naudojau T1D, naudojau „Animas“ insulino pompas ir „Deltec Cozmo“, kurie galiausiai buvo pašalinti iš rinkos, o tada perėjau prie pirmosios bekūnės „Omnipod“ kartos. Radau naują siurblį su „Asante Snap“, bet ir jis dingo, todėl grįžau prie antrosios kartos „Omnipod“. Nors man patiko būti bekamere, troškau pasirinkimo, kuris reikštų, kad man nereikėjo visada būti visą parą visą parą dirbančio vykdomojo vadovo vaidmeniu visais savo insulino pristatymo aspektais.

Tai paskatino mane naudoti „pasidaryk pats“ uždarą ciklą naudojant „RileyLink“, kuris buvo sukurtas ir pavadintas D-Dad Pete Schwamb dukters vardu. Kol kas tai buvo galima konfigūruoti tik naudojant pasenusį „Medtronic“ siurblį, ir aš esu vienas iš šimtų visame pasaulyje, kurie iš tikrųjų šiam tikslui nusipirko vieną iš „Craigslist“. Naudojant „MacBook“, kurį taip pat nusipirkau „Craigslist“, nepatogiai programuojama, visa tai sujungiama per „pasidaryk pats“ „RileyLink“ komunikatorių, kad galėtumėte komanduoti siurblį per „iPhone“ „Loop“ programą. Ta „Loop“ programa naudojama programuoti numatytąjį pagrindinį insulino bazinį greitį į siurblį. Tada jis naudoja „Bluetooth“ duomenis iš „Dexcom CGM“ kartu su mano įvestais maisto produktais, norėdamas pakoreguoti bazinį greitį aukštyn arba žemyn arba pristatyti boliusą, jei nurodžiau, kad maistas yra kelyje.

Mano „D“ gyvenimas labai pasikeitė „RileyLink“! Mano A1C visą naktį išbuvo žemiau 6%, o visą naktį buvo labai mažai kraujyje ir stabilus cukraus kiekis kraujyje. Tai buvo stebuklinga, bet aš nekenčiau naudoti garantijos neturintį siurblį, kuris turi vamzdelius ir nebuvo atsparus vandeniui. Ir aš žinojau, kad ateis diena, kai šie nuostabūs „pasidaryk pats“ bendruomenės žmonės ras būdą, kaip padaryti kilpą su ankštimis. Ta diena yra ČIA!

Po trejų metų plėtros su daugybe programuotojų ir daug kruopų Pete Schwambas, „RileyLink DIY“ uždarojo ciklo insulino tiekimo sistemos kūrėjas, 2019 m. Balandžio 22 d. Paskelbė: „Džiaugiuosi (ir nervinuosi!) Pagaliau išlaisvindamas savo kodas kaip vieša „Omnipod“ palaikymo „pasidaryk pats“ ciklo versijos versija. “

Šiuo pranešimu aš tiesiog šoktelėjau iš jaudulio ir šiek tiek savo nervingo laukimo. Ir aš jau žinojau, kad tuoj šoksiu į laivą.

„Omnipod Loop“ jausmas laimingas

Dabar „Omnipod Loop“ naudoju beveik 6 dienas, ir aš danguje! Tai vis dar nėra „oficiali“ versija „pasidaryk pats“ bendruomenėje, veikiau „bandomoji“ versija, kai ją naudojantys žmonės dalijasi savo mintimis, kad kūrėjai galėtų patobulinti ir atnaujinti ją mums einant.

Pirmas dalykas, kurį pastebėjau, buvo tiesiog prisiminti, koks yra gyvenimas be vamzdžių! Norėjau padaryti piruetes aplink namą. Man nebereikia susidurti su kišenėje ar liemenėlėje esančio siurblio ar PDM užsidegimu ir nebelieka dušas ir apsirengimo. Nuostabu!

Sąranka buvo labai lengva, nes „LoopDocs“ instrukcijas lengva perskaityti ir suprasti.

