„Tai, ką ketinu pasakyti, yra menkavertė, tačiau smulkumas dažnai įsišaknijęs tiesoje: vienintelė išeitis yra per“.
Sveiki atvykę į komiko Ash Fisher patarimų skiltį „Audinių problemos“ apie jungiamojo audinio sutrikimus Ehlers-Danlos sindromas (EDS) ir kitas lėtinių ligų bėdas. Ash turi EDS ir yra labai valdingas; turėti patarimų skiltį - svajonės išsipildymas. Turite klausimą Ash? Pasiekite per „Twitter“ @AshFisherHaha.
Gerbiami audinių klausimai,
Esu 30-metė moteris ir ką tik sužinojau, kad turiu hipermobilų EDS. Nors savotiškai palengvina žinojimas, kad nesu išprotėjęs ar hipochondrikas, aš taip pat nuniokotas. Anksčiau buvau tokia aktyvi. Dabar beveik negaliu atsikelti iš lovos daugelį dienų. Man nepakeliamai skauda, kiekvieną dieną svaigsta galva ir pykina. Man taip liūdna ir pikta dėl to, kad kiekvienas gydytojas taip ilgai to praleido. Noriu tik rėkti, verkti ir mėtyti daiktus. Kaip aš tai pergyvenu?
- Piktas Zebras
Gerbiamas piktas zebras,
Oof. Man labai gaila, kad išgyveni tai. Tai yra svarbiausia kelionė, kai sužinojote per 30 metų, kad jūs ne tik gimėte su genetiniu sutrikimu, bet ir nėra dabartinio gydymo ir riboto gydymo. Sveiki atvykę į lenktą, skausmingą, varginantį Ehlers-Danlos sindromo pasaulį!
Nors EDS buvo su jumis amžinai, tai gali pasijusti staigiu įsibrovėju, kai sužinosite taip vėlai gyvenime. Kadangi negalime priversti jūsų EDS išnykti ir negalime asmeniškai nubausti kiekvieno nekompetentingo gydytojo, kuris kada nors atmetė jūsų simptomus (nors labai norėčiau), sutelkime dėmesį į šios labai nesąžiningos diagnozės priėmimą.
Pirmiausia leisk man duoti dar vieną etiketę: Tu liūdi, mergaite! Tai yra didesnis nei depresija. Tai yra didžioji G sielvartas.
Depresija yra dalis sielvarto, bet ir pykčio, derybų, neigimo ir priėmimo. Jūs buvote užimtas, aktyvus dvidešimtmetis, o dabar daugumos dienų negalite atsikelti iš lovos. Tai liūdna ir baisu, sunku ir nesąžininga. Jūs turite teisę į tuos jausmus, ir, tiesą sakant, jūs turėsite juos jausti, kad judėtumėte per juos.
Man suprasti depresiją ir sielvartą padėjo suprasti savo emocijas.
Nors po diagnozės man buvo labai liūdna, ji aiškiai skyrėsi nuo depresijos, kurią patyriau anksčiau. Iš esmės, kai esu prislėgtas, noriu mirti. Kai gedėjau, aš taip norėjau gyventi ... tik ne su šiuo skausmingu, nepagydomu sutrikimu.
Žiūrėk, tai, ką ketinu pasakyti, yra apmaudu, bet smulkumas dažnai įsišaknijęs tiesoje: vienintelė išeitis yra per.
Taigi, štai ką darysi: liūdėsi.
Liūdėkite dėl savo buvusio „sveiko“ gyvenimo taip giliai ir nuoširdžiai, kaip gedėtumėte romantiškų santykių ar artimo žmogaus mirties. Leiskite sau verkti, kol jūsų ašarų kanalai nudžius.
Suraskite terapeutą, kuris padėtų jums įveikti šiuos sudėtingus jausmus. Kadangi šiais laikais dažniausiai esate lovoje, apsvarstykite internetinį terapeutą. Pabandykite žurnalą. Naudokite diktavimo programinę įrangą, jei rašysena ar rašymas per daug skauda.
Suraskite EDS bendruomenes internete arba asmeniškai. Naršykite per keliasdešimt „Facebook“ grupių, „subreddits“ ir „Instagram“ bei „Twitter“ žymų su grotelėmis, kad rastumėte savo žmones. Susipažinau su daugeliu IRL draugų per „Facebook“ grupes ir iš lūpų į lūpas.
Šis paskutinis kūrinys yra ypač svarbus: susiradę draugų su EDS turinčiais žmonėmis, galite turėti pavyzdžių. Mano draugė Michelle padėjo man išgyventi blogiausius kelis mėnesius, nes mačiau, kaip ji gyvena laimingą, klestinčią, visavertę nepaisant visą laiką skauda. Ji privertė mane pamatyti, kad tai įmanoma.
Aš buvau toks pat piktas ir liūdnas, kaip aprašote, kai praėjusiais metais man diagnozė buvo 32 metų.
Turėjau mesti stand-up komediją - viso gyvenimo svajonę, kuri iš tikrųjų klostėsi gerai, kol nesusirgau. Aš turėjau perpus sumažinti savo darbo krūvį, kuris perpus sumažino ir mano atlyginimą, ir patekau į krūvą medicininių skolų.
Draugai atsitraukė nuo manęs arba visiškai apleido mane. Šeimos nariai sakė neteisingus dalykus. Buvau įsitikinusi, kad vyras mane paliks, ir aš niekada nebeturėsiu dienos be ašarų ar skausmo.
Dabar, praėjus daugiau nei metams, man jau nėra liūdna dėl savo diagnozės. Sužinojau, kaip geriau suvaldyti savo skausmą ir kokios yra mano fizinės ribos. Fizinė terapija ir kantrybė tapo pakankamai stiprūs, kad daugeliu dienų galėčiau nueiti 3–4 mylių per dieną.
EDS vis dar yra didelė mano gyvenimo dalis, tačiau tai nebe svarbiausia jo dalis. Jūs taip pat pateksite ten.
EDS yra Pandoros diagnozės dėžutė. Tačiau nepamiršk toje patarlių dėžutėje svarbiausio dalyko: vilties. Yra vilties!
Jūsų gyvenimas atrodys kitaip, nei svajojote ar tikėjotės. Skirtinga ne visada yra blogai. Taigi, kol kas pajuskite savo jausmus. Leisk sau liūdėti.
Klibantis,
Pelenai
P.S. Jūs turite mano leidimą retkarčiais mesti daiktus, jei tai padės jūsų pykčiui. Tiesiog pasistenkite nejudinti pečių.
Ash Fisher yra rašytojas ir komikas, gyvenantis su hipermobiliu Ehlers-Danlos sindromu. Kai jai nėra šmaikščios kūdikio-elnio dienos, ji žygiuoja su savo korgiu Vincentu. Ji gyvena Ouklande. Sužinokite daugiau apie ją savo svetainėje.
