Kas gydo NMO? Surasti specialistą ir ko paklausti

Jei diagnozuota neuromielito optika (NMO), svarbu anksti ir nuolat gydytis iš kvalifikuotų sveikatos ekspertų.

Gydymas gali padėti sumažinti turimų recidyvų skaičių, užkirsti kelią galimoms komplikacijoms, palengvinti simptomus ir pagerinti jūsų gyvenimo kokybę.

Skirkite šiek tiek laiko ir sužinokite, kaip galite rasti specialistus, kurie atitiktų jūsų poreikius.

Kas gydo NMO?

NMO yra retas autoimuninis sutrikimas, veikiantis nugaros smegenis ir regos nervus, kurie perduoda signalus iš akių į smegenis. Tai gali sukelti regėjimo praradimą, raumenų silpnumą ir paralyžių. Gydymas padeda valdyti simptomus ir užkirsti kelią atkryčiams.

Pagrindiniai gydytojai, dalyvaujantys diagnozuojant ir gydant NMO, yra šie:

• neurologai, kurie gydo ligas, turinčias įtakos nugaros smegenims ir smegenims
• oftalmologai, kurių specializacija yra akys veikiančios būklės
• kineziterapeutai, kurie gali rekomenduoti pratimus, kurie pagerintų jūsų judrumą, lankstumą, koordinaciją ir jėgą
• ergoterapeutai, kurie gali rekomenduoti pratimus, pritaikomą įrangą, aplinkos pakeitimus ar kitas strategijas, padedančias valdyti jūsų fizinės veiklos ir gebėjimų pokyčius

Jūsų gydymo komandoje taip pat gali būti kitų specialistų, tokių kaip:

• psichiatrai, teikiantys skausmo malšinimo ir reabilitacijos paslaugas
• psichinės sveikatos specialistai, kurie gali teikti elgesio konsultacijas ir kitą paramą geros psichinės sveikatos skatinimui
• socialiniai darbuotojai, kurie gali jums padėti sužinoti apie neįgalumo išmokas, apgyvendinimą darbo vietoje ar kitas pagalbos paslaugas

Kiti sveikatos priežiūros specialistai, tokie kaip slaugytojai ir vaistininkai, taip pat gali suteikti priežiūros ir informacijos, kurios jums reikia norint valdyti NMO.

Jūsų pirminės sveikatos priežiūros gydytojas ar neurologas gali padėti jums sužinoti daugiau apie sveikatos priežiūros specialistus, kurie gali būti susiję su jūsų gydymu.

Kaip rasti specialistą?

Jei jūsų gydytojas mano, kad jums gali būti naudinga apsilankyti pas kitą sveikatos priežiūros specialistą, jis gali jus nukreipti pas specialistą, turintį NMO patirties.

Norėdami rasti kvalifikuotą specialistą:

• Ieškokite Guthy Jacksono labdaros fondo „Mapping NMO“ duomenų bazėje.
• Nurodykite sveikatos priežiūros specialistus, kurie šiuo metu vykdo klinikinius tyrimus arba yra sukūrę ankstesnius NMO tyrimus. Ieškokite „neuromyelitis optica“ „ClinicalTrials.gov“ ir „PubMed“ duomenų bazėse.
• Klauskite kitų NMO turinčių žmonių, pavyzdžiui, palaikomosios pacientų grupės narių, rekomendacijų.
• Kreipkitės į ligonines, universitetinius sveikatos centrus ar kitus jūsų vietovės gydymo centrus, kad sužinotumėte, ar juose dirba kokie nors specialistai, turintys NMO patirties.

Kokius klausimus turėčiau užduoti savo specialistui?

Prieš pradedant gydymą, verta susitikti su specialistu ir pasikalbėti apie jų patirtį. Apsvarstykite galimybę jų paklausti:

• Kokia jūsų kvalifikacija?
• Ar turite licenciją verstis praktika šioje valstybėje?
• Kiek turite patirties gydant NMO?
• Ar jūs paskelbėte kokius nors tyrimus apie NMO?
• Ar yra jūsų paslaugų laukimo laikotarpis? Kada galiu matyti tave?
• Kiek kainuoja jūsų paslaugos?
• Kokius sveikatos draudėjus sutinkate?
• Ar turiu gauti savo gydytojo siuntimą pas jus?

Jei turite sveikatos draudimą, taip pat galite susisiekti su savo draudimo teikėju, kad sužinotumėte, ar jūsų draudimo planas padengs visas ar visas specialisto teikiamas priežiūros išlaidas.

Jei neturite sveikatos draudimo, socialinis darbuotojas gali padėti jums sužinoti apie finansinės paramos paslaugas ir naudotis jomis, kad padėtų kompensuoti specialybės priežiūros išlaidas.

Jei jums teikiama priežiūra atliekant klinikinį tyrimą, tyrimo grupės narys turėtų su jumis pasikalbėti apie galimą dalyvavimo tyrime naudą, riziką ir išlaidas.

Kaip galiu pasiruošti vizitams su savo specialistu?

Norėdami gauti kuo daugiau naudos iš kiekvieno apsilankymo, jums gali būti naudinga:

• Prieš paskyrimą paruoškite klausimų, rūpesčių ar tikslų sąrašą, kurį norėtumėte pateikti savo specialistui.
• Susirašinėdami užsirašinėkite užrašus arba paklauskite savo specialisto, ar pokalbiui įrašyti galite naudoti telefoną ar kitą įrenginį.
• Paprašykite savo specialisto paaiškinimo, jei jis jums pasako ar parodo tai, ko nesuprantate.
• Pasiimkite draugą, šeimos narį ar profesionalų palaikymo asmenį, kad jis išverstų, užsirašytų ar suteiktų kitokią pagalbą.

Praneškite savo specialistui, ar jūsų būklė ar gydymo plano aspektai pasikeitė po paskutinio apsilankymo.

Jūsų specialistas turėtų atidžiai išklausyti visus klausimus ir rūpesčius. Jie taip pat turėtų bandyti atsakyti į jūsų klausimus ir dalytis informacija jums suprantama kalba.

Jei nesijaučiate palaikomas jūsų specialisto, gali būti laikas ieškoti kito, kuris galėtų geriau patenkinti jūsų gydymo poreikius.

Išsinešimas

Jei jums buvo diagnozuota NMO, į jūsų gydymo planą gali būti įtraukti keli sveikatos priežiūros specialistai. Jie gali apimti neurologus, oftalmologus, psichiatrus, kineziterapeutus ir kt.

Jūsų pirminės sveikatos priežiūros gydytojas ar neurologas gali padėti jums sužinoti daugiau apie tai, kokį vaidmenį jūsų globoje gali atlikti įvairūs specialistai.

Praneškite savo gydymo komandos nariams, jei turite klausimų ar rūpesčių dėl savo būklės ar gydymo galimybių.