Naujoji „RileyLink“ programos sąsaja yra nuostabi, kaip ir originali „Loop“ sąsaja, kuri buvo taip gerai suprojektuota su man reikalinga informacija. Turėjau puikų ryšį ir tiesiog jaučiuosi laiminga! Mano skaičiai per naktį yra tokie pastovūs, kad iš tikrųjų tai tik vienas skaičius - 90 visą naktį be kilpos gedimų. Parodau žmonėms podą ir prietaisų skydelį ... jie šypsosi, bet neįsivaizduoja, kaip tai nuostabu. Vakar visą dieną jaučiausi visiškai emocinga! Keli pastebimi pokyčiai, kurie tai prisidėjo:

• Nereikia jokio PDM! Man visada atrodė, kad „Omnipod PDM“ yra nepatogus ir didelis, ir turiu būtinai to nepamiršti, kai tik išeinu iš namų. Tačiau naudojant „Omnipod Loop“, „iPhone“ programa valdo „Pod“ visiškai - pradedant kasdienėmis dozavimo funkcijomis, užpildant rezervuarą, pradedant įterpimą, palaikant kalendorių ir skaičiuojant, kada „Pod“ galiojimo laikas baigsis. Man sakoma, kad „Pods“ vienu metu jungiasi tik prie vieno įrenginio, taigi tai reiškia, kad tai yra mano „iPhone“ programa arba PDM; kai pradėsite naudoti vieną iš jų, tai jūs naudojate visą 72 valandų kiekvieno „Pod“ ciklą.

• Mobiliojoje programoje atnaujintoje „Omnipod Loop“ sąsajoje dabar yra nedidelis „Pod“ paveikslėlis ir ciferblatas, rodantis, kiek laiko liko „Pod“. Kai jis duoda boliusą, jis parodo pristatymą, todėl žinau, kiek buvo dozuota.

• Aš galiu naudoti „Omnipod“ arba savo seną „Medtronic“ siurblį. Nors niekada negalvojau, kad kada nors norėčiau grįžti į „Medtronic“, radau vieną priežastį: man buvo numatyta atlikti MRT tuo pačiu metu, kai man reikia pakeisti „Pod“. Taigi, užuot švaistęs „Pod“, aš vėl persijungiau į „Medtronic 723“ siurblį ir pakeičiau „Loop“ nustatymą į „Medtronic“, įvedžiau serijos numerį ir aš pradėjau veikti. Tai buvo taip paprasta, nepažeidus visų mano nustatymų. Malonu turėti šią galimybę.

„Omnipod Loop“ programos sąsaja

Programos sąsaja iš pirmo žvilgsnio man suteikia daug informacijos pagrindiniame ekrane:

• Būsenos apskritimas, rodantis žalią, kai aktyvi kilpa, arba raudoną arba geltoną, jei kartais nutrūksta „Bluetooth“ ryšys. Norėdami tai išspręsti, dažnai uždarau ir vėl atidarau programą, perkraunu telefoną arba paprasčiausiai laukiu. Ratas taip pat rodo, kiek minučių nuo paskutinio mano CGM atnaujinimo.
• Mano cukraus kiekis kraujyje ir tendencijos rodyklė.
• Mano cukraus kiekio kraujyje grafikas ir prognozuojama linija per kitas 3 valandas.
• Mano laive esančio aktyvaus insulino (IOB) diagrama.
• „Aktyvių angliavandenių“ kiekis, į kurį atsižvelgiama į įvestus maisto angliavandenius.
• Dabartinis mano bazinis greitis ir tai, ar kilpa padidino ar sumažino mano bazinį greitį, kad cukraus kiekis kraujyje sugrįžtų į tikslą.
• Dabartinė boliuso korekcija (pliusas arba minusas, kai ji taisoma).
• Šiek tiek ankštinės piktogramos, rodančios, kai insulinas ankštyje pasiekia 50 ar mažiau vienetų. Žemiau rodomas laikas, nurodantis paskutinį iš „Pod“ gautą ryšį.
• Skaičiavimo apskritimo piktograma, rodanti, kiek laiko reikia atlikti kitą „Pod“ keitimą.
• Boluso pristatymas, kai jis vykdomas, panašus į tai, ką matote ant įprasto siurblio, tačiau jums nereikia ieškoti šios informacijos antroje vietoje.
• „Omnipod Loop“, kaip ir originali „Loop“, jungiasi prie „Apple Health“, kuri leidžia „Loop“ rašyti ir skaityti duomenis.

„Omnipod Loop“ ir „Apple Watch“

Prisijungęs prie „Apple Watch“, savo laikrodyje galiu peržiūrėti visus „Loop“ informacijos duomenis, taip pat įvesti maisto angliavandenius ir komanduoti „Pod“ pristatyti siūlomą boliusą ir įvesti informaciją apie mankštą. Laikrodžio veidas turi du ekranus:

• Duomenų ekranas: sutrumpinta pagrindinio ciklo ekrano versija su ciklo apskritimu (žalia, raudona arba geltona), dabartiniu mano planuojamu ir numatomu mano baltymu, paprasta BG diagrama ir mano IOB.
• Veiksmo ekranas: su apskritimo apskritimu, BG ir projekciniu BG, taip pat viskas, ko man reikia, norint išrašyti ir įvesti pratimų informaciją.

Kadangi „Loop“ išaugo iš „pasidaryk pats“ #WeAreNotWaiting bendruomenės, ji susieja su duomenų bendrinimo programa „Nightscout“, kuri leidžia man generuoti įvairias ataskaitas, kurias pateiksiu savo endo susitikimams (jis mėgsta šias ataskaitas!).

Gyvenimas su „Omnipod Loop“

Taip pat radau daug naujų vietų „Pod“, kurių nebūtų buvę įmanoma naudoti ant vamzdžių siurblio. Dabartinis mano kamštis yra pritvirtintas prie mano pečių, o tai yra nuostabi su dideliu sugeriamumu ir beveik niekada negresia.

Atrodo, kad mano cukraus kiekis kraujyje yra stabilesnis, nors nesu visiškai tikras, kodėl. Aš tikrai žinau, kad kadangi man nereikia išimti siurblio dušui, naudotis sūkurine vonia ar apsirengti, aš neturiu tų pasikartojančių insulino vartojimo trukmių 10–30 minučių.

Aš niekada nepuošiau savo pompos ar ankščių. Bet aš labai džiaugiuosi šia maža ankštimi, sekiau „Facebook“ grupę pavadinimu „Pimp My Pod“ - kitas Podas turės meno kūrinių!

„Omnipod Loop“ naudojimo minusai?

Iki šiol pastebėjau tik keletą neigiamų dalykų, susijusių su šios naujos „pasidaryk pats“ sistemos naudojimu:

• Norint atnaujinti kilpą, reikia šiek tiek programuoti „Mac“, kurį vis dar bandau išsiaiškinti. Tai užima laiko ir sukelia šiek tiek nerimo, kol visa tai sėkmingai paleidžiama į mano „iPhone“.
• Turiu stebėti ir įkrauti daugiau įrenginių. Prie lovos ir darbo stalo turiu didelius USB daugelio prievadų kištukus su daugybe laidų, taip pat įkrovimo laidų rinkinį savo automobilyje kartu su maitinimo banku.
• Aš tik pripratau prie poreikio keisti ankštis pagal labai griežtą grafiką kas tris dienas.
• Man gali tekti naudoti savo PDM, jei kada nors pamesiu „iPhone“, o tai yra mažai tikėtina.
• „Loop“ programa ir „Apple Watch Loop“ programa neprisijungia prie „Fitbit“ ar kitų kūno rengybos stebėjimo priemonių ... būtų puiku.

Man buvo užduota daugybė klausimų, KODĖL man patinka ši „pasidaryk pats“ technologija ir kodėl gi ne naudoti tik tradicinius, patvirtintus prietaisus. Ar nerimauju, nes jų oficialiai nepatvirtino reguliavimo institucijos? O ką mano mano sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai? Kas atsitiks, jei nepavyks? Visi tinkami klausimai ir rūpesčiai.

Kai pradėjau naudoti pradinę „RileyLink Loop“ 2017 m. Sausio mėn., Nieko panašaus nebuvo. Mano požiūris buvo daug skaityti apie tai, kaip tai veikia ir kaip gerai žmonėms sekasi šiuose įrenginiuose. Aš uždaviau daug klausimų. Tai, ką išgirdau labiau už visa kita, buvo ramybė, kad galėčiau miegoti be rūpesčių ar būti pažadinta CGM perspėjimų. Taigi manau, kad aš esu „vėluojantis“ ankstyvas technologijų naudotojas. Aš taip ilgai gyvenau su šia liga, aš tik noriu geriausio, kad turėčiau galimybę kuo geriau valdyti diabetą.

Ar aš bijojau? Ne, bet gal šiek tiek nerimauja. Tai buvo pakankamai lengva, kad greitai nusiraminau.

Ką mano gydytojai? Jie atrodo sužavėti ir nustebinti. Žinoma, jie tikrai nenori būti pernelyg įsitraukę, nes tai nėra patvirtinta FDA. Tačiau jie vertina ataskaitas ir puikias cukraus kiekio kraujyje diagramas su mažu standartiniu nuokrypiu (ypač per naktį) ir gerus A1C rodmenis, turint labai mažai aukštų ir žemiausių taškų. Jie tik žiūri į duomenis ir šypsosi ir sako: „Geras darbas! Čia negaliu atlikti jokių patobulinimų! “

Kad būtų aiškiau, visa tai yra man. Tai, taip sakant, N iš 1 tyrimo, ir nėra kam atsakyti, jei kas nors nepavyksta. Man viskas gerai.

Asmeniškai aš tiesiog nemanau, kad korporacijos sukurti įrenginiai, tokie kaip „Medtronic's Minimed 670G“ ar „Tandem Basal-IQ“ (ir būsimas „Control-IQ“), nėra man naudingi. Nemanau, kad algoritmai yra patys geriausi ir labiausiai pritaikomi pirmosios kartos metu. Man patinka mokėti nustatyti savo tikslinius rodiklius ir kontroliuoti, kiek laiko mano ciklas išsijungia. Tai tik aš. Aš tikrai žinau keletą „RileyLink“ ryšio paslaugų teikėjų, kurie perėjo prie uždarojo ciklo insulino tiekimo sistemų ir džiaugiasi, kad juos lengva naudoti, trūksta būtinų atnaujinimų, draudimas draudžiamas, naudojant dabartinį garantinį siurblį.

Bet man, kol algoritmai bus labiau pritaikomi ir jaučiu, kad jie tikrai geriausi kiekvienam asmeniui, aš laikysiuosi „Omnipod Loop“.

Kiti „pasidaryk pats“ srautai Dalinkis komentarais

Galite suprasti, kaip kiti diabeto bendruomenės nariai jaučiasi tuo, tiesiog naršydami „Facebook“ ir kitose socialinės žiniasklaidos svetainėse. Keli išsiskyrę komentarai:

• „Aš tikrai svaigstu iš džiaugsmo, jaučiuosi laisva. Taigi labai dėkinga “.

• „Man tai buvo nepastovu ... Aš buvau„ Omnipod “, prieš pradėdamas lankstytis beveik dvejus metus ... Aš pamirštu, kaip aš myliu„ Omnipod “... kaip jau daug kartų sakiau čia ir visiems, kurie manęs klausys ... Gydytojai, draugai, verslo partneriai ... ir žmonės, su kuriais susiduriu gatvėje ... kad tai keičia gyvenimą “.

• „Didžiausias nuostabus faktorius buvo laikrodžių programa, sąžiningai. Parodžiau ir telefono, ir laikrodžio programėlę diabetu nesergančiam bendradarbiui, ir jie buvo sužavėti, bet laikrodžio programa NURODO. Tai labai naudinga ir gražu. Labai malonu paliesti taikinio keitimo mygtukus ir stebėti, kaip programoje šokinėjama tikslinė linija “.

• „Palikote„ Pod “, kad pereitumėte į t: slim CGM integracijai. Paliko tai kilpai! Vienintelis dalykas, kurio aš niekada nekenčiau, buvo prakeiktas ilgas ** laidas. Aš taip pasiilgau savo Podo. Aš dabar esu laiminga pupytė “.

Ar tai veikia su nauju „Omnipod DASH“ produktu?

Ne, taip nėra.

Žinoma, manau, kad naujoji DASH platforma yra labai įdomi žinia ir ji suteikia T1s daugiau pasirinkimo galimybių. Tai puiku. Tačiau jam vis tiek reikia didelės apimties PDM ir dar tik vieną gabalą nešti.

„Insulet“ būsima hibridinė uždaro ciklo sistema, žinoma kaip „Omnipod Horizon“, taip pat „Tidepool Loop“ arba „Beta Bionics“ dvigubo hormono „iLet“ sistema galiausiai gali mane nuvilioti nuo savadarbio gyvenimo. Tačiau atrodo, kad tai toli - 2021 m. Ar vėliau. Kol kas esu tuo patenkinta.

#WeAreNotWaiting bendruomenė diabetu

Mūsų #WeAreNotWaiting bendruomenė yra nuostabi ir skatina gyvenimą su diabetu padaryti geriausią. Nuo 2013 m. Kai kurie tai apibūdino kaip „vieną iš sparčiausiai besivystančių žmonių judėjimų T1D istorijoje“.

Kai pasidalinau šiuo teiginiu su dr. Francis Duhay (buvęs kardiotorakalinės chirurgijos ir kardiologijos vadovas Kaiser Permanente, Asst. Duke universiteto medicinos mokyklos kardiotorakalinės chirurgijos profesorius, buvęs „Edwards Life Sciences“ BRO ir dabartiniu VC investuotoju), jis pažymėjo, kad vietoj to sakydamas, kad tai vienas greičiausiai besivystančių žmonių judėjimų T1D istorijoje, tai iš tikrųjų vienas greičiausiai vaistas.”

Tai labai įdomus laikas T1 istorijoje, kai technologijos žengia į priekį. Tuo tikslu „Omnipod Loop“ yra puikus žingsnis į priekį.

Dėkojame, kad pasidalijote savo POV su mumis Joanne. Mes sutinkame, kad tai yra įdomus papildomas diabeto įrankių rinkinys